Väärä hälytys

Ei minussa mitään wegeneriä ollutkaan, ja poissaolot kuitattiin vapaapäivinä - en siis saanut ansaitsematonta hyötyä ilmiselvästä teeskentelystä. Rintakipu tuntui kyllä todelliselta, mutta jos mä olen keksinyt kaikki muutkin oireet, niin...

Lääkäri siis soitti ja kertoi taas ettei mun pari viikkoa myöhemmin otetuissa kontrolliverikokeessa ole mitään hälyyttävää, jatketaan vaan lääkityksen kanssa samaan malliin. Siinä samalla se ihmetteli mikä ylimääräinen verikoe pyörii mun papereissa, niin että vituixihan se meni koko joulunalussäntäily. Nyt näyttää vahvasti siltä ettei mun tauti palaa ainakaan stressin myötä - äijän fysiikka pettää ensiksi. Jaa että mistäkö tiedän?

Duunissa olen ajautunut puurtamiskierteeseen, jossa uusi lasti tavaraa saapuu työpisteelleni ennen kuin saan edelliset romut jakoon. Jatkuvan jälkeen jäämisen vuoksi (myös henkisen), paperihommat ja muut hallinnolliset suoritteet pitää siirtää usein hamaan tulevaisuuteen. Kyllä nykyaikaisessa markkinataloudessa nuo minun aikaani kohtuuttomasti vievät näpertelyt pitäisi teetättää kiinalaisilla pikkutytöillä.

Alkaakin pikkuhiljaa vanne kiristää päätä, ja rintaankin välillä pistää. Työkaverini Crash arvelikin päivänä eräänä tunnistavankin minut kumarasta asennosta kun olin kävellyt parkkipaikalta lumipyryssä kohti duunia. Pukuhuoneessa selitin sananmukaisesti käsi sydämmellä että jokin tuntuu ahdistavan. "Mä pelastan sun päivän." Totesi hän, ja alkoi vaihtaa työvaatteitaan päälle. Paidan alta paljastui sydäntä mittaavia EKG-antureita ja vyöllä roikkui niiden akku. "On vähän liian kova pulssi kuulemma, pitää kulkea vuorokausi nämä kiinni ihossa." No just, mitä mun vielä pitää tehdä ollakseni työpaikan säälittävin reppana. Vuorokausi, pyh. 
Eipä kaverin pumpusta sitten loppupeleissä löytynytkään mitään vakavaa vikaa, hetkellinen tulehdus tai jotain.

Sitten loppukevennykseen:

Mun blogin yläoikealla on kaksi laskuria, se ylempi jossa on pienempi lukema ottaa vain yhden rekisteröinnin / tietokone 12 tunnin sisällä. Toisin kuin bloggerin oma vastaava, joka laskee jokaisen sivunvaihdonkin, se mittaa "oikeammin" lukijamääriä. Numeroiden alta voi klikata "Wiew My Stats" ja itse käyn useasti tsekkaamassa "Recent Keyword Activity" -kohdasta minkälaisilla googletuksilla ihmiset ovat päätyneet mun teksteihin. Esimerkiksi haku: "janne kekki wegener" #1 tarkoittaa sitä että mun blogi on ensimmäinen tarjottava vaihtoehto tuolle haulle. Löysin myös vähän toisenlaisenkin lähestymistavan. Joku oli pistänyt hakuun "kyrpä vitussa tunnin ajan", ja kas Google haun ranking #20 on Poskiontelot paskaksi -kirjoitus. Jesh! 
Nyt ollaan asian ytimessä, ja jos ette usko niin kokeilkaa vaikka. 
Mä pääsin seitsämään minuuttiin.

Bloodsport

Duran Duran näyttää tosi hyvältä. Hämmentävää, mä en ole ennen pitänyt noita jätkiä mitenkään seksikkäinä.

Olen ehtinyt jo unohtaa miten terveyskeskuksien puhelinneuvonnan tai vastaanoton kanssa toimitaan, siksipä tänään ei ole tapahtunut yhtään mitään. Olisi pitänyt vain pokkana astella Meikun keuhkopolin päivystykseen, ja mennä päivystyksen lääkärin vastaanotolle.

Mutta mä perkele soitin ensin.

"Mä sairastan tällaista tautia ja olen nyt toista päivää poissa töistä, kun luulin särkyjen johtuvan taudin oireista, nyt arvelen että kyseessä on kuitenkin stressin oireet. Kuitenkin haluaisin varmistua asiasta kontrolliverikokeella joiden tuloksista lääkäri voisi sitten soittaa myöhemmin."
"Tämähän on lähetesairaala, joten lähete tarvitaan päästäsenne verikokeeseen. Kiirelliset tapaukset voivat mennä päivystykseen, mutta tämä ei nyt kuulosta kiirelliseltä."
"Mutta eihän tämän hoidosta ymmärretä mitään missään terveyskeskuksessa, nehän pistää minut sitten sinne teille."
"Aivan, saat lähetteen omalta terveysasemaltasi."

Menin Nurmijärven terveyskeskukseen, koska minun piti kuvauttaa jalkaani kiusaava vaivaisenluu. Ajattelin hoitaa kaksi kärpästä yhdellä iskulla, ja kuvaus menikin hyvin. Selitin päivystyksen vastaanotossa, ettei tässä varmaankaan oikeasti ole hätää, mutta kunhan nyt joku vain ottaisi verinäytteen. Ei kuulemma näkynyt minun viimeisempiä laboratoriolähetteitä heidän koneellaan, vaan Klaukkalassa missä olen asioinut. Siellä sitten tietävät mitä kokeita pitää ottaa, ja mä kun luulin että samaa HusLabiahan ne kaikki ovat. Sain puhelinnumeron omahoitajalle, tunnin päästä alkaisi soittoaika. Ehtisin kotiin tekemään ruokaa ennen sitä.

Eihän siihen numeroon kukaan "ehtinyt" vastaamaan, vaan jätin soittopyynnön. Eihän se joka sitten soitti voinut antaa lähetettä, vaan piti jättää soittopyyntö lääkärille. Eihän se lääkäri sitten pystynyt varaamaan labrasta aikaa, vaan itse piti sekin tehdä netissä. Huomenna klo 11:50 minusta otetaan putkiloon verta, jotta lääkäri voi parin päivän päästä soittaa ja kertoa että kaikki hyvin. Minähän menen kuitenkin labrasta suoraan duuniin, joten eipä silläkään ole enään sitten niin väliä.

Mitä mä sitten teen jos firma haluaakiin sairastodistuksen, kun sieltä tulee kuitenkin kouraan terveen paperit? Voisiko saada lekurilta jonkinlaisen käyttökiellon itselleni, kunnes minut on taas todettu turvalliseksi? Voisi olla nyt hieman kusisemmat paikat, jos pomo oikeasti vaatisi todistuksen poissaolon syystä vuoden kiireisempänä viikonloppuna. Miettikääpä hetki itse, eihän minulla ole nyt yhtään mitään lippua tai lappua hänelle esittää.

Ensi kertaa silmällä pitäen, alankin kiillottamaan haarniskaani ja teroittamaan miekkaani, jotta voin raivata kaikki esteet pois tieltäni kun astun Meilahden linnakkeeseen. Vaadin että vertani on vuodatettava. Hoitajasoturit vetävät omat miekkansa esiin kuullessaan, ettei minulla olekaan lähetettä heidän välskärilleen. Hurja taistelun kalske saa ihmiset pakenemaan kauhuissaan paikalta, kun henkilökunta suojelee laboratoriotaan luvattomalta vereltä. 

Ei meluta saa

Jotain on alkanut liikkumaan sisälläni, tunnen se potkujen aiheuttamat kivut selässäni ja vatsassani, joskus jopa kädessäni. Minä en ole noudattanut riittävää ehkäisyä asian tiimoilta viimeisen kuukauden aikana, pelkään että siksi sisuksissani on alkanut tapahtua ei-toivottua liikehdintää. 
Olenko siis raskaana - taas? Pakko lähteä Meilahteen mammografiaan.


Yöt ovat olleet viimeaikoina tuskaista piehtarointia oman mielen ja kehon mielivaltaiseen mellastuksen vuoksi. Nukahtaminen on vaikeaa, usein mahdotonta, duunijuttujen puskiessa kummittelemaan mieleeni heti valojen sammuttua. Monet kerrat olen käynyt alakerrassa lukemassa tai syömässä aamuyön tunteina, jotta saisin mieleni rauhoittumaan. Unilääkkeillä voisin välttää mokoman show:n, mutta kemikaaliuni ei tunnu "oikealta" ja maistuu herätessä paskalta. Eipä silti, olen minä niitä syönyt, luultavasti joulukuun aikana ainakin saman verran kuin koko sairausaikaina yhteensä. 


Viimeisen viikon ajan olen öisin pelännyt, että randomilla tulleet ja menneet kivut - milloin missäkin kohtaa kroppaa, kertovat wegenerin sisälläni venyttelevän herättyään horroksestaan. Aamuisin kuitenkin pahimmat kivut ovat häipyneet maisemista, ja olen lähtenyt työmaalle, palatakseni keskimäärin 9-10 tunnin työpäivän jälkeen silmät tyhjinä kotiin - kuutena päivänä viikossa viimeisen kolmen viikon ajan. 


Työkasa on osoittautunut loppupeleissä suuremmaksi kuin osasin aluksi arvioida, eikä apujoukkojakaan sitten kuitenkaan koskaan ilmaantunut paikalle, joten yritin yksin pureskella liian isoa pähkinää. Luulin että kestän jouluhelvetin vaikka hampaat irvessä, mutta viime yönä selkään sattui liikaa, eikä pulssikaan koskaan laskenut unialueelle. Joten aamulla matkapuhelinyhteys pomoon ja sovimme että käyn tarkistamassa Meikussa tilanteen vakavuuden.


Toivottavasti kyseessä on kuitenkin normaali työstressi, josta selvitään normaalilla järjenkäytöllä ja pienellä mahahaavalla.

Ollako vai eikö olla?

Se loppui juuri äsken. Kuulen kuinka Marjo purskahtaa itkuun suljettuaan olohuoneen oven perässään, itse yritän niellä kuristavaa epämääräistä tunnetta kurkunpäästä. Räpyttelen kyyneleitä silmistä ja mietin: "Miten tässä näin kävi? 
Tämänhän piti olla ihanaa."

Elämä on mennyt jotenkin sekaisin. Viime aikoina minun on pitänyt syödä yksi jos toinenkin nukahtamislääke, jotta saisin tarpeeksi unta ennen kello kuuden herätystä. Duunissa joulun "tankkaaminen" on konkretisoitunut työpisteeni viereen kasvaneeksi epämääräiseksi läjäksi pelikonsoleita, johtoja, pelejä, elokuvia ja vielä vähän lisää pelikonsoleita. Ja elokuvia. Läjän pinta-ala on jotain 3 kertaa 6 metriä ja korkeuttakin puolitoista metriä. 

Pidin marraskuussa vuosien saatossa kertyneistä lomista yhden viikon pois, ja se aiheutti tuon kaaoksen. Nykyään jouluromua tuntuu tulevan ikkunoista ovista sisään sitä tahtia että se kasa tuntuu vain paisuvan, vaikka mä olen paiskonut 13 tuntisia työpäiviä sen ympärillä. Onhan siinä lisäksi ollut pari muutakin juttua ja sitten siihen päälle pientä säätöä. Kieltämättä itseäkin tahti alkaa jo hirvittää, vaikka tajuankin ettei tähän hommaan oikeasti riitä yhden miehen kädet, työläisiin ei riitä palkkabudjetti joten mä raivoan yksikseni. Periksi ei anneta, onhan tässä muillakin kilotolkulla tekemistä.  Pari vuotta takaperin venyin duunissa joulun vuoksi ihan hulluja päiviä kahden ja puolen työntekijän kanssa, silloin sitä laulua riitti maaliskuun puoliväliin. No, eiköhän tämäkin kiire hellitä sitten viimeistään keväällä - tavalla tai toisella.

Pähkäilin hieman elämäni suurta suunnitelmaa. Ilmeisesti en koskaan tuntenut viikatemiehen läsnäoloa niin lähelläni, että olisin hätäpäissäni tehnyt listan asioista jotka olisin halunnut nähdä/ tehdä/ kokea ennen hänen saapumista. Olisi kyllä nykyään helvetin paljon helpompaa, jos ne kaikki haluamani asiat olisivat vain kirkastuneet aivoihini jonain kivuliaan sumuisena hetkenä. Istuin vessassa ja arvoin miten tämän loppuajan käytän ennen tuota tulevaa vierailua.

Vuosi sitten en oikein uskonut pääseväni eläkeikään, enpä uskonut tekeväni pahemmin duuniakaan. Pitäisikö mun siis ottaa elo rauhallisesti ja tehdä duunia virkamies-periaatteella, rasittamatta itseäni ettei vain tauti herää. Vai pitäisikö nyt kun kondis on hyvä nostaa rahat tililtä ja kiertää vähän maailmaa - ja tulla sitten joskus kun terveys pettää kotiin kuolemaan. Vai käykö tässä leikissä kuitenkin niin että mä näenkin sen perkeleen vanhuuseläkepäivän sarastuksen, eli töitä pitää alkaa puskemaan ihan helvetisti jotta niitä eläke-eurojakin tilille kilahtaisi.

Lääkärini jätti puhelinvastaajaan viestin: "Labra-arvot ovat muuttumattomat, (siis toistaiseksi terveen paperit), lääkitystä jatketaan normaalisti." Sepä siitä sitten, mietitään niitä suunnitelmia sitten myöhemmin.

Raskaat työt vaativat raskaat huvit, vaikka mun futsal loppui tältä syksyltä, kun taas murtui sormi - ei minulta vaan ryhmän vetäjältä. Hän oli maalivahtina, kun joku potkaisi maalinedusruuhkassa sormille, se tavallinen tarina. Firman sählyvuoron lisäksi pari viime viikkoa olen sitten käynyt juoksemassa kahdessa eri maratonryhmässa. Itsenäisyyspäivänä tulikin vaivojen palkka ja aika ommella yksi haava sielusta umpeen, Klaukkalassa juostiin Kinkkuhölkkä ja mä olin mukana.

Nolla ysi juoksin tuon yhdeksän kilometrin reitin ihan älyttömässä lumituiskussa, lenkkarit vain lipsuivat ja rintaan pisti. Viime vuonna, no jaa - ei muistella sitä. Tänään olin jo tuntia ennen starttia läheisellä koululla hakemassa numeroa rintaan. Vartin verryttelyn jälkeen hivutin itseni ovelasti eturiviin ja pääsin kiihdyttämään kilparyhmän kanssa ensimmäiseen ylämäkeen, kun muut kuntoilijat jäivät ruuhkaan jumiin. Kilpasarja pakeni ihan helvetin kovaa paikalta ja minä roikuin siinä imussa. Onnittelin jo itseäni loistavasta lähdöstä, ja olin varma että pystyn tasaamaan pulssini ja vetämään loppumatkan tasaisesti lähes tähän tahtiin. 
Ja vitut pystyin. 

Ekan kilometrin jälkeen henki oli salpautunut, rintaan pisti ja jengiä painoi jatkuvalla syötöllä ohi. Siinä meni mummoa ja vaaria, tyttöä ja poikaa, ilmeisesti ruuhka oli takanani hellittänyt. Oli pirun vaikeaa säätää omaa nopeutta, kun edessä ja takana oli peruslähtökohdiltaan parempikuntoisia kavereita. Mun olisi pitänyt vain antaa niiden mennä, mutta...

Neljän kilometrin ahdistavan taivalluksen jälkeen Tuomo sai minut kiinni, ja sitten vain roikuin tutussa tahdissa pari kilometriä. Kutosen kohdalla oli sitten pakko taipua ja jäädä taas yksikseen taivaltamaan. Samalla meni ohi ainakin Pekka ja Johanna ja joitain muita mun juoksukavereita. Sen hetkinen tuskainen olo sisuksissa olisi voinut aiheuttaa kiukkuisen kommentin kun yksi ohittajista tonäisi minua. "Ootsä joku saatanan sokee?" tai jotain vastaavaa olisi varmaankin sihahtanut hampaiden välistä normaalisti, mutta onneksi olin vilkaissut taakseni, ja nähnyt näkövammaisten huomioliivit juoksioiden ja oppaiden päällä.

Kahdeksassa kilomerissä yksi niistä huomioliivisistä oli jäänyt muusta porukasta jälkeen ja missasi kadunkulman käännöksen. Huutelin kaverille suuntia palata oikealle reitille. Juostiin sitten peräkkäin ja mä olin kartanlukija, vaikka olisihan mies varmaankin seurannut askelten narskumista lumella, joka oli satanut sopivasti edellisenä päivänä. Oli taas liukasta. Viimeisen puolen kilometrin alkaessa varoitin vielä jäisestä risteyksestä, kunnes kiihdytin loppukiriin. Perkele, tässä vammaisille hävitä - paitsi että ne muut menivät jo. 

Silti oli mahtavaa palata tekemään niitä "extreme" -juttuja, joihin en 2010 kyennyt. Huomiona kerron teille että kahdeksan tuntia myöhemmin tätä kirjoittaessa, olen vieläkin hengästynyt, tuntuu ettei ilmassa ole riittävästi happea - sisuksiin sattuu ja jalkojen lihaksia pistelee. Odotettavissa levoton yö, ja kuudelta herätys. Lisääkin itkua ja hammasten kiristystä olen kuitenkin suunnitellut; elokuun 18. - I have a target.

Avaan yläkerran olohuoneen oven ja huomaan elokuvan alkutekstien jo pyörivän. 
"Minkä laitoit pyörimään? kysyn vaimoltani. 
"Hatchiko - tarina uskollisuudesta." 
(Richard Gere, Joan Allen) hän vastaa. 
"Onko tää joku koiraleffa? Mä en tykkää sellaisista." 
"Eiku ne on ihania."

Mitäs nyt sitten?

E-Typen oikea laulaja Nana Hedin sairastui syöpään yli kaksi vuotta sitten. 

"I'm gonna live forever, I'm gonna lear how to fly"

-------------------------------------------------------------
Seuraa jatkoa edelliseen blogitekstiin... 
(eikös se vähän niin aina mene?)

18.9.2011

”Onks tämä nyt sitten taudin loppu?" 

"Mistäs nyt sitten kirjoitat?” Terv. Päivi

Yhdeksän kuukautta aikaisemmin: 
14.12.2010

Hei, löysin sattumalta sun wegener-blogin 
(ei kun etsimällä etsin semmoista). Sairastan itse samaa pahistautia. Olen kokenut sairautta hieman sinua pidempään, se puhkesi 13 kk sitten. Viime jouluna sairaalassa jouduin jopa kutsumaan poikani ja hänen raskaana olleen vaimonsa hyvästelykäynnille, mutta onneksi turhaan. Muuten tuntuu monta samanlaista kokemusta sairaalasta meillä olevan... 

Terv. Päivi

Tällaisella maililla alkoi tuttavuuteni Päivin kanssa. 

Ryhmän eka kuva

Meidän yhteistyöonnettumuutena syntyi jo samana päivänä facebook/wegener ryhmä sloganilla: 
"Kohtalontoverit liittykää meihin!". 

"Yhtykää" tuntui silloin liian raflaavalta verbiltä, mutta jos saisin elää tuon hetken uudelleen, niin ehkä olisin sittenkin hieman hurjempi sanavalinnoissani - mä kun olen muuten tällainen hiljainen ja ujo haja-asutusalueen poika. 

Laskeskelin että kahdeksan kuukautta jääräpäisesti painiskelin taudin kanssa ”yksikseni”, kunnes Päivin postista alkoi uusi aikakausi. Portti uuteen maailmaan avautui - meitähän on muitakin elossa.

Sittemmin ihan tautista jengiä on ilmestynyt enemmänkin ryhmään, ja kaipa meillä tavallaan hauskaakin on ollut. Tietoa kuntoutuksista, vertaistuesta, blogilinkeistä, kysymyksiä ja niihin vastauksia löytyy seinältä, yksi jos toinenkin - ja tietenkin ihmiskohtaloita. Jokainen on toivon mukaan pystynyt helpottamaan oloaan jollakin tapaa sen avulla, kysymällä, vastaamalla tai ihan vaan muiden juttuja lukemalla. Yksi häirikkökin on, mutta minkäpä Janne juovilleen mahtaa.

On mennyt jo kuukausia ja meno ryhmän sisällä on saavuttanut jonkinlaisen arjen: jotkut alkoivat oirella parantumisen merkkejä, ja uusia sairaita ilmestyi keskuuteemme. Suurin osa heistä oli vähän puulla päähän saamastaan diagnoosista ja uudesta elämäntilanteesta - vähän kuin itsekin olin. Minua lähestyttiin päivän eräänä jälleen sähköpostitse.

5.10.2011 

Hei! Etsin tietoa Wegenerin granulomatoosista 
(taas kerran...) ja törmäsin teidän facebook ryhmäänne. Yhdestä kommentistasi huomasin että puhuitte rituksimabista. Tiedätkö käyttääkö sitä moni tätä tautia sairastava ja onko siitä ollut apua? 

Isäni on sairastanut nyt kohta kolme vuotta ja sai lopullisen diagnoosin vasta noin vuosi sitten - Wegenerin granulomatoosi. Sitä ennen epäiltiin Churg-Straussia ja vaikka mitä. Kortisonia hän on siis syönyt jo kohta sen 3 vuotta. Tauti ei oikein ole ottanut helpottaakseen, kesällä hänelle määrättiin kortisonin lisäksi sytostaatit. Kortisonia menee 80mg /vrk, sytostaatista en tiedä paljonko. Kuumeilee kovasti, poistettiin nestettä keuhkoista, se auttoi pariksi viikoksi. Sitten alkoi taas kuumeilu. Nyt syönyt vahvoja antibiootteja useamman viikon, mutta kuumeilu alkoi taas. Maksa-arvot tosi korkeat. Häneltä lopetettiin kortisoni ja sytostaatit nyt kokonaan siksi aikaa, että maksa-arvot saataisiin kuntoon. 

Olen vaan niin huolissani... hän kysyi lääkäriltä näistä biologisista lääkkeistä, mutta sai vastaukseksi että ne ovat reumalääkkeitä. Mikä sinun kokemuksesi on? Onko niistä apua, voisiko niitä saada?

Anteeksi kun näin tunkeilen ja ihan vieraana kirjoitan, mutta kun kaikki apu ja tuki olisi niin tervetullutta.

Kiitos jo etukäteen jos viitsit vastata.

Wegener - kahdeksas matkustaja.
Uusi, kaupallisempi logo.

Vastasinhan minä:

Itse koen että kaksi rituxihoitoa sekä mykofenolaatti lääkkeenä paransi minut. Jos haluat taudista yksityiskohtaisempia vastauksia niin lähetä kysymyksesi Päivi Kaleniukselle. Hän on Wegener-ryhmässä. Voithan toki liittyä ryhmään ja kirjoittaa kysymyksen ryhmän sivulle, jolloin kaikki voivat vastata. Sivulta löytyy myös linkit ainakin minun ja Päivin blogiin, joissa käy ilmi miten yksi asia johtaa toiseen.

Heippa Janne ja kiitos vastauksestasi.

Kirjoitinkin Päiville. Teidän molempien blogejakin olen jo lueskellut, tekee hyvää kun saa lukea muiden kokemuksia samasta taudista. Tuntuu, että isääni ei ole osattu hoitaa kunnolla. Siellä makaa nytkin ja lääkärit ovat ymmällään kun joka yö kuume nousee yli 39 ja päivällä laskee. Epäilevät nyt kuulemma myyräkuumetta... antibiootteja sai suoneen viikon verran, mutta ei mitään vaikutusta. Verikokeista ei löydy mitään. Kai se kroppa vaan prakaa kun on syönyt aika isoja määriä lääkkeitä. Tai jotain. Kun kukaan ei tiedä eikä selitä eikä sano.

Höh, ihan tyhmää purkaa tätä sinulle, mutta paina deleteä jos et jaksa lukea.

Kiitos kuitenkin vastauksestasi, täytyypä pistää isä kyselemään noista mainitsemistasi lääkkeistä.

Kysyisin vielä, että kuka on Suomessa sellainen lääkäri, joka tietää tästä taudista enemmän? Kenen vastaanotolle pitäisi mennä? Ihan sama missä päin Suomea tai mitä maksaa, nyt pitäisi vaan löytää joku, joka osaisi hoitaa tätä tautia.

Janne (siis minä):

Itse olen käynyt Meilahden sairaalassa Helsingissä, jossa ylilääkärinä toimii Maija Halme. Minua hoitaneita eri lääkäreitä on ollut ehkä kaikkiaan viisi henkilöä eri ajankohtina. Kokonaisuutena luulen että kun taudinkuva on selvillä, siellä koneisto rupeaa toimimaan täydellä teholla asian korjaamiseksi.

Eihän tuo vuodatuksesi kaikessa kurjuudessaan, niin kovin uudelta ja oudolta kuulosta. Ryhmässäkin on väärin hoidettuja potilaita. Huomasin kirjoittamasi lääkärin perustelun: reumalääkkeitä. Perhana, Wegenerhän lasketaan reumasairaudeksi.

Päivin vastaus:

En ole lääkäri, mutta tilanne kuulostaa huolestuttavalta. Ehdottaisin että joku perheenjäsen ottaisi yhteyttä HYKSiin, joko keuhko-osastolle 
Maija Halmeeseen tai reumatologian osastolle 
Ritva Peltomaahan.

Wegenerin granulomatoosin tämänhetkinen hoito menee niin, että suonensisäisesti annettavalla kortisonipulssilla ja sytostaatti syklofosfamidilla pysäytetään tauti. Sitten jatketaan kortisonitableteilla ja yleensä suonensisäisesti annettavalla syklofosfamidilla, kunnes tauti saadaan kuriin, ns, remissioon.

Jollei syklofosfamidi auta (Jannella ei toiminut) tai syklofosfamidikiintiö tulee täyteen (minulla, sitä ei voi antaa liikaa, koska sivuvaikutukset voivat olla pahat), annetaan rituksimabia. Sekin annetaan suonensisäisesti, ja hoito sopii huonossa kunnossa olevalle paljon paremmin kuin syklofosfamidi, koska sivuvaikutukset ovat pienemmät. 

Rituksimabi MabThera on alun perin reumalääke, mutta sen toimintamekanismi on pelastanut myös lymfooma- ja wegenerpotilaita. Sekä Janne että minä saamme HYKSin lääkäreiden määräämänä myös mykofenolaattimofetiili Cellceptiä ylläpito-lääkitykseksi.

Isäsi tilanne kuulostaa huolestuttavalta, itsellänikin oli kovat yökuumeilut, ne vievät kunnon tosi huonoksi eikä hän varmaankaan jaksa itse jahnata lääkäreiden kanssa. Siksi jonkun muun kannattaa soittaa HYKSiin, keskus 09-4711, ja pyytää saada puhua yllämainittujen lääkäreiden tai talon muiden wegener-asiantuntijoiden kanssa. Heiltä saa tietoa siitä, miten asiassa voisi edetä.

"Hoitamaton Wegener" jolta isäsi tila kuulostaa, on aivan hirveä tauti - olen sen kokenut ja sydämestäni toivon, että hän saa siihen pian apua.

Hei Päivi,

ja kiitos paljon kun vastasit. Isä on nyt maannut taas yli viikon sairaalassa ja tosiaan lopettivat sen sytostaatin kun se ei toiminut. Kortisonia syö edelleen kun sitä ei vissiin voi lopettaa kuin seinään. Vähän kuitenkin pienensivät annosta, nyt se on "vain" sen 60mg/vrk. Koko viime viikon sai antibioottia suoneen 4 tunnin välein, kunnes sunnuntaina lopettivat sen kun ei siitä ollut mitään apua. Koko ajan otetaan verikokeita kun etsivät syytä tuolle yökuumeilulle. Puolen yön aikaan alkaa kuume nousta, nousee sinne 39,5 tietämille ja sieltä sitten hiljalleen laskee. Iltapäivällä/illalla lämpö saattaa olla 35-36. Mitään syytä eivät ole kuumeelle löytäneet (epäilivät kaikkea myyräkuumeesta alkaen...). Mutta onko nyt siis niin, että tuo kuumeilu voikin liittyä ihan vain tähän tautiin? 

Nimittäin tänään on infektiolääkäri käynyt isää katsomassa ja määräsi taas jonkun antibiootin suonensisäisesti laitettavaksi. Siellä isä nyt sitten taas makaa tiputuksessa . Sisätautilääkärikin oli kovin kiinnostunut tapauksesta ja meinasi, että ottaisi isän ensi viikolla sisätautien osastolle.

Bongasin sinun blogistasi tuon Maija Halmeen nimen ja siitä tänään aamulla äidilleni puhuin. Äiti oli puhunut pitkän puhelun isää hoitavan lääkärin kanssa.

Isän diagnoosi viipyi luvattoman kauan, hänellä kun ei ilmeisesti ole ollut kaikkia oireita. Keuhkoista otettiin koepala viime joulukuussa mutta eivät silti olleet varmoja taudista. Sitten nenälöydökset kallistivat vaakaa Wegenerin suuntaan. Eli ihan puhtaasta Wegenerin muodosta ei ehkä ole kyse (voiko sellaista ollakaan?), mutta se nyt kuitenkin on annettu diagnoosi. 

Itse epäilimme vaskuliittia alusta alkaen, sillä minun pojallani oli Kawasakin tauti 4 kk ikäisenä. Vaskuliitti sekin, ja jostainhan se alttius sairastua periytyy. Joten kun isällä alkoi olla samantapaisia oireita, rupesimme silloin epäilemään itse vaskuliittia.

Päivi:

Olen käynyt läpi ihan saman turhan antibiootti-tiputusrääkin. Minulla sitä kesti 2 kk infektiolääkäri senkin määräsi. Makasin nimittäin 2 kk sairaalassa ilman diagnoosia/väärällä diagnoosilla. Kun sitten itse kysyin, miksi tiputusta jatketaan aina vain kun se ei kerran mitään auta, se lopetettiin kuin seinään - eikä mitään tapahtunut. Labranumerot pysyivät suht samoina.

Yökuumeilut kuuluvat mielestäni vaskuliittiin. Vaskuliittien jako eri nimisiin on ilmeisesti hiukan teennäistä, on epämääräisiä tapauksia ja rajatapauksia. Wegenerin saa muistaakseni 95% tarkkuudella tunnistettua Pr3-verikokeella. Mutta olen erittäin aktiivisesti seurannut eri vaskuliitti- ja wegeryhmiä nyt 1,5 vuotta, ja kyllä yökuumeilijoita on ollut joukossa runsaasti.

Jos on niin, että sytostaatti ei ole toiminut, pitäisi rituksimabin olla se seuraava vaihtoehto. Se olisi ihan normaali menettely. Rituksimabi ei ole Suomessa wegen ensisijainen hoito - varmasti siksikin, että se on hirmuisen kallista. Mutta kun ensisijainen hoito ei toimi, pitäisi siirtyä rituksimabiin. Sen ainoa ongelma on, että sen teho näkyy (labroissa) vasta noin kolmessa kuukaudessa. Itselläni tiputuskäden hermohäiriöt paranivat välittömästi.

Oikea lääkitys parantaisi tietysti tilannetta, mutta stressi on kaikissa autoimmuunisairauksissa pahasta. Työnteon kannalta tilanne on hankala - minulla on suomalainen wegeystävä. Hänen oli pakko pienentää yritystoimintaa rajusti, kun ei enää kyennyt niin pitkiin päiviin ja kovaan vastuuseen.

Minua saa tosiaan aivan vapaasti vaivata. Olen lukenut ja kokenut paljon tämän taudin aikana, jos tiedoistani on jotain hyötyä niin tässä kaikessa on jotain järkeä sentään.

Kaikea hyvää toivottaen, Päivi.

Tällaisen kirjeenvaihdon jälkeen tulee ensin itselle hyvä olo siitä, että voi hieman auttaa muita mäessä, mutta samalla hieman kummeksuttaa hoidon taso ja taudin tarvekartoitus maakunnissa. Onneksi olen itse saanut hoidon nopeasti, kunhan ensin pääsin pois työterveyspuoskarin odotushuoneesta. Tuntuu kuitenkin siltä, että mä olen saanut ajaa wegener-possujunalla oman matkani. Kovemman kyydin vuoristoradan rannekkeet on jaettu ihan toisille kavereille.
---------------------------------------------------------------------
Wege-ryhmän sisällä on muitakin blogin kirjoittajia, samoin varmaankin lukijoiden joukossa.

Kutsunkin teidät kaikki laittamaan kommentteihin oman bloginne osoitteen, ja ehkäpä pienen tarkennuksen mikä sen teema on. Olkaapa hyvät.

Olipa kerran

Silloin ajanlaskun alussa jälkeen wegenerin, kun päätin alkaa sairastamaan tällaista jännää tautia, niin yritin löytää chat/mail -seuraa saman taudin kanssa tekemisissä olevilta; ensin perinteisesti baareista ja kaupoista, mutta lopulta nettiin päätyen. Eihän siellä ollut juurikaan tarjontaa, tai sitten meininki oli ihan kuollutta. (Voiko noin sanoa?)

En varmaankaan etsinyt kovin tarkkaan, koska en varsinaisesti löytänyt ketään. Blogejahan en ruvennut lukemaan, koska niissä vain kitistäisiin omaa kurjuutta ja valitettaisiin taudista. ”Joo joo, ketä kiinnostaa.”

Omaa blogia kuitenkin aloin kirjoittamaan Marjon antaman alkusysäyksen avittamana (It wasn't me – joten älkää minua syyttäkö). Tekstiä syntyi silloin asentella: "Täysillä eteen - 
eikä sivuille vilkuilla." Samalla tyylilläni olen kirjoittanut ainakin sairaudestani ja terveydenhuollosta matkani varrella, 
sain jopa palutettakin.

12.3.2011
Terve Janne,
Halusin kirjoittaa ja kiittää blogistasi. Et usko, miten paljon oloni on helpottunut siitä kahden tunnin takaisesta, kun paniikissa etsin tietoa Wegenerin granulomatoosista ja pelkäsin kuolevani pian ja kivuliaasti. Sitten löysin blogisi, luin kerralla ja nyt on ihan voittajafiilis, niin hörhöltä kun se kuulostaakin. :)

Olen tässä ruoskinut itseäni miettimällä, mitä tää sekopäinen tauti (jota ei siis ole vielä varmaksi diagnosoitu, mutta onhan se hyvä murehtia hyvissä ajoin...) tuo tullessaan, ilmeisesti ammatti menee vaihtoon ja niin poispäin. Olin ihan epätoivoinen ja aloitin mielessäni hautajaisvalmistelut (oikeasti), kunnes löysin blogisi. Sulla on aivan loistava tyyli kirjoittaa, nauroin täällä ääneen, ihan Mikko Rimminen-tasoa! 
Tapa, jolla suhtaudut itseesi, elämääsi ja sairauteesi on jotain käsittämättömän hienoa.

Nyt mietinkin lähinnä sitä, että mikäli kirjoittajanlahjasi ja huumorintajusi johtuu niistä lääkemömmöistä, joita joudut vetämään, niin ei taida olla yhtään huonompi juttu. Tänne sitä kamaa ja äkkiä! Vakavasti puhuen, heräsi toivo, että Wegenerin jälkeenkin on elämää, ja tuo vanha natsisetä ei ole onnistunut pilaamaan sinunkaan elämääsi, miksi siis minunkaan.

Kiitos ja kumarrus, voit olla varma siitä, että tuli sitä Wegener-diagnoosia tai et, sait minusta blogisi vakkariseuraajan! Vihjasin äiteellenikin, joka sattuu olemaan lekuri, että levittää sanaa näin loistavasta tapauksesta.
Hyviä vointeja!

Tämän mailin jälkeen tuli itselle tietenkin oikein hyvä mieli, mutta myös hassu olo, että tästä kaikesta kohkaamisesta voi olla hyötyä muillekin piruparoille jotka tuntevat herr Wegenerin. Niinpä kirjoitin todella asiallisesti hänelle takaisin näin:

Vastasin sähköpostiisi liki tuoreeltaan, mutta koska tein sen silloin puhelimellani (se v**un Nokia) en ole varma tuliko se perille – joten tässä sähköpostitse. Joka tapauksessa kiitos palautteestasi, on hienoa kuulla kun joku tykkää kirjoituksista - olen narsisti. Vielä hienonpaa kun siitä on ollut jopa konkreettista apuakin - narsismi vaihtui jo jeesus-kompleksiin. Toivottavasti Wege ei sitten kuitenkaan muuttanut asumaan sun osoitteeseen, mutta jos shit happened niin ei muuta kuin leuka rintaan ja kohti uusia pettymyksiä.

Terveisiä vaan kirjoittajalle, jos vielä olet kuviossa mukana. Se Nokiakin on ehtinyt vaihtua jo nyt iPhoneen, jonka voisi tunata iTapsa.


Ehkä minunkin olisi pitänyt lukea niitä blogeja, olisin silloin saattanut saada hieman positiivisemman tulevaisuudenkuvan itselleni - ilman samankaltaista paniikkia ja kuolemanpelkoa, jotka aiheutti Wikipediasta luettu taudinkuvaus: ”Vakava sairaus, joka aiemmin yleensä johti kuolemaan nopeasti, vain muutamassa kuukaudessa.” Enkä siis juurikaan muuta artikkeleita enään uskaltanut etsiä.

Olen joskus pähkäillyt että kirjoittamisen ensimmäinen tarkoitus oli helpottaa painetta oman pään sisällä, toisena tehtäväna oli pitää läheiset ihmiset kartalla siitä mihin terveys/sairaus on menossa. Nopeasti kuitenkin minulle kävi kuitenkin varmaankin kuin monelle muullekin bloggaajalle, rima nostetaan suurempien lukijamäärien ja kehujen lisäämisen tasolle. Eihän kenenkään into riitä, jos kukaan ei sepustuksista kiinnostu. Nyt sitten ihan ventovieraat kertovat lukeneensa mua ja tykänneet lukemastaan, ja ihan pokkana väittävät että teksti on ollut hyödyllistä tietoa – un-fucking-beliveble.

Terveesti sairas?

9.10.
Kurkkuun sattuu kun nielaisen, mutta ei niin paljon jos en niele. Syysflunssa on iskenyt meikäläisen parhaimman terän ainakin hetkellisesti tylsäksi. Kurkkuhan on luonnollisesti arka ja ärtynyt, ja minä myös. Sen verran aamulla tuntui sairaalta että 500 mg Panadolia löysi tiensä mun ruuansulatukseen, ja nyt toinen samanlainen ennen nukkumaan menoa. 
Olenko nyt siis terve kun sairastan "normaalisti"?


Lääkärini soitti viikko sitten ja kertoi että veriarvoni ovat normaalit eikä nyt tehtäisi mitään muutoksia lääkitykseen. Olin hieman huomaavani ärtymystä hänen äänessään, kun kerroin että parina aiempana päivänä olin tuntenut kipuja käsien rystysissä, kun suljin käteni nyrkkiin. Sekä oikealla ja vasemmalla kädellä. "No katsotaan sitä seuraavalla kerralla."


Pari päivää soiton jälkeen jouduin karjahtelemaan kivusta duunissa kun suoristin selkäni, joku ihme juttu sattui sinne. Voimatkin ovat olleet heikot, ja olo todella väsynyt vimeisen viikon. Nenähän on vuotanut jo pitemmän aikaa, ja nyt siis kaaduin sänkyyn. Deja vu?


Nyt kun niitä piruja aletaan maalailemaan näytölle, niin testijuoksunkaan jälkeen ei mennyt putkeen. Pari päivää sen juostuani lähdin normikympilleni, ja sain juostua itseni tasan mahdollisimman kauas kotoa, kun piti heittää kävelyksi. Tuli vähän sellainen olo ettei kondis olekaan ihan niin hyvä kuin kaikki arvot toitottavat. Mennakin pisti mun treeniohjelmaan neljä juoksukertaa viikkoon joista pari oli vaihtelevampia vauhtiharjoitteita, mutta pitkät lenkit olisivat kolmen viikon sykleissä pisimmillään 14+9 km. Enhän mä nyt heti tällaisia jaksa, vaikkakin ne perustuvat testijuoksun aikaan. 
Olisi silloin vain pitänyt antaa periksi.


Olihan minulla kesällä near-death-experience, kun makoilin sohvalla - yht'äkkiä alkoi sydänmeen pistää. Onhan noita pistoksia aikaisemminkin tullut ja mennyt, mutta tämäpä ei lähtenytkään pois. Kokeilin hengittää syvään, sen sijaan että olisi helpottanut se pistikin entistä kipeämmin rintaan. Parissa minuutissa läähätin pintahengityksellä, enkä uskaltanut liikkua. Alotin hivuttaamaan kättäni hi-taaaaas-ti kohti pöydällä olevaa puhelinta. Siihenkin voimanponnistukseen meni ainakin minuutti, koska vihlova kipu rinnassa oli ihan nurkan takana valmiina hyppäämään esiin, jos se vain huomaisi minun liikkuvan. Tässä kohtaa vasta muistin että Marjo on zambaamassa tai sumbaamassa, eikä näin olisi tavoitettavissa. Otinkin käteeni tv:n kaukosäätimen. Loppua odotellessa aika kuluisi rattoisammin, jos jotain kivaa tulisi tv:stä. 
Vartin verran mun piti viettää siinä hiljaiseloa, 
kunnes uskalsin lähteä taas liikkeelle. 


10.10.
Aamulla mun olo oli paska, eikä työnteko tuntunut olenkaan miellyttävältä vaihtoehdolta. Päätin soittaa töihin aiheen tiimoilta, mutta mun luuri ei löytänyt kenttää. Niin, olinhan itse pari viikkoa sitten irtisanonut numeroni, koska geeniperimä-operaattori ei saa yhteyttä verkkoon mun duunissa - eikä aina kotona keittiön pöydälläkään. Tänään se sitten oli napsahtanut poikki. Onneksi Marjo löytyi vielä kotoa, joten sain puhelinyhteyden sekä töihin että Terveystalon ajanvaraukseen. Sähköpostistani luin ettei vanhan puhelinnumeron siirto onnistukaan, koska olin ITSE irtisanonut sen - enkä antanut heidän tehdä sitä. Vanha numero lensi täten romukoppaan, 
ja koko liittymärumba alkaisi taas alusta.


Kauppaankin piti lähteä, koska mun piti alunpitäen syödä duunissa, eikä kotiin ollut budjetoitu ruokatarvikkeita lounasajaksi. Samalla reissulla ostin ensi hätään prepaid liittymän, että saisin linjat maailmalle auki. Kirjastossakin kävin, ja  löysin Conn Iggulden:in Keisari-sarjan avausjakson. Se kertoo Julius Caesarista, mä luen juurikin saman hemmon kirjoittamaa kirjasarjaa Tsingis-kaanista. Molemmista historiallisista henkilöistä on häneltä ilmestynyt neljä teosta, joista vielä kaanin seikkailuihin odotellaan vielä paria lisäosaa.


Ruokatauolla himassa, ennen puoskarilla käyntiä, tilasin netistä itselleni "oikean" puhelinliittymän ja iPhone 4:n. Ei mun pitänyt tehdä niin, vaan aioin odottaa uudempaa 4S-mallia - kuten Lauri oli duunissa kehoittanut minua tekemään. Siinä kuitenkin tutkiskellessani vaihtoehtoja suoritin hieman päässälaskuja. Uusi malli tulee varmaankin maksamaan vähintään 599e - eikä sitä ole vielä saatavilla. Huomasin että tarvitsemani puhelinliittymän ja kytkytarjouksessa olevan saman liittymän + puhelimen hintaero oli vaivaiset 5,71 euroa kuussa. Kahden vuoden jälkeen perusnelosen hinnaksi tulisi tällä laskukaavalla 137 euroa, joten päätin sitten ottaa sen. 
Viikko pitää vielä odottaa että posti sen minulle tuo.


Puolitoista vuotta ei näköjään ole muuttanut muistikuvaa mitenkään, Terveystalolla näytti ihan samalta kuin silloin joskus. Oli jotenkin epäuskoinen olo kävellä tuohon rakennukseen, johon en uskonut ikinä palaavani. Ajanvarauksesta huolimatta sain odotella puolisen tuntia - sen ajan ratsastin Mongolian aroilla kaverini Tsingiksen kanssa. 


Lääkäri kysyy oloa ja vastaan että flunssa. "Kuumetta?"
"Et sä mitään saa siihen mittariin nousemaan, 
koska käyn normaalisti niin kylmänä. Päätä särkee."
"Niin ettei pysty töitä tekemään?"
"No, tää päivä on ollut jo sen verran koettelemus, että helpommalla olisin päässyt kun olisin mennyt kiltisti töihin. Matka tännekin on vain pari kilometriä vajaa normiduunipäivästä." (21 km/suunta)


Se kirjoitti pari päivää saikkua ja kertoi että lepo auttaa, 
ja Duact, josta sain reseptin.
"Eihän sinulla mitään kroonista sairautta ole?"
Vanhat demonit nostavat päätään muistin syövereistä, ja niiden voima tuntuu valtaavan kehon ja mielen. Tsingis vetää miekkansa hitaasti huotarasta esiin, ja kääntyy kohti miestä joka avasi Pandoran lippaan. "Itse asiassa on." 
Miekan terä välkähtelee auringonvalossa.
Miehet mittailevat toisiaan katseillaan, 
kunnes valkotakkinen saa kysytyksi: "Mikä?"
Tsingis puree hampaitaan yhteen, mutta lopulta tokaisee: "Wegenerin granulomatoosi."
"Syötkö siihen jotain lääkkeitä?"
Kaani näyttää tylyä naamaa ja luettelee lääkeiden nimet ja annosmäärät miehelle, joka ei ulkoisesti näytä hätkähtävän, mutta Tsingis näkee hänen silmistään, että hänen itsevarmuutensa hieman horjuu.


Kaani painaa jalustimet hevosensa kupeisiin, pölypilven saattelemana hän ratsastaa kohti autiomaata heiluttaen miekkaansa korkella ilmassa. Kotijurtassaan hunajateetä siemaillessaan hän piilottaa vanhat katkerat muistot takaisin sisuksiinsa, ja jupisee itsekseen.
"Se mies ei tunnistaisi herr Wegeneria, vaikka se sanoisi hänelle päivää."