Sivut

keskiviikko 13. maaliskuuta 2013

Sunnuntaiajelulla

Sunnuntai 10. maaliskuuta

Lähdettiin ajelemaan.
Marjo oli hankkinut uuden objektiiviin kameraansa ja halusi ulos kuvaamaan, minä lähdin oppaaksi mukaan. Edellisinä päivänä olin veljeni ja hänen kolmen koiransa kanssa läheisellä järvellä retkellä.

Näytin saman paikan myös vaimolleni. Kylmä tuuli puhalsi tänäänkin. Tunnin ulkoilun jälkeen olimme valmiita palaamaan kotiimme.

7. maaliskuuta
Pidettiin se palaveri ja unohdettiin eläkkeet toistaiseksi. Kymmenen päivän sairasloman jälkeen palaan kolmeksi kuukaudeksi töihin 50% työajalla ja palkalla. Kelan osasairauspäivärahan kohtuullinen palkkio ei taida hirveästi paikata puuttuvaa rahasummaa, koska korvaus määräytyi joko vuoden 2011 tai viimeisten 6 kuukauden tienestien mukaan. Vuonna -11 olin saikulla neljä kuukautta, neljä kuukautta sain Kelan työhöntutustumisjakson pennosia ja loput neljä kuukautta tein töitä. Viimeisistä kuudesta kuukaudesta olen tehnyt duunia vain yhden. Ainakin toistaiseksi olen helpottunut tästä ratkaisusta, vaikka elitaso laskee - tosin eihän mun elimet kovin kummoisella tasolla olleetkaan.



Joudun vaihtamaan sohvalla asentoa, eikä tv:n katselusta meinaa tulla yhtään mitään. Vasempaan rintaan on pistänyt jo puoli tuntia, eikä hengittäminen juuri auta asiaa. Ilmaa sisäänvedettässä rintakehä  liikkuu ja se aiheuttaa pistävän kivun rinnassani, kohdassa jossa oletan sydämeni sijaitsevan. Tällaisia pistoksia on ollut pari ennenkin, mutta ne ovat menneet vartissa ohi. Tuskan välttämiseksi yritän hengittää mahdollisimman kevyesti, se kuulostaa kuitenkin läähättämiseltä. Puoli tuntia myöhemmin uikutan sängyllä, mikään asento ei tuo helpotusta oloon. Puristan rintaani, mutta en pääse kipua pakoon mitenkään. Nyt ainakin tiedän etten halua sydänkohtausta, mähän kuolisin pelkkään kipuun jo ennen koko kohtausta.

Soitan paikalle ambulanssin, koska Marjo on taas jossain tanssimassa, enkä uskalla itse kavuta auton rattiin. Hätäkeskuksen ihminen kehoittaa odottamaan autoa puoli-istuvassa asennossa.

Sirra tulee pihaan ja hoitajat sisälle. Istun eteisessä, siinä he liimaavat anturit paikoilleen ja ottavat sydänfilmin. Sydämmessä ei näyttäisi olevan vikaa. Konsultaatiosoiton jälkeen lähdemme ajelemaan kohti Hyvinkään sairaalaa ja  perusterveyshoitopalveluita - ei ollut kuulemma Wegener-oire. "Helvetin helpottava tieto" sihisen itsekseni, kun kävelen kumarassa asennossa sairaalan käytävillä.

Makaan sängyllä. Minusta otetaan uusi sydänfimi. Pistosta on kestänyt jo kaksi tuntia. Mieshoitaja tiedustelee vointiani. "Sattuu jos hengitän vähänkään syvempään." "Tuommoinen väliaikainen kipu siis?" "Kyllä mä yritän hengittää jatkuvasti." "Niin. Minä tuon sulle Buranan." Ei se koskaan tuonut sitä. Sydänfilmin tulos on taas puhdas. Viereisessä sängyssä olevalla mummolla on jäänyt kuulolaite matkasta, joten hänelle kommunikoidaan huutamalla - KOVAA! Joku voivottelee jossain ja vastapäisessä sängyssä yksi kundi pyörii tuskissaan, mutta ei valita. Minäkään en valita.

Reilun kolmen tunnin "riittävän" kovan pistoksen jälkeen alkaa elämä taas helpottamaan. Tuskailuhan alkoi vähän yli seitsämältä ja nyt kello näyttää puoli yhtätoista. Uskallan jo nousta seisomaan. Kokeilen vetää syvempään henkeä, se sattuu hieman edelleen. Pyörittelen varovasti käsiä ja kävelen ympyrää. Juttelen sen kundin kanssa ja kerron hoitajille mummon aikaisempia vastauksia, ne kun huutavat samoja kysymyksiä tämän tästä. Kundi kertoo "voivottelijan" päivän tapahtumat, kun itse asianosainen ei halua/ -pysty vastaamaan. Missä mun lääkäri oikein kuppaa? Mä haluan jo pois tästä kaaoksesta.

Vähän kuin Tuhkimon aikataululla, ennen puoliyötä, lääkäri saapuu. Kaveri on muuten sama joka määräsi minulle antibiootit korvatulehdukseen työterveystalolla - Korsossa. Hän muistaa sairauteni ja ilmeisesti säikähtää omia reseptejään. "Minkäs nimistä antibioottia minä oikein määräsinkään?" En jaksa alkaa kaivamaan tietoa puhelimestani, vaan selitän kipujen jo hellittävän. Olemme molemmat sitä mieltä ettei sydän ole bragaamassa, vaan kipu aiheutuu lihaspistoksesta tai rintarangan kiinnityspisteen jumiutumisesta tai jostain muusta samankaltaisesta. Varsinaista syytä emme keksi ja hän kehoittaa venyttelemään rintarankaa ja näyttää pari rintauintivetoa käsillään esimerkkinä. "Lähde kotiisi vaan nukkumaan, turha sua on täällä pitää." No höh, mähän käyn ainakin kerran viikossa pelaamassa koripalloa, jalkapalloa ja/tai sählyä. Joinakin viikkoina jopa lenkilläkin, luulisi siinä käsien heiluvan riittävästi.

Sain kommenteja puhelimeeni, että lääkärin pitää tutkia kunnolla kivun aiheuttaja. En tiedä onko muille tautisille käynyt samalla lailla, mutta en oikein jaksa alkaa enään tinkaamaan asiaa johon lääkärillä ei vain ole vastausta sillä hetkellä. Voitte kokeilla itse tulla tänne terävien esineiden toiselle puolelle, jonottakaa jokunen tunti sekalaisissa auloissa ja vastailkaa samoihin kysymyksiin sen sadannen kerran vain saadaksenne 99%:n todennäköisyydellä nolla-tuloksen. Nyt oli kuitenkin sunnuntai-ilta: sekopäiden happy-hour ja vain yksi yleislääkäri hoitamassa koko orkesteria - oli parempi valita toinen taisteluaika ja -paikka. Nousen taksiin ja lähdetään ajelemaan kohti kotia.

Mitäkö tästä opin? Ainakaan enään en soita ambulassia, olisi tämäkin taistelu pitänyt vain hammasta purren kärsiä kotona. Reissulla en saanut mitään lääkettä, enkä varsinaista hoitoa tai muutakaan kivunlievitystä - ihan samaan olisin pystynyt himassakin. Kaksi sydänfilmiä otettiin ja laskut ambulanssista ja terveyskeskuskäynnistä tulevat postissa. Taksin maksoin pihassani.

Seuraavana iltana kipu hiipii taas luokseni puoli kymmenneltä illalla. Tunnin odottelun jälkeen päätin ottaa nukahtamislääkkeen ja nukkua koko paskan yli.

tiistai 5. maaliskuuta 2013

Huolestuttavia ajatuksia


Joskus oli aika kun kaikki jotka kyselivät taudistani olivat jotenkin niin huolestuneen oloisia, eivätkä oikein ostaneet naureskellen heitettyä toteamustani: "Ei tässä mitään hätää."

Silloin olin ihan varma ettei tämä pahainen "flunssa" meikäläistä kellistä, ainakaan toista kertaa. Olinhan sentään kova jätkä, joka on paininut jääkarhun kanssa Pohjoisnavalla, tai no Arttu-kissan kanssa olohuoneessa - mikä on lähestulkoon sama asia. Ajat ovat sittemmin muuttuneet. Nykyään kuulen useammin kysymyksen: "Joko olet parantunut?" "Kaipa mä sitten olen jos kerran lääkäri määrää töihin, mutta itse en ole siitä ihan varma." Mä olen nyt itse alkanut huolestumaan.

14. helmikuuta
Istun Meilahdessa lääkäriä vastapäätä ja kuuntelen kuin puulla päähän lyötynä hänen sanojaan. "Nämä ontelot keuhkoissasi ovat vähän pienentyneet ja niiden reunat hieman ohentuneet edellisestä keuhkokuvasta." What? Niiden ekojen kuvien perusteellahan sä mut määräsit duuniin tammikuun alussa ja vielä helmikuun kuvissakin minulla näkyy granulomia keuhkoissa. Mähän sanoin silloin jo, etten tunne itseäni terveeksi. Manaan naislääkäriä mielessäni, mutten oikein keksi mitä sanoisin ääneen, joten olen hiljaa. "Miten sulla töissä menee?" "Mä olen ihan loppu duunin jälkeen, vaikka teenkin näin aluksi vain kuuden tunnin työpäivää. Oli työnantajan idea aloittaa vähän kevyemmin, ja hyvä olikin." Kiitti Samuel.

Lääkäri tiedustelee minulta miksi en ole pyytänyt eläkevakuutusyhtiöstä työhön tutustumisjaksoa. "Et koskaan maininnut asiasta." "Niin, sitä nyt kuitenkin voisi harkita. Minä pyydän meidän virkailijaa sopimaan tapaamisajan kanssasi, koska tautisi on vaikea laatuaan, vaatii hyvin pitkän hoidon ja aktivoituu herkästi." Mä en meinaa uskoa korviani, siis tämä sama muija pisti mut duuniin paskoilla keukoilla ja nyt se heittää perään tällaista läppää.

Eka viikko duunissa olikin ihan tuskaa - varmaankin samanlaista kuin urheilun tai laihduttamisen (siitä mä en tiedä kyllä mitään) aloitaminen useamman kerran uudestaan. Viimeksi möin televisioita kesällä 2011, silloin olin juurikin palannut vuoden ja kahden kuukauden sairaslomalta töihin, enkä oikeastaan ehtinyt saada siitä hommasta kiinni ennen kuin vaihdoin tehtäviä ja osastoa. Nyt siis olen jälleen vähintäänkin yhtä pihalla, kaikki mallit ovat muuttuuneet useamman kerran eikä mikään ole tuttua tai turvallista. Tai on, suurin osa duunikavereista. Vaan eipä nuo uudetkaan naamat pöljempiä ole.

Asiakaspalvelu kuitenkin vain sattuu olemaan fundamentaalisella tasolla juurikin sitä mitä minun tervetyni ei juurikaan kaipaisi. Seuraa yksinkertaistettu versio aivojeni toiminnasta: mä kuvittelen ymmärtäneeni tämän taudin niin, että minussa on ohjelmistovika, sanamukaisesti virustorjunnassa. Immuunijärjestelmäni on rikki, eikä se osaa lopettaa toimintaansa ajoissa, saatikka ollenkaan. Viruspöpön iskiessä keho hyökkää tihulaisia vastaan, mutta vaikka kaikki taudinaiheuttajat kuolevatkin, niin valkosoluni vain jatkavat riehumistaan ja hyökkäävät elimistön hyödyllisiä osiakin vastaan. Tämä tapahtuu GPA:n / Wegenerin ollessa aktiivinen ja todisteena siitä kehkojeni röntgenkuvissa näkyy kovakuorisia koteloituneita tulehduspalloja - granulomia. Niistä ei taida olla hyötyä hengittämisen kannalta. Rituximab-tiputuksella sekä mykofenolaatin ja kortisonin päivittäislääkityksellä saadaan kehoni puolustusjärjestelmä rauhoittumaan ja pidettyä se "tainnutettuna". Tästä seuraa tietenkin se että olen erinomainen maali kaikille flunssa, ynnä-muut-pöpöille, koska puolutusjärjestelmäni on ajettu kemikaaleilla alas. Kyllähän se sitten aktivoituu kun tauti alkaa jäytämään, mutta osaako se lopettaa ajoissa? Juuri nyt on influenssahuippu saavutettu tälle vuodelle ja minulla korvatulehdus, antibiottikuuri ja neljän päivän sairasloma.

Lääkeiden myötävaikutuksella ontelot häviävät keuhkoistani, mutta paranevatko niiden kohdat enään ikinä 100%:seen kuntoon. Jos nyt hypoteettisesti heitän että granuloomien jättämä "arpi" vie 5%:a keuhkojen kapasiteetista / sairauskerta, niin tämän kohdallani toisen kerran jälkeen olisi käytössäni 90%:a terveistä keuhkoista. Montako kertaan voin vielä sairastua ennen kuin alkaa tosissaan ahdistamaan? Voiko 50%:n keuhkoilla kävellä tai juosta? Entäpä 30%:n, voiko niillä tehdä muuta kuin maata paikallaan? Kuinka paljon keuhkoja tarvitaan pitämään ihminen hengissä?

Nohevimmat teistä varmaankin oivaltaneet ettei tautia/granuloomia kannata ruveta leikkaamaan, säteilyttämään taikka hoitamaan akupunktiolla. Tuloksena olisi luutavasti vain arpia, reikä keuhkoissa ja jonkinsortin tulehdus. Sitten immuunijärjestelmä tulisikin taas paikalle ja pistäisi uudet bileet pystyyn.

Jotta varmasti vauhkoontuisin oikein kunnolla, olen lukenut pari artikkelia, jossa GPA / Wegenerin tauti on oikeasti tappanut ihmisiä sivistysvaltiossa (Irlanti) ihan nykyaikana, tässä pari kolme vuotta sitten.  http://www.dailymail.co.uk/health/article

Pitkien sairausjaksojen aikana yleiskuntokin pääsee rapistumaan, vähäiset lihakset sulavat pois ja kurkusta alas kaadettu ruoka alkaa kerääntymään navan ympärille - ja nenän. Vaikka painankin vielä alle 75 kiloa, olen silti tuhdimassa kunnossa kuin ikinä ennen elinaikanani, mutta tämän surkean hapenottokyvyn ja rapautuneen kondiksen kanssa en oikein pysty ohjailemaan kiloja oikeisiin kohtiin koropassani, enkä polttamaan ylimääraista rasvaa tehokkaasti pois. Sitten on vielä nämä vitun tulehduksetkin. Ja korvan, kuten minulla on juuri nyt.

27. helmikuuta
Meilahden sosiaalivirkailijan kanssa suoritimme tilannekatsauksen ja hänkin voivotteli ettei eläkevakuutusyhtiön kanssa oltu tehty mitään. "En tiennyt että niin kuuluu tehdä." "Mistäpä sen olisit voinut tietääkään, mutta tämä voi nyt olla jälkikäteen hankalaa järjestää." Puhelinsoiton jälkeen hän kertoo minulle lähetettävän paperita kotiin, mutta antaa myös esitteen mukaan. Osatyökyvyttömyyseläke, hmmm...

5. maaliskuuta
Näin kirjoitushetkellä on vielä pari päivää aikaa itseni, esimiehen ja työterveyslääkärin yhteisneuvotteluun, jossa pähkäillään miten tästä eteenpäin taivalletaan. Lääkäri kysyi minulta eilen puhelimessa, että mitä minä itse haluaisin. Ihmeissäni tokaisin etten tiedä, koska ei kai se pelkästään minun tahdostani ole kiinni. "Sun pitää nyt miettiä tarkasti." "Ai jaa, no selvä." Mitä minä haluan, jos saisin päättää? If I ruled the world...


Kertaus on opintojen äitipuoli, siitäkin huolimatta että tämä(kin) artikkeli sisältää jo vanhentunutta tietoa: Wegenerin granulomatoosi