Sivut

sunnuntai 23. lokakuuta 2011

Olipa kerran




Silloin ajanlaskun alussa jälkeen wegenerin, kun päätin alkaa sairastamaan tällaista jännää tautia, niin yritin löytää chat/mail -seuraa saman taudin kanssa tekemisissä olevilta; ensin perinteisesti baareista ja kaupoista, mutta lopulta nettiin päätyen. Eihän siellä ollut juurikaan tarjontaa, tai sitten meininki oli ihan kuollutta. (Voiko noin sanoa?)

En varmaankaan etsinyt kovin tarkkaan, koska en varsinaisesti löytänyt ketään. Blogejahan en ruvennut lukemaan, koska niissä vain kitistäisiin omaa kurjuutta ja valitettaisiin taudista. ”Joo joo, ketä kiinnostaa.”

Omaa blogia kuitenkin aloin kirjoittamaan Marjon antaman alkusysäyksen avittamana (It wasn't me – joten älkää minua syyttäkö). Tekstiä syntyi silloin asentella: "Täysillä eteen - 

eikä sivuille vilkuilla." Samalla tyylilläni olen kirjoittanut ainakin sairaudestani ja terveydenhuollosta matkani varrella, 
sain jopa palutettakin.

12.3.2011
Terve Janne,
Halusin kirjoittaa ja kiittää blogistasi. Et usko, miten paljon oloni on helpottunut siitä kahden tunnin takaisesta, kun paniikissa etsin tietoa Wegenerin granulomatoosista ja pelkäsin kuolevani pian ja kivuliaasti. Sitten löysin blogisi, luin kerralla ja nyt on ihan voittajafiilis, niin hörhöltä kun se kuulostaakin. :)

Olen tässä ruoskinut itseäni miettimällä, mitä tää sekopäinen tauti (jota ei siis ole vielä varmaksi diagnosoitu, mutta onhan se hyvä murehtia hyvissä ajoin...) tuo tullessaan, ilmeisesti ammatti menee vaihtoon ja niin poispäin. Olin ihan epätoivoinen ja aloitin mielessäni hautajaisvalmistelut (oikeasti), kunnes löysin blogisi. Sulla on aivan loistava tyyli kirjoittaa, nauroin täällä ääneen, ihan Mikko Rimminen-tasoa! 

Tapa, jolla suhtaudut itseesi, elämääsi ja sairauteesi on jotain käsittämättömän hienoa.

Nyt mietinkin lähinnä sitä, että mikäli kirjoittajanlahjasi ja huumorintajusi johtuu niistä lääkemömmöistä, joita joudut vetämään, niin ei taida olla yhtään huonompi juttu. Tänne sitä kamaa ja äkkiä! Vakavasti puhuen, heräsi toivo, että Wegenerin jälkeenkin on elämää, ja tuo vanha natsisetä ei ole onnistunut pilaamaan sinunkaan elämääsi, miksi siis minunkaan.

Kiitos ja kumarrus, voit olla varma siitä, että tuli sitä Wegener-diagnoosia tai et, sait minusta blogisi vakkariseuraajan! Vihjasin äiteellenikin, joka sattuu olemaan lekuri, että levittää sanaa näin loistavasta tapauksesta.
Hyviä vointeja!


Tämän mailin jälkeen tuli itselle tietenkin oikein hyvä mieli, mutta myös hassu olo, että tästä kaikesta kohkaamisesta voi olla hyötyä muillekin piruparoille jotka tuntevat herr Wegenerin. Niinpä kirjoitin todella asiallisesti hänelle takaisin näin:

Vastasin sähköpostiisi liki tuoreeltaan, mutta koska tein sen silloin puhelimellani (se v**un Nokia) en ole varma tuliko se perille – joten tässä sähköpostitse. Joka tapauksessa kiitos palautteestasi, on hienoa kuulla kun joku tykkää kirjoituksista - olen narsisti. Vielä hienonpaa kun siitä on ollut jopa konkreettista apuakin - narsismi vaihtui jo jeesus-kompleksiin. Toivottavasti Wege ei sitten kuitenkaan muuttanut asumaan sun osoitteeseen, mutta jos shit happened niin ei muuta kuin leuka rintaan ja kohti uusia pettymyksiä.

Terveisiä vaan kirjoittajalle, jos vielä olet kuviossa mukana. Se Nokiakin on ehtinyt vaihtua jo nyt iPhoneen, 
jonka voisi tunata iTapsa.


Ehkä minunkin olisi pitänyt lukea niitä blogeja, olisin silloin saattanut saada hieman positiivisemman tulevaisuudenkuvan itselleni - ilman samankaltaista paniikkia ja kuolemanpelkoa, jotka aiheutti Wikipediasta luettu taudinkuvaus: ”Vakava sairaus, joka aiemmin yleensä johti kuolemaan nopeasti, vain muutamassa kuukaudessa.” Enkä siis juurikaan muuta artikkeleita enään uskaltanut etsiä.

Olen joskus pähkäillyt että kirjoittamisen ensimmäinen tarkoitus oli helpottaa painetta oman pään sisällä, toisena tehtäväna oli pitää läheiset ihmiset kartalla siitä mihin terveys/sairaus on menossa. Nopeasti kuitenkin minulle kävi kuitenkin varmaankin kuin monelle muullekin bloggaajalle, rima nostetaan suurempien lukijamäärien ja kehujen lisäämisen tasolle. Eihän kenenkään into riitä, jos kukaan ei sepustuksista kiinnostu. Nyt sitten ihan ventovieraat kertovat lukeneensa mua ja tykänneet lukemastaan, ja ihan pokkana väittävät että teksti on ollut hyödyllistä tietoa – un-fucking-beliveble.

3 kommenttia:

  1. kannattaisi varmaan heittää editointia wikipedian wegener artikkeliin, tuskin sitä kukaan muu osaa korjata nykyajan tietämyksen tasolle kuin te jotka sairastatte tautia. lisäksi sinne eksyy vain tautiin sairastuneita tai heidän lähipiiriään joten mikä vaan muutos nykyiseen "infopläjäykseen" voisi olla hyväksi. wikipedia on vapaa tietosanakirja. Toki siellä pitää pysyä asialinjalla joten Janne joutuisi ainakin opettelemaan pientä siistimistä kun wikissä ei ole adult content varoitusta niinkuin blogspotissa. Voisikohan sinne linkittää myös teidän facebook ryhmän osoitteen ?

    VastaaPoista
  2. Niin, netissä on suomeksi & englanniksi wegestä kymmeniä artikkeleita, jotka alkavat tuolla samalla tappotiedolla menneiltä ajoilta. Pahoin pelkään, että suomalaisen lääkärikunnankin tietämys on suurelta osin tuolta peräisin *hapan hymy*.

    VastaaPoista
  3. Wikipedian päivittäminen ja uuden toivon herättäminen sairastuneille sopii paremmin Päiville tai jollekulle muulle omakohtaista kokemusta omaavalle. Itse en uskalla asialinjalla yrittää.

    VastaaPoista