Sivut

maanantai 24. lokakuuta 2011

Mitäs nyt sitten?


E-Typen oikea laulaja Nana Hedin sairastui syöpään yli kaksi vuotta sitten. 
"I'm gonna live forever, I'm gonna lear how to fly"
-------------------------------------------------------------
Seuraa jatkoa edelliseen blogitekstiin... 
(eikös se vähän niin aina mene?)


18.9.2011
”Onks tämä nyt sitten taudin loppu?" 
"Mistäs nyt sitten kirjoitat?” Terv. Päivi


Yhdeksän kuukautta aikaisemmin: 
14.12.2010
Hei, löysin sattumalta sun wegener-blogin 
(ei kun etsimällä etsin semmoista). Sairastan itse samaa pahistautia. Olen kokenut sairautta hieman sinua pidempään, se puhkesi 13 kk sitten. Viime jouluna sairaalassa jouduin jopa kutsumaan poikani ja hänen raskaana olleen vaimonsa hyvästelykäynnille, mutta onneksi turhaan. Muuten tuntuu monta samanlaista kokemusta sairaalasta meillä olevan... 
Terv. Päivi

Tällaisella maililla alkoi tuttavuuteni Päivin kanssa. 
Ryhmän eka kuva
Meidän yhteistyöonnettumuutena syntyi jo samana päivänä facebook/wegener ryhmä sloganilla: 
"Kohtalontoverit liittykää meihin!"

"Yhtykää" tuntui silloin liian raflaavalta verbiltä, mutta jos saisin elää tuon hetken uudelleen, niin ehkä olisin sittenkin hieman hurjempi sanavalinnoissani - mä kun olen muuten tällainen hiljainen ja ujo haja-asutusalueen poika. 

Laskeskelin että kahdeksan kuukautta jääräpäisesti painiskelin taudin kanssa ”yksikseni”, kunnes Päivin postista alkoi uusi aikakausi. Portti uuteen maailmaan avautui - meitähän on muitakin elossa.

Sittemmin ihan tautista jengiä on ilmestynyt enemmänkin ryhmään, ja kaipa meillä tavallaan hauskaakin on ollut. Tietoa kuntoutuksista, vertaistuesta, blogilinkeistä, kysymyksiä ja niihin vastauksia löytyy seinältä, yksi jos toinenkin - ja tietenkin ihmiskohtaloita. Jokainen on toivon mukaan pystynyt helpottamaan oloaan jollakin tapaa sen avulla, kysymällä, vastaamalla tai ihan vaan muiden juttuja lukemalla. Yksi häirikkökin on, mutta minkäpä Janne juovilleen mahtaa.

On mennyt jo kuukausia ja meno ryhmän sisällä on saavuttanut jonkinlaisen arjen: jotkut alkoivat oirella parantumisen merkkejä, ja uusia sairaita ilmestyi keskuuteemme. Suurin osa heistä oli vähän puulla päähän saamastaan diagnoosista ja uudesta elämäntilanteesta - vähän kuin itsekin olin. Minua lähestyttiin päivän eräänä jälleen sähköpostitse.

5.10.2011 
Hei! Etsin tietoa Wegenerin granulomatoosista 
(taas kerran...) ja törmäsin teidän facebook ryhmäänne. Yhdestä kommentistasi huomasin että puhuitte rituksimabista. Tiedätkö käyttääkö sitä moni tätä tautia sairastava ja onko siitä ollut apua? 

Isäni on sairastanut nyt kohta kolme vuotta ja sai lopullisen diagnoosin vasta noin vuosi sitten - Wegenerin granulomatoosi. Sitä ennen epäiltiin Churg-Straussia ja vaikka mitä. Kortisonia hän on siis syönyt jo kohta sen 3 vuotta. Tauti ei oikein ole ottanut helpottaakseen, kesällä hänelle määrättiin kortisonin lisäksi sytostaatit. Kortisonia menee 80mg /vrk, sytostaatista en tiedä paljonko. Kuumeilee kovasti, poistettiin nestettä keuhkoista, se auttoi pariksi viikoksi. Sitten alkoi taas kuumeilu. Nyt syönyt vahvoja antibiootteja useamman viikon, mutta kuumeilu alkoi taas. Maksa-arvot tosi korkeat. Häneltä lopetettiin kortisoni ja sytostaatit nyt kokonaan siksi aikaa, että maksa-arvot saataisiin kuntoon. 

Olen vaan niin huolissani... hän kysyi lääkäriltä näistä biologisista lääkkeistä, mutta sai vastaukseksi että ne ovat reumalääkkeitä. Mikä sinun kokemuksesi on? Onko niistä apua, voisiko niitä saada?

Anteeksi kun näin tunkeilen ja ihan vieraana kirjoitan, mutta kun kaikki apu ja tuki olisi niin tervetullutta.
Kiitos jo etukäteen jos viitsit vastata.

Wegener - kahdeksas matkustaja.
Uusi, kaupallisempi logo.
Vastasinhan minä:
Itse koen että kaksi rituxihoitoa sekä mykofenolaatti lääkkeenä paransi minut. Jos haluat taudista yksityiskohtaisempia vastauksia niin lähetä kysymyksesi Päivi Kaleniukselle. Hän on Wegener-ryhmässä. Voithan toki liittyä ryhmään ja kirjoittaa kysymyksen ryhmän sivulle, jolloin kaikki voivat vastata. Sivulta löytyy myös linkit ainakin minun ja Päivin blogiin, joissa käy ilmi miten yksi asia johtaa toiseen.

Heippa Janne ja kiitos vastauksestasi.
Kirjoitinkin Päiville. Teidän molempien blogejakin olen jo lueskellut, tekee hyvää kun saa lukea muiden kokemuksia samasta taudista. Tuntuu, että isääni ei ole osattu hoitaa kunnolla. Siellä makaa nytkin ja lääkärit ovat ymmällään kun joka yö kuume nousee yli 39 ja päivällä laskee. Epäilevät nyt kuulemma myyräkuumetta... antibiootteja sai suoneen viikon verran, mutta ei mitään vaikutusta. Verikokeista ei löydy mitään. Kai se kroppa vaan prakaa kun on syönyt aika isoja määriä lääkkeitä. Tai jotain. Kun kukaan ei tiedä eikä selitä eikä sano.
Höh, ihan tyhmää purkaa tätä sinulle, mutta paina deleteä jos et jaksa lukea.
Kiitos kuitenkin vastauksestasi, täytyypä pistää isä kyselemään noista mainitsemistasi lääkkeistä.

Kysyisin vielä, että kuka on Suomessa sellainen lääkäri, joka tietää tästä taudista enemmän? Kenen vastaanotolle pitäisi mennä? Ihan sama missä päin Suomea tai mitä maksaa, nyt pitäisi vaan löytää joku, joka osaisi hoitaa tätä tautia.

Janne (siis minä):
Itse olen käynyt Meilahden sairaalassa Helsingissä, jossa ylilääkärinä toimii Maija Halme. Minua hoitaneita eri lääkäreitä on ollut ehkä kaikkiaan viisi henkilöä eri ajankohtina. Kokonaisuutena luulen että kun taudinkuva on selvillä, siellä koneisto rupeaa toimimaan täydellä teholla asian korjaamiseksi.

Eihän tuo vuodatuksesi kaikessa kurjuudessaan, niin kovin uudelta ja oudolta kuulosta. Ryhmässäkin on väärin hoidettuja potilaita. Huomasin kirjoittamasi lääkärin perustelun: reumalääkkeitä. Perhana, Wegenerhän lasketaan reumasairaudeksi.

Päivin vastaus:
En ole lääkäri, mutta tilanne kuulostaa huolestuttavalta. Ehdottaisin että joku perheenjäsen ottaisi yhteyttä HYKSiin, joko keuhko-osastolle 
Maija Halmeeseen tai reumatologian osastolle 
Ritva Peltomaahan.

Wegenerin granulomatoosin tämänhetkinen hoito menee niin, että suonensisäisesti annettavalla kortisonipulssilla ja sytostaatti syklofosfamidilla pysäytetään tauti. Sitten jatketaan kortisonitableteilla ja yleensä suonensisäisesti annettavalla syklofosfamidilla, kunnes tauti saadaan kuriin, ns, remissioon.

Jollei syklofosfamidi auta (Jannella ei toiminut) tai syklofosfamidikiintiö tulee täyteen (minulla, sitä ei voi antaa liikaa, koska sivuvaikutukset voivat olla pahat), annetaan rituksimabia. Sekin annetaan suonensisäisesti, ja hoito sopii huonossa kunnossa olevalle paljon paremmin kuin syklofosfamidi, koska sivuvaikutukset ovat pienemmät. 

Rituksimabi MabThera on alun perin reumalääke, mutta sen toimintamekanismi on pelastanut myös lymfooma- ja wegenerpotilaita. Sekä Janne että minä saamme HYKSin lääkäreiden määräämänä myös mykofenolaattimofetiili Cellceptiä ylläpito-lääkitykseksi.

Isäsi tilanne kuulostaa huolestuttavalta, itsellänikin oli kovat yökuumeilut, ne vievät kunnon tosi huonoksi eikä hän varmaankaan jaksa itse jahnata lääkäreiden kanssa. Siksi jonkun muun kannattaa soittaa HYKSiin, keskus 09-4711, ja pyytää saada puhua yllämainittujen lääkäreiden tai talon muiden wegener-asiantuntijoiden kanssa. Heiltä saa tietoa siitä, miten asiassa voisi edetä.

"Hoitamaton Wegener" jolta isäsi tila kuulostaa, on aivan hirveä tauti - olen sen kokenut ja sydämestäni toivon, että hän saa siihen pian apua.

Hei Päivi,
ja kiitos paljon kun vastasit. Isä on nyt maannut taas yli viikon sairaalassa ja tosiaan lopettivat sen sytostaatin kun se ei toiminut. Kortisonia syö edelleen kun sitä ei vissiin voi lopettaa kuin seinään. Vähän kuitenkin pienensivät annosta, nyt se on "vain" sen 60mg/vrk. Koko viime viikon sai antibioottia suoneen 4 tunnin välein, kunnes sunnuntaina lopettivat sen kun ei siitä ollut mitään apua. Koko ajan otetaan verikokeita kun etsivät syytä tuolle yökuumeilulle. Puolen yön aikaan alkaa kuume nousta, nousee sinne 39,5 tietämille ja sieltä sitten hiljalleen laskee. Iltapäivällä/illalla lämpö saattaa olla 35-36. Mitään syytä eivät ole kuumeelle löytäneet (epäilivät kaikkea myyräkuumeesta alkaen...). Mutta onko nyt siis niin, että tuo kuumeilu voikin liittyä ihan vain tähän tautiin? 

Nimittäin tänään on infektiolääkäri käynyt isää katsomassa ja määräsi taas jonkun antibiootin suonensisäisesti laitettavaksi. Siellä isä nyt sitten taas makaa tiputuksessa . Sisätautilääkärikin oli kovin kiinnostunut tapauksesta ja meinasi, että ottaisi isän ensi viikolla sisätautien osastolle.

Bongasin sinun blogistasi tuon Maija Halmeen nimen ja siitä tänään aamulla äidilleni puhuin. Äiti oli puhunut pitkän puhelun isää hoitavan lääkärin kanssa.

Isän diagnoosi viipyi luvattoman kauan, hänellä kun ei ilmeisesti ole ollut kaikkia oireita. Keuhkoista otettiin koepala viime joulukuussa mutta eivät silti olleet varmoja taudista. Sitten nenälöydökset kallistivat vaakaa Wegenerin suuntaan. Eli ihan puhtaasta Wegenerin muodosta ei ehkä ole kyse (voiko sellaista ollakaan?), mutta se nyt kuitenkin on annettu diagnoosi. 

Itse epäilimme vaskuliittia alusta alkaen, sillä minun pojallani oli Kawasakin tauti 4 kk ikäisenä. Vaskuliitti sekin, ja jostainhan se alttius sairastua periytyy. Joten kun isällä alkoi olla samantapaisia oireita, rupesimme silloin epäilemään itse vaskuliittia.

Päivi:
Olen käynyt läpi ihan saman turhan antibiootti-tiputusrääkin. Minulla sitä kesti 2 kk infektiolääkäri senkin määräsi. Makasin nimittäin 2 kk sairaalassa ilman diagnoosia/väärällä diagnoosilla. Kun sitten itse kysyin, miksi tiputusta jatketaan aina vain kun se ei kerran mitään auta, se lopetettiin kuin seinään - eikä mitään tapahtunut. Labranumerot pysyivät suht samoina.

Yökuumeilut kuuluvat mielestäni vaskuliittiin. Vaskuliittien jako eri nimisiin on ilmeisesti hiukan teennäistä, on epämääräisiä tapauksia ja rajatapauksia. Wegenerin saa muistaakseni 95% tarkkuudella tunnistettua Pr3-verikokeella. Mutta olen erittäin aktiivisesti seurannut eri vaskuliitti- ja wegeryhmiä nyt 1,5 vuotta, ja kyllä yökuumeilijoita on ollut joukossa runsaasti.

Jos on niin, että sytostaatti ei ole toiminut, pitäisi rituksimabin olla se seuraava vaihtoehto. Se olisi ihan normaali menettely. Rituksimabi ei ole Suomessa wegen ensisijainen hoito - varmasti siksikin, että se on hirmuisen kallista. Mutta kun ensisijainen hoito ei toimi, pitäisi siirtyä rituksimabiin. Sen ainoa ongelma on, että sen teho näkyy (labroissa) vasta noin kolmessa kuukaudessa. Itselläni tiputuskäden hermohäiriöt paranivat välittömästi.

Oikea lääkitys parantaisi tietysti tilannetta, mutta stressi on kaikissa autoimmuunisairauksissa pahasta. Työnteon kannalta tilanne on hankala - minulla on suomalainen wegeystävä. Hänen oli pakko pienentää yritystoimintaa rajusti, kun ei enää kyennyt niin pitkiin päiviin ja kovaan vastuuseen.

Minua saa tosiaan aivan vapaasti vaivata. Olen lukenut ja kokenut paljon tämän taudin aikana, jos tiedoistani on jotain hyötyä niin tässä kaikessa on jotain järkeä sentään.
Kaikea hyvää toivottaen, Päivi.

Tällaisen kirjeenvaihdon jälkeen tulee ensin itselle hyvä olo siitä, että voi hieman auttaa muita mäessä, mutta samalla hieman kummeksuttaa hoidon taso ja taudin tarvekartoitus maakunnissa. Onneksi olen itse saanut hoidon nopeasti, kunhan ensin pääsin pois työterveyspuoskarin odotushuoneesta. Tuntuu kuitenkin siltä, että mä olen saanut ajaa wegener-possujunalla oman matkani. Kovemman kyydin vuoristoradan rannekkeet on jaettu ihan toisille kavereille.
---------------------------------------------------------------------
Wege-ryhmän sisällä on muitakin blogin kirjoittajia, samoin varmaankin lukijoiden joukossa.

Kutsunkin teidät kaikki laittamaan kommentteihin oman bloginne osoitteen, ja ehkäpä pienen tarkennuksen mikä sen teema on. Olkaapa hyvät.

sunnuntai 23. lokakuuta 2011

Olipa kerran




Silloin ajanlaskun alussa jälkeen wegenerin, kun päätin alkaa sairastamaan tällaista jännää tautia, niin yritin löytää chat/mail -seuraa saman taudin kanssa tekemisissä olevilta; ensin perinteisesti baareista ja kaupoista, mutta lopulta nettiin päätyen. Eihän siellä ollut juurikaan tarjontaa, tai sitten meininki oli ihan kuollutta. (Voiko noin sanoa?)

En varmaankaan etsinyt kovin tarkkaan, koska en varsinaisesti löytänyt ketään. Blogejahan en ruvennut lukemaan, koska niissä vain kitistäisiin omaa kurjuutta ja valitettaisiin taudista. ”Joo joo, ketä kiinnostaa.”

Omaa blogia kuitenkin aloin kirjoittamaan Marjon antaman alkusysäyksen avittamana (It wasn't me – joten älkää minua syyttäkö). Tekstiä syntyi silloin asentella: "Täysillä eteen - 

eikä sivuille vilkuilla." Samalla tyylilläni olen kirjoittanut ainakin sairaudestani ja terveydenhuollosta matkani varrella, 
sain jopa palutettakin.

12.3.2011
Terve Janne,
Halusin kirjoittaa ja kiittää blogistasi. Et usko, miten paljon oloni on helpottunut siitä kahden tunnin takaisesta, kun paniikissa etsin tietoa Wegenerin granulomatoosista ja pelkäsin kuolevani pian ja kivuliaasti. Sitten löysin blogisi, luin kerralla ja nyt on ihan voittajafiilis, niin hörhöltä kun se kuulostaakin. :)

Olen tässä ruoskinut itseäni miettimällä, mitä tää sekopäinen tauti (jota ei siis ole vielä varmaksi diagnosoitu, mutta onhan se hyvä murehtia hyvissä ajoin...) tuo tullessaan, ilmeisesti ammatti menee vaihtoon ja niin poispäin. Olin ihan epätoivoinen ja aloitin mielessäni hautajaisvalmistelut (oikeasti), kunnes löysin blogisi. Sulla on aivan loistava tyyli kirjoittaa, nauroin täällä ääneen, ihan Mikko Rimminen-tasoa! 

Tapa, jolla suhtaudut itseesi, elämääsi ja sairauteesi on jotain käsittämättömän hienoa.

Nyt mietinkin lähinnä sitä, että mikäli kirjoittajanlahjasi ja huumorintajusi johtuu niistä lääkemömmöistä, joita joudut vetämään, niin ei taida olla yhtään huonompi juttu. Tänne sitä kamaa ja äkkiä! Vakavasti puhuen, heräsi toivo, että Wegenerin jälkeenkin on elämää, ja tuo vanha natsisetä ei ole onnistunut pilaamaan sinunkaan elämääsi, miksi siis minunkaan.

Kiitos ja kumarrus, voit olla varma siitä, että tuli sitä Wegener-diagnoosia tai et, sait minusta blogisi vakkariseuraajan! Vihjasin äiteellenikin, joka sattuu olemaan lekuri, että levittää sanaa näin loistavasta tapauksesta.
Hyviä vointeja!


Tämän mailin jälkeen tuli itselle tietenkin oikein hyvä mieli, mutta myös hassu olo, että tästä kaikesta kohkaamisesta voi olla hyötyä muillekin piruparoille jotka tuntevat herr Wegenerin. Niinpä kirjoitin todella asiallisesti hänelle takaisin näin:

Vastasin sähköpostiisi liki tuoreeltaan, mutta koska tein sen silloin puhelimellani (se v**un Nokia) en ole varma tuliko se perille – joten tässä sähköpostitse. Joka tapauksessa kiitos palautteestasi, on hienoa kuulla kun joku tykkää kirjoituksista - olen narsisti. Vielä hienonpaa kun siitä on ollut jopa konkreettista apuakin - narsismi vaihtui jo jeesus-kompleksiin. Toivottavasti Wege ei sitten kuitenkaan muuttanut asumaan sun osoitteeseen, mutta jos shit happened niin ei muuta kuin leuka rintaan ja kohti uusia pettymyksiä.

Terveisiä vaan kirjoittajalle, jos vielä olet kuviossa mukana. Se Nokiakin on ehtinyt vaihtua jo nyt iPhoneen, 
jonka voisi tunata iTapsa.


Ehkä minunkin olisi pitänyt lukea niitä blogeja, olisin silloin saattanut saada hieman positiivisemman tulevaisuudenkuvan itselleni - ilman samankaltaista paniikkia ja kuolemanpelkoa, jotka aiheutti Wikipediasta luettu taudinkuvaus: ”Vakava sairaus, joka aiemmin yleensä johti kuolemaan nopeasti, vain muutamassa kuukaudessa.” Enkä siis juurikaan muuta artikkeleita enään uskaltanut etsiä.

Olen joskus pähkäillyt että kirjoittamisen ensimmäinen tarkoitus oli helpottaa painetta oman pään sisällä, toisena tehtäväna oli pitää läheiset ihmiset kartalla siitä mihin terveys/sairaus on menossa. Nopeasti kuitenkin minulle kävi kuitenkin varmaankin kuin monelle muullekin bloggaajalle, rima nostetaan suurempien lukijamäärien ja kehujen lisäämisen tasolle. Eihän kenenkään into riitä, jos kukaan ei sepustuksista kiinnostu. Nyt sitten ihan ventovieraat kertovat lukeneensa mua ja tykänneet lukemastaan, ja ihan pokkana väittävät että teksti on ollut hyödyllistä tietoa – un-fucking-beliveble.

tiistai 11. lokakuuta 2011

Terveesti sairas?

9.10.
Kurkkuun sattuu kun nielaisen, mutta ei niin paljon jos en niele. Syysflunssa on iskenyt meikäläisen parhaimman terän ainakin hetkellisesti tylsäksi. Kurkkuhan on luonnollisesti arka ja ärtynyt, ja minä myös. Sen verran aamulla tuntui sairaalta että 500 mg Panadolia löysi tiensä mun ruuansulatukseen, ja nyt toinen samanlainen ennen nukkumaan menoa. 
Olenko nyt siis terve kun sairastan "normaalisti"?


Lääkärini soitti viikko sitten ja kertoi että veriarvoni ovat normaalit eikä nyt tehtäisi mitään muutoksia lääkitykseen. Olin hieman huomaavani ärtymystä hänen äänessään, kun kerroin että parina aiempana päivänä olin tuntenut kipuja käsien rystysissä, kun suljin käteni nyrkkiin. Sekä oikealla ja vasemmalla kädellä. "No katsotaan sitä seuraavalla kerralla."


Pari päivää soiton jälkeen jouduin karjahtelemaan kivusta duunissa kun suoristin selkäni, joku ihme juttu sattui sinne. Voimatkin ovat olleet heikot, ja olo todella väsynyt vimeisen viikon. Nenähän on vuotanut jo pitemmän aikaa, ja nyt siis kaaduin sänkyyn. Deja vu?


Nyt kun niitä piruja aletaan maalailemaan näytölle, niin testijuoksunkaan jälkeen ei mennyt putkeen. Pari päivää sen juostuani lähdin normikympilleni, ja sain juostua itseni tasan mahdollisimman kauas kotoa, kun piti heittää kävelyksi. Tuli vähän sellainen olo ettei kondis olekaan ihan niin hyvä kuin kaikki arvot toitottavat. Mennakin pisti mun treeniohjelmaan neljä juoksukertaa viikkoon joista pari oli vaihtelevampia vauhtiharjoitteita, mutta pitkät lenkit olisivat kolmen viikon sykleissä pisimmillään 14+9 km. Enhän mä nyt heti tällaisia jaksa, vaikkakin ne perustuvat testijuoksun aikaan. 
Olisi silloin vain pitänyt antaa periksi.


Olihan minulla kesällä near-death-experience, kun makoilin sohvalla - yht'äkkiä alkoi sydänmeen pistää. Onhan noita pistoksia aikaisemminkin tullut ja mennyt, mutta tämäpä ei lähtenytkään pois. Kokeilin hengittää syvään, sen sijaan että olisi helpottanut se pistikin entistä kipeämmin rintaan. Parissa minuutissa läähätin pintahengityksellä, enkä uskaltanut liikkua. Alotin hivuttaamaan kättäni hi-taaaaas-ti kohti pöydällä olevaa puhelinta. Siihenkin voimanponnistukseen meni ainakin minuutti, koska vihlova kipu rinnassa oli ihan nurkan takana valmiina hyppäämään esiin, jos se vain huomaisi minun liikkuvan. Tässä kohtaa vasta muistin että Marjo on zambaamassa tai sumbaamassa, eikä näin olisi tavoitettavissa. Otinkin käteeni tv:n kaukosäätimen. Loppua odotellessa aika kuluisi rattoisammin, jos jotain kivaa tulisi tv:stä. 
Vartin verran mun piti viettää siinä hiljaiseloa, 
kunnes uskalsin lähteä taas liikkeelle. 


10.10.
Aamulla mun olo oli paska, eikä työnteko tuntunut olenkaan miellyttävältä vaihtoehdolta. Päätin soittaa töihin aiheen tiimoilta, mutta mun luuri ei löytänyt kenttää. Niin, olinhan itse pari viikkoa sitten irtisanonut numeroni, koska geeniperimä-operaattori ei saa yhteyttä verkkoon mun duunissa - eikä aina kotona keittiön pöydälläkään. Tänään se sitten oli napsahtanut poikki. Onneksi Marjo löytyi vielä kotoa, joten sain puhelinyhteyden sekä töihin että Terveystalon ajanvaraukseen. Sähköpostistani luin ettei vanhan puhelinnumeron siirto onnistukaan, koska olin ITSE irtisanonut sen - enkä antanut heidän tehdä sitä. Vanha numero lensi täten romukoppaan, 
ja koko liittymärumba alkaisi taas alusta.


Kauppaankin piti lähteä, koska mun piti alunpitäen syödä duunissa, eikä kotiin ollut budjetoitu ruokatarvikkeita lounasajaksi. Samalla reissulla ostin ensi hätään prepaid liittymän, että saisin linjat maailmalle auki. Kirjastossakin kävin, ja  löysin Conn Iggulden:in Keisari-sarjan avausjakson. Se kertoo Julius Caesarista, mä luen juurikin saman hemmon kirjoittamaa kirjasarjaa Tsingis-kaanista. Molemmista historiallisista henkilöistä on häneltä ilmestynyt neljä teosta, joista vielä kaanin seikkailuihin odotellaan vielä paria lisäosaa.


Ruokatauolla himassa, ennen puoskarilla käyntiä, tilasin netistä itselleni "oikean" puhelinliittymän ja iPhone 4:n. Ei mun pitänyt tehdä niin, vaan aioin odottaa uudempaa 4S-mallia - kuten Lauri oli duunissa kehoittanut minua tekemään. Siinä kuitenkin tutkiskellessani vaihtoehtoja suoritin hieman päässälaskuja. Uusi malli tulee varmaankin maksamaan vähintään 599e - eikä sitä ole vielä saatavilla. Huomasin että tarvitsemani puhelinliittymän ja kytkytarjouksessa olevan saman liittymän + puhelimen hintaero oli vaivaiset 5,71 euroa kuussa. Kahden vuoden jälkeen perusnelosen hinnaksi tulisi tällä laskukaavalla 137 euroa, joten päätin sitten ottaa sen. 
Viikko pitää vielä odottaa että posti sen minulle tuo.


Puolitoista vuotta ei näköjään ole muuttanut muistikuvaa mitenkään, Terveystalolla näytti ihan samalta kuin silloin joskus. Oli jotenkin epäuskoinen olo kävellä tuohon rakennukseen, johon en uskonut ikinä palaavani. Ajanvarauksesta huolimatta sain odotella puolisen tuntia - sen ajan ratsastin Mongolian aroilla kaverini Tsingiksen kanssa. 


Lääkäri kysyy oloa ja vastaan että flunssa. "Kuumetta?"
"Et sä mitään saa siihen mittariin nousemaan, 
koska käyn normaalisti niin kylmänä. Päätä särkee."
"Niin ettei pysty töitä tekemään?"
"No, tää päivä on ollut jo sen verran koettelemus, että helpommalla olisin päässyt kun olisin mennyt kiltisti töihin. Matka tännekin on vain pari kilometriä vajaa normiduunipäivästä." (21 km/suunta)


Se kirjoitti pari päivää saikkua ja kertoi että lepo auttaa, 
ja Duact, josta sain reseptin.
"Eihän sinulla mitään kroonista sairautta ole?"
Vanhat demonit nostavat päätään muistin syövereistä, ja niiden voima tuntuu valtaavan kehon ja mielen. Tsingis vetää miekkansa hitaasti huotarasta esiin, ja kääntyy kohti miestä joka avasi Pandoran lippaan. "Itse asiassa on." 
Miekan terä välkähtelee auringonvalossa.
Miehet mittailevat toisiaan katseillaan, 
kunnes valkotakkinen saa kysytyksi: "Mikä?"
Tsingis puree hampaitaan yhteen, mutta lopulta tokaisee: "Wegenerin granulomatoosi."
"Syötkö siihen jotain lääkkeitä?"
Kaani näyttää tylyä naamaa ja luettelee lääkeiden nimet ja annosmäärät miehelle, joka ei ulkoisesti näytä hätkähtävän, mutta Tsingis näkee hänen silmistään, että hänen itsevarmuutensa hieman horjuu.


Kaani painaa jalustimet hevosensa kupeisiin, pölypilven saattelemana hän ratsastaa kohti autiomaata heiluttaen miekkaansa korkella ilmassa. Kotijurtassaan hunajateetä siemaillessaan hän piilottaa vanhat katkerat muistot takaisin sisuksiinsa, ja jupisee itsekseen.
"Se mies ei tunnistaisi herr Wegeneria, vaikka se sanoisi hänelle päivää."

sunnuntai 2. lokakuuta 2011

Oikeus ja kohtuus



Minulla on ilmeisesti aikaa kirjoittaa kun olen juoksemassa, koska taas mä juoksen. Onhan tässä kädet vapaana kun jalat työskentelevät, Macbookin akku kestää useamman tunnin, joten mikäs tässä on naputellessa samalla kun hölkkään porukan mukana kahden kilometrin alkulämmittelyä.

Tiistaina 27. syyskuuta olen ensimmäistä kertaa syksyn maratonkurssilla, nämä muut juoksijat ovatkin käyneet jo pari kertaa aikaisemmin kokeilemassa. Tänään on vuorossa, ylläri pylläri - kymmenen kilometrin testijuoksu. Jokainen vetää kympin niin kovaa kuin koneesta irtoaa, ja mä olen huolissani jo tästä verryttelyvauhdista.

Hillopolitiikasta sen verran, että jos ja kun palaatte joskus työelämään piiiiiitkältä sairaslomalta, niin teillekin voi tulla pari odottamatonta mutkaa matkaan. Aluksi työnantajan edustaja kertoi minulle että saan 80% palkastani tekemällä puolikkaita työpäiviä, he sitten saisivat korvausta eläkevakuutusyhtiöltä. Se kuulosti hyvältä ja järkevältä, joten ilmoitin halukkuuteni lääkärille tämän ehdottaessa työelämään palaamista.

Alkuun on todettava että ainut mihin eläkevakuutusyhtiössä voi VARMAsti luottaa, on byrokratia. Kerroimme työnantajan edustajan kanssa jonka nimi olkoon vaikka Mato (Worm in english - for my international readers), että emme oikein tiedä mitä pitää tehdä, koska olemme ensimmäistä kertaa tällaista juttua virittelemässä. Virkailija selitti jotain mikä meni yli hilseen, ja sitten kuukauden päästä säädettiin palkkakuitin kanssa. 

Kertoivat perkeleet sitten siinä että tällaisen työhönpalaamisjakson voi tehdä palkattomastikin. Firman ei tarvitse maksaa liksaa, vakuutusta, mitään ilta- tai pyhälisiä, bonuksia, työpuhelinta, pahan miehen lisää eikä tv-lupamaksua. Mä saisin tililleni koko sen tukiosuuden, about 65-70% normipalkasta. Helvetti, sillä mentiin sitten seuraavat pari kuukautta. Itse asiassa kolme, mutta palataan siihen.

Itselle tuli järjestelystä sellainen olo kuin olisin vain ylimääräinen kenttäpelaaja, jolle annettiin oma pallo. 
Saisin pelata niin kovaa kuin vain terveyteni sallisi, itseä ei toki saanut repiä rikki. Ihan sama mihin päätyyn maaleja potkisin, kunhan vain olisin läsnä - vaikka sitten vaihtopenkillä istuen. Liksa pysyisi samana, juoksisin sitten kentällä 4 tai 8 tuntia päivässä. Eikä muuten mitään lomiakaan sitten kertyisi kun en ole joukkueen palkkalistoilla. Urheilujuomat sentään saisin talon puolesta.

Lähtökäsky sitten tuli, ja mä säntäsin matkaan, rynnin keulaan ainakin sekunniksi, mutta sitten kovemmat jantterit pistävät tennarit vinoon ja pakenevat maisemaan. Mä jäin tavoistani poiketen mua päätä pidemmän ja leveämmän kaverin taakse taivaltamaan, kutsutaan häntä nyt vaikka Petriksi. Pyöräillessä ja rullaluistellessa olen pannut merkille peesaamisen merkityksen matkakanteon helppouteen, mutta juostessa en ole sitä suosinut. 

Nyt mulla oli kuitenkin asusteena juoksutrikoot ja ihonmyötäinen ohut tekninen juoksupaita, josta olen itse leikannut vielä kainalot auki ilmanvaihtoa tehostamaan. Sillä hetkellä oli navakka vastatuuli. Tuli himppasen kylmä kun vedin omia polkujani, joten palasin suosiolla kaverin selän taakse lämmittelemään. Alkumatka kuitenkin kulki kuin rasvattuna, Petri veti rivakkaa tahtia ja loivassa alamäessä asiat tuntuvat sujuvan (viimeinen kilometri olisi sitten ylämäkeen).

El Tigre
Tuomo ei nyt ollut mukana, koska hän juoksee nykyään eri ryhmässä kuin minä, mutta hänen kissansa kävi meillä hoidossa. Tuomo itse lähti kipaisemaan 42 kilometriä Berliiniin ja otti perheensä mukaan kannustusjoukkoihin. Tikru ei paljon urheilusta piittaa, joten hän tuli viettämään viikonloppunsa meidän residenssiin, jossa jo vähän jännitettiin kissan läsnäoloa.

Tikru on vähän kuin aikaisempien kissojemme sekoitus. Ulkoisesti hänet oli pistetty Artun kokoiseen kroppaan ja maalattu oranssilla ja valkoisella. Pitkä ja pehmeä karva, sekä ylisosiaalinen luonne oli kuin lainassa Muksulta. Tikru seurasi enimmäkseen ihmisiä ja selitti meille paljon juttuja - kiinnostipa ne meitä tai ei.

Aluksi yhteistyö kissan kanssa sujui kuin ensimmäinen kilometri juostessa - yllättävän helppoa ja vaivatonta. Vaan eipä sitä vielä siinä vaiheessa ollut vaikeuksia budjetoitukaan.

Eläkeyhtiön kanssa painiessa ongelmat alkoivat välittömästi kun he ottivat asiat hoitaakseen. Toukokuun korvaukset maksettiin minulle heinäkuussa, koska emme Madon kanssa ymmärtäneet lähettää riittävää määrää allekirjoitettuja sopimuksia heidän keskusbunkkeriinsa. Siis pitää olla minun oma ja sitten vielä meidän keskenäinen sopimuksemme. Toukokuulta oma soppari (kun firma maksoi palkan) ja kesäkuun alusta tämä uusi palkaton sopimus, ja molemmista minun ja yhteinen versiomme allekirjoitettuna. Niistä perkeleen paperista jäi sitten joku virheettömästi toimittamatta, eikä ne sieltä soittele perään, itse pitää kysellä ja selvittää että miksei fyrkaa tule tilille.

Loppukesästä, elokuun loppupuolella, sain vihdoinkin soittaa eläkeyhtiöön etten tarvitsisi heiltä enään syyskuun alusta tukirahoja. Aloittaisin normaalin työpäivän tekemisen ja saisin oikeaa palkkaakin (100%).
"Ai jaa, sepä hyvä. Oletko sitten ollut vapaalla tämän kuukauden."
"En kun töissä, miten niin?"
"No kun mehän tehtiin kolmen kuukauden sopimus."

Pari ekaa kilometriä tulee hurjaa loppuaikaa lupaillen, mutta kolmessa kilometrissä putoan Petrin vauhdista. Eihän tuo suuri yllätys ollut, enkä uskaltanut pidempään repiä niin kovaa, tarkoitus oli kuitenkin juosta loppuun saakka. Idea veret seisauttavasta loppukiristä piti haudata vähintään tässä kohtaa, mutta eipähän enään tarvinnut palella. Sen verran kovaa oli tultu että nyt, metsän puiden suojassa, toivoin jo pientä tuulen virettä jäähdyttämään hikolevaa kehoa. Taisi olla kroppa ihmeissään, kun pitkästä aikaa tuli runtua oikein kunnolla.

Neljässä kilometrissä tuli mäkisempi osuus ja kunnon pistos vasemmalle alavatsaan. Tämä ei ole mitään verrattuna siihen joka tuli Klaukkalan lenkillä pari kirjoitusta sitten. Itse asiassa se lenkki ja ne fiilikset ei ole mitään tämän rinnalla. Mä pidän tahdin kovana, keuhkoihin sattuu kun yritän vetää ne mahdollisimman täyteen ilmaa ja sitten saada myös mahdollisimman tyhjäksi myös. Happi poistaisi pistoksen ja maitohapot jaloista. Joku outo nainen ohittaa mut ja huikkaa jotain heijastimien tarpeellisuudesta. Miten se pystyy puhumaan? Alkaa tosiaan olla jo aika hämärän rajamailla.


Ensimmäisenä yönä Tikru pudotti jonkun puukipon lipaston päältä, saaden ihmiset pomppaamaan sängystään ja juoksemaan hassusti ympäriinsä. Tai itse asiassa mä sinkoilin pimeydessä, Marjo vain käänsi kylkeä. Nuorempana Muksukin teki samaa, tällä katilla on sama sosiaalisuuden varjopuoli, sen pitää saada huomiota jos on vähänkin tylsää. Omista kissoista poiketen Tikru ei oikein tykännyt olla yli minuuttia sylissä. Arttu vain tyytyi loppuajasta kohtaloonsa ja Muksu saattoi nukahtaa, jos tarpeeksi kauan jaksoi pysyä liikkumatta.

Tikrun turkki oli kuitenkin kaikista kissoista pehmein. Marjo katsoi selällään köllöttävää kissaa ja sanoi että olisi mukava työntää naama sen mahaan ja pörisyttää sitä huulilla. Mä kokeilin, eikä se lyönyt kynsiään mun päänahkaan. Taisi tykätä siitä. 

Sitten vielä oli sen häntä, aivan upea puuhka. Toisin kuin aikaisemmat talon kissat, Tikru vipsutti sitä koko ajan. Kun muut kissat indikoivat hännän heiluttelullaan vitutuksen määrää, tämä kaveri enemmänkin huitoi sillä aina kun innostui jostakin. 
Tai ylipäätään oli hereillä.

Vihdoinkin ensimmäiset juoksijat tulevat vastaan, joten vitosen kääntöpaikka on lähellä. Naama on jähmettynyt jo kilomeri sitten tuskaiseen ilmeeseen ja suusta lentää ilmoille hengityksen suhina ja vähän sylkeäkin. Aika on 26"47' puolimatkassa, ja mä suuntaan takaisin samaa tietä kuin tulikin. Joskus olen ollut nopeampikin, ja yritän nyt muistella kuinka silloin hallitsin paniikissa olevaa kehoa loppumatkan ajan.

Pää hakee muistin kätköistä keskustelun alkuajoilta, kun tätä projektia käynnistettiin. Samainen virkailija kertoi silloin, että aluksi allekirjoittaisimme kolmen kuukauden sopimuksen. Itse ilmoitin että lääkäri päättää minun työkunnon - ei eläkeyhtiön vakiomittaiset sopimukset. "Tietenkin, mutta tämä on normaali käytäntö."

Kelailen otsa kurtussa hieman lisää asioita; eläke maksetaan kuun alussa, mutta minähän olen tottunut siihen että liksa tulee vasta kuun lopussa... ei helvetti!
"Meinaatteko että ette ole maksaneet minulle elokuusta mitään korvausta????"
"No kun meillä oli tämä kolmen kuukauden sopimus, joka loppui heinäkuuhun."

Siis nää ei todellakaan soittele perään ja kysele mitään. Pistetään vaan maksu poikki ja ollaan tyytyväisiä kun kukaan ei huomaa mitään. Tai sitten ihmeparantuminen on tapahtunut kolmessa kuukaudessa. Pääasia on että sairas piruparka joutuu vähän näkemään vaivaa korvauksiensä perään, ja jos ei ole tarkkana joutuu näkemään nälkää. Olin niin halolla päähän etten saanut oikein kunnolla kehutuksi heidän valtavan hienoa systeemiään. 

Virkailija lupasi kuitenkin maksaa elokuunkin, kunhan vain allekirjoittaisin sopimuksen - omani ja firman yhteisen ja postittaisin sen heille.
"Sitten siellä on sellainen palautelomake joka kannattaa täyttää. Se on ihan hyvä sinun oikeusturvan kannalta, että jos jotain vaikka sattuisi."

Vanhaan yläkerran jo Artun repimään sohvaan sitten sattui. Tikru antoi sille kyytiä neljässä päivässä melkein saman verran, kuin aikaisempi kaksikko seitsämässä vuodessa. Itsellä olikin aina vähän jännät paikat tulla töistä kotiin; joko se nyt olisi iskenyt kiinni alakerran sohviin. Ne kun tulivat taloon vasta viikko sitten. 

Tikru on upea kissa, mutta se ei ole Arttu. Taisi olla molemminpuolinen helpotus, kun saimme luovuttaa sen takaisin omistajilleen. Taitaa suunnitelmamme edelleen pitää, eikä meidän tarvitse lähteä löytökodista hakemaan uutta perheenjäsentä. 

Keski-iänkriisikin on ihan kohta nurkilla, ja silloin pitää vaihtaa vaimo ja ostaa moottoripyörä. Jos karvaisen kissan kanssa on noinkin tarkkaa, niin mitenhän käy karvattoman kanssa. Ei sitä mitä tahansa mirriä sänkyyn päästetä, vaikka olenkin aina tykännyt tanssijatyttösistä.


Havahdun unelmistani, ympärillä on pimeää en näe ketään lähistöllä. Ryhti on lysähtänyt kasaan, eikä vauhti paljon päätä huimaa. Keho ja mieli eivät jaksaneet enään pitää yllä tahto- ja voimatilaa, vaan ovat päästäneet määrätietoisen etenemisen hiipumaan läpsyttelyn asteelle. Kiihdytän taas  vauhtia. Tässä pimeydessä on vaikea hahmottaa ympäristöä, reitin viimeiset kolme kilometriä tulisivat olemaan tuttua maastoa. Epäusko valtaa mielen, kun seuraavan mäen jälkeinen suorakin näyttää oudolta. 
Kauanko vielä pitää jaksaa?

Vihdoinkin tuttu tienhaara näkyy, viimeinen kolmonen alkaa, ja uskallan syöttää Adidaksille tiukempaa tahtia. Huomaan kehitteleväni suun eteen jonkinlaista hengityssuojainta, jossa olisi sähkömoottorilla toimiva siipiratas, joka painaisi ilmaa mun suuhun enemmän, kuin mitä jaksan itse sinne vetää. Siis eräänlainen turbo, vaikkei se ottaisikaan käyttövoimaa pakokaasuilta. Kehittelen sitäkin ajatusta hetken, mutta pierun määrä ei riittäisi tuottamaan tarpeeksi ahtopainetta, eikä letku perseessä varsinaiseti helpottaisi tätä oloa.

Kahdeksan kilometriä takana, ja nyt on kaivettu esiin kaikki mahdolliset vaivat. Koko keskivartaloon sattuu huohottava hengittäminen, jaloissa jomottaa matkan aikana kertyneet maitohapot, kädet puutuvat ja päätä särkee hapen puute ja tiukka keskittyminen. Mutta se askel, se on ainakin tämän kilometrin lennokas. Viimeisellä kilsalla alkaa nousu, ja jaksan enään käskyttää itseäni pieniin pyrähdyksiin. Kipu hyydyttää vauhdin, kunnes taas havahdun piiskaamaan itseäni. 

Mäkeen annan kaikkeni. Sen verran on keho rääkätty, ettei loppukirissä löydy pikajuoksunopeutta - itse asiassa ei tainnut irrota koko kiriäkään. Menna (sanotaan häntä vaikka kurssin vetäjäksi) ilmoittaa loppuajaksi 52"42'. Vähän aikaa siellä soratien pinnassa keräilen itseäni. Juon pari mukia mehua, ja aloitan parin kilsan loppuhölkän takaisin autolle.

Meidän kaikkien sairaiden tyyppien keskustelupalstalla (sick bastards club) facebook/groups/Wegener vanha kunnon Wegener-jugend kamerad Päivi kirjoitti seuraavaa: "Herra Wegenerin natsisuhteet ovat vaikuttaneet, ja USAssa ei kuulemma haluta yleensäkään henklöiden mukaan nimettyjä tauteja vaan taudinnimien pitäisi jotenkin kuvata sairautta! Uusi nimi on: Granulomatoottinen polyangiitti! Englannin kielisillä sivuillakin on jo nimenvaihdos menossa, parin vuoden sisällä pitäis mennä läpi, paitsi etteivät lääkärit tunne tätä tälläkään nimellä..."

Nyt menee sitten mun blogin nimi uusiksi. 
Showdown: Kekki vs. Wegenerin granulomatoosi joka hävisi, 
mutta yrittää come back:iä nimellä Granulomaattinen polyangiitti.

Iskee kuin lautasellinen kylmää kaurapuuroa.