Taas taviksena

Tuntematon mieshenkilö (marraskuu 2014)

"Minulla on turvonneet, vieraat kasvot sekä taudin ja lääkkeiden yhdessä raiskaama ja runtelema keho."

Ihmettelen tässä omia merkintöjäni, jotka joskus haluaisin jakaa teidän kaikkien kanssa. Nyt kivuttomassa olotilassa kun on vaikea itsekin uskoa omia kuvaelmia syksyn tuskaisista hetkistä.

Kortisoni turvotti kehoa ja naamaa, sekä aiheutti vimmatun nälän tuntunteen, se ei varsinaisesti laskenut pöhöttymää. Tauti jylläsi sisuksissani ja oireili jostain poskiontelon syövereistä aiheuttaen painetta ja kipuja ikeniin, hampaisiin, silmään, no periaatteessa koko naaman vasemmalle puolelle. En tiedä, johtuiku päivittäinen, jatkuva pääkipu siitä ja pitäisikö se luokitella ihan omaksi oireeksensa. Silmät eivät kestäneet valoa juuri yhtään, istun jopa aamiaisella lippalakki päässä kun kattovalo häikäisi, sanomalehteä kun ei pimeässä nähnyt lukeä.

Valittelin lääkärille parikin kuukautta ja sanoin että tämä on GPA:n (wegen) aiheuttamaa, mutta koska laboratoriotulokset eivät olleet nousseet riittävän korkealle, niin hoitona käytettiin särkylääkkeitä, vaikka me molemmat tiesimme tämän perussairauden olemassaolosta. Olihan taas kaksi vuotta tulossa täyteen.

Tunnettu mieshenkilö (maaliskuu 2015)

Näistä kaikista olen jo aikaisemminkin kirjoittanut. Jännä homma kuitenkin etten saanut tarvittavaa rituximab-tiputusta heti oireiden ilmaannutta, vaan piti kärsiä ainakin nuo pari kuukautta. Olikohan raha siihen syynä? Eräs kohtalontoverini tiesi kertoa että 1000 mg rituximabia maksaa 2800 euroa. Kaksi hoitokertaa maksaa siis 5600 euroa ja näitähän olen sittemmin tarvinnut aina kahden vuoden välein.

Syksyn hulluihin päiviin kuului myös passitus psykiatrille, mutta sehän soitti minulle nopeasti etten tulisi turhaan sairaalaan, vaan Klaukkalan terveysasemalta kirjoitettaisiin tavitsemani lääkereseptit.

On tämäkin - en saanut tarvitsemaani lääkettä tunnettuun oireilevaan tautiini ja kun kivusta valitin niin kallonkutistajan juttusille vaan. Se sitten lupaa puhelimessa kirjoittaa reseptit vaikka minkälaisiin mielialamömmöihin ja ahdistuslääkkeisiin.

Olen käynyt hakemassa kuukausittain päiväsairaalasta immunoglobuleeniä, kehon omaa vasta-ainetta, kompensoimaan lääkeiden aiheuttamaa alentunutta vastustuskykyäni. Toistaiseksi se on pitänyt taudit loitolla, saapa nähdä pidentääkö se taudin uusiutumisväliäkin.

Huhtikuun alusta tulee kuluneeksi melkein vuosi ja kahdeksan kuukautta siitä kun olen viimeksi tehnyt rehellistä työtä. Pitkän tauon jälkeen aloitan kolmen kuukauden työhön tututumisjakson, jonka jälkeen aloitan osa-aikaisen työn osa-aikaisena eläkeläisenä. Työpaikalta löytyi vielä siistimpi sisätyö kun ennen, pääsen vieläpä asiakkaiden flunssapärskeiltä piiloon. Contact Centerissä asioidaan puhelimen ja tietokoneen avulla, joten olen siellä paremmassa turvassa kuin myymälässä.

Luin jostakin että pitkään työelämästä poissa olleilla on mm. alentunut ongelmanratkaisemiskyky, eivätkä he ole enää niin pystyviä hoitamaan jokapäiväisiä arjen pikku hankaluuksia. Heille jo pelkästämään  saapuminen ajoissa töihin ja jaksaminen siellä koko päivän ajan on saavutus. Tämä luultavasti koskettaa minuakin, vaikka artikkelissa varsinaisesti puhuttiin masennukseen sairastuneista tai mielenterveyspotilaista, mutta soitteleehan minullekin sentään psykiatri kotiin.

Hukattuja päiviä

Milloin päivä on hukaan heitetty?
Onko se kaunis kesäpäivä sisällä töitä tehdessä vai kaunis kesäpäivä ulkona riippumatossa tekemättä mitään? Entäs sateella? Entäs jos kesästä on kaksi kuukautta kaunista ja joka päivä makaa riippukeinussa tekemättä mitään. Vaikutaako se, että on sairas tai terve? Olenko hukannut keinussa kiikkuessani jo liikaa päiviä elämästäni?

"Koska täältä pääsee himaan!"

Maanantai 10.11.
Meilahden Kolmiosairaala, päiväsairaala.
Ilma ei ole varsinaisesti kuin morsian, mutta ihan kelpo keli silti kun saavun paikalle klo 13:30. Tarkoituksenani on maata ja olla tekemättä mitään kuutisen tuntia; on tullut ensimmäisen rituximab-lääketiputuksen aika. Tämä ensimmäinen kahdesta kerrasta otetaan varovaisemmin joten siihen on budjetoitu pari tuntia pidempi aikataulu kuin jälkimmäiseen, kahden viikon päästä tapahtuvaan sessioon. Koska aika käy pitkävetiseksi odetteluksi onkin hyvä näin tuoreeltaan käydä läpi epäkohdat ja ottaa niistä opikseen.

Muistilista itselleni ja muillekin sitä tarvitseville:
1) Pyydä saada ennen mitään toimenpiteitä esilääkeesi, koska sen pitää saada vaikuttaa puoli tuntia ennen kuin varsinainen lääke voidaan valuttaa sisään. Siinä odotellessa voi hoitaja sitten viritellä kanyylin paikalleen sekä kertoa pakolliset pahoinvointi-skenaariot, allergiareaktiot ja hätäuloskäytävien sijainnit. Minulle nuo nyt tehtiin taas päinvastaisessa järjestyksessä, joten melkein tunti meni ennen kuin pääsimme aloittamaan.

2) Ota vaihtelevaa viihdykettä mukaan. Yhtä kirjaa on puuduttavaa lukea tuntitolkulla, pari kevyempää lehteä voisi olla hyvä lisuke. Telkkarit ovat nostetettu katon rajaan loisteputkilamppujen viereen, lamput häikäisevät niin ettei telsua voi oikein katsoa. Osastolla ei saisi ilmoitusten mukaan käyttää kännykkää, mutta eipä siitä tainnut piitata juuri kukaan. Langattoman verkon salasanaa en sentää kehdannut kysyä, vaikka siellähän se verkko osastolla oli koko ajan olemassa. Luultavasti puolet asiakkaista pitivät puhelimensa päällä ja aiheuttivat 4G- tai jollain muulla nettiyhteydellään turhaa pyörteilyä sähköisessä ilmastossa.

3) Omat eväät kannattaa myöskin pakata laukkuun messiin. Sairaala tarjoaa leivän, kahvia, teetä, mehua, jugurttia ja ainakin mehusoppaa, mutta niillä ainoastaan siirtää näläntunnettä muutamalla minuutilla. Itse vedin tuolloin 60 mg:n kortisoniannoksia vuorokaudessa ja se aiheutti jatkuvan nälän tunteen. Pizzataxin numero voisi olla kovasikajuttu.

4) Kannattaa jutella hoitajien ja kanssapotilaiden kanssa aina kun siihen on luonteva mahdollisuus. Yksin jurottaminen on tylsää ja puuduttavaa.

5) Ota mukaan huppari, silmälaput, lippis tai aurinkolippa loisteputkilamppujen häikäisyä vastaan. Maailman vittumaisinta hommaa on yrittää maata sängyllä kun katosta hivelee sata miljoonaa wattia silmäluomia. Mä otan ensi kerraksi nuo kaikki himmentimet matkaan. Ja aurinkolasit myös.

Niin että oliko tuokin päivä hukkaan heitetty? No ei hemmetissä!

Kotiin pääsyäni Marjo oli sitä mieltä että olin huomattavasti reippaammalla tuulella kuin lähtiessä, myöhäisestä kotiintuloajasta huolimatta. Nukkumaan mennessä väsymys tuntui "oikealta" eikä päätäkään särkenyt. Aamulla peilistä hymyili vastaan se hauskempi Janne jolla silmät loistivat taas.

Tiedän ettei MabThera (rituximab) vaikuta noin nopeasti ja sen vaikutus on täysin päinvastainen, mutta olin varma että tämä on se juttu joka minut pelastaa ja olin päättänyt vakaasti uskoa siihen. Olin lukenut Hesarista jutun kuinka lääkkeiden teho paranee kunhan potilas vain uskoo siihen, se toimii myös lumelääkkeellä.

Aamu oli mitä mahtavin, mutta kello 14:00 jouduin ottamaan ensimmäisen päänsärkytabletin. Toivon että se jäisi päivän viimeiseksi, mutta iltaa kohti oloni alkoi heikentyä ja kupolia kivistämään. En silti sortunut lisähuumeisiin.

Oli synkkä ja myrskyinen yö

Päänsärky ja epätoivo.

Lokakuun vaihtuessa marraskuuksi päätin parantaa elämänlaatuani ja lopettaa nukahtamislääkkeiden vetämisen joka ilta ennen nukkumaanmenoa. Ne eivät tuntuneet enää antavan "oikeaa" inhimillistä unikokemusta, vaan enemmänkin synteettisen kehon lepohetken ilman henkistä "palautumista".

Aivojenhan pitäisi järjestellä päivän aikana koetut asiat niin että seuraavana aamuna herättyään pääsee aloittamaan toimintansa joko puhtaalta pöydältä tai selkeällä toimintasuunnitelmalla. Minusta alkoi tuntua ettei mitään aivotoimintaa ole tapahtunut pitkään aikaan, Marjo oli täysin samaa mieltä. Jostain syystä hän maalasi ison ristin seinään.

Ennen tätä päätöstä olin jutellut pikaisesti sen saman lääkärin kanssa, jonka näin viimeksi Meilahden kontrollitapaamisessani.

Valittelin edelleen pääkivuista ja hän kehoitti syömään lisää kipulääkkeitä. Panacod:a, joka on kolmiolääke, voisin syödä kaksi nappia kolmesti päivässä ja välipaloina kolme buranaakin. Näillä eväillä sitten vain hakemaan aurinkoisempaa rantaa elämälle.

Tietokonekuvauksen objektiiviin mahtuu ihminen.

Sen verran täytyy korjata edellistä kirjoitustani, ettei minulta mitään pään magneettikuvaa otettu, vaan keuhkojen viipalekuva tietokoneen suorittamana. Päätäkin toki kuvattiin jossain vaiheessa, mutta ei siis magneetilla, vaan samassa huoneessa ja konessa, eri päivänä vain. Molemmissa operaatiossa sain kanyylin käteeni varjoaineen levittämiseksi ympäri kehoani.

Perheessämme on siirrytty nukkumaan viikolla eri huoneisiin, jotta rouva pystyisi edes jotenkin nukkumaan yönsä rauhassa ennen töihin lähtöänsä. Ensimmäisenä yönä ilman Zopiclon-nukahtamistablettia taisin pinnistellä pari tuntia ennen kuin vaivuin jonkinlaiseen horrokseen, vain herätäkseni tunnin päästä käsittämättömään suun kuivuuteen ja nenän tukkoisuuteen. Varmaankin about tunnin päästä sama homma toistui ja seuraavan tunnin päästä taas. Join vettä jottei suu kuivuisi enää niin pahasti, joten loppuyön ramppasin sitten pissalla. Kuudelta lopetin moisen pelleilyn ja lähdin kahvin keittoon.

Arvelen että taitavat tuollaiset suuremmat kipulääkeannokset himppasen kuivattaa kehoa. Seuraavaksi yöksi jätinkin kipulääkkeet vähemmälle ja suun kuivuminen sentään hellitti, muuten sama oli show päällä. Nyt olen viettänyt viikon "raitista" elämää ja onhan nukahtaminen sentään edes hieman helpottunut ja unen laatu parantunut, vielä kun pääsisin päänsärystä eroon nukkuminen voisi olla kivaa taas.

Tiistai 4.11.
Vihdoinkin näin oman lääkärini, joka kertoi keuhkossani olevan tummentuman kasvaneen taas viime kuvauksesta sekä tulehdusarvojeni olevan kohoamaan päin, mutta eivät vielä hälyttävissä lukemissa. Hän kertoi myös että kehoni omat vasta-ainearvot ovat niin alhaiset ettei rituximab-lääketiputus onnistuisi. Hän varasi minulle ajan seuraavaksi päiväksi päiväsairaalasta immunoglobuliini-tiputukselle. Tuo aine on ihmisen normaalia vasta-ainetta, enkä ole sitä ennen saanut - jännää. Samalla hän sääti lääkeannostukseni seuraavasti: kortisoni nostetaan 20:sta 60:een mg:aan/vrk, mutta mykofenolaatti, jonka se toinen nainen nosti 1500:aan, lasketaan tuhanteen milligrammaan; yksi kapseli aamulla, toinen illalla. Sain myös uuden lääkkeen kokoelmiini, Alendronat-luunsuojalääke nautitaan kerran viikossa.

Hieman ihmettelin miksi mykofenolaattia lasketaan, mielestäni sen piti olla osa "kemiallista suojamuuria" joka kompensoisi rituxin puolustusjärjestelmän lamaannuttavaa vaikutusta. Tohtori ilmoittaa ettei ole mitään kemiallista suojamuuria, rituximab, mykofenolaatti ja kortisoni kaikki heikentävät immuunipuolustusjärjestelmää. "Vai niin?" Jään miettimään minkä helvetin takia se edellinen lääkäri, setä, nosti mykofenolaatin määrän 3000:een mg:aan silloin kuin kaikki oli liian myöhäistä ja rituxitiputus oli enää ainoa vaihtoehto.

Keskiviikko 5.11.
Puolelta päivin menen ensimmäisen kerran tässä elämässä Meilahden Kolmiosairaalan päiväsairaalan puolelle saamaan Octagam immunoglobuliinia. Sängyn sijaan saan tuolin jossa on sähköinen säätö kallistuksille. Tuolin mitoitus ei vain sovellu ihmiselle; kun selkä on kiinni selkänojassa jalkoja ei saa koukkuun vaan ne pitää jättää suoraksi, jos taas jalat haluaa koukkuun niin selän taakse jää monta senttiä tyhjää. Hoitaja tuo minulle tyynyn jonka sijoitan selkäni taakse. Muistututus itselleni huomista maanantaita ja seitsämän tunnin rituximab-tiputusta varten: "Säädä tuoli mahdollisimman sänkymäiseen asentoon."

Operaatio sinällänsä seuraa tavanomaista kaavaa: kanyyli suoneen ja lääkettä aluksi pienellä nopeudella pumpun läpi verenkiertoon. Koska en kärsinyt pahasta olosta, enkä allergisista reaktioista, niin loput kaikkiaan 26 mg:sta lääkettä sujahtaa minuun nopeammalla tahdilla. Operaation alkamisesta kotiinpaluuseen tuhraantui aikaa vain kaksi tuntia.

Päiväsairaalassa ei varoituskylttien mukaan saisi käyttää matkapuhelinta eikä tietokoneen langattomia verkkoja, jotteivat ne haittaisi pumppujen toimintaa. Vuodeosastolla on olleet nuo samat pumput jo vuosia sitten ja niiden kanssa olen käyttänyt kaikkia mahdollisia viihdelaitteita. Huomaan että osa potilaista vilkuilee välillä kännyköitään, joten heitin oman partiopoikahuivini nurkkaan ja aloin napsimaan valokuvia ympäristöstäni facebookiin postattavaksi.

Vasta-ainetankkauksesta huolimatta oloni ei ole kuitenkaan parantunut metriäkään. Päänsäryt ovat kovia ja jatkuvia, eikä uni tule edelleenkään vaivattomasti. Vietän nyt ensisairastumiseni jälkeisen ajan synkintä ja kivuliainta ajanjaksoa, jonka käännekohta pitäisi olla huominen sairaalakäynti. Siitä olen oraakkelimaisesti messunnut kerran jos toisenkin ja kuukauden parin päästä nähdään olinko oikeassa vai en.

Kortisonin annostuksen suuri nosto aiheuttaa jälleen kerran valtavaa näläntunnetta. Yhdessä suuri ruokamassa ja lääkemäärät boostaavat kaikkien ihmisestä lähtevien eritteiden ödööriä voimakkaasti. Kaikkien onneksi tulevien Rituximab tiputusten myötä astuu Kekkilään voimaan kuukauden karanteeni, joten kenenkään vieraan ei pidä, eikä tarvitse kärsiä niistä, ainoastaan yhden. Olen tuntenut joskus itseni hieman vetovoimaisemmaksikin henkilöksi, Marjo piirtää taas ristiä seinälle.

Guess who's coming to dinner?

Olen syönyt kipulääkkeitä ja nukahtamislääkettä päivittäin tähän mennessä kutakuinkin kolme viikkoa putkeen. Ainakaan viikkoon, jos ei piteenpäänkään ole tulossa helpotusta oloon.

Mä olen edelleen sen saman flunssan jälkimainingeissa kuin kuin viime kirjoituksenkin aikaan.

Amoxin Comp -antibiotti oli samaa jota sain vuonna 2012 samoihin vaivoihin. Silloin kehuin sen olevan rajua ainetta joka vei jalat alta, nyt se ei tuntunut vaikuttavan missään mitenkään. Pääkivut jatkuivat ja pahenivat, ne herättävät minut ja yleensä Marjonkin 01-03 välillä yöllä, välillä palellen hampaat kalisten välillä hikoillen paitani märäksi. Kipupiste siirtyy sattumanvaraisesti, mutta yleensä se sisältää kivuliaan paineen vasemman silmämunan takana tai pistävän tunteen nenän sisällä.

Onneksi veteen liuotetun Panacodin vaikutus alkaa tuntua jo vartin jälkeen. Eihän kivut poistu läheltäni päivälläkään ja yleensä ne alkavat ärhäköityä iltaa ja nukkumaanmenoa kohden. (Juuri nyt kirjoitan tätä tekstiä yhdellä kädellä, koska painan vasemmalla etusormella vasenta poskeni sinne ilmaantuneen kivun takia.)

Torstai 9.10.
Vihdoinkin pääsen näkemään lääkärini ja saamaan helpotusta olooni, paitsi etten päässytkään. Luulin jossain lapsenomaisessa mielessäni, että tämän tapaamisen viikolla viivästyttäminen johtui lääkärini ylibuukatusta potilasjonosta, mutta kuitenkin ihan outo nainen kutsui minut huoneeseensa. Onneksi itseäni viisaampi vaimoni käski minua pitämään kipupäiväkirjaa, joten pystyin hänelle kertomaan kellontarkasti kipujen paikan ja määrän päässäni. Sekä kaikesta muustakin niiden aiheuttamista haitoista. "Voi voi, valitettavasti nuo kertomasi oireet viittaavat Wegenerin uusiutumiseen."

Verikoiden mukaan en ollut lähelläkään kriittistä rajaa. Tulehdusarvot CRP: 15 ja Pr 3: 2,1 eivät näytä edes omaan silmään niin hälyttäviltä. Sitä mitä en nähnyt oli keuhkoni, siellä yksi granulooma suurentunut viime näkemältä. Eikä senkään vielä varsinaisesti pitäisi räjäyttää pankkia, mutta oma olo väittää muuta. Onhan tämä tauti ihan perseestä, se pysyy labroilta piilossa pitkän kipuilunkin ajan ja "paljastaa" itsensä vasta kun kaikki muut vaihtoehdot on läpikäyty enemmän ja vähemmän kivuliaasti tutkimalla.

En voi silti väittää olevani yllättynyt, olenhan paasannut tästä kahden vuoden sairaussyklistäni jo pitemmän aikaa. Lukemalla vuoden 2012 kirjoitukseni läpi, huomaan useamman kuin yhden yhtäläisyyden tämän vuotiseen tilanteeseen. Silloin kipuilu alkoi jo kesän alussa ja "yllättävä" wegen paluu todettiin marraskuun puolivälissä. Tänä vuonna kivut alkoivat kesän lopussa ja nyt olemme vielä lokakuun alkupuoliskolla.

Kuulemma protokolla vaatii että ennen kuin rituximab-tiputusta voidaan harkita pitää minulle tehdä päänseudun magneettikuvaus, sinne pääsisin viikon päästä. Hän kehoitti syömään vain suurempia annoksia kipulääkkeitä jotta pärjäisin sinne saakka. Muistelin lukeneeni Hesarista että pahoinvointilääke toimii katalyyttinä kipulääkkeelle ja nopeuttaa sen imeytymistä ja hups, hän kirjoitti samantien pahoinvointilääkereseptin. Vasta kotona muistin lukenneni lääkemarihuanastakin.

Nyt näitä särkylääkkeitä naamariini tunkiessani tulee vähän sellainen olo, että olisin putovassa lentokoneessa jossa lentoemäntä jakaa purukumia etteivät korvat mene lukkoon paineenvaihtelun vuoksi.

Sekin yhtäläisyys kahden vuoden taakse on, että minulla on taas lähete psykiatrin luokse. Puolitoista kuukautta jatkuvan kivun, en siis puhu sairaudesta vaan kivusta, on saanut maailman synkkenemään ympärilläni siihen pisteeseen, että hän näki sen tarpelliseksi. Joidenkin mielestä pelkkä tietoisuus parantumattomasta vakavasta sairaudesta riittää syyksi masennukseen, mutta itsestäni tuntuu että syy on nyt kivun määrässä ja hellittämättömyydessä. Rupeaa tulevaisuus ja omat kyvyt tehdä ja jaksaa hämärtymään ja näyttämään aika synkiltä. Tämäkin paska olisi vältetty jos olisivat uskoneet minua ja antaneet sitä Rituxia puolentoista vuoden välein, eli kesäkuussa.

Mitä jäi käteen? Viikon siis odottelen magneettikuvausta ja sen jälkeen itse lääketiputukseen pääsyä... en tiedä. Kivut eivät ainakaan tule helpottamaan nyt kun syyllisestä on aika vahva epäily. Korvaklinikallekin tuli jonkinlainen lähete koska pääni sisällä kipuilee - lisää purkkaa. Psykiatrille lienee niin pitkä jono, että kaikki nuo edellämainitut lienevät siihen mennessä jo hoidettu kuntoon ja olen taas oma aurinkoinen itseni kun pääsisin sinne. Voisin kuitenkin väittää kärsiväni hulluksi tekevästä kivusta.

Kesäterveiset

Tulin tänne valittamaan taas, anteeksi.

Kelien ja olojen puolesta hienon kesän fiiliksen pilasivat sen alku- ja loppupäät. Oikeastaan ensimmäiset tunnelman lässähdyttäjät tulivat jo maalis-toukokuun verikokeiden PR-3 arvojen nousun myötä. Ne olivat nousseet tasaisesti 1-2-3 tahtia jokaisella kontrollikäynnillä ja juhannuskin oli kylmä ja sateinen. Kesälomittajalääkäri sitten kehoitti minua nostamaan ylläpitolääkitykseni elimistöä huomattavasti rasittavammalle tasolle. 

Suunnitelmana oli ollut pudottaa kortisoni kokonaan lääkevalikoimasta pois, jos vain kehoni kortisolintuotanto olisi palannut riittävän korkealle tasolle; se kun tuppaa loppumaan kun sitä kamaa vetää päivittäin pillereinä. Pitkin kevättä olinkin jo pudotellut päivittäisannoksen 2,5 mg:aan, mutta nyt siis jouduin sen nostamaan 30:een ja jättämään testauksen jonnekin hämärään tulevaisuuteen. Mykofenolaatin nosto 1000mg:stä 3000:een oli kuitenkin rajumpi muutos henkilökohtaisesti edustamaani ihmiseen. Se aiheutti levotonta oloa, kireää pinnaa ja sitä kokonaisuutta heijastaen oikenkin charmantteja seurapiirimiestaitoja, joita esittelinkin useasti kaikille läsnäolijoille. Onneksi meillä ei käy juuurikaan vieraita, joten taisivat olla vaimolle raskaimpia aikoja ne. Ruoka-annoksien koko ja syöntitieheys kasvoi hetkellisesti sen verran, että minut liitettiin maailman luonnovaroja liikaa kuormittavien joukkoon. 

Eläkevakuutusyhtiökin otti yhteyttä. Virkailija kertoi että he voisivat kouluttaa minut uuteen ammattiin. "Ihanko koulun penkillä?" No ei, vaan työn kautta, vaikka heidän oma lääkärinsä olikin sitä mieltä että voisin vielä yrittää vanhassa työssäni. Parin kärrynpyörän jälkeen, kun istuin lattialla ja selvittelin nuppiani, luulin oivaltavani mitä tuo lause tarkoittaa. Kanssani käydyn keskustelun jälkeen yhtiö heittää nopalla jonkun duunin, jonka jälkeen katsotaan selviänkö siitä hengissä; jos en - case closed. Jos jään vielä kitumaan, niin kokeilevat sitten jotain toista nopan silmäluvun osoittamaa työtä. 

Kaikki tämä ihanuus edullisemmin työkokeiluun kuuluvalla Kelan avustuksella, joka muistikuvani mukaan on paskin rahallinen korvaus minulle aikuisiällä maksetuista palkoistani; nyt puhutaan about tonni kuussa, ehkä allekin tasosta. Eipä tämä työkyvyttömyyseläkekään mitenkään tunnu mihinkään riittävän, mutta onhan se sentään kymmeniä prosentteja suurempi, vaikka en teekään mitään. Lääkärini totesi vain että katsellaan niitä juttuja sitten kesän jälkeen, ensin hoidettaisiin tulehdusarvot ja lääkeannokset inhimilliselle tasolle. Viikkoja kului, ilmat paranivat ja lääkemäärät putosivat; olo alkoi tuntua normaalilta.

Helteinen kesä loppui sopivasti juuri ennen koulujen alkua ja vaimon työhönpaluuta. Toisen työviikon jälkeen hän alkoi yskiskellä ja itse sain ensimmäiset flussaoireet seuraavana tiistaina (26.8.). Kirjoitushetkellä kolme ja puoli viikkoa sairastettuani olen käynyt pariinkin kertaan paikallisen lääkärin juttusilla, jälkimmäisellä kerralla sain antibiootteja saatanallisiin kasvokipuihin. Aivan uudellainen riesa on ollut illalla nousevan kuumeisen olon myötä kasvava paineen tunne silmämunien takana, poskipäissä ja otsassa. Viimeisen viikon olen nauttinut kipu- ja nukahtamislääkettä vain herätäkseni kahden kolmen tunnin päästä aivan samoihin tuskiin. Se että riittävän kova kipu on pään yläosan sisällä on siitä paska, etten ole keksinyt mitään keinoa lievittää sitä omilla toiminnoillani. Nahan alla on heti kova kallo vastassa, joten sormilla painelu ei auta mitään - ei myöskään suun aukominen, selkään hakkaaminen tai piereskely. Ainut mitä voin yöllä tehdä on vetää lisää kipu- ja nukahtamislääkettä, aamuisin on onneksi (toistaiseksi) inhimillinen olo. Minulle varattu tapaaminen Meilahden lääkärini kanssa (2.10.) piti siirtää viikkoa kauemmaksi lääkäripulan takia, katsotaan nyt miten selviän siihen saakka. Toivottavasti nämä biootit rupevat sykkimään nopeasti, päivässä en ole vielä tuntenut vaikutusta. 

Tähän iloiseen loppuun vielä pari juttua taudista jotka taistelutoverini Päivi väänsi rautalangasta. (Päivin blogi: Sairastuin vaskuliittiin)

"En ole lääkäri, enkä ole varma olenko ymmärtänyt tätä oikein, mutta näin tämän käsitän. Meidän tauti syntyy luuytimessä kehittyvien kantasolujen pinnalla. Näiden meillä viallisten kantasolujen kehityksessä on kolme vaihetta: "vauva", immuunipuolustusta hoitava "aikuinen" ja vanheneva, kuoleva solu. Tuossa vaiheessa, kun solu on se immuunipuolustusta hoitava aikuinen se seilaa verisuonistossa nimellä B-solu. Kun se ryhtyy toimimaan väärin (sitä ilmeisesti ohjaa geenivirhe), se ymmärtää tehtävänsä siis väärin ja ryhtyy virusten ym sijaan tuhoamaan verisuonten seinämää. Verinäytteistä löytyvät autovasta-aineet (ANCA, Pr3) ovat merkki siitä, että tätä väärin suuntautuvaa toimintaa on meneillään." 

Kuten olen itsekin ymmärtänyt, ettei Granulomaattista polyangiittia eli Wegeneriä voida leikata pois, silloin pitäisi uusia ainakin luuytimet ja ohuet- sekä keskisuuret verisuonet joissa tauti oireilee.

Ihan vain ennakkoon vaimolle pistän tässä puutarhan talvehtimista varten seuraavan Päivin viisauden:

"Keuhkonsuojalääke esim Cotrim Forte. Reseptissä lukee Pneumocystis estohoito. Pneumocystis-keuhkokuume aiheutuu sellaisesta organismista (jokin alkueläin ehkä, sienen kaltainen myös), jota on kaikkialla, erityisesti syksyllä esimerkiksi pudonneiden lehtien pinnalla lahottamassa (lehtien haravointi ei siis ole keuhko-oireiselle wegeläiselle fiksuinta hommaa...). Pneumocystiksen aiheuttajaa on siis kaikkialla, eikä se sairastuta terveitä - mutta immunosuppressiopotilaille on erittäin vaarallinen. Jos on keuhkot vaurioituneet wegestä, niin sinne vaurioituneeseen pintaan kiinnittyy helposti kaikkea epämiellyttävää. Ja kun sitten on vielä lääkityksellä immuniteetti laskettu, niin tarvitaan tuo antibiootti-sulfa. Pneumocystis muuttaa keuhkojen pintaa niin että happi ei kulkeudu elimistöön, siksi siihen esim AIDS-potilaat kuolevat."

Niin että lisätään siihen vaihtolistalle vielä uudet keuhkot, molemmat tarvitaan.

Mitä on tapahtunut

You gotta fight for your right to party

Hauska tavata näin pitkästä aikaa, toivottavasti ette ole odotelleet kovin kauaa. 

Sirpaleinen työntekoprojekti-13 sai loppunsa elokuun viimeisinä päivinä. Laskeskelin, etten tehnyt koko viime vuonna yli kymmentä täyttä kahdeksan tunnin työpäivää ja niistä puolikkaistakin päivistä olin ainakin kolmanneksen saikulla. Työpaikkalääkärinikin nosti kesän aikana kädet pystyyn ja kehoitti minua tekemään asialle jotain. Hän ehdotti minulle tapaamista Meilahden sosiaalityöntekijän kanssa, vaikka en mitään asumistukea ollutkaan tarvimassa. 

Varasin kuitenkin sen ajan ja nainen totesi heti alkuun ettei työllistymisprosessini käytännön toteutus ole mennyt putkeen oikein missään vaiheessa. "Ai jaa, enpä olisi uskonut." Tapaamisemme jälkeen hän kävi ilmeisesti vääntämässä rautalangasta tilanteen mahdottomuuden lääkärilleni, joka piirsi paperiin melkein puolitoista vuotta saikkua - vuoden 2014 loppuun saakka.

Alkoi fyysinen toipuminen, mutta samalla myös henkinen ahdistuminen - miten tästä eteenpäin? Eihän asioiden saama käänne ollut mitenkään valtava uutispommi, mutta jotenkin tuntui epämukavalta heittäytyä täysin yhteiskunnan elätiksi. Odottelin suurta visiota tai oivallusta joka sanelisi paikkani tulevaisuudessa, taikka jotain valoilmiötä osoittamaan edes suuntaa. Mitään ei näkynyt ja syksy vaihtui talveen.

Ahdinkoni pimeinpinä hetkinä turvauduin viimeiseen keinoon johon monet muutkin hädän ja epätoivon hetkellä tarttuvat: Kelan laitosmuotoiseen kuntoutukseen. Lokakuussa kävin kitumassa kaksi viikkoa Kangasalla Reumaliiton kuntoutuskeskus Apilassa. Ruoka oli pahaa ja kämppäkaveri kuorsasi. Välillä oli ihan käsittämättömiä luentoja ja diipa-daapa ryhmätöitä, allasjumppa kuulosti mummojen touhulta, eikä iltaisin ollut oikein mitään vapaa-ajanvirikkeitä. Meno vain kuoli seitsämän jälkeen kun lähes kaikki muut menivät nukkumaan. No ei sentään kaikki, olihan meitä muutama, jotka jaksoivat keitellä radikaalisti iltateetä ja rouskuttaa näkkäriä hiljaisuuden aikaan. Onneksi oma pleikkari oli sentään mukana. 

Enhän mä silloin mikään invalidi ollut, vaikka juokseminen oli jäänytkin, joten pistin liikuntatunteina täysillä kaiken forcen kehiin. Allasjumpat ja sisäliikunnat painoin räkä poskella menemään, kun taas rentoutukset ja muut fengshuit kuluivat hammasta purren. Sitten tuli lihaskuntotestin vuoro. Polkupyörätesti edellisenä päivänä oli mennyt asiallisesti, joten odotin lyöväni kaikki testitulokset kevyesti vihreälle; oltiinhan tässä nyt kuitenkin Reumaliiton kuntoutuksessa ja invalidiliiton hyväksymää testiä tekemässä.

Vatsalihaksia ja jalkakyykkyä (ilman painoja) mun olisi pitänyt tehdä ennakkotietojen mukaan viisikymmentä saadakseni kiitettävän; tein kuusikymmentä. Yläraajatestissä miesten piti nostaa kymmenen kilon käsipuntteja olkapään tasolta ylös suorille käsille vuorotahtiin, kiitevän raja oli viisikymmentä/ käsi (siis yhteensä sata nostoa). Kahdeksan noston jälkeen mun kädet hyytyivät ja voimat loppuvat neljääntoista. Olin ihan ällikällä päähän lyöty: "Miten näitä kukaan...?" 

Selkälihakset olisivat kuitenkin mun juttu, varsinkin kun nämä testit ovat suunniteltu nivelreuma- ja osteoporoosipotilaille. Nyt piti mennä telineeseen makaamaan niin että jalat pultattiin toiseen päähän kiinni ja teline loppui navan kohdalla. Siitä sitten tempaiset alaspäin roikkuvan ylävartalon vaakatasoon ja pidät sen siinä neljä minuuttia. Neljä minuuttia? Kokeilkaapa itse. Ihan älytöntä, mä luovutin kahdessa ja puolessa, mutta toki näin parin kaverin olevan vaadittavan ajan likkumatta tikkusuorassa asennossa, mutta silti: "Mitä helvettiä?" 
On varmaan tosi hienoa mennä sairaalla, rapistuneella fysiikalla yrittämään moiseen kohtuuttomuusvaatimustestiin saamaan oikein huolella turpaansa, sitähän jokainen kuntoutuja kaipaa. Itsehän toki olin tuolloin suhtellisen hyvässä tikissä, joten mulla ei olisi pitänyt olla mitään hätää.

Testipalautteessa kävikin ilmi että "oikeat" rajat olivatkin puolet ennakkoon ilmoitetuista, jotteivat ihmiset sluibailisi liikaa ja lopettaisi testit haluamaansa arvosanaan. 
"Jumalauta pällit! Luuletteko te, että se on ihan sama yrittää nostaa niitä helvetin painoja viimeisillä voimanrippeillä, jos tavoite on viidentoista tai neljänkymmenen suorituksen päässä. Noita puntteja ei ole tällä kukaan koskaan, never ever nostanut viittäkymmentä kertaa molemmilla käsillä, joten aivan turhaa kusetatte ihmisiä." 
Se palautekeskustelu ei mennyt kovin hyvin.

Maaliskuussa tuli kuntoutuksen jälkimmäinen osa, viisi päivää siellä samassa paikassa samoilla testeillä. Ruoka oli nyt hyvää eikä kämppäkaveri kuorsannut niin paljoa. Meno toki hyytyi käytävillä samoihin aikoihin kuin ennenkin. Mä ja mun kamut keräännyimme pari kertaa yhden telkkarin luokse; minä pelasin pleikalla Fifaa, Daniel katsoi kuulokkeet päässään läppäriltä elokuvia ja Päivi joko luki kirjaa tai kutoi. Kukaan ei puhunut mitään, se oli meidän omaa epäsosiaalistista sosiaalisuutta.

Juoksutreenien jättämän liikuntatyhjiön olin sittemmin korvannut kuntonyrkkeilyllä, joten tällä kertaa oli yläkroppakin saanut enemmän treeniä. Puntit nousivatkin nyt 23 oikealla ja 22 kertaa vasemmalla kädellä. Selkä katkesi harmillisesti jo kahdessa minuutissa. Edelleen testin juju oli ilmoittaa samat älyttömät lukemat etukäteen, jotta kuntoutujat yrittäisivät tosissaan. Pikku juttu oli vain siinä, että mehän tiedettiin jo tämä juoni. Ihan tosissani mä toki niitä puntteja nostelin ja selkääkin jännitin, mutta ne muut lopetin heti kun todellinen raja tuli täyteen. Ehkäpä kuntoutus ei sitten ollutkaan mun juttu.

Tauti itsessään on nykyään hiipunut virransäästötilaan, joten syön lääkkeitä vähemmän kuin koskaan. Kortisoniannostus on 5 mg joka toinen päivä, mykofenolaattia syön 500 mg:n tabletin aamulla ja illalla, Cotrim Forte:a menee edelleen kolmesti viikossa. Apilasta tarttui mukaan sentään jotain ravintoterapeutin vinkkejä. D-vitamiinia syön vähintään 50 mikrogrammaa vuorokaudessa, Omega-3 rasvahapot ovat erityisen hyviä reumapotilaille sekä terveille ja että toimivat maitohappobakteerit ovat parempia kuin vatsansuojalääke, ainakin näin vähän peruslääkitystä käyttävälle. Lisää pillereitä vain aamiaisdosettiin.

Lähetin minä hakemuksen työnantajan eläkevakuutusyhtiöönkin ja nyt olen ollut työkyvyttömyyseläkkeellä maaliskuun alusta lähtien, olen ainakin vuoden loppuun saakka. Mitä tulevaisuus tuo tullessaan, sitä en tiedä eikä varmaan kukaan muukaan, mutta hieman se on alkanut epäilyttämään. Jotain töitäkin saisin taas hieman tehdä. Vai pitäisiköhän sittenkin lähteä opiskelemaan? Taas olen suuren tuntemattoman edessä, enkä tiedä mitä nyt tekisin - ahdistaa, happiloppuupierettää.

Pieni sairaskertomus

"Mä en ole oikeasti sairas, vaan mun alitajunta huijaa mun kropan reagoimaan keksittyihin oireisiin."
Näin mietin ääneen perjantaina 31.5.

Maanantai 27.5.
Puolentoista tunnin töissäolon jälkeen alkoi oloni muuttua pahoinvoivasta päänsärkyiseksi. Pyyhin hikeä otsalta, puhaltelin, kävin juomassa ja yritin röyhtäistä oksettavan tunteen pois vatsasta - ei auttanut.

Tunnin kärvistelyn jälkeen piti antaa periksi ja lähteä kotiin ihmettelemään äkillistä olotilan muutosta. Tällaista ei ole ollut pitkään aikaan. Askel kohti parkkipaikkaa oli hieman horjuva ja taisinpa välillä pysähtyä miettimään minne olin menossa. Autossa istuin varmaan minuutin toinen jalka oven ulkopuolella ja odottelin oksennusta. Sitä ei tullut, joten minä lähdin ajamaan. Kotona olo normalisoitui tunnissa ja seuraavana päivänä duunissa kaikki sujui taas kuin mitään ei ollut tapahtunutkaan.

Keskiviikko 29.5.
Nyt riitti puoli tuntia työmaalla. Kykin ja kumartelin ensitöikseni lattialle levitetyn kotiteatteripaketin kaiuttimen ja pahviroskien kanssa. Pään ylös-alas-liike laukaisi tuon mysteeritaudin samantien yhdistettyyn päänsärky- ja pahoinvointitilaan. Pomo huomasi kalpean naamani ja kehoitti hakeutumaan hoitoon. Työterveystalolle mars!

Tuntematon lääkäri suoritti pakolliset mittaukset ja korvan ja kurkun tarkistuksen. Sitten kokeiltiin niskan liikkuvuutta, se oli jäykähköä. Kumivasaralla hän koputteli mua monestakin kohtaa ja löysi sitten jalkapohjastani ällistyttävän, suorastaan kivuliaasti kutiavan pisteen. En osannut yhtään varautua moiseen yllätykseen ja melkeinpä reaktiomaisesti potkasin tätiä. Kun hän painoi piikkipallonsa uudestaan jalkapohjaani vasten mietin vakavissani tähtäyspistettä.

Hän arveli että oireita aiheuttavat ainakin kireät hartialihakset sekä tasapainoaistin sekoaminen pään liikkeistä poimiessani tavaroita lattialta. Korvassani oleva paineentasausläppäkin oli jäänyt taas vaihteeksi auki joten se heitettiin samaan oireläjään mukaan. Minulla kuulemma erityisen levottomat jalat - kireät lihakset mutta löysähköt nivelet. Johtopäätökset johtivat loppuviikon mittaiseen sairauslomaan ja lääkkeeksi sain Dolan-merkkistä särkylääke & lihasrelaksanttia. Jännää! Mietin tuleekohan paskat housuihin, jos se vaikka vaikuttaa sulkijalihakseenkin. Ei tullut ja huono olokin hävisi parissa tunnissa, mutta pistihän se aivot tyhjäkäynnille ja alkoi väsyttämään ihan perhanasti.

Seuraavana päivänä mua alkoi epäilyttämään koko "sairaus", olin varma että tauti esiintyy ainoastaan työpaikalla, enkä ole siis kotona oikeasti sairas. Myytinmurtajat hengessä päätin lähestyä ongelmaa tieteellisesti, vaikka minulla ei olekaan Buster-kolaritestinukkea. Päätin turvautua ihmiskokeeseen. Vedin siis lenkkarit lenkkarit jalkaan ja sykevyön rintaan kiinni - sairaathan eivät voi juosta. Nerokasta!

Aurinko paistoi helteisesti kun hölkkäsin Klaukkalan taajaman läpi ja aluksi asiat tuntuvat sujuvan. Neljän kilometrin jälkeen totesin olevani vähintään yhtä pehmeässä kondiksessa kuin HCR:n puolimatkassa ja kuuteen kilometriin loppui juoksu totaalisesti. Kiviä potkiskellen kävelin kiukkuisen uupuneena kotiin ja suihkuun. Nupissa juskytti, keuhkot huusivat hoosiannaa ja vitutti aika tukevasti, niistä mun sinisistäkin kilpatossuista oli kulunut kantapään kulutuspinta puhki. Enhän tietenkään voinut mitenkään muulla tavoin todistaa tätä itselleni, mutta uskottava se kai on;
mä olen heikossa hapessa myös kotioloissakin.

Loppuilta menikin voivotellessa ja tormäillessä seiniin, joten vedin kipurelaksantin naamariin ja sänky kutsui jo pari-kolme tuntia normaalia aikaisemmin; tosin mä heräsin sitten viideltä ja lähdin pelaamaan jalkapalloa Klaukkalan urheilukentälle.

No en tietenkään, vaan olohuoneeseen pleikkarilla Fifaa.