Sivut

sunnuntai 23. maaliskuuta 2014

Mitä on tapahtunut

You gotta fight for your right to party
Hauska tavata näin pitkästä aikaa, toivottavasti ette ole odotelleet kovin kauaa. 

Sirpaleinen työntekoprojekti-13 sai loppunsa elokuun viimeisinä päivinä. Laskeskelin, etten tehnyt koko viime vuonna yli kymmentä täyttä kahdeksan tunnin työpäivää ja niistä puolikkaistakin päivistä olin ainakin kolmanneksen saikulla. Työpaikkalääkärinikin nosti kesän aikana kädet pystyyn ja kehoitti minua tekemään asialle jotain. Hän ehdotti minulle tapaamista Meilahden sosiaalityöntekijän kanssa, vaikka en mitään asumistukea ollutkaan tarvimassa. 

Varasin kuitenkin sen ajan ja nainen totesi heti alkuun ettei työllistymisprosessini käytännön toteutus ole mennyt putkeen oikein missään vaiheessa. "Ai jaa, enpä olisi uskonut." Tapaamisemme jälkeen hän kävi ilmeisesti vääntämässä rautalangasta tilanteen mahdottomuuden lääkärilleni, joka piirsi paperiin melkein puolitoista vuotta saikkua - vuoden 2014 loppuun saakka.

Alkoi fyysinen toipuminen, mutta samalla myös henkinen ahdistuminen - miten tästä eteenpäin? Eihän asioiden saama käänne ollut mitenkään valtava uutispommi, mutta jotenkin tuntui epämukavalta heittäytyä täysin yhteiskunnan elätiksi. Odottelin suurta visiota tai oivallusta joka sanelisi paikkani tulevaisuudessa, taikka jotain valoilmiötä osoittamaan edes suuntaa. Mitään ei näkynyt ja syksy vaihtui talveen.

Ahdinkoni pimeinpinä hetkinä turvauduin viimeiseen keinoon johon monet muutkin hädän ja epätoivon hetkellä tarttuvat: Kelan laitosmuotoiseen kuntoutukseen. Lokakuussa kävin kitumassa kaksi viikkoa Kangasalla Reumaliiton kuntoutuskeskus Apilassa. Ruoka oli pahaa ja kämppäkaveri kuorsasi. Välillä oli ihan käsittämättömiä luentoja ja diipa-daapa ryhmätöitä, allasjumppa kuulosti mummojen touhulta, eikä iltaisin ollut oikein mitään vapaa-ajanvirikkeitä. Meno vain kuoli seitsämän jälkeen kun lähes kaikki muut menivät nukkumaan. No ei sentään kaikki, olihan meitä muutama, jotka jaksoivat keitellä radikaalisti iltateetä ja rouskuttaa näkkäriä hiljaisuuden aikaan. Onneksi oma pleikkari oli sentään mukana. 



Enhän mä silloin mikään invalidi ollut, vaikka juokseminen oli jäänytkin, joten pistin liikuntatunteina täysillä kaiken forcen kehiin. Allasjumpat ja sisäliikunnat painoin räkä poskella menemään, kun taas rentoutukset ja muut fengshuit kuluivat hammasta purren. Sitten tuli lihaskuntotestin vuoro. Polkupyörätesti edellisenä päivänä oli mennyt asiallisesti, joten odotin lyöväni kaikki testitulokset kevyesti vihreälle; oltiinhan tässä nyt kuitenkin Reumaliiton kuntoutuksessa ja invalidiliiton hyväksymää testiä tekemässä.

Vatsalihaksia ja jalkakyykkyä (ilman painoja) mun olisi pitänyt tehdä ennakkotietojen mukaan viisikymmentä saadakseni kiitettävän; tein kuusikymmentä. Yläraajatestissä miesten piti nostaa kymmenen kilon käsipuntteja olkapään tasolta ylös suorille käsille vuorotahtiin, kiitevän raja oli viisikymmentä/ käsi (siis yhteensä sata nostoa). Kahdeksan noston jälkeen mun kädet hyytyivät ja voimat loppuvat neljääntoista. Olin ihan ällikällä päähän lyöty: "Miten näitä kukaan...?" 

Selkälihakset olisivat kuitenkin mun juttu, varsinkin kun nämä testit ovat suunniteltu nivelreuma- ja osteoporoosipotilaille. Nyt piti mennä telineeseen makaamaan niin että jalat pultattiin toiseen päähän kiinni ja teline loppui navan kohdalla. Siitä sitten tempaiset alaspäin roikkuvan ylävartalon vaakatasoon ja pidät sen siinä neljä minuuttia. Neljä minuuttia? Kokeilkaapa itse. Ihan älytöntä, mä luovutin kahdessa ja puolessa, mutta toki näin parin kaverin olevan vaadittavan ajan likkumatta tikkusuorassa asennossa, mutta silti: "Mitä helvettiä?" 
On varmaan tosi hienoa mennä sairaalla, rapistuneella fysiikalla yrittämään moiseen kohtuuttomuusvaatimustestiin saamaan oikein huolella turpaansa, sitähän jokainen kuntoutuja kaipaa. Itsehän toki olin tuolloin suhtellisen hyvässä tikissä, joten mulla ei olisi pitänyt olla mitään hätää.

Testipalautteessa kävikin ilmi että "oikeat" rajat olivatkin puolet ennakkoon ilmoitetuista, jotteivat ihmiset sluibailisi liikaa ja lopettaisi testit haluamaansa arvosanaan. 
"Jumalauta pällit! Luuletteko te, että se on ihan sama yrittää nostaa niitä helvetin painoja viimeisillä voimanrippeillä, jos tavoite on viidentoista tai neljänkymmenen suorituksen päässä. Noita puntteja ei ole tällä kukaan koskaan, never ever nostanut viittäkymmentä kertaa molemmilla käsillä, joten aivan turhaa kusetatte ihmisiä." 
Se palautekeskustelu ei mennyt kovin hyvin.

Maaliskuussa tuli kuntoutuksen jälkimmäinen osa, viisi päivää siellä samassa paikassa samoilla testeillä. Ruoka oli nyt hyvää eikä kämppäkaveri kuorsannut niin paljoa. Meno toki hyytyi käytävillä samoihin aikoihin kuin ennenkin. Mä ja mun kamut keräännyimme pari kertaa yhden telkkarin luokse; minä pelasin pleikalla Fifaa, Daniel katsoi kuulokkeet päässään läppäriltä elokuvia ja Päivi joko luki kirjaa tai kutoi. Kukaan ei puhunut mitään, se oli meidän omaa epäsosiaalistista sosiaalisuutta.

Juoksutreenien jättämän liikuntatyhjiön olin sittemmin korvannut kuntonyrkkeilyllä, joten tällä kertaa oli yläkroppakin saanut enemmän treeniä. Puntit nousivatkin nyt 23 oikealla ja 22 kertaa vasemmalla kädellä. Selkä katkesi harmillisesti jo kahdessa minuutissa. Edelleen testin juju oli ilmoittaa samat älyttömät lukemat etukäteen, jotta kuntoutujat yrittäisivät tosissaan. Pikku juttu oli vain siinä, että mehän tiedettiin jo tämä juoni. Ihan tosissani mä toki niitä puntteja nostelin ja selkääkin jännitin, mutta ne muut lopetin heti kun todellinen raja tuli täyteen. Ehkäpä kuntoutus ei sitten ollutkaan mun juttu.

Tauti itsessään on nykyään hiipunut virransäästötilaan, joten syön lääkkeitä vähemmän kuin koskaan. Kortisoniannostus on 5 mg joka toinen päivä, mykofenolaattia syön 500 mg:n tabletin aamulla ja illalla, Cotrim Forte:a menee edelleen kolmesti viikossa. Apilasta tarttui mukaan sentään jotain ravintoterapeutin vinkkejä. D-vitamiinia syön vähintään 50 mikrogrammaa vuorokaudessa, Omega-3 rasvahapot ovat erityisen hyviä reumapotilaille sekä terveille ja että toimivat maitohappobakteerit ovat parempia kuin vatsansuojalääke, ainakin näin vähän peruslääkitystä käyttävälle. Lisää pillereitä vain aamiaisdosettiin.

Lähetin minä hakemuksen työnantajan eläkevakuutusyhtiöönkin ja nyt olen ollut työkyvyttömyyseläkkeellä maaliskuun alusta lähtien, olen ainakin vuoden loppuun saakka. Mitä tulevaisuus tuo tullessaan, sitä en tiedä eikä varmaan kukaan muukaan, mutta hieman se on alkanut epäilyttämään. Jotain töitäkin saisin taas hieman tehdä. Vai pitäisiköhän sittenkin lähteä opiskelemaan? Taas olen suuren tuntemattoman edessä, enkä tiedä mitä nyt tekisin - ahdistaa, happiloppuupierettää.

4 kommenttia:

  1. Neljässä tunnissa sadalta eri tietokoneelta tullutta vierailua tänne tekstin julkaisun jälkeen. Se on suorastaan häkellyttävää, ottaen huomioon, että edellisen tekstin julkaisusta on kulunut liki kymmenen kuukautta. Kohtelias kiitos kaikille kiinnostuksesta kirjoituksiini.

    VastaaPoista
  2. Käytkö anti-cd20 tiputuksessa edelleen?

    VastaaPoista
  3. En tiedä mikä on anti-cd20, mutta en käy missään tiputuksissa vaikka haluaisinkin jo lisää Rituximabia. Kaipa taas odottelen jotta putoan polvilleni kunnes sitä edes harkitaan.

    VastaaPoista