Superman runs

Jatkoa edelliseen kirjoitukseen.

Sunnuntai 14.4.
Sain blogikirjoitukseni valmiiksi ja omista juoksukokemuksistani innostuneena päätin lähteä lenkille. Edellisenä sunnuntaina juoksemani kymppi oli kevään nopein suoritus.

Tunti ja kuusi minuuttia, josko siitä ajasta saisi vielä vähän viilattua pois. Kuuden minuutin poistaminen tarkoittaisi 36 sekuntia nopeampia kilometrejä. Tasan tunti tarkoittaa siis 6 min/km ja mä olen vähän aikaa sitten päässyt hädin tuskin alle kahdeksan minuutin.

Mä lähden pihasta suorilta jaloilta matkaan, tänään ei näköjään venytellä eikä lämmitellä. Koska normaalilla lämmittelypätkällä kello jo käy, se tarkoittaa sitä väliaikapisteet eivät osu edellisen lenkin kanssa samoihin kohtiin. Garmin piippaa ensimmäisen kilometrin täyttymisen johdosta: 5:39 min/km. Lähdinköhän taas liian kovaa? Jyrkässä Toivolan alamäessä vauhti kiihtyy, samoin hengitys. Hämmästys on silti suuri lukiessani vauhdin näytöltä: 4:39. Mä olen kahdessa kilometrissä vetänyt 1:42 minuuttia alle tunnin tavoitevauhdin.

Kolmannella ja neljännellä kilometrillä yleensä saan tasattua juoksurytmin päivän kunnon mukaiseksi. Mittariin napsahtaneet kilometrivauhdit 5:39 ja 5:17 ovat pelottavan kovia. Pankissani on aikaa nyt 2:46 alle tunnin loppuajan. Tuntuuhan tämä hengityksessä ja lihaksissa, eikä juoksu ole muutenkaan ruusuilla tanssimista, joten odotan romahtavani hetkenä minä hyvänsä.

Viides kilometri taittuu aikaan 5:22, joten siitä 38 sekuntia lisää hyvää kokonaisaikaan. Järkevä kaveri alkaisi hieman himmailemaan, jotta varmistaisi varman maaliinpääsyn. Aikaahan olisi riittävästi vaikka nopeaan thai-hierontaan. Olenko muka koskaan väittänyt olevani järkevä? Parista ylämäestä huolimatta runnon vauhtia jalkoihini. Nyt alkaa jo tuntumaan pahalta. Mäet syövät edellisen kilometrin vauhdista 22 sekuntia pois joten nyt kului aikaa 5:44 - sekin kuitenkin on alle tavoitevauhdin.

Seitsämäs kilsa on murtumispiste, enään en kykene pitämään vauhtia, asentoa tai hengitystä yllä. Läpsyttelen lysyssä asennossa lopen uupuneena kilometrin täyteen. 6:14 min ei kuitenkaan ole sellainen katastrofi kuin odotin, joten tämän "lepohetken" jälkeen keskityn olennaiseen ja parannan vauhtia vähän kerrallaan. Kahdeksas kilometri vie aikaa 5:53, olen laskujeni mukaan 3:31 minuuttia edellä tunnin aikatavoitettani. Nyt huomaan, että se viimeinen jyrkkä ja pitkä nousu osuu viimeiselle kilometrille, joten täytyy vielä yrittää kiristää tasamaalla tahtia. Yhdeksäs kilsa syntyy ajassa 5:22. Riittävätkö voimat mäen nousuun?

Se on ihan sama minkälaisella taktiikalla tai vauhdilla mäkeen hyökkään, voimat siihen silti hupenevat. Tänään yritän pitää saman saman vauhdin kuin tasaisella, no olkoon, pari piirua tiputan sitä. Puolivälissä keuhkot ovat tulessa ja jalat maitohapoista jäykkinä. Irvistys on jähmettynyt naamalle ja sylkeäkin on siinä pitkin ja poikin. Vastaan hölkkää (kevyesti alamäkeen) kaksi tutun näköistä naista, nykyisen juoksuryhmäni Klaukkalan Hikipinkojien Pia ja Paula ovat näköjään lenkillä. Saan hätäisesti huudettua "Moi!" kun ohitamme toisemme.

Mäen mitta tarkentuu kilometristä 750-800 metrin pituiseksi, riippuen mistä kohtaa sen oletetaan alkavan ja loppuvan - ihan sama mulle, kunhan loppuisi äkkiä. Loppuuhan se, ja mä erheellisesti luulen pahimman olevan jo takana. Vielä pitäisi kuitenkin juosta alamäkeen nelisensataa metriä - täysillä. Jalkoihin sattuu niin perkeleesti ja ne protestoivat vihaisesti kun päästän vauhdin kiihtymään. Lopulta Garmin piippaa ja niin tekee mun kroppakin. Viimenen kilometri on päivän hitain 6:21. Loppuaika on kuitenkin ällistyttävä 56:11 min /10 km. Kymmenen minuuttia nopeammin kuin viikkoa aiemmin! Keskivauhtini oli 5:37 min /km ja keskisyke 173 bpm (max 181 bpm) ja kaloreitakin olen hävittänyt 776 kappaletta. Hyvä minä.


Kotona sotken eteisen maton vereeni. Jalassani olleet vuoden 2009 Helsinki City Maratonin kanssani taivaltaneet kengät ovat hiertäneet vasemman jalan varpaistani nahan rikki ja sukka on värjäytynyt punaiseksi - ja nyt myös siis matonkin. Kengistä on kulunut musta kulutuspinta lähes koko kantapään alueelta loppuun, joten heitän ne sukkien kanssa roskiin. Maton pesen.

Tiistai 16.4.
Kaksi päivää myöhemmin juoksimme treeneissä kovaa 6, 5 ja 4 minuuttia. Herranjumala että voi viimeinen 40 sekuntia olla pitkä aika. Vauhdin määritteleminen oli aivan arpapeliä, enhän ollut treenannut noilla vauhdeilla melkein vuoteen. Kahden viimeisimmän kymmenen kilometrin tunnin alituksenkin aikaväli oli paria viikkoa vajaa yhdeksän kuukautta.

Perjantai 19.4.
Posti toi tiedon Hki City Run juoksunumerostani, se on 4447 (oranssi) - puolimaraton (21,1 kilometriä) odottaa taivaltajaansa. Tähän mennessä en ole juossut kymppiä pidempiä matkoja.

Superman rises

Muistan jostakin lukeneeni kokeesta, jossa rottia jätettiin vesisäiliöön hukkumaan. Osa juurikin voimansa menettäneistä rotista nostettiin vain hetkeksi pinnalle, ja tutkijat huomasivat niiden saavan siitä voimaa tai toivoa taistella pinnalla vielä huomattavasti pidempään.

19.3.
Mä olen kamppaillut juoksulenkillä omien voimieni riittävyyden kanssa. Rintapistos antoi siihen soppaan oman lisukkeensa. Sadan metrin juoksun jälkeen kotoa pistos alkoi tuntua, matkaa juoksuryhmän kokoontumispaikalle olisi vielä 1,8 kilometriä. Arvelin että jos kipu ei pahene voi hölkötellä omaa vauhtiani, ainakin hetken matkaa. Päivän agenda oli pitkä mutta hidas lenkki. Hampaat irvessä lönköttelin naisten vauhtia, pojat menivät jo - ongelmana oli hengityksen syvyys. Pystyin täyttämän keuhkoni noin 75%:sti, siitä syvempi henkäisy viilsi puukon lailla about sydämen tienoilta. Omaksi ja kaikkien läsnäolijoiden hämmästykseksi pysyin ryhmän keulilla ja kolmen vartin jälkeen rintapistos alkoi hellittämään. Ilmeisesti rintarangassa ollut "juttu" lämpeni niin paljon ettei se enää painanut mitään hermoa tai muuta kipua aiheuttavaa kohtaa. Itseasiassa tuo kipu ei enään palunnut, enkä pane sitä olenkaan pahakseni.

Olin ehtinyt laittaa jo Helsinki City Run -ilmoittautumiseni myyntiin, mutta koska ostajia ei ollut ihan jonoksi asti, niin voisihan sitä kai kuitenkin itse yrittää. Tuo treeni taisi kyllä olla vasta vuoden 2013 toinen kerta kun onnistuin juoksemaaan kymmenen kilometriä yhteen putkeen. Ensimmäinen kerta oli 26.2. kun Tuomo piti vauhdin riittävän hiljaisena, sitä aikaisemmin se onnistui viimeksi 27.7.2012.

(Euroviisut 2014 järjestetään sitten Oslossa, nuo voittobileet käynnistyvät tänä vuonna Malmössa 18.5.)

Viikon myöhemmin onnistuin juoksemaan täyden kympin seuraavan kerran, joten olinkin aika pettynyt kun kolme päivää siitä voimat ja äijä hyytyivät kuuteen ja puoleen kilometriin. Vitutti kävellä takaisin. Onneksi Marjo tuli hakemaan minut autolla, joten ei tarvinnut palella paria viimeistä kilometriä pakkasessa.

30.3.
Kaksi päivää myöhemmin tuli vedettyä aamulla riittävästi nallekarkkeja aamiaiseksi, koska puhisen hetken päästä pihalla trikoissani. Garmin löytää satelliitin ja ryntään matkaan. Tänään tykitän sen perkeleen kympin loppuun ja vieläpä alle tuntiin. Se on se sama 27.7. juostu lenkki kun se on onnistunut noin nopeasti. Parin ekan kilsan jälkeen keuhkot huutavat hoosiannaa ja paniikki nousee keskivartalosta päähän saakka. Mä tiedä sen olevan normaalia, joten vilkaisu ranteeseen kertoo vauhdin olevan riittävän kovaa. Neljännellä kilometrillä kroppa on rauhoittunut ja juoksu kulkee. Hymyilyttää, mä pystyn käskyttämään jalkojani tarvittaessa kovempaankin vauhtiin ja mikä parasta, pitämään koneen punaisella.

Tähän saakka mä olen ollut ikäänkuin matkustajana omassa vartalossani ja toivonut sen jaksavan, mutta joutunut vain toteamaan sen liian heikoksi selviytymään koko matkasta. Viidessä kilometrissä olen tienannut itselleni kaksi minuuttia hyvää, mutta muistutan itselleni että kilometrit kuusi ja seitsämän ovat kaikkein pahimmat.

"Ei vi**u. Nyt ei pysty enään." Mittarissa on kuusi ja puoli kilometriä ja homma kusee - ja pahasti. Mä maanittelen itseni juoksemaan kilometrin täyteen. Tasakilometrillä voin sitten keskeyttää. Seiska tuli täyteen ja juoksu jatkui. Kasin kohdalla alkoi Klaukkalaan nouseva kilometrin pituinen tappavan jyrkkä ylämäki. Puoli kilometriä myöhemmin se teki tehtävänsä ja mä aloin kävellä laahustamaan. Aikaa oli silloin kulunut 58:32. Tänään ei vielä ollut se päivä, mutta silti tunsin nousseeni pinnan yläpuolelle hengittämään edes hetkeksi.

2.4. Alamäkitreenit
Hölkkään kokoontumispaikalle josta lähdemme ottamaan lämpöä vähän vihaisempimpiin vauhteihin.
3,8 kilsaa myöhemmin pysähdyn hengästyneenä käskynjaolle. Loiva alamäki; kaksi kertaa kolmesataa metriä reippaasti alas, kolme kertaa kaksisataa metriä kovempaa alas ja lopuksi neljä kertaa sataviisikymmentä metriä pikajuoksuvauhtia - siis täböillä. Kaksi ekaa pätkää ei lupaa hyvää, mä olen viimeisenä ja yritän vieläkin saada henkeni kulkemaan.

Kolme seuraavaa pätkää eivät paljoa muuta tilannetta, mutta kun matka lyhenee viimeisille neljälle pyrähdykselle uskallan pitää kaasun pidempään auki. Ylösnoustessa vaihdan muutaman sanan Tuomon kanssa, jonka olen saanut kiinni. Toiseksi viimeinen runttaus alkaa ja porukan kovin juoksija Veli-Heikki lähtee ensimmäisenä liikenteeseen, mä lähden kymmenen metrin takamatkalta jahtiin ja saavutan hänet lopussa. Naureskellen hän kertoo kuunnelleensa lähestyviä askeliani ja arvanneensa mitä yritän. Viimeiseen vetoon annan hänelle pari askelta etumatkaa, mutta sitten pommitan täysillä rinnalle. "Sprintteri vetää ohi" huikkaa Veli-Heikki perääni. Mun pulssi takoo miljoonaa kun alan lopulta jarruttelemaan tasaisella. JESH!

Tuon treenin jälkeen kävin viime sunnuntaina sipaisemassa kympin aikaan 1:06:01 ja viime viikon koris/futis treeneissä vedin ihan sikana. En muista milloin viimeksi olisin ollut noin hengästynyt koko puolitoistatuntisen. Nyt tätä kirjoittaessani testosteronia on tihkunut niin paljon että paita on jo märkä. Taitavat lenkkarit joutua kohta hommiin.

Sunnuntaiajelulla

Sunnuntai 10. maaliskuuta

Lähdettiin ajelemaan.
Marjo oli hankkinut uuden objektiiviin kameraansa ja halusi ulos kuvaamaan, minä lähdin oppaaksi mukaan. Edellisinä päivänä olin veljeni ja hänen kolmen koiransa kanssa läheisellä järvellä retkellä.

Näytin saman paikan myös vaimolleni. Kylmä tuuli puhalsi tänäänkin. Tunnin ulkoilun jälkeen olimme valmiita palaamaan kotiimme.

7. maaliskuuta
Pidettiin se palaveri ja unohdettiin eläkkeet toistaiseksi. Kymmenen päivän sairasloman jälkeen palaan kolmeksi kuukaudeksi töihin 50% työajalla ja palkalla. Kelan osasairauspäivärahan kohtuullinen palkkio ei taida hirveästi paikata puuttuvaa rahasummaa, koska korvaus määräytyi joko vuoden 2011 tai viimeisten 6 kuukauden tienestien mukaan. Vuonna -11 olin saikulla neljä kuukautta, neljä kuukautta sain Kelan työhöntutustumisjakson pennosia ja loput neljä kuukautta tein töitä. Viimeisistä kuudesta kuukaudesta olen tehnyt duunia vain yhden. Ainakin toistaiseksi olen helpottunut tästä ratkaisusta, vaikka elitaso laskee - tosin eihän mun elimet kovin kummoisella tasolla olleetkaan.

Joudun vaihtamaan sohvalla asentoa, eikä tv:n katselusta meinaa tulla yhtään mitään. Vasempaan rintaan on pistänyt jo puoli tuntia, eikä hengittäminen juuri auta asiaa. Ilmaa sisäänvedettässä rintakehä  liikkuu ja se aiheuttaa pistävän kivun rinnassani, kohdassa jossa oletan sydämeni sijaitsevan. Tällaisia pistoksia on ollut pari ennenkin, mutta ne ovat menneet vartissa ohi. Tuskan välttämiseksi yritän hengittää mahdollisimman kevyesti, se kuulostaa kuitenkin läähättämiseltä. Puoli tuntia myöhemmin uikutan sängyllä, mikään asento ei tuo helpotusta oloon. Puristan rintaani, mutta en pääse kipua pakoon mitenkään. Nyt ainakin tiedän etten halua sydänkohtausta, mähän kuolisin pelkkään kipuun jo ennen koko kohtausta.

Soitan paikalle ambulanssin, koska Marjo on taas jossain tanssimassa, enkä uskalla itse kavuta auton rattiin. Hätäkeskuksen ihminen kehoittaa odottamaan autoa puoli-istuvassa asennossa.

Sirra tulee pihaan ja hoitajat sisälle. Istun eteisessä, siinä he liimaavat anturit paikoilleen ja ottavat sydänfilmin. Sydämmessä ei näyttäisi olevan vikaa. Konsultaatiosoiton jälkeen lähdemme ajelemaan kohti Hyvinkään sairaalaa ja  perusterveyshoitopalveluita - ei ollut kuulemma Wegener-oire. "Helvetin helpottava tieto" sihisen itsekseni, kun kävelen kumarassa asennossa sairaalan käytävillä.

Makaan sängyllä. Minusta otetaan uusi sydänfimi. Pistosta on kestänyt jo kaksi tuntia. Mieshoitaja tiedustelee vointiani. "Sattuu jos hengitän vähänkään syvempään." "Tuommoinen väliaikainen kipu siis?" "Kyllä mä yritän hengittää jatkuvasti." "Niin. Minä tuon sulle Buranan." Ei se koskaan tuonut sitä. Sydänfilmin tulos on taas puhdas. Viereisessä sängyssä olevalla mummolla on jäänyt kuulolaite matkasta, joten hänelle kommunikoidaan huutamalla - KOVAA! Joku voivottelee jossain ja vastapäisessä sängyssä yksi kundi pyörii tuskissaan, mutta ei valita. Minäkään en valita.

Reilun kolmen tunnin "riittävän" kovan pistoksen jälkeen alkaa elämä taas helpottamaan. Tuskailuhan alkoi vähän yli seitsämältä ja nyt kello näyttää puoli yhtätoista. Uskallan jo nousta seisomaan. Kokeilen vetää syvempään henkeä, se sattuu hieman edelleen. Pyörittelen varovasti käsiä ja kävelen ympyrää. Juttelen sen kundin kanssa ja kerron hoitajille mummon aikaisempia vastauksia, ne kun huutavat samoja kysymyksiä tämän tästä. Kundi kertoo "voivottelijan" päivän tapahtumat, kun itse asianosainen ei halua/ -pysty vastaamaan. Missä mun lääkäri oikein kuppaa? Mä haluan jo pois tästä kaaoksesta.

Vähän kuin Tuhkimon aikataululla, ennen puoliyötä, lääkäri saapuu. Kaveri on muuten sama joka määräsi minulle antibiootit korvatulehdukseen työterveystalolla - Korsossa. Hän muistaa sairauteni ja ilmeisesti säikähtää omia reseptejään. "Minkäs nimistä antibioottia minä oikein määräsinkään?" En jaksa alkaa kaivamaan tietoa puhelimestani, vaan selitän kipujen jo hellittävän. Olemme molemmat sitä mieltä ettei sydän ole bragaamassa, vaan kipu aiheutuu lihaspistoksesta tai rintarangan kiinnityspisteen jumiutumisesta tai jostain muusta samankaltaisesta. Varsinaista syytä emme keksi ja hän kehoittaa venyttelemään rintarankaa ja näyttää pari rintauintivetoa käsillään esimerkkinä. "Lähde kotiisi vaan nukkumaan, turha sua on täällä pitää." No höh, mähän käyn ainakin kerran viikossa pelaamassa koripalloa, jalkapalloa ja/tai sählyä. Joinakin viikkoina jopa lenkilläkin, luulisi siinä käsien heiluvan riittävästi.

Sain kommenteja puhelimeeni, että lääkärin pitää tutkia kunnolla kivun aiheuttaja. En tiedä onko muille tautisille käynyt samalla lailla, mutta en oikein jaksa alkaa enään tinkaamaan asiaa johon lääkärillä ei vain ole vastausta sillä hetkellä. Voitte kokeilla itse tulla tänne terävien esineiden toiselle puolelle, jonottakaa jokunen tunti sekalaisissa auloissa ja vastailkaa samoihin kysymyksiin sen sadannen kerran vain saadaksenne 99%:n todennäköisyydellä nolla-tuloksen. Nyt oli kuitenkin sunnuntai-ilta: sekopäiden happy-hour ja vain yksi yleislääkäri hoitamassa koko orkesteria - oli parempi valita toinen taisteluaika ja -paikka. Nousen taksiin ja lähdetään ajelemaan kohti kotia.

Mitäkö tästä opin? Ainakaan enään en soita ambulassia, olisi tämäkin taistelu pitänyt vain hammasta purren kärsiä kotona. Reissulla en saanut mitään lääkettä, enkä varsinaista hoitoa tai muutakaan kivunlievitystä - ihan samaan olisin pystynyt himassakin. Kaksi sydänfilmiä otettiin ja laskut ambulanssista ja terveyskeskuskäynnistä tulevat postissa. Taksin maksoin pihassani.

Seuraavana iltana kipu hiipii taas luokseni puoli kymmenneltä illalla. Tunnin odottelun jälkeen päätin ottaa nukahtamislääkkeen ja nukkua koko paskan yli.

Huolestuttavia ajatuksia

Joskus oli aika kun kaikki jotka kyselivät taudistani olivat jotenkin niin huolestuneen oloisia, eivätkä oikein ostaneet naureskellen heitettyä toteamustani: "Ei tässä mitään hätää."

Silloin olin ihan varma ettei tämä pahainen "flunssa" meikäläistä kellistä, ainakaan toista kertaa. Olinhan sentään kova jätkä, joka on paininut jääkarhun kanssa Pohjoisnavalla, tai no Arttu-kissan kanssa olohuoneessa - mikä on lähestulkoon sama asia. Ajat ovat sittemmin muuttuneet. Nykyään kuulen useammin kysymyksen: "Joko olet parantunut?" "Kaipa mä sitten olen jos kerran lääkäri määrää töihin, mutta itse en ole siitä ihan varma." Mä olen nyt itse alkanut huolestumaan.

14. helmikuuta
Istun Meilahdessa lääkäriä vastapäätä ja kuuntelen kuin puulla päähän lyötynä hänen sanojaan. "Nämä ontelot keuhkoissasi ovat vähän pienentyneet ja niiden reunat hieman ohentuneet edellisestä keuhkokuvasta." What? Niiden ekojen kuvien perusteellahan sä mut määräsit duuniin tammikuun alussa ja vielä helmikuun kuvissakin minulla näkyy granulomia keuhkoissa. Mähän sanoin silloin jo, etten tunne itseäni terveeksi. Manaan naislääkäriä mielessäni, mutten oikein keksi mitä sanoisin ääneen, joten olen hiljaa. "Miten sulla töissä menee?" "Mä olen ihan loppu duunin jälkeen, vaikka teenkin näin aluksi vain kuuden tunnin työpäivää. Oli työnantajan idea aloittaa vähän kevyemmin, ja hyvä olikin." Kiitti Samuel.

Lääkäri tiedustelee minulta miksi en ole pyytänyt eläkevakuutusyhtiöstä työhön tutustumisjaksoa. "Et koskaan maininnut asiasta." "Niin, sitä nyt kuitenkin voisi harkita. Minä pyydän meidän virkailijaa sopimaan tapaamisajan kanssasi, koska tautisi on vaikea laatuaan, vaatii hyvin pitkän hoidon ja aktivoituu herkästi." Mä en meinaa uskoa korviani, siis tämä sama muija pisti mut duuniin paskoilla keukoilla ja nyt se heittää perään tällaista läppää.

Eka viikko duunissa olikin ihan tuskaa - varmaankin samanlaista kuin urheilun tai laihduttamisen (siitä mä en tiedä kyllä mitään) aloitaminen useamman kerran uudestaan. Viimeksi möin televisioita kesällä 2011, silloin olin juurikin palannut vuoden ja kahden kuukauden sairaslomalta töihin, enkä oikeastaan ehtinyt saada siitä hommasta kiinni ennen kuin vaihdoin tehtäviä ja osastoa. Nyt siis olen jälleen vähintäänkin yhtä pihalla, kaikki mallit ovat muuttuuneet useamman kerran eikä mikään ole tuttua tai turvallista. Tai on, suurin osa duunikavereista. Vaan eipä nuo uudetkaan naamat pöljempiä ole.

Asiakaspalvelu kuitenkin vain sattuu olemaan fundamentaalisella tasolla juurikin sitä mitä minun tervetyni ei juurikaan kaipaisi. Seuraa yksinkertaistettu versio aivojeni toiminnasta: mä kuvittelen ymmärtäneeni tämän taudin niin, että minussa on ohjelmistovika, sanamukaisesti virustorjunnassa. Immuunijärjestelmäni on rikki, eikä se osaa lopettaa toimintaansa ajoissa, saatikka ollenkaan. Viruspöpön iskiessä keho hyökkää tihulaisia vastaan, mutta vaikka kaikki taudinaiheuttajat kuolevatkin, niin valkosoluni vain jatkavat riehumistaan ja hyökkäävät elimistön hyödyllisiä osiakin vastaan. Tämä tapahtuu GPA:n / Wegenerin ollessa aktiivinen ja todisteena siitä kehkojeni röntgenkuvissa näkyy kovakuorisia koteloituneita tulehduspalloja - granulomia. Niistä ei taida olla hyötyä hengittämisen kannalta. Rituximab-tiputuksella sekä mykofenolaatin ja kortisonin päivittäislääkityksellä saadaan kehoni puolustusjärjestelmä rauhoittumaan ja pidettyä se "tainnutettuna". Tästä seuraa tietenkin se että olen erinomainen maali kaikille flunssa, ynnä-muut-pöpöille, koska puolutusjärjestelmäni on ajettu kemikaaleilla alas. Kyllähän se sitten aktivoituu kun tauti alkaa jäytämään, mutta osaako se lopettaa ajoissa? Juuri nyt on influenssahuippu saavutettu tälle vuodelle ja minulla korvatulehdus, antibiottikuuri ja neljän päivän sairasloma.

Lääkeiden myötävaikutuksella ontelot häviävät keuhkoistani, mutta paranevatko niiden kohdat enään ikinä 100%:seen kuntoon. Jos nyt hypoteettisesti heitän että granuloomien jättämä "arpi" vie 5%:a keuhkojen kapasiteetista / sairauskerta, niin tämän kohdallani toisen kerran jälkeen olisi käytössäni 90%:a terveistä keuhkoista. Montako kertaan voin vielä sairastua ennen kuin alkaa tosissaan ahdistamaan? Voiko 50%:n keuhkoilla kävellä tai juosta? Entäpä 30%:n, voiko niillä tehdä muuta kuin maata paikallaan? Kuinka paljon keuhkoja tarvitaan pitämään ihminen hengissä?

Nohevimmat teistä varmaankin oivaltaneet ettei tautia/granuloomia kannata ruveta leikkaamaan, säteilyttämään taikka hoitamaan akupunktiolla. Tuloksena olisi luutavasti vain arpia, reikä keuhkoissa ja jonkinsortin tulehdus. Sitten immuunijärjestelmä tulisikin taas paikalle ja pistäisi uudet bileet pystyyn.

Jotta varmasti vauhkoontuisin oikein kunnolla, olen lukenut pari artikkelia, jossa GPA / Wegenerin tauti on oikeasti tappanut ihmisiä sivistysvaltiossa (Irlanti) ihan nykyaikana, tässä pari kolme vuotta sitten.  http://www.dailymail.co.uk/health/article

Pitkien sairausjaksojen aikana yleiskuntokin pääsee rapistumaan, vähäiset lihakset sulavat pois ja kurkusta alas kaadettu ruoka alkaa kerääntymään navan ympärille - ja nenän. Vaikka painankin vielä alle 75 kiloa, olen silti tuhdimassa kunnossa kuin ikinä ennen elinaikanani, mutta tämän surkean hapenottokyvyn ja rapautuneen kondiksen kanssa en oikein pysty ohjailemaan kiloja oikeisiin kohtiin koropassani, enkä polttamaan ylimääraista rasvaa tehokkaasti pois. Sitten on vielä nämä vitun tulehduksetkin. Ja korvan, kuten minulla on juuri nyt.

27. helmikuuta
Meilahden sosiaalivirkailijan kanssa suoritimme tilannekatsauksen ja hänkin voivotteli ettei eläkevakuutusyhtiön kanssa oltu tehty mitään. "En tiennyt että niin kuuluu tehdä." "Mistäpä sen olisit voinut tietääkään, mutta tämä voi nyt olla jälkikäteen hankalaa järjestää." Puhelinsoiton jälkeen hän kertoo minulle lähetettävän paperita kotiin, mutta antaa myös esitteen mukaan. Osatyökyvyttömyyseläke, hmmm...

5. maaliskuuta
Näin kirjoitushetkellä on vielä pari päivää aikaa itseni, esimiehen ja työterveyslääkärin yhteisneuvotteluun, jossa pähkäillään miten tästä eteenpäin taivalletaan. Lääkäri kysyi minulta eilen puhelimessa, että mitä minä itse haluaisin. Ihmeissäni tokaisin etten tiedä, koska ei kai se pelkästään minun tahdostani ole kiinni. "Sun pitää nyt miettiä tarkasti." "Ai jaa, no selvä." Mitä minä haluan, jos saisin päättää? If I ruled the world...

Kertaus on opintojen äitipuoli, siitäkin huolimatta että tämä(kin) artikkeli sisältää jo vanhentunutta tietoa: Wegenerin granulomatoosi

Ei enään Wegeneriä

Vieressä on Meilahdesta saamani asiakirja, joka todistaa etten sairasta enään Wegenerin granulomatoosia - sitä ei mainita sanallakaan tekstissä.

Olihan se toki aika vaikea ja pitkä taudin nimi, joten onhan se kaikille helpompaa kertoa sairastavansa tautia nimeltä: Granulomatoottinen polyangiitti - GPA. Siis ihan sama paska eri nimellä.

Eivät vissiin sitten oikein tykänneet Amerikassa Herr Wegenerin natsitaustasta, joten päättivät tehdä maailmasta paremman paikan vaihtamalla tuon niin epämieluisia muistoja herättävän nimen.
Mä kyllä tykkäsin aina mainita että natsit keksivät tämän taudin, jengi rupesi kelaamaan että mitäköhän myrkkypilviä niiden jäljiltä vieläkin lejuu ilmassa.

Enkä mä nyt sentään myymäläpäälikkö ole, vaikka tuossa niin lukeekin; mielestäni en ole niin hoitsuille edes hourinutkaan.

Mikä ei käy ilmi tuosta tekstistä, on taudin kroonisuus - tällä tietoa se ei mene pois vaan iskee aina vaan uudestaan ja uudestaan takaisin. Maija H joka on koko pajan paras Wege-lääkäri (siis Poly-lääkäri) ja hän esitti tuon arvion ja minä uskon sen mukisematta.

Poskiontelothan alkoivat vaivata Helsinki City Run:in jälkeen toukukuun puolivälissä ja nopean laskutoimituksen suoritettuani voin todeta että Mabthera-tiputus kestää kropassani noin puolitoista vuotta, kunnes tankki on taas tyhjä. Josko ensi kerralla otettaisiin parin kuukauden varaslähtö sairaalaan? Viimeistään huhtikuussa 2014 - jos saan pyytää. Englannissa kokeilevat tiputuksia puolen vuoden välein, eikä potilaiden tarvitse syödä välissä maksaa rasittavia kortisoneja tai mykofenolaatteja. Välttyvät niiden epämiellyttäviltä sivuvaikutuksiltakin - mulle kelpaisi myös.

Lääkkeistä on ollut älyttömän rauhaton olo melkein koko ajan, vähän kuin Bruce Banner:illä joka muuttuu Hulkiksi. Hirveä määrä patoutunutta energiaa, eikä edes omiin nahkoihinsa meinaa mahtua - ja useasti juurikin nukkumaanmenoaikaan alkaa sisäinen myllerrys.

Nukahtamislääkettä on kulunut sen verran että piti hakea uusi reseptikin jotta edes jotain mahdollisuuksia olisi elää normaalia vuorokausirytmiä. Enpä olisi ihan vielä tässä iässä uskonut kuulevani vaimoni suusta lausetta: "En jaksa odottaa sun pillerin vaikutusta. Alan nukkumaan."

Sammutin lamppuni, otin kirjani ja menin alakertaan jatkamaan lukemista, kuten niin monesti aiemminkin. Mietiskelin siinä samalla että jos joutuisi vetäämään Viagraa ja nukahtamislääkkeitä, niin pitäisi laskea tarkkaan niiden vaikutusajat - voisi olla rouva myrtyneenä jos siihen päälle nukahtaisin. "Ihan oikeasti se oli tosi mahtavaa ja mä olisin polkenut loppuun saakka, mutta ku..."

Olen tuntenut itseni liki käveleväksi pommiksi oikeastaan marraskuun puolivälistä lähtien, jolloin lääkemäärät nostettiin taivaisiin. Tuon enimmäkseen vatsassa kipristelevän levottomuuden tunteen olen pyrkinyt tainnuttamaan syömällä käytänössä melkein jatkuvasti. Tammikuussa myöskin laskemalla tai nostamalla lääkeiden päivittäistä määrää - yleensä laskemalla.

Marraskuun alussa sovittu poskionteloleikkaus peruttiin viikoa ennen toimenpidettä. Itse hokasin että  diagnoosi-päivästä ehti kulua kaksi viikkoa kun sain kuulla taudin uusiutuneen, joten kerroin nenälääkärille epäilykseni että kivut poskionteloissa saattoivatkin kuulua wegen normaaliin taudinkuvaan. Hän oli samaa mieltä ja pisti operaation jäähylle. Huh, yksi turha toimenpide vähemmän ja kaikki kunnia itselleni. Kukaan muu ei olisi kiinnittänyt asiaan huomiota, eikä sanonut mitään, jos vain olisin lampaana ilmestynyt paikalle.

Sain kuulla kohtalotoveriltani Päiviltä että Rituximab-tiputuksen yhteydessä saa kaupanpäälle todennäköisesti virtsatulehduksen. Se on vieläpä stealth-mallisena eli kivuttomana, ainakin aluksi. Olin viikon vierailulla Sodankylässä mummoni hautajaisten vuoksi. Tuolla reissulla aloin tuntea yhä pahenevaa kipua alavatsassa ja jatkuvaa virtsaamisen tarvetta - varsinkin yöaikaan. Paikallisessa terveyskeskuksessa sitten vietimme serkkuni Merjan kanssa puolitoista tuntia odotellessamme pääsyä lääkärin puheille. Virtsanäyte oli puhdas, mutta lääkäri kirjoitti reseptin haluamilleni antibioteille - samoille mitä Päivillekin oli määrätty. Lääkäri kertoi olevansa "lainassa" Sallasta, ja kertoi että hänellä on siellä wege-potilas hoidettavana. Lähetin tälle terveisiä.

Hautajaisten jälkeen lääkärinikin soitti ja kyseli vointiani, tämä on se sama naislääkäri joka hoiti minua ennen tätä viimeisintä sankaria, siis sitä setää. Me olemme nähnneet kasvokkain viimeksi vuosi ja kahdeksan kuukautta sitten. Kerroin antibioteesta, lääkeiden aiheuttamista haittavaikutuksista ja muutenkin heikosta olosta.
"Sulla on sairaslomaa tammikuun loppuun saakka."
"Joo, mutta ihmettelen jos joku toteaa mut työkykyiseksi."
"Minun mielestäni sinä voit mennä töihin ja vähentää lääkitystä."
"Olen vähentänyt jo."
"Älä tee niin enään itseksesi."

Vai töihin nyt jo? Edellisen kerran kun sain Rituximabit samalla aikataululla joulukuun ensimmäisellä puoliskolla, niin aloitin työnteon toukokuussa. Tämän tekstin alussa olevasta asiakirjan lääkäreiden arvioista sain käsityksen että paluu työelämään kestäisi vähän pidempään. Onkohan Meikussa joku kilpailu siitä kuka saa eniten terveitä potilaita tililleen, voittajalle palkinnoksi Aalto-vaasi? Mutta perkele, minähän menen sitten töihin, en kuitenkaan millään sairaan miehen lääkemäärillä, vaan lasken ne ihan itse terveen, työkykyisen työmiehen tasolle. En rupea vapaaehtoisesti kärsimään sairaille tarkoitettuja heikkoja oloja tai muita lääkeiden haittavaikutuksia, koska voimia pitää riittää sykkiä duunissa.
Huomenna nähdään kaverit.

Lauralle

Laura kirjoitti 19.02.2011 

Hei Janne! 

Mukavaa, että laitoit kommenttia blogistani ja omia ajatuksiasi. Välillä aina mietin, että ketkäköhän näille sivuilleni eksyvät ja ketkä näitä vuodatuksiani lukevat. 

Kirjoitat muuten itse näin lyhyenkin tekstin perusteella tosi hyvin!

Se oli helmikuun puoliväli 2011, kun surffailin blogitekstien maailmassa ja lueskelin muiden kirjoituksia. Jonkin asteista inspiraatiota olin itselleni hakemassa ja hylkäsin nopealla vilkaisulla useimmat tekstit - itseasiassa kaikki. Ei oikein tuntunut löytyvän mieleistäni tarinankerrontaa ja sille sopivaa rytmiä, joten lähdin vaaralliselle syöpä-hakusanan tielle. Se taisi olla, jos ei nyt ihan ensimmäinen, niin ainakin toinen (ehkä kolmas) blogi nimeltään Kovaluu - rupesin lukemaan sitä.

Janne kirjoitti 20.02.2011

Kohtelias kiitos kehuistasi (reilukerho kehuu toisiaan). Niin, joskus sitä itsekin pohtii että kuka lukee, mutta täytyy myöntää että olen tyytyväinen kun edes joku lukee. Varsinkin kun arkipäivän asioista ei meinaa löytyä mukaansatempaavaa tarinan ainesta, eikä lattea teksti ole edes kirjoittamisen vaivan arvoista. Omat frendit tuntuvat repivän eniten huumoria kun minuun sattuu enemmän, mutta ymmärrän jos sama yhtälö ei toimi sinun kaveripiirissäsi. Siksipä siis olet voittanut itsellesi youtube-linkin, ja ihan puhtaasti biisin nimen takia. Siinäpähän on sinulle kesäksi tekemistä :-)

Laura sairasti luusyöpää joka oli ehtinyt tehdä tuhojaan enemmänkin. Itseäni alkoi jo hieman epäilyttää ehdinkö lukea hänen kaikki kirjoitukset loppuun ennen kuin sankari kuolee. Ehdin, ja kirjoitinkin blogin kommentteihin tuon huolenaiheen - tahditonta, mutta se käy minulta niin luonnostaan. Parin muunkin "nerokkaan" kommentin jälkeen sain tämän kirjoituksen aloittaneen sähköpostin.

Kovaluu-blogista kävi ilmi, että Lauran toinen jalka oli amputoitu samoihin aikoihin kuin itse olin saanut ensioireet omasta taudistani maaliskuussa 2010. Hän oli saanut tiedon syövästään vain vuotta sitä aikaisemmin.


Laura kirjoitti 24.02.2011 
Hehee :D Kiitos linkistä. Otan treeniohjelmaani nuo alkuvideon sammakkohypyt. Kun vedän niitä tunteella joka aamu, niin eiköhän se tästä, syöpä sekä jalka!
Se on tosiaan vähän ristiriitaista tässä bloginkirjoituksessa, että lukijoiden mielestä mielenkiintoisinta tekstiä syntyy luultavasti silloin, kun kaikki menee päin seiniä. Ei kukaan jaksa kiinnostua siitä, että nyt oli kiva päivä, pääsin ruokakauppaan käymään ja jaksoin kävellä kilometrin. Jei! 
Reilukerho kommentoi: loistava blogi sinulla!

Muutaman päivän kuluttua näistä viesteistä Kovaluu-blogi vain hävisi. Olin kommentoinut ja saanut vastauksia enemmänkin kuin mitä tässä kirjoituksessa on tarjolla, joten mietin missä kohtaa olin vetänyt hommat niin överiksi, että minun oli lempattu sieltä pihalle. Pienen testin jälkeen olin kuitenkin suhteellisen varma, että blogi on poistettu kokonaan yleisestä jakelusta. Jäin pohtimaan siihen syytä.

Laura kirjoitti 4.4.2011
Hei! Halusin ilmoittaa sinulle ihan henkilökohtaisesti, että lopetin blogini. Jatkan kuitenkin kirjoittamista pöytälaatikkoon ja toivon, että voin jossain vaiheessa luoda blogini uudestaan. Kiitos lukuisista kommenteista ja tekstieni lukemisesta! Aion jatkaa sinun blogisi lukemista, joten pistähän kirjoittaen!

Viestiin vastattuani jäin odottelemaan ilmoitusta kirjoitusten palaamisesta nettiin, mutta ne eivät koskaan palanneet.

Laura kirjoitti 9.6.2011

Mitä kuuluu Reilukerhoon? Tavoitteet on ainakin kohdillaan, blogista päätellen. (Ja piha kukoistaa, Marjon blogista päätellen :) Minä pääsin kuin pääsinkin taas kirurgin veitsen alle ja nivusesta poistettiin kaksi kohtalaista möllykkää kuukausi sitten. Leikkaus ei ollut kamalan suuri, mutta leikkaushaava tulehtui, niin minun tuuriani. Seuraava kontrolli on vasta elokuulle, koska keuhkotilanne on aika ennallaan. Tosin tässä välissä kysytään taas keuhkokirurgien mielipidettä kuvista eli keuhkoleikkauskin on mahdollinen. Miettivät taas avoleikkausmahdollisuutta, mutta kyljestä eikä keskiviivasta, mikä kuulostaa edes hivenen miellyttävämmältä vaihtoehdolta. No, aika näyttää. Aurinkoista päivää ja Artulle terveisiä!

Vastasin vielä tuohon viestiin, jonka jälkeen tulikin hiljaisempaa - uusia maileja ei tullut enään lisää. Asioita tapahtui ja vanhat jutut pääsivät vähän jo unohtumaankin, mutta muutaman kerran on tässä kuluneiden kuukausien aikana käynyt mielessäni kirjoittaa Lauralle. Tänä vuonna joulukuussa 2012 itsenäisyyspäivänä aioin viimeksi tehdä niin. Silläkään kertaa en vienyt ajatusta sen pidemmälle, ehkäpä sille oli tarkoituksensa. 


Kirjoittaja kirjoitti 14.12.2012

Terve,
Toivon, että et säikähdä, vaikka et minua tunnekaan.
Olen kovaluu-blogin kirjoittajan Laura Saven leski. Vaimoni valitettavasti kuoli sairauteensa 28-vuotiaana tämän vuoden maaliskuussa. Tarina on siis niiltä osin hyvinkin surullinen. On kuitenkin myös tietyllä tavalla iloinen ja erityinen syy, miksi otan sinuun yhteyttä.

Laura nimittäin kirjoitti viimetöikseen kirjan syöpää sairastavasta naisesta. Osittain blogiinsa perustuen, osittain muistellen, osittain keksien. Siten miten kirjoja nyt yleensä kirjoitetaan. 

Hän ei itse ehtinyt saada tietoa siitä, että WSOY päätti julkaista hänen kirjansa. Eikä varmasti oikein uskonutkaan että kustantajat voisivat hänen teoksestaan kiinnostua.

Kirjan lopussa on Lauran kiitososio: 

"Kiitokset blogini lukijoille, jotka kannustivat minua kommenteillaan kirjoittamaan ja uskomaan siihen, että sillä on merkitystä. Kiitos Janne K. ja reilukerho. Sain monet hyvät naurut. Pidä lippu korkealla!"

Löysin vasta nyt kotikoneeltamme poistetun blogin tekstejä ja niihin kirjoitettuja kommentteja, joista sattumalta osui silmiin sinun sähköpostiosoitteesi. Siksi siis tämä viesti.
Kiitos osallisuudestasi kirjan syntyyn!

Tässä linkki kirjan esittelyyn:
http://www.wsoy.fi/kirjat/-/product/no/9789510395448

Paljain jaloin -kirjalla on Facebook-sivunsa: http://www.facebook.com/PaljainJaloin

Sammutustoimenpiteitä

"It burns! It burns us! Take it off! It freezes!
Nasty elves twisted it! Take it off us!"  Gollum
(Lord Of The Rings - Two Towers)

Tässä istun enkä muuta voi. Pää on koko ajan hieman sekaisin, enkä ole saanut arjesta oikein realistista otetta oikeastaan missän vaiheessa. Niin kuinka pitkään aikaan? En edes muista missä kohtaa olen liukunut tähän valveunitilaan, jossa päivät vain lipuvat toistensa perään ilman mitään suurempia tarkoitusperiä tai tavoitteita - en vain saa ravistettua tätä voimattomuuden viittaa harteiltani.


Torstai 15.11.
Kun tauti tuli jälleen todettua ajankohtaiseksi, lääkärini nosti lääkityksen määrät: mykofenolaatti +50% (6 x 500 mg / vrk) joka on kuulemma maksimimäärä mitä ihminen voi syödä ja kortisoni +600% (30 mg/vrk). Itse vähän mielessäni epäilin; mitä hyötyä on lisätä ylläpitolääkkeiden määrää, kun paskat on jo housuissa. Mä tiesin että Rituximab-tiputus on kohdallani se oikea hoito myrkyttää wege, ja sitten perään mykoa ja muita mömmöjä. Lääkäri yritti seuraavan viikon puhelinkeskustelussa "kattella" vielä pari viikkoa, mutta ilmoitin ettei se käy. Lopulta päädyimme ratkaisuun, että hän varaisi minulle seuraavaksi tiistaiksi tiputuksen normaalin laboratorio- ja röntgenkontrollin yhteyteen. Hetken päästä hän kuitenkin soitti, että siinä on joitan käytännön ongelmia, mutta kehoitin häntä yrittämään silti.

Tiistai 27.11.
Hoidettuni kontollirutiinit alta pois kävelin Kolmiosairaalan puolelle, jossa otin hissin osastolle 6A - keuhkotautien vuodeosastolle. Kysyin onko minulle huone odottamassa. Ei ollut, mutta seuraavalle päivälle oli jonkinlainen esivaraus. Loppuohje oli että keuhkopoliklinikalta soitetaan, kunhan ensin tutkivat kontrollieni tulokset. Yritin vielä päästä alakerrassa oman lääkärini juttusille, mutta se ei ollut mahdollista. Aikataulut ja silleen... Mun mielestä tämä alkoi olla jo ihan turhaa viivittelyä, joku "viisaampi" nyt haluaa harkita jotain "mitälie" asiaa, vaikka vaikka mun potilaskertomuksesta käy ihan päivänselvästi ilmi kaksi vuotta sitten tapahtunut hoitovaste: kaksi kertaa Rituximab-tiputus ja päivittäin mykofenolaattia 4 kapselia (500 mg) / vrk ja kortisonin määrä tiputetaan pikkuhiljaa 5 mg:aan. Olihan siinä silloin, ja on vieläkin muita lääkkeitä kaverina, mm. vatsansuojalääkettä, mutta palataan siihen myöhemmin.

Huomatkaa pyhä kolmiyhteys: oma lääkärini pitää vastaanottoaan Meilahden Kolmiosairaalan 3. kerroksessa. Vuodeosasto 6A on ikäänkuin sairaiden hoitopaikka, jonne pääsee sisään vain lähetteellä esimerkiksi jostakin toisesta sairaalasta. Keuhkotautien polikliniikka on päivystävä, kiireellisten tapauksien ensiapupiste; sieltä voi saada lähetteen vuodeosatolle 6A tai B. Kaikki nämä sijaitsevat Meilahden sairaalassa, mutta näillä jokaisella on oma henkilökuntansa ajanvaraukseen ja ilmoittautumiseen.

Keskiviikko 28.11.
Kukaan ei soita. Itse soitan neljän jälkeen polille, mutta se on mennyt jo kiinni. Osastolle soitettuani, saan kuulla että minun edellinen "varaus" on poistettu. Kehoittavat minua soittamaan huomenna uudestaan polille. Mä mietin minkähän ihmeparantumisen varaan tämä show on laskettu, vaikka olihan parituhatta vuotta sitten se yksi jeppe jonka repertuaarista kuulemma löytyi sellainenkin temppu. Hänenkin nimensä alkoi J:llä.

Torstai 29.11.
Heti aamusta laitan puhelinlangat laulaan, tuloksena hämmenystä puhelinvaihteen suomenkielen ymmärtämättömyyteen tai piitaamattomuuteen, odottelua, vääriin numeroihin yhdistämisiä ja turhautumista. Loppujen lopuksi kouraan jää tieto, että huomenna joku soittaisi. Onneksi ei nyt sentään mistään vakavasta vaivasta ole kysymys, joten ihan hyvin voin odotella. Eihän tätä tautia huomattu kuin vasta pari viikkoa sitten, mutta eihän kukaan oikeasti tiedä kuinka kauan se on jo ehtinyt muhimaan ennen sitä mun sisällä.

Myöhemmin päivällä kesken nastarengasostosten soi puhelin: oma lääkärini ihmettelee kun en olekaan vuodepotilaana. "Kukaan ei ole antanut minulle lähtökäskyä, vaikka itse olen kyllä soitellut teille." Hän kertoo ettei oikeastaan ole itse tekemisissä päivittäin vuodeosaston kanssa. "Tässä on nyt varmaan tapahtunut jotain." Minun mielestäni päinvastoin, ei ole tapahtunut mitään. Lopuksi hän kehoittaa minua soittamaan suoraan osastolle ja sopimaan asia heidän kanssaan - osasto ehtii ensin ja päätämme tavata heti huomenna.

Perjantai 30.11.

Ilmakin on kuin morsian,
reilun parinkymmenen vuoden
yhdessäolon jälkeen.

On helvetillisen lumituiskun päivä kun kapuan aamubussiin vähän ennen seitsämää ja matka Meilahteen alkaa. Toinen huonetoverini osoittautuu wegeä sairastavaksi mieshenkilöksi, jolle tehdään sama operaatio kuin minullekin, sekä nainen jolle tullaan myöhemmin kertomaan hänen sairastamansa ilmeisen harvinaisen ja luultavasti vakavan taudin nimi
(ei ollut wegener).

Edellisenä päivänä olin puhelimessa kysynyt että saapuuhan lääkekin varmasti ajoissa paikalle, kun minunkin pitää vääntyä kahdeksaksi osastolle. No arvaatte varmaan ettei ollut, sitä odotellessa viritin Pleikkarini kiinni huoneen televisioon.

Toisia ei kuulemma pelaaminen haittaisi, mikä osoittautui todeksi. Kohtalontoverini vasemmalla puolellani pääasiassa kuorsasi koko ajan, heräsi vain ruokailujen ajaksi ja nainen oikealla oli hiljaa, kovin hiljaa.

Kanyylin laitto suoneen on aina inhottava toimenpide, sen oikein tuntee kun neula liukuu suonen sisälle. Siitä eteenpäin onkin onneksi helpompaa: letkut kiinni ja sähköpumppu rupeaa syöttämään suolaliuosta sisuksiini. Puolen litran jälkeen vaidetaan itse lääkeeseen ja pumpun vauhtia lasketaan. Siinä samalla pelaan jalkapalloa (FIFA 13), kun huoneeseen marssii joukko opiskelijoita "opettajalääkärin" johdolla keskustelemaan naisen kanssa oikealla puolellani. Onneksi se viimeinen hujoppi tajuaa astua sivuun ruudun edestä kun en näe puoliakaan kentästä. Näin sivumennen sanottuna, olen luullut että 42 tuumainen televisiomme makuuhuoneessa olisi liioittelua, mutta nyt kun kuudesta metristä yritän tihrustaa 32 tuumaiselta ruudulta pelin tapahtumia niin enhän mä erota edes kunnolla kenen jalassa se pallo on.

Ryhmän häipyessä paikalta jää osaston lääkäri juttelemaan naisen kanssa heidän äidinkielellään venäjäksi. Mietin että mitäköhän hyötyä on tuoda tusina kandia töllistelemään ujoa naista, jonka elämä on muuttunut juurikin ratkaisevasti. Itse koin tuon saman tilanteen silloin taudin alkuaikoina, opettaja kysy luvan saavatko he tulla haastattelemaan ja minä lupasin. Opiskelijat levittäytyivät sänkyni ympärille ja opettaja höpisi heille itsestäänselviä latteuksia ja kyseli miltä minusta tuntuu. Taisin alkaa pitää luentoa taudin ensioireista ja siitä että niihin kannattaa kiinnittää huomita, ettei tarvitse päätyä silloiseen olotilaani - joka oli sama kuin nykyinenkin. Mielestäni silloinen opettaja johdatti ryhmänsä kuitenkin kesken hyvän tarinan pois. Harmi homma - minulla olisi ollut silloin vielä vaikka kuinka paljon kerrottavaa.

Päivän päätteeksi taas puoli litraa suolaliuosta, letkut irti ja taksilla himaan, paitsi ettei taksia saanut mistään kiinni, tai ei edes taksikeskusta tai -asemaa. Aikani muiden puhelinräplääjien kanssa istuskeltuani laskeskelin, että kaikki olivat jättäneet autonsa lumituiskun vuoksi himaan ja taksarit olivat panostaneet kalustonsa illan pikkujouluhuumaan - talvi yllätti taksiautoilijat. Katsoin netistä bussiaikataulut, kävin vessassa vetämässä pitkät kalsarit jalkaani ja kävelin pysäkille. Onneksi linjuriin voi sentään Suomen arktisissa oloisuhteissa luottaa.

Kunnon liskojen yö ja noin viikoksi nuppi sekaisin olivat tiputuksen aiheuttamat fyysiset oireet. Taloudellisesti kirpaisee kun joudun nyt ostamaan mykoa 50%:a enemmän. Taudin havaitsemisen myöhäisestä ajankohdasta kalenterivuoden aikana seuraa rahanmenetystä. Harvinaisten sairauksien sairastajia kannustetaan parantumaan nykyään 700 euron lääkeomavastuulla, lisäksi on olemaassa omavastuut matkakuluilta (157 euroa) ja lääkärikulujen omavastuu (600 euroa). Tämä sairaus voi maksaa siis pahimmilaan 1457 euroa/vuosi, ennen kuin KELA:ta saa mitään helpotuksia.

En ole pitänyt tänä vuonna matkoista tai lääkärikäynneistä kirjanpitoa, koska eihän lähes terveiden olisi tarvinnut sellaisesta välittää. Voisihan nuo tiliotteesta selvittää, mutta luultavasti turhaa touhua kumminkin, koska niille kävisi samalla tavalla kuin lääkkeidenkin kanssa. Alkuvuosi on mennyt (liiankin) rauhallisella annostuksella, minun ei ole tarvinnut kantaa apteekkiin rahaa, nyt kuitenkin loppuvuoden kirillä päästään lähemmäksi, muttei kuitenkaan yli 700 euron. Jos ylitys tapahtuisi, voisin ostaa vuoden viimeisinä päivinä lääkeitä hintaan 1,50/ lääke kolmeksi kuukaudeksi eteenpäin. Vieläpä isoilla annosmäärillä, näin niitä riittäisi vielä pidemmälle vuoteen 2013, koska lääkityksen määrää tullaan laskemaan kuitenkin pikkuhiljaa laskemaan. Loppuvuodesta en tarvitsi enään niin kauheasti kemikaaleja, pärjäisin kauemmin ennen kuin varasto ehtyisi. Nyt meininki on että maksan tänä vuonna 550:n euron omavastuusumman ja ensi vuonna samoin, koska lääkkeiden määrä menee silloin peilikuvana, aluksi paljon ja myöhemmin normaalisti. Ei voittoa tälle arvalle.

Tuo lääkeiden omavastuuosuus laskee helmikuun alusta 670:een euroon ja samalla lääkeiden korvattavuusprosenttikin laskee - eli niiden hinta nousee 7 prosenttiyksikköä. Omalla kohdallani se tarkoittaa nykyiseen vuotuiseen viiden ja puolen sadan euron omavastuukertymääni noin kolmen kympin lisäystä -  ei se sitten riitä vieläkään, mutta saapahan Paula ja koko terveysministeriön väki nyhdettyä lisää ylimääräistä rahaa. Onhan se lottovoitto syntyä Suomeen, mutta vielä harvinaisempaa on saada Wegener. Lottoa kun pelataan 52 kierrosta vuodessa, mutta uusia meikäläisiä todetaan sairaaksi vuosittain vain viisikymmentä - kyllä siitä etuoikeudesta pitääkin vähän maksaa.

Jos olen oikein ymmärtänyt niin esimerkiksi diabeetikot maksavat tyyliin 3,50 € / kolme kuukautta / lääkevalmiste. Ei mulla ole mitään diabeetikkoja vastaan ole, hieno homma teidän kannalta, mutta miksi meidän pitää lahjoittaa valtiolle 700 rahaa vuosittain, toisin kuin teidän. Pahoittelen syylistävää sävyäni, mutta mielestäni me weget emme ole demokrattisessa asemassa tautimme kanssa tässä yhtälössä. Jos joku tietää tämän asian paremmin kuin miten sen tuohon kirjoitin, niin kommentoikaa. Myönnän sitten erheeni, poistan tekstistä virheet enkä halua syytetettä kiihoittamisesta kansanryhmää vastaan.

Maanantai 10.12.

Kädessä näkyy kanyylin tekemä reikä,
sekä lääkkeen polttama mustelma.

Vatsassa on kipristellyt jo viikon verran siihen malliin, että pakko soittaa sairaalaan. On kulunut melkein kuukausi nostetuilla lääkeannoksilla. Vanhat kemikaalivaivat palasivat nopeasti niiden myötä, mä hikolin, joten myös haisin. Mä pierseskelin ja haisin lisää, sekä aloin syömään taas ihan älyttömiä määriä ruokaa. Siitä saa lisää materiaalia pieruihin ja hajuun, voin sanoa etten pysty vähättelemään teille hajua - kun oma paskan haju alkaa etomaan jo itseäkin, niin mitenkähän se vaikuttaa vaikkapa vaimoon ja kiihkeään seksielämään?

En ole myöskään nukkunut kovinkaan hyvin, eikä nukahtaminen onnistu mitenkään luonnolisesti, joten lisää kemikaaleja kroppaan. Sain myös kuulla "drug ragesta", kortisonin aiheuttamista raivokohtauksista. Herttaiset mummot kertoivat Wegenerin Facebook-ryhmässä miten heillä on välillä hirttänyt hermo kiinni, joten eipä ihme tällainen valmiiksi tasapainoton henkilö rupeaa hyppimään seinille pikku vastoinkäymisten takia.

Nyt olen joutunut miettimään vatsakipujani, muistaen syöneeni silloin joskus vatsansuojalääkettä, joka nimensä mukaisesti tekee suoliston pintaan suojakalvon varsinaisten lääkeiden polttavaa vaikutusta vastaan. Eihän se mun lääkäri ollut hereillä taaskaan, pitäsi olla ihan perusjuttu kirjoittaa resepti suojalle kun lääkemäärät ovat mitä ovat, ihan vain pelkkä kortisonin määräkin jo edellyttää sitä. Itse asiassa se on niin itsestäänselvyys, että minunkin olisi pitänyt se tajuta silloin, vaikka olikin taudin uusiutumisesta hieman pois tolaltani.

Jälleen kerran yritin kertoa mielestäni selkeää vies-ti-ä puhelinvaihteelle: tänään tarvitsen vain jonkun jolla on tarpeeksi arvomerkkejä kaulassa kirjoittamaan reseptin vatsansuojalääkkeelle ja painamaan e-reseptin enteriä. Kävelisin sitten lähiapteekkini ja saisin purkin KELA-korttia näyttämällä ja riitävän määrän euroja maksamalla. Omalääkärin puhelinvastaajatyttö ei uskonut ehtivänsä hoitaa asiaa kuluvan päivän aikana, mutta huomenna lääkäri soittaisi. Enhän mä mitään soittoa tarvitse, vaan sen reseptin - jonka tarpeelisuuden näkee kuka tahansa kortisonin vaikutuksiin perehtynyt henkilö. Siitä suivaantuneena päätin itse omavaltaisesti laskea syömieni lääkkeiden määrää, tästä eteenpäin ottaisin vain viisi kapselia mykoa ja 25 mg:tä kortisonia päivässä.

Seuraavana päivänä soitti kuitenkin Kelan täti ja kysyi voisiko hän maksaa rahani samalle tilille kuin aikaisemminkin. Tottakai, sehän on se sama tilinumero jonka olen ilmoittanut IBAN muodossa, koska ainakin Klaukkalan Kelan toimisto vaatii sen. Tietenkin sen puhelun aikana joku koputti, mutta en kehdannut ottaa välipuhelua kun nämä nykyajan kotkotukset tuntuvat olevan vieraita vastapelurilleni. Lopetettuani sen puhelun näin että vastaamaton puhelu oli tullut estetystä numerosta, siis Meilahdesta. Niinpä tietenkin. Onneksi soittaja oli jättänyt vastaajaani viestin minun tietoihin lisätystä e-reseptistä. Iloinen yllätys apteekissa oli, vatsan kipristelyn helpottamisen lisäksi, että lääkkeen hinta on laskenut radikaalisti sitten viimeisimmän päivityksen. Joskus ennen olen maksanut Nexium-merkkisestä sadan kappaleen rasiasta sata euroa, niitä piti vetää muistaaksen kaksi kapselia aamuisin, nyt sain 40 mg Somac-merkkistä 100 kpl:n purkin hintaan 12,58 € ja yksi nappi aamuisin riittäisi. Uudesta lääkkeestä huolimatta päätin edelleen pitää kiinni itse päättämistäni pienemmistä lääkemääristä.

Perjantai 14.12.

Herkkua on siinä monenlaista.

Jälkimmäisen Rituximab-tiputuksen päivä, kaksi viikkoa on kulunut edellisestä vierailusta sairaalassa. Tällä kertaa sain tulla paikalle vasta klo 8:30, mutta mitä väliä kun se lääke oli taas yli tunnin myöhässä. No ehdinpähän saada vielä aamupalan, koska edellisestä oli kulunut jo puolitoista tuntia niin taas olikin jo nälkä. Tällä kertaa huonekavereiksi sattui kaksi vanhempaa naista, itse asiassa toinen heistä oli pari kuukautta minua nuorempi, mutta koska he arvelivat minun olevan 28-35 vuotias, niin he ovat tällä laskutavalla selkeästi minua vanhempia. Yritin varovasti katsoa peilistä miksi moinen virhearvio, ei se naamasta johdu,
joten syyn täytyy olla ala-ikäisessä käyttäytymisessä.

Toinen naisista oli kovasti tyytymätön häntä hoitaneeseen lääkäriin, ja kuinka ollakaan, käy ilmi että hänellä on sama lääkäri kuin minullakin.

Varsinainen lääketiputus sujui samalla tavalla kuin edellinenkin, ei siitä mitään raportoitavaa. Sähköpumppu oli uutta mallia, joten jouduin hieman opettelemaan itsenäisesti sen käyttöä.

Päivän aikana huoneeseen saapui kaksi naislääkäriä, joista toisen olin nähnyt viime kerrallakin ja toinen oli täysin vieras, hänen takissaan oli Jorvin sairaalan leima. Hän oli ilmeisesti pomo, koska esitti kysymykset. "Mikä lääkeannostus nyt on?"
"Päätin ihan itse laskea mykon 2500 mg:n ja kortisonin 25 mg:n vuorokaudessa."
"Näissä paperissa on suuremmat luvut."
"Mun maha ei kestänyt ilman vatsansuojaa, joten laskin määrät alemmaksi."
"2500 ja 25, vai niin. Kirjataan ylös."
Ja sitten kävelivät pois! Mä jäin ikään kuin virtuaaliset nyrkit pystyssä katselemaan heidän selkiään. "Com'oon fight with me!"

Se toinen lääkäreistä toi pian sairaustodistuksen tammikuun loppuun saakka ja suositteli varovaista työelämään palaamista, siis puolipäiväpohjalta. Arvelin että noita lappuja tulee vielä pari lisää ennen kuin siihen saakka päästään, hän oli samaa mieltä.

Ihan kalkkiviivoilla kun viimeinen suolaliuos oli tippumassa, juurikin vuoronsa aloittanut hoitaja tuli katsomaan minua.
"Ai sulla menee jo viimeinen pullo?"
"Joo, ite vaihdoin kun Rituxi äsken loppui."
"Itse vaihdoit? Sehän on hyvä."
Pian hän kuitenkin palaa takaisin:
"Ei niitä saisi itse vaihtaa, kun on nämä vastuukysymykset."
"Eihän siinä tarvitse kuin repaista teippi irti, irroittaa tipan nokka tyhjästä ja tunkea se täyteen pulloon. Mä voin myöntää vaihtaneeni sen, jos jotain komplikaatioita tulee."

Kun hän poistuu toistamiseen huoneesta päätän vielä vähän nopeuttaa päivän tapahtumia. Pumpussa on nopeutena puoli litraa (500 ml) tunnissa ja litkuna vaaratonta suolaliuosta blandikseksi lääkkeelle, mä tyrkkään tonnin tauluun ja painan starttia. Sen verran alkaa käsivartta kylmätä etten kestä minuuttiakaan, joudun tiputtamaan tahdin 750:een. Mitä hittoa? Silloin joskus minähän latasin aina kun hoitajien silmä vältti tonnilla kakki litkut sisuksiini, kerran jopa solumyrkytkin joiden maksiminopeus on 250 - munuaiset kuulemma viottuisivat kovemmalla vauhdilla. No hupsista ja anteeksi. Tällä kertaa sain ajaa oikein herroiksi taksilla himaan ja käännyttää samalla patavanhollista kuskia Facebookin ja iPhonen käyttäjäksi, syytä en tiedä miksi tein niin.

16.12. Sunnuntai
Inspiraatio iskee ja aloitan blogin kirjoittamisen. Viiden tunnin kuluttua inspiraatio on hävinnyt ja rupesin pelaamaan pleikkaa. Kymmeneltä Marjo menee nukkumaan ja minä alan syömään, koska mua ei nukuta pätkääkään. Aamuyön tunteina räpellän silmät ristissä lisää tekstiä, mutta keskenhän se jää.

17.12. Maanatai
Herätessäni on sellainen fiilis että tänään lähtee! Siihen se sitten jääkin. Istuskelen sohvalla ja tuijotan sokeasti televisiota. Päässä on pienehkö päänsärky, vähän samanlainen olo kuin lähestyvän flunssan hiipimisen huomaa ensimmäisen kerran. Yli-inhimllisellä ponnistuksella sain yläkerran imuroitua ja päätin hoitaa alakerrankin samalla vauhdilla - kohta, mutta siihen sekin sitten jäi.

Muistelen etteivät lääkärit ole ainakaan vielä ottaneet sen ihmeemin kantaa syömiini lääkemääriin. Olen ilmeisesti siis saavuttanut jonkinlaisen itseopiskelleen lääkärin pätevyyden, joten voin määrätä itse lääkitykseni. Tästä eteenpäin lasken mykon 2000 mg:aan, mutta pidän kortisonin 25 mg:ssa ainakin vielä pari viikkoa. I feel like God.

Marjo palaa iltapäivällä flunssaisena töistä kotiin ja ruuan jälkeen vetäytyy sänkyyn lukemaan. Silloin minä muistan omistavani munat ja lähden ulos miesten töihin. Piha on täynnä lunta joten se pitää kolata - Soda Stream onkin huutanut jo koko aamupäivän. Kymmenessä minuutissa olen ajanut keuhkoni loppuun, eikä lunta ole siirtynyt penkkaan vielä kovinkaan paljoa. Suvun uljaita perinteitä kunnioittaen muistelen, että isälläni puhkesi keuhko muutama vuosi sitten lumikolan kahvassa. "Perkele, minä räjäytän omani." Paljon myöhemmin piha on puhdas ja palaan huohottaen sisälle.

Istun taas sohvalla ja tuijotan tv:tä. Olen tehnyt sitä jo vartin verran, mutta edelleen hengästyttää - palautuminen ei taida olla mun paras ominaisuus. Suihkun jälkeen palaan blogin pariin ja kirjoitan lisää tekstiä. Loppuun ajattelin laittaa vielä terveiset oikealta jalatani: "Hei kaikki. Minulla menee muuten hyvin, mutta en vieläkään pysty taivuttamaan varpaitani maksimiinsa - se sattuu liikaa. Lisäksi haisen välillä sukkamehulle. Mitäs muuten tykkäätte arvestani, eikö olekin hieno."