Huolestuttavia ajatuksia

Joskus oli aika kun kaikki jotka kyselivät taudistani olivat jotenkin niin huolestuneen oloisia, eivätkä oikein ostaneet naureskellen heitettyä toteamustani: "Ei tässä mitään hätää."

Silloin olin ihan varma ettei tämä pahainen "flunssa" meikäläistä kellistä, ainakaan toista kertaa. Olinhan sentään kova jätkä, joka on paininut jääkarhun kanssa Pohjoisnavalla, tai no Arttu-kissan kanssa olohuoneessa - mikä on lähestulkoon sama asia. Ajat ovat sittemmin muuttuneet. Nykyään kuulen useammin kysymyksen: "Joko olet parantunut?" "Kaipa mä sitten olen jos kerran lääkäri määrää töihin, mutta itse en ole siitä ihan varma." Mä olen nyt itse alkanut huolestumaan.

14. helmikuuta
Istun Meilahdessa lääkäriä vastapäätä ja kuuntelen kuin puulla päähän lyötynä hänen sanojaan. "Nämä ontelot keuhkoissasi ovat vähän pienentyneet ja niiden reunat hieman ohentuneet edellisestä keuhkokuvasta." What? Niiden ekojen kuvien perusteellahan sä mut määräsit duuniin tammikuun alussa ja vielä helmikuun kuvissakin minulla näkyy granulomia keuhkoissa. Mähän sanoin silloin jo, etten tunne itseäni terveeksi. Manaan naislääkäriä mielessäni, mutten oikein keksi mitä sanoisin ääneen, joten olen hiljaa. "Miten sulla töissä menee?" "Mä olen ihan loppu duunin jälkeen, vaikka teenkin näin aluksi vain kuuden tunnin työpäivää. Oli työnantajan idea aloittaa vähän kevyemmin, ja hyvä olikin." Kiitti Samuel.

Lääkäri tiedustelee minulta miksi en ole pyytänyt eläkevakuutusyhtiöstä työhön tutustumisjaksoa. "Et koskaan maininnut asiasta." "Niin, sitä nyt kuitenkin voisi harkita. Minä pyydän meidän virkailijaa sopimaan tapaamisajan kanssasi, koska tautisi on vaikea laatuaan, vaatii hyvin pitkän hoidon ja aktivoituu herkästi." Mä en meinaa uskoa korviani, siis tämä sama muija pisti mut duuniin paskoilla keukoilla ja nyt se heittää perään tällaista läppää.

Eka viikko duunissa olikin ihan tuskaa - varmaankin samanlaista kuin urheilun tai laihduttamisen (siitä mä en tiedä kyllä mitään) aloitaminen useamman kerran uudestaan. Viimeksi möin televisioita kesällä 2011, silloin olin juurikin palannut vuoden ja kahden kuukauden sairaslomalta töihin, enkä oikeastaan ehtinyt saada siitä hommasta kiinni ennen kuin vaihdoin tehtäviä ja osastoa. Nyt siis olen jälleen vähintäänkin yhtä pihalla, kaikki mallit ovat muuttuuneet useamman kerran eikä mikään ole tuttua tai turvallista. Tai on, suurin osa duunikavereista. Vaan eipä nuo uudetkaan naamat pöljempiä ole.

Asiakaspalvelu kuitenkin vain sattuu olemaan fundamentaalisella tasolla juurikin sitä mitä minun tervetyni ei juurikaan kaipaisi. Seuraa yksinkertaistettu versio aivojeni toiminnasta: mä kuvittelen ymmärtäneeni tämän taudin niin, että minussa on ohjelmistovika, sanamukaisesti virustorjunnassa. Immuunijärjestelmäni on rikki, eikä se osaa lopettaa toimintaansa ajoissa, saatikka ollenkaan. Viruspöpön iskiessä keho hyökkää tihulaisia vastaan, mutta vaikka kaikki taudinaiheuttajat kuolevatkin, niin valkosoluni vain jatkavat riehumistaan ja hyökkäävät elimistön hyödyllisiä osiakin vastaan. Tämä tapahtuu GPA:n / Wegenerin ollessa aktiivinen ja todisteena siitä kehkojeni röntgenkuvissa näkyy kovakuorisia koteloituneita tulehduspalloja - granulomia. Niistä ei taida olla hyötyä hengittämisen kannalta. Rituximab-tiputuksella sekä mykofenolaatin ja kortisonin päivittäislääkityksellä saadaan kehoni puolustusjärjestelmä rauhoittumaan ja pidettyä se "tainnutettuna". Tästä seuraa tietenkin se että olen erinomainen maali kaikille flunssa, ynnä-muut-pöpöille, koska puolutusjärjestelmäni on ajettu kemikaaleilla alas. Kyllähän se sitten aktivoituu kun tauti alkaa jäytämään, mutta osaako se lopettaa ajoissa? Juuri nyt on influenssahuippu saavutettu tälle vuodelle ja minulla korvatulehdus, antibiottikuuri ja neljän päivän sairasloma.

Lääkeiden myötävaikutuksella ontelot häviävät keuhkoistani, mutta paranevatko niiden kohdat enään ikinä 100%:seen kuntoon. Jos nyt hypoteettisesti heitän että granuloomien jättämä "arpi" vie 5%:a keuhkojen kapasiteetista / sairauskerta, niin tämän kohdallani toisen kerran jälkeen olisi käytössäni 90%:a terveistä keuhkoista. Montako kertaan voin vielä sairastua ennen kuin alkaa tosissaan ahdistamaan? Voiko 50%:n keuhkoilla kävellä tai juosta? Entäpä 30%:n, voiko niillä tehdä muuta kuin maata paikallaan? Kuinka paljon keuhkoja tarvitaan pitämään ihminen hengissä?

Nohevimmat teistä varmaankin oivaltaneet ettei tautia/granuloomia kannata ruveta leikkaamaan, säteilyttämään taikka hoitamaan akupunktiolla. Tuloksena olisi luutavasti vain arpia, reikä keuhkoissa ja jonkinsortin tulehdus. Sitten immuunijärjestelmä tulisikin taas paikalle ja pistäisi uudet bileet pystyyn.

Jotta varmasti vauhkoontuisin oikein kunnolla, olen lukenut pari artikkelia, jossa GPA / Wegenerin tauti on oikeasti tappanut ihmisiä sivistysvaltiossa (Irlanti) ihan nykyaikana, tässä pari kolme vuotta sitten.  http://www.dailymail.co.uk/health/article

Pitkien sairausjaksojen aikana yleiskuntokin pääsee rapistumaan, vähäiset lihakset sulavat pois ja kurkusta alas kaadettu ruoka alkaa kerääntymään navan ympärille - ja nenän. Vaikka painankin vielä alle 75 kiloa, olen silti tuhdimassa kunnossa kuin ikinä ennen elinaikanani, mutta tämän surkean hapenottokyvyn ja rapautuneen kondiksen kanssa en oikein pysty ohjailemaan kiloja oikeisiin kohtiin koropassani, enkä polttamaan ylimääraista rasvaa tehokkaasti pois. Sitten on vielä nämä vitun tulehduksetkin. Ja korvan, kuten minulla on juuri nyt.

27. helmikuuta
Meilahden sosiaalivirkailijan kanssa suoritimme tilannekatsauksen ja hänkin voivotteli ettei eläkevakuutusyhtiön kanssa oltu tehty mitään. "En tiennyt että niin kuuluu tehdä." "Mistäpä sen olisit voinut tietääkään, mutta tämä voi nyt olla jälkikäteen hankalaa järjestää." Puhelinsoiton jälkeen hän kertoo minulle lähetettävän paperita kotiin, mutta antaa myös esitteen mukaan. Osatyökyvyttömyyseläke, hmmm...

5. maaliskuuta
Näin kirjoitushetkellä on vielä pari päivää aikaa itseni, esimiehen ja työterveyslääkärin yhteisneuvotteluun, jossa pähkäillään miten tästä eteenpäin taivalletaan. Lääkäri kysyi minulta eilen puhelimessa, että mitä minä itse haluaisin. Ihmeissäni tokaisin etten tiedä, koska ei kai se pelkästään minun tahdostani ole kiinni. "Sun pitää nyt miettiä tarkasti." "Ai jaa, no selvä." Mitä minä haluan, jos saisin päättää? If I ruled the world...

Kertaus on opintojen äitipuoli, siitäkin huolimatta että tämä(kin) artikkeli sisältää jo vanhentunutta tietoa: Wegenerin granulomatoosi

Ei enään Wegeneriä

Vieressä on Meilahdesta saamani asiakirja, joka todistaa etten sairasta enään Wegenerin granulomatoosia - sitä ei mainita sanallakaan tekstissä.

Olihan se toki aika vaikea ja pitkä taudin nimi, joten onhan se kaikille helpompaa kertoa sairastavansa tautia nimeltä: Granulomatoottinen polyangiitti - GPA. Siis ihan sama paska eri nimellä.

Eivät vissiin sitten oikein tykänneet Amerikassa Herr Wegenerin natsitaustasta, joten päättivät tehdä maailmasta paremman paikan vaihtamalla tuon niin epämieluisia muistoja herättävän nimen.
Mä kyllä tykkäsin aina mainita että natsit keksivät tämän taudin, jengi rupesi kelaamaan että mitäköhän myrkkypilviä niiden jäljiltä vieläkin lejuu ilmassa.

Enkä mä nyt sentään myymäläpäälikkö ole, vaikka tuossa niin lukeekin; mielestäni en ole niin hoitsuille edes hourinutkaan.

Mikä ei käy ilmi tuosta tekstistä, on taudin kroonisuus - tällä tietoa se ei mene pois vaan iskee aina vaan uudestaan ja uudestaan takaisin. Maija H joka on koko pajan paras Wege-lääkäri (siis Poly-lääkäri) ja hän esitti tuon arvion ja minä uskon sen mukisematta.

Poskiontelothan alkoivat vaivata Helsinki City Run:in jälkeen toukukuun puolivälissä ja nopean laskutoimituksen suoritettuani voin todeta että Mabthera-tiputus kestää kropassani noin puolitoista vuotta, kunnes tankki on taas tyhjä. Josko ensi kerralla otettaisiin parin kuukauden varaslähtö sairaalaan? Viimeistään huhtikuussa 2014 - jos saan pyytää. Englannissa kokeilevat tiputuksia puolen vuoden välein, eikä potilaiden tarvitse syödä välissä maksaa rasittavia kortisoneja tai mykofenolaatteja. Välttyvät niiden epämiellyttäviltä sivuvaikutuksiltakin - mulle kelpaisi myös.

Lääkkeistä on ollut älyttömän rauhaton olo melkein koko ajan, vähän kuin Bruce Banner:illä joka muuttuu Hulkiksi. Hirveä määrä patoutunutta energiaa, eikä edes omiin nahkoihinsa meinaa mahtua - ja useasti juurikin nukkumaanmenoaikaan alkaa sisäinen myllerrys.

Nukahtamislääkettä on kulunut sen verran että piti hakea uusi reseptikin jotta edes jotain mahdollisuuksia olisi elää normaalia vuorokausirytmiä. Enpä olisi ihan vielä tässä iässä uskonut kuulevani vaimoni suusta lausetta: "En jaksa odottaa sun pillerin vaikutusta. Alan nukkumaan."

Sammutin lamppuni, otin kirjani ja menin alakertaan jatkamaan lukemista, kuten niin monesti aiemminkin. Mietiskelin siinä samalla että jos joutuisi vetäämään Viagraa ja nukahtamislääkkeitä, niin pitäisi laskea tarkkaan niiden vaikutusajat - voisi olla rouva myrtyneenä jos siihen päälle nukahtaisin. "Ihan oikeasti se oli tosi mahtavaa ja mä olisin polkenut loppuun saakka, mutta ku..."

Olen tuntenut itseni liki käveleväksi pommiksi oikeastaan marraskuun puolivälistä lähtien, jolloin lääkemäärät nostettiin taivaisiin. Tuon enimmäkseen vatsassa kipristelevän levottomuuden tunteen olen pyrkinyt tainnuttamaan syömällä käytänössä melkein jatkuvasti. Tammikuussa myöskin laskemalla tai nostamalla lääkeiden päivittäistä määrää - yleensä laskemalla.

Marraskuun alussa sovittu poskionteloleikkaus peruttiin viikoa ennen toimenpidettä. Itse hokasin että  diagnoosi-päivästä ehti kulua kaksi viikkoa kun sain kuulla taudin uusiutuneen, joten kerroin nenälääkärille epäilykseni että kivut poskionteloissa saattoivatkin kuulua wegen normaaliin taudinkuvaan. Hän oli samaa mieltä ja pisti operaation jäähylle. Huh, yksi turha toimenpide vähemmän ja kaikki kunnia itselleni. Kukaan muu ei olisi kiinnittänyt asiaan huomiota, eikä sanonut mitään, jos vain olisin lampaana ilmestynyt paikalle.

Sain kuulla kohtalotoveriltani Päiviltä että Rituximab-tiputuksen yhteydessä saa kaupanpäälle todennäköisesti virtsatulehduksen. Se on vieläpä stealth-mallisena eli kivuttomana, ainakin aluksi. Olin viikon vierailulla Sodankylässä mummoni hautajaisten vuoksi. Tuolla reissulla aloin tuntea yhä pahenevaa kipua alavatsassa ja jatkuvaa virtsaamisen tarvetta - varsinkin yöaikaan. Paikallisessa terveyskeskuksessa sitten vietimme serkkuni Merjan kanssa puolitoista tuntia odotellessamme pääsyä lääkärin puheille. Virtsanäyte oli puhdas, mutta lääkäri kirjoitti reseptin haluamilleni antibioteille - samoille mitä Päivillekin oli määrätty. Lääkäri kertoi olevansa "lainassa" Sallasta, ja kertoi että hänellä on siellä wege-potilas hoidettavana. Lähetin tälle terveisiä.

Hautajaisten jälkeen lääkärinikin soitti ja kyseli vointiani, tämä on se sama naislääkäri joka hoiti minua ennen tätä viimeisintä sankaria, siis sitä setää. Me olemme nähnneet kasvokkain viimeksi vuosi ja kahdeksan kuukautta sitten. Kerroin antibioteesta, lääkeiden aiheuttamista haittavaikutuksista ja muutenkin heikosta olosta.
"Sulla on sairaslomaa tammikuun loppuun saakka."
"Joo, mutta ihmettelen jos joku toteaa mut työkykyiseksi."
"Minun mielestäni sinä voit mennä töihin ja vähentää lääkitystä."
"Olen vähentänyt jo."
"Älä tee niin enään itseksesi."

Vai töihin nyt jo? Edellisen kerran kun sain Rituximabit samalla aikataululla joulukuun ensimmäisellä puoliskolla, niin aloitin työnteon toukokuussa. Tämän tekstin alussa olevasta asiakirjan lääkäreiden arvioista sain käsityksen että paluu työelämään kestäisi vähän pidempään. Onkohan Meikussa joku kilpailu siitä kuka saa eniten terveitä potilaita tililleen, voittajalle palkinnoksi Aalto-vaasi? Mutta perkele, minähän menen sitten töihin, en kuitenkaan millään sairaan miehen lääkemäärillä, vaan lasken ne ihan itse terveen, työkykyisen työmiehen tasolle. En rupea vapaaehtoisesti kärsimään sairaille tarkoitettuja heikkoja oloja tai muita lääkeiden haittavaikutuksia, koska voimia pitää riittää sykkiä duunissa.
Huomenna nähdään kaverit.

Lauralle

Laura kirjoitti 19.02.2011 

Hei Janne! 

Mukavaa, että laitoit kommenttia blogistani ja omia ajatuksiasi. Välillä aina mietin, että ketkäköhän näille sivuilleni eksyvät ja ketkä näitä vuodatuksiani lukevat. 

Kirjoitat muuten itse näin lyhyenkin tekstin perusteella tosi hyvin!

Se oli helmikuun puoliväli 2011, kun surffailin blogitekstien maailmassa ja lueskelin muiden kirjoituksia. Jonkin asteista inspiraatiota olin itselleni hakemassa ja hylkäsin nopealla vilkaisulla useimmat tekstit - itseasiassa kaikki. Ei oikein tuntunut löytyvän mieleistäni tarinankerrontaa ja sille sopivaa rytmiä, joten lähdin vaaralliselle syöpä-hakusanan tielle. Se taisi olla, jos ei nyt ihan ensimmäinen, niin ainakin toinen (ehkä kolmas) blogi nimeltään Kovaluu - rupesin lukemaan sitä.

Janne kirjoitti 20.02.2011

Kohtelias kiitos kehuistasi (reilukerho kehuu toisiaan). Niin, joskus sitä itsekin pohtii että kuka lukee, mutta täytyy myöntää että olen tyytyväinen kun edes joku lukee. Varsinkin kun arkipäivän asioista ei meinaa löytyä mukaansatempaavaa tarinan ainesta, eikä lattea teksti ole edes kirjoittamisen vaivan arvoista. Omat frendit tuntuvat repivän eniten huumoria kun minuun sattuu enemmän, mutta ymmärrän jos sama yhtälö ei toimi sinun kaveripiirissäsi. Siksipä siis olet voittanut itsellesi youtube-linkin, ja ihan puhtaasti biisin nimen takia. Siinäpähän on sinulle kesäksi tekemistä :-)

Laura sairasti luusyöpää joka oli ehtinyt tehdä tuhojaan enemmänkin. Itseäni alkoi jo hieman epäilyttää ehdinkö lukea hänen kaikki kirjoitukset loppuun ennen kuin sankari kuolee. Ehdin, ja kirjoitinkin blogin kommentteihin tuon huolenaiheen - tahditonta, mutta se käy minulta niin luonnostaan. Parin muunkin "nerokkaan" kommentin jälkeen sain tämän kirjoituksen aloittaneen sähköpostin.

Kovaluu-blogista kävi ilmi, että Lauran toinen jalka oli amputoitu samoihin aikoihin kuin itse olin saanut ensioireet omasta taudistani maaliskuussa 2010. Hän oli saanut tiedon syövästään vain vuotta sitä aikaisemmin.


Laura kirjoitti 24.02.2011 
Hehee :D Kiitos linkistä. Otan treeniohjelmaani nuo alkuvideon sammakkohypyt. Kun vedän niitä tunteella joka aamu, niin eiköhän se tästä, syöpä sekä jalka!
Se on tosiaan vähän ristiriitaista tässä bloginkirjoituksessa, että lukijoiden mielestä mielenkiintoisinta tekstiä syntyy luultavasti silloin, kun kaikki menee päin seiniä. Ei kukaan jaksa kiinnostua siitä, että nyt oli kiva päivä, pääsin ruokakauppaan käymään ja jaksoin kävellä kilometrin. Jei! 
Reilukerho kommentoi: loistava blogi sinulla!

Muutaman päivän kuluttua näistä viesteistä Kovaluu-blogi vain hävisi. Olin kommentoinut ja saanut vastauksia enemmänkin kuin mitä tässä kirjoituksessa on tarjolla, joten mietin missä kohtaa olin vetänyt hommat niin överiksi, että minun oli lempattu sieltä pihalle. Pienen testin jälkeen olin kuitenkin suhteellisen varma, että blogi on poistettu kokonaan yleisestä jakelusta. Jäin pohtimaan siihen syytä.

Laura kirjoitti 4.4.2011
Hei! Halusin ilmoittaa sinulle ihan henkilökohtaisesti, että lopetin blogini. Jatkan kuitenkin kirjoittamista pöytälaatikkoon ja toivon, että voin jossain vaiheessa luoda blogini uudestaan. Kiitos lukuisista kommenteista ja tekstieni lukemisesta! Aion jatkaa sinun blogisi lukemista, joten pistähän kirjoittaen!

Viestiin vastattuani jäin odottelemaan ilmoitusta kirjoitusten palaamisesta nettiin, mutta ne eivät koskaan palanneet.

Laura kirjoitti 9.6.2011

Mitä kuuluu Reilukerhoon? Tavoitteet on ainakin kohdillaan, blogista päätellen. (Ja piha kukoistaa, Marjon blogista päätellen :) Minä pääsin kuin pääsinkin taas kirurgin veitsen alle ja nivusesta poistettiin kaksi kohtalaista möllykkää kuukausi sitten. Leikkaus ei ollut kamalan suuri, mutta leikkaushaava tulehtui, niin minun tuuriani. Seuraava kontrolli on vasta elokuulle, koska keuhkotilanne on aika ennallaan. Tosin tässä välissä kysytään taas keuhkokirurgien mielipidettä kuvista eli keuhkoleikkauskin on mahdollinen. Miettivät taas avoleikkausmahdollisuutta, mutta kyljestä eikä keskiviivasta, mikä kuulostaa edes hivenen miellyttävämmältä vaihtoehdolta. No, aika näyttää. Aurinkoista päivää ja Artulle terveisiä!

Vastasin vielä tuohon viestiin, jonka jälkeen tulikin hiljaisempaa - uusia maileja ei tullut enään lisää. Asioita tapahtui ja vanhat jutut pääsivät vähän jo unohtumaankin, mutta muutaman kerran on tässä kuluneiden kuukausien aikana käynyt mielessäni kirjoittaa Lauralle. Tänä vuonna joulukuussa 2012 itsenäisyyspäivänä aioin viimeksi tehdä niin. Silläkään kertaa en vienyt ajatusta sen pidemmälle, ehkäpä sille oli tarkoituksensa. 


Kirjoittaja kirjoitti 14.12.2012

Terve,
Toivon, että et säikähdä, vaikka et minua tunnekaan.
Olen kovaluu-blogin kirjoittajan Laura Saven leski. Vaimoni valitettavasti kuoli sairauteensa 28-vuotiaana tämän vuoden maaliskuussa. Tarina on siis niiltä osin hyvinkin surullinen. On kuitenkin myös tietyllä tavalla iloinen ja erityinen syy, miksi otan sinuun yhteyttä.

Laura nimittäin kirjoitti viimetöikseen kirjan syöpää sairastavasta naisesta. Osittain blogiinsa perustuen, osittain muistellen, osittain keksien. Siten miten kirjoja nyt yleensä kirjoitetaan. 

Hän ei itse ehtinyt saada tietoa siitä, että WSOY päätti julkaista hänen kirjansa. Eikä varmasti oikein uskonutkaan että kustantajat voisivat hänen teoksestaan kiinnostua.

Kirjan lopussa on Lauran kiitososio: 

"Kiitokset blogini lukijoille, jotka kannustivat minua kommenteillaan kirjoittamaan ja uskomaan siihen, että sillä on merkitystä. Kiitos Janne K. ja reilukerho. Sain monet hyvät naurut. Pidä lippu korkealla!"

Löysin vasta nyt kotikoneeltamme poistetun blogin tekstejä ja niihin kirjoitettuja kommentteja, joista sattumalta osui silmiin sinun sähköpostiosoitteesi. Siksi siis tämä viesti.
Kiitos osallisuudestasi kirjan syntyyn!

Tässä linkki kirjan esittelyyn:
http://www.wsoy.fi/kirjat/-/product/no/9789510395448

Paljain jaloin -kirjalla on Facebook-sivunsa: http://www.facebook.com/PaljainJaloin

Sammutustoimenpiteitä

"It burns! It burns us! Take it off! It freezes!
Nasty elves twisted it! Take it off us!"  Gollum
(Lord Of The Rings - Two Towers)

Tässä istun enkä muuta voi. Pää on koko ajan hieman sekaisin, enkä ole saanut arjesta oikein realistista otetta oikeastaan missän vaiheessa. Niin kuinka pitkään aikaan? En edes muista missä kohtaa olen liukunut tähän valveunitilaan, jossa päivät vain lipuvat toistensa perään ilman mitään suurempia tarkoitusperiä tai tavoitteita - en vain saa ravistettua tätä voimattomuuden viittaa harteiltani.


Torstai 15.11.
Kun tauti tuli jälleen todettua ajankohtaiseksi, lääkärini nosti lääkityksen määrät: mykofenolaatti +50% (6 x 500 mg / vrk) joka on kuulemma maksimimäärä mitä ihminen voi syödä ja kortisoni +600% (30 mg/vrk). Itse vähän mielessäni epäilin; mitä hyötyä on lisätä ylläpitolääkkeiden määrää, kun paskat on jo housuissa. Mä tiesin että Rituximab-tiputus on kohdallani se oikea hoito myrkyttää wege, ja sitten perään mykoa ja muita mömmöjä. Lääkäri yritti seuraavan viikon puhelinkeskustelussa "kattella" vielä pari viikkoa, mutta ilmoitin ettei se käy. Lopulta päädyimme ratkaisuun, että hän varaisi minulle seuraavaksi tiistaiksi tiputuksen normaalin laboratorio- ja röntgenkontrollin yhteyteen. Hetken päästä hän kuitenkin soitti, että siinä on joitan käytännön ongelmia, mutta kehoitin häntä yrittämään silti.

Tiistai 27.11.
Hoidettuni kontollirutiinit alta pois kävelin Kolmiosairaalan puolelle, jossa otin hissin osastolle 6A - keuhkotautien vuodeosastolle. Kysyin onko minulle huone odottamassa. Ei ollut, mutta seuraavalle päivälle oli jonkinlainen esivaraus. Loppuohje oli että keuhkopoliklinikalta soitetaan, kunhan ensin tutkivat kontrollieni tulokset. Yritin vielä päästä alakerrassa oman lääkärini juttusille, mutta se ei ollut mahdollista. Aikataulut ja silleen... Mun mielestä tämä alkoi olla jo ihan turhaa viivittelyä, joku "viisaampi" nyt haluaa harkita jotain "mitälie" asiaa, vaikka vaikka mun potilaskertomuksesta käy ihan päivänselvästi ilmi kaksi vuotta sitten tapahtunut hoitovaste: kaksi kertaa Rituximab-tiputus ja päivittäin mykofenolaattia 4 kapselia (500 mg) / vrk ja kortisonin määrä tiputetaan pikkuhiljaa 5 mg:aan. Olihan siinä silloin, ja on vieläkin muita lääkkeitä kaverina, mm. vatsansuojalääkettä, mutta palataan siihen myöhemmin.

Huomatkaa pyhä kolmiyhteys: oma lääkärini pitää vastaanottoaan Meilahden Kolmiosairaalan 3. kerroksessa. Vuodeosasto 6A on ikäänkuin sairaiden hoitopaikka, jonne pääsee sisään vain lähetteellä esimerkiksi jostakin toisesta sairaalasta. Keuhkotautien polikliniikka on päivystävä, kiireellisten tapauksien ensiapupiste; sieltä voi saada lähetteen vuodeosatolle 6A tai B. Kaikki nämä sijaitsevat Meilahden sairaalassa, mutta näillä jokaisella on oma henkilökuntansa ajanvaraukseen ja ilmoittautumiseen.

Keskiviikko 28.11.
Kukaan ei soita. Itse soitan neljän jälkeen polille, mutta se on mennyt jo kiinni. Osastolle soitettuani, saan kuulla että minun edellinen "varaus" on poistettu. Kehoittavat minua soittamaan huomenna uudestaan polille. Mä mietin minkähän ihmeparantumisen varaan tämä show on laskettu, vaikka olihan parituhatta vuotta sitten se yksi jeppe jonka repertuaarista kuulemma löytyi sellainenkin temppu. Hänenkin nimensä alkoi J:llä.

Torstai 29.11.
Heti aamusta laitan puhelinlangat laulaan, tuloksena hämmenystä puhelinvaihteen suomenkielen ymmärtämättömyyteen tai piitaamattomuuteen, odottelua, vääriin numeroihin yhdistämisiä ja turhautumista. Loppujen lopuksi kouraan jää tieto, että huomenna joku soittaisi. Onneksi ei nyt sentään mistään vakavasta vaivasta ole kysymys, joten ihan hyvin voin odotella. Eihän tätä tautia huomattu kuin vasta pari viikkoa sitten, mutta eihän kukaan oikeasti tiedä kuinka kauan se on jo ehtinyt muhimaan ennen sitä mun sisällä.

Myöhemmin päivällä kesken nastarengasostosten soi puhelin: oma lääkärini ihmettelee kun en olekaan vuodepotilaana. "Kukaan ei ole antanut minulle lähtökäskyä, vaikka itse olen kyllä soitellut teille." Hän kertoo ettei oikeastaan ole itse tekemisissä päivittäin vuodeosaston kanssa. "Tässä on nyt varmaan tapahtunut jotain." Minun mielestäni päinvastoin, ei ole tapahtunut mitään. Lopuksi hän kehoittaa minua soittamaan suoraan osastolle ja sopimaan asia heidän kanssaan - osasto ehtii ensin ja päätämme tavata heti huomenna.

Perjantai 30.11.

Ilmakin on kuin morsian,
reilun parinkymmenen vuoden
yhdessäolon jälkeen.

On helvetillisen lumituiskun päivä kun kapuan aamubussiin vähän ennen seitsämää ja matka Meilahteen alkaa. Toinen huonetoverini osoittautuu wegeä sairastavaksi mieshenkilöksi, jolle tehdään sama operaatio kuin minullekin, sekä nainen jolle tullaan myöhemmin kertomaan hänen sairastamansa ilmeisen harvinaisen ja luultavasti vakavan taudin nimi
(ei ollut wegener).

Edellisenä päivänä olin puhelimessa kysynyt että saapuuhan lääkekin varmasti ajoissa paikalle, kun minunkin pitää vääntyä kahdeksaksi osastolle. No arvaatte varmaan ettei ollut, sitä odotellessa viritin Pleikkarini kiinni huoneen televisioon.

Toisia ei kuulemma pelaaminen haittaisi, mikä osoittautui todeksi. Kohtalontoverini vasemmalla puolellani pääasiassa kuorsasi koko ajan, heräsi vain ruokailujen ajaksi ja nainen oikealla oli hiljaa, kovin hiljaa.

Kanyylin laitto suoneen on aina inhottava toimenpide, sen oikein tuntee kun neula liukuu suonen sisälle. Siitä eteenpäin onkin onneksi helpompaa: letkut kiinni ja sähköpumppu rupeaa syöttämään suolaliuosta sisuksiini. Puolen litran jälkeen vaidetaan itse lääkeeseen ja pumpun vauhtia lasketaan. Siinä samalla pelaan jalkapalloa (FIFA 13), kun huoneeseen marssii joukko opiskelijoita "opettajalääkärin" johdolla keskustelemaan naisen kanssa oikealla puolellani. Onneksi se viimeinen hujoppi tajuaa astua sivuun ruudun edestä kun en näe puoliakaan kentästä. Näin sivumennen sanottuna, olen luullut että 42 tuumainen televisiomme makuuhuoneessa olisi liioittelua, mutta nyt kun kuudesta metristä yritän tihrustaa 32 tuumaiselta ruudulta pelin tapahtumia niin enhän mä erota edes kunnolla kenen jalassa se pallo on.

Ryhmän häipyessä paikalta jää osaston lääkäri juttelemaan naisen kanssa heidän äidinkielellään venäjäksi. Mietin että mitäköhän hyötyä on tuoda tusina kandia töllistelemään ujoa naista, jonka elämä on muuttunut juurikin ratkaisevasti. Itse koin tuon saman tilanteen silloin taudin alkuaikoina, opettaja kysy luvan saavatko he tulla haastattelemaan ja minä lupasin. Opiskelijat levittäytyivät sänkyni ympärille ja opettaja höpisi heille itsestäänselviä latteuksia ja kyseli miltä minusta tuntuu. Taisin alkaa pitää luentoa taudin ensioireista ja siitä että niihin kannattaa kiinnittää huomita, ettei tarvitse päätyä silloiseen olotilaani - joka oli sama kuin nykyinenkin. Mielestäni silloinen opettaja johdatti ryhmänsä kuitenkin kesken hyvän tarinan pois. Harmi homma - minulla olisi ollut silloin vielä vaikka kuinka paljon kerrottavaa.

Päivän päätteeksi taas puoli litraa suolaliuosta, letkut irti ja taksilla himaan, paitsi ettei taksia saanut mistään kiinni, tai ei edes taksikeskusta tai -asemaa. Aikani muiden puhelinräplääjien kanssa istuskeltuani laskeskelin, että kaikki olivat jättäneet autonsa lumituiskun vuoksi himaan ja taksarit olivat panostaneet kalustonsa illan pikkujouluhuumaan - talvi yllätti taksiautoilijat. Katsoin netistä bussiaikataulut, kävin vessassa vetämässä pitkät kalsarit jalkaani ja kävelin pysäkille. Onneksi linjuriin voi sentään Suomen arktisissa oloisuhteissa luottaa.

Kunnon liskojen yö ja noin viikoksi nuppi sekaisin olivat tiputuksen aiheuttamat fyysiset oireet. Taloudellisesti kirpaisee kun joudun nyt ostamaan mykoa 50%:a enemmän. Taudin havaitsemisen myöhäisestä ajankohdasta kalenterivuoden aikana seuraa rahanmenetystä. Harvinaisten sairauksien sairastajia kannustetaan parantumaan nykyään 700 euron lääkeomavastuulla, lisäksi on olemaassa omavastuut matkakuluilta (157 euroa) ja lääkärikulujen omavastuu (600 euroa). Tämä sairaus voi maksaa siis pahimmilaan 1457 euroa/vuosi, ennen kuin KELA:ta saa mitään helpotuksia.

En ole pitänyt tänä vuonna matkoista tai lääkärikäynneistä kirjanpitoa, koska eihän lähes terveiden olisi tarvinnut sellaisesta välittää. Voisihan nuo tiliotteesta selvittää, mutta luultavasti turhaa touhua kumminkin, koska niille kävisi samalla tavalla kuin lääkkeidenkin kanssa. Alkuvuosi on mennyt (liiankin) rauhallisella annostuksella, minun ei ole tarvinnut kantaa apteekkiin rahaa, nyt kuitenkin loppuvuoden kirillä päästään lähemmäksi, muttei kuitenkaan yli 700 euron. Jos ylitys tapahtuisi, voisin ostaa vuoden viimeisinä päivinä lääkeitä hintaan 1,50/ lääke kolmeksi kuukaudeksi eteenpäin. Vieläpä isoilla annosmäärillä, näin niitä riittäisi vielä pidemmälle vuoteen 2013, koska lääkityksen määrää tullaan laskemaan kuitenkin pikkuhiljaa laskemaan. Loppuvuodesta en tarvitsi enään niin kauheasti kemikaaleja, pärjäisin kauemmin ennen kuin varasto ehtyisi. Nyt meininki on että maksan tänä vuonna 550:n euron omavastuusumman ja ensi vuonna samoin, koska lääkkeiden määrä menee silloin peilikuvana, aluksi paljon ja myöhemmin normaalisti. Ei voittoa tälle arvalle.

Tuo lääkeiden omavastuuosuus laskee helmikuun alusta 670:een euroon ja samalla lääkeiden korvattavuusprosenttikin laskee - eli niiden hinta nousee 7 prosenttiyksikköä. Omalla kohdallani se tarkoittaa nykyiseen vuotuiseen viiden ja puolen sadan euron omavastuukertymääni noin kolmen kympin lisäystä -  ei se sitten riitä vieläkään, mutta saapahan Paula ja koko terveysministeriön väki nyhdettyä lisää ylimääräistä rahaa. Onhan se lottovoitto syntyä Suomeen, mutta vielä harvinaisempaa on saada Wegener. Lottoa kun pelataan 52 kierrosta vuodessa, mutta uusia meikäläisiä todetaan sairaaksi vuosittain vain viisikymmentä - kyllä siitä etuoikeudesta pitääkin vähän maksaa.

Jos olen oikein ymmärtänyt niin esimerkiksi diabeetikot maksavat tyyliin 3,50 € / kolme kuukautta / lääkevalmiste. Ei mulla ole mitään diabeetikkoja vastaan ole, hieno homma teidän kannalta, mutta miksi meidän pitää lahjoittaa valtiolle 700 rahaa vuosittain, toisin kuin teidän. Pahoittelen syylistävää sävyäni, mutta mielestäni me weget emme ole demokrattisessa asemassa tautimme kanssa tässä yhtälössä. Jos joku tietää tämän asian paremmin kuin miten sen tuohon kirjoitin, niin kommentoikaa. Myönnän sitten erheeni, poistan tekstistä virheet enkä halua syytetettä kiihoittamisesta kansanryhmää vastaan.

Maanantai 10.12.

Kädessä näkyy kanyylin tekemä reikä,
sekä lääkkeen polttama mustelma.

Vatsassa on kipristellyt jo viikon verran siihen malliin, että pakko soittaa sairaalaan. On kulunut melkein kuukausi nostetuilla lääkeannoksilla. Vanhat kemikaalivaivat palasivat nopeasti niiden myötä, mä hikolin, joten myös haisin. Mä pierseskelin ja haisin lisää, sekä aloin syömään taas ihan älyttömiä määriä ruokaa. Siitä saa lisää materiaalia pieruihin ja hajuun, voin sanoa etten pysty vähättelemään teille hajua - kun oma paskan haju alkaa etomaan jo itseäkin, niin mitenkähän se vaikuttaa vaikkapa vaimoon ja kiihkeään seksielämään?

En ole myöskään nukkunut kovinkaan hyvin, eikä nukahtaminen onnistu mitenkään luonnolisesti, joten lisää kemikaaleja kroppaan. Sain myös kuulla "drug ragesta", kortisonin aiheuttamista raivokohtauksista. Herttaiset mummot kertoivat Wegenerin Facebook-ryhmässä miten heillä on välillä hirttänyt hermo kiinni, joten eipä ihme tällainen valmiiksi tasapainoton henkilö rupeaa hyppimään seinille pikku vastoinkäymisten takia.

Nyt olen joutunut miettimään vatsakipujani, muistaen syöneeni silloin joskus vatsansuojalääkettä, joka nimensä mukaisesti tekee suoliston pintaan suojakalvon varsinaisten lääkeiden polttavaa vaikutusta vastaan. Eihän se mun lääkäri ollut hereillä taaskaan, pitäsi olla ihan perusjuttu kirjoittaa resepti suojalle kun lääkemäärät ovat mitä ovat, ihan vain pelkkä kortisonin määräkin jo edellyttää sitä. Itse asiassa se on niin itsestäänselvyys, että minunkin olisi pitänyt se tajuta silloin, vaikka olikin taudin uusiutumisesta hieman pois tolaltani.

Jälleen kerran yritin kertoa mielestäni selkeää vies-ti-ä puhelinvaihteelle: tänään tarvitsen vain jonkun jolla on tarpeeksi arvomerkkejä kaulassa kirjoittamaan reseptin vatsansuojalääkkeelle ja painamaan e-reseptin enteriä. Kävelisin sitten lähiapteekkini ja saisin purkin KELA-korttia näyttämällä ja riitävän määrän euroja maksamalla. Omalääkärin puhelinvastaajatyttö ei uskonut ehtivänsä hoitaa asiaa kuluvan päivän aikana, mutta huomenna lääkäri soittaisi. Enhän mä mitään soittoa tarvitse, vaan sen reseptin - jonka tarpeelisuuden näkee kuka tahansa kortisonin vaikutuksiin perehtynyt henkilö. Siitä suivaantuneena päätin itse omavaltaisesti laskea syömieni lääkkeiden määrää, tästä eteenpäin ottaisin vain viisi kapselia mykoa ja 25 mg:tä kortisonia päivässä.

Seuraavana päivänä soitti kuitenkin Kelan täti ja kysyi voisiko hän maksaa rahani samalle tilille kuin aikaisemminkin. Tottakai, sehän on se sama tilinumero jonka olen ilmoittanut IBAN muodossa, koska ainakin Klaukkalan Kelan toimisto vaatii sen. Tietenkin sen puhelun aikana joku koputti, mutta en kehdannut ottaa välipuhelua kun nämä nykyajan kotkotukset tuntuvat olevan vieraita vastapelurilleni. Lopetettuani sen puhelun näin että vastaamaton puhelu oli tullut estetystä numerosta, siis Meilahdesta. Niinpä tietenkin. Onneksi soittaja oli jättänyt vastaajaani viestin minun tietoihin lisätystä e-reseptistä. Iloinen yllätys apteekissa oli, vatsan kipristelyn helpottamisen lisäksi, että lääkkeen hinta on laskenut radikaalisti sitten viimeisimmän päivityksen. Joskus ennen olen maksanut Nexium-merkkisestä sadan kappaleen rasiasta sata euroa, niitä piti vetää muistaaksen kaksi kapselia aamuisin, nyt sain 40 mg Somac-merkkistä 100 kpl:n purkin hintaan 12,58 € ja yksi nappi aamuisin riittäisi. Uudesta lääkkeestä huolimatta päätin edelleen pitää kiinni itse päättämistäni pienemmistä lääkemääristä.

Perjantai 14.12.

Herkkua on siinä monenlaista.

Jälkimmäisen Rituximab-tiputuksen päivä, kaksi viikkoa on kulunut edellisestä vierailusta sairaalassa. Tällä kertaa sain tulla paikalle vasta klo 8:30, mutta mitä väliä kun se lääke oli taas yli tunnin myöhässä. No ehdinpähän saada vielä aamupalan, koska edellisestä oli kulunut jo puolitoista tuntia niin taas olikin jo nälkä. Tällä kertaa huonekavereiksi sattui kaksi vanhempaa naista, itse asiassa toinen heistä oli pari kuukautta minua nuorempi, mutta koska he arvelivat minun olevan 28-35 vuotias, niin he ovat tällä laskutavalla selkeästi minua vanhempia. Yritin varovasti katsoa peilistä miksi moinen virhearvio, ei se naamasta johdu,
joten syyn täytyy olla ala-ikäisessä käyttäytymisessä.

Toinen naisista oli kovasti tyytymätön häntä hoitaneeseen lääkäriin, ja kuinka ollakaan, käy ilmi että hänellä on sama lääkäri kuin minullakin.

Varsinainen lääketiputus sujui samalla tavalla kuin edellinenkin, ei siitä mitään raportoitavaa. Sähköpumppu oli uutta mallia, joten jouduin hieman opettelemaan itsenäisesti sen käyttöä.

Päivän aikana huoneeseen saapui kaksi naislääkäriä, joista toisen olin nähnyt viime kerrallakin ja toinen oli täysin vieras, hänen takissaan oli Jorvin sairaalan leima. Hän oli ilmeisesti pomo, koska esitti kysymykset. "Mikä lääkeannostus nyt on?"
"Päätin ihan itse laskea mykon 2500 mg:n ja kortisonin 25 mg:n vuorokaudessa."
"Näissä paperissa on suuremmat luvut."
"Mun maha ei kestänyt ilman vatsansuojaa, joten laskin määrät alemmaksi."
"2500 ja 25, vai niin. Kirjataan ylös."
Ja sitten kävelivät pois! Mä jäin ikään kuin virtuaaliset nyrkit pystyssä katselemaan heidän selkiään. "Com'oon fight with me!"

Se toinen lääkäreistä toi pian sairaustodistuksen tammikuun loppuun saakka ja suositteli varovaista työelämään palaamista, siis puolipäiväpohjalta. Arvelin että noita lappuja tulee vielä pari lisää ennen kuin siihen saakka päästään, hän oli samaa mieltä.

Ihan kalkkiviivoilla kun viimeinen suolaliuos oli tippumassa, juurikin vuoronsa aloittanut hoitaja tuli katsomaan minua.
"Ai sulla menee jo viimeinen pullo?"
"Joo, ite vaihdoin kun Rituxi äsken loppui."
"Itse vaihdoit? Sehän on hyvä."
Pian hän kuitenkin palaa takaisin:
"Ei niitä saisi itse vaihtaa, kun on nämä vastuukysymykset."
"Eihän siinä tarvitse kuin repaista teippi irti, irroittaa tipan nokka tyhjästä ja tunkea se täyteen pulloon. Mä voin myöntää vaihtaneeni sen, jos jotain komplikaatioita tulee."

Kun hän poistuu toistamiseen huoneesta päätän vielä vähän nopeuttaa päivän tapahtumia. Pumpussa on nopeutena puoli litraa (500 ml) tunnissa ja litkuna vaaratonta suolaliuosta blandikseksi lääkkeelle, mä tyrkkään tonnin tauluun ja painan starttia. Sen verran alkaa käsivartta kylmätä etten kestä minuuttiakaan, joudun tiputtamaan tahdin 750:een. Mitä hittoa? Silloin joskus minähän latasin aina kun hoitajien silmä vältti tonnilla kakki litkut sisuksiini, kerran jopa solumyrkytkin joiden maksiminopeus on 250 - munuaiset kuulemma viottuisivat kovemmalla vauhdilla. No hupsista ja anteeksi. Tällä kertaa sain ajaa oikein herroiksi taksilla himaan ja käännyttää samalla patavanhollista kuskia Facebookin ja iPhonen käyttäjäksi, syytä en tiedä miksi tein niin.

16.12. Sunnuntai
Inspiraatio iskee ja aloitan blogin kirjoittamisen. Viiden tunnin kuluttua inspiraatio on hävinnyt ja rupesin pelaamaan pleikkaa. Kymmeneltä Marjo menee nukkumaan ja minä alan syömään, koska mua ei nukuta pätkääkään. Aamuyön tunteina räpellän silmät ristissä lisää tekstiä, mutta keskenhän se jää.

17.12. Maanatai
Herätessäni on sellainen fiilis että tänään lähtee! Siihen se sitten jääkin. Istuskelen sohvalla ja tuijotan sokeasti televisiota. Päässä on pienehkö päänsärky, vähän samanlainen olo kuin lähestyvän flunssan hiipimisen huomaa ensimmäisen kerran. Yli-inhimllisellä ponnistuksella sain yläkerran imuroitua ja päätin hoitaa alakerrankin samalla vauhdilla - kohta, mutta siihen sekin sitten jäi.

Muistelen etteivät lääkärit ole ainakaan vielä ottaneet sen ihmeemin kantaa syömiini lääkemääriin. Olen ilmeisesti siis saavuttanut jonkinlaisen itseopiskelleen lääkärin pätevyyden, joten voin määrätä itse lääkitykseni. Tästä eteenpäin lasken mykon 2000 mg:aan, mutta pidän kortisonin 25 mg:ssa ainakin vielä pari viikkoa. I feel like God.

Marjo palaa iltapäivällä flunssaisena töistä kotiin ja ruuan jälkeen vetäytyy sänkyyn lukemaan. Silloin minä muistan omistavani munat ja lähden ulos miesten töihin. Piha on täynnä lunta joten se pitää kolata - Soda Stream onkin huutanut jo koko aamupäivän. Kymmenessä minuutissa olen ajanut keuhkoni loppuun, eikä lunta ole siirtynyt penkkaan vielä kovinkaan paljoa. Suvun uljaita perinteitä kunnioittaen muistelen, että isälläni puhkesi keuhko muutama vuosi sitten lumikolan kahvassa. "Perkele, minä räjäytän omani." Paljon myöhemmin piha on puhdas ja palaan huohottaen sisälle.

Istun taas sohvalla ja tuijotan tv:tä. Olen tehnyt sitä jo vartin verran, mutta edelleen hengästyttää - palautuminen ei taida olla mun paras ominaisuus. Suihkun jälkeen palaan blogin pariin ja kirjoitan lisää tekstiä. Loppuun ajattelin laittaa vielä terveiset oikealta jalatani: "Hei kaikki. Minulla menee muuten hyvin, mutta en vieläkään pysty taivuttamaan varpaitani maksimiinsa - se sattuu liikaa. Lisäksi haisen välillä sukkamehulle. Mitäs muuten tykkäätte arvestani, eikö olekin hieno."

Aliens - paluu

Torstai 15.11.

Onhan tässä ollut kaikenlaista pitkin vuotta, joten syitä ja seurauksia pohtimalla ei mistään jättiyllätyksestä voida puhua, on se silti tyrmäävää kuulla lääkäriltä päin naamaansa:
"Tauti on uusiutunut."

Labrakokeiden arvot olivat kohonneet ja röntgenkuvasta näkyi granuloomien paluu keuhkoihini. "Voihan paska."

Huhtikuusta 2011 on kulunut puolitoista vuotta, silloin sain kuulla olevani kykenevä palaamaan työelämään, koska taudista ei näkynyt havaittavia merkkejä elimistössäni. Vaikka olenkin yrittää vakuutella itselleni, että Wegener ei häviä mihinkään, niin oikeasti luulin sen jääneen kauas taakse, ehkäpä joskus parinkymmenen vuoden päähän olin mielessäni budjetoinut sen mahdollisen paluun.

Sen verran tämä taudin viimeisin käänne on kirpaissut, etten saanutkaan huudettua sitä heti maailmalle blogissa ja facebookissa. Tuli vähän pysäyttävämpi hetki, jonka jälkeen vitutustutka rupesi pyörimään. Mä halusin syylliset esiin.

Samalla kun aloitin puolipäivätyökokeilun, vaihtui hoitava naislääkärinikin vähän vanhempaan setään jonka kuukausittainen kommentti oli: "Kaikki näyttää hyvältä, jatketaan samaan malliin." Vähän samoilla linjoilla mentiin kun aloin valitella toukokuussa 2012 enemmänkin poskiontelokipujani, siinä vaiheessa olin ehtinyt olemaan jo yhdeksän kuukautta kokoaikaisesti töissä.

Määrättyjen allergialääkkeiden aiheuttamat pikku lihaskivut normilääkitykseni kanssa, ensihoidoksi punkteerauksen ehdottaminen ja syksyinen lausahdus ettei kohonneilla labra-arvoilla ole mitään merkitystä toivat vaihtelua kontrollitapaamisiimme. Nyt sitten ihan yllättäen hän toteaa taudin palanneen jostain takavasemmalta. Hänenkö on syy, joko heitän ensimmäisen kiven? Enhän mä edes tiedä minkä alan lääkäristä on kysymys, pahimmassa tapauksessa hän ei edes tiedä Wegenerin taudista oikeastaan mitään. Pätevät asiantuntiat hoitavat sairaat terveiksi ja virkalääkärit toimivat tervehtyneille lapsenvahteina. Täytyypä vielä kaivella taudinaiheuttajan tunkiota syvemmältä.

Syyllinen on selvästikin työpaikka!
Ne sydämmettömät verenimijät ovat ovat teettäneet minulle monta tuntia työtä, jonka tekemiseen on mennyt monta työtuntia. Apujakin olisin joskus kaivannut, mutta vähän nihkeästi on ollut ylimääräisiä käsipareja tarjolla.

"Hei pomo!" Tästä lähtien en enään tee yli kahdeksan tunnin työpäiviä, vaikka itsehän olen toki työaikani tähänkin mennessä itsenäiseti päättänyt. Työtehtävät; niin nekin mä olen päätänyt itse, myös niiden kiireellisyysjärjestyksenkin. Taukojen pitoakaan useammin ei estänyt kukaan; itse asiassa pomonihan se kehoitti minua menemään lopulta työterveyslääkärille, kun yritin kompuroida puolivaloilla eteenpäin, jopa pariinkin kertaan. Eipä taida mennä kuitenkaan jatkossa läpi ehdotus, että kun olen töissä teenkin töitä vain puolella teholla, mutta tuplaliksalla.

Eikun työterveyshän on tämän sittenkin ryssinyt. Ne kun eivät osanneet hoitaa oloani, koska en sairasta mitään normaalia työsairautta, jotka he puolestaan hallitsevat. Vairsinkaan kun Meilahdesta ei tullut mitään signaalia että nyt pinnan alla muhisi jotain vakavampaakin. Niinpä he tutkivat ja diagnisoivat yhtä sun toista oiretta ja kutinaa. Vähän uusia jänniä lääkeitäkin tuli saatua ja oireetkin sopivat nihin, sillä itsehän mä taisin kertoa miltä tuntuu ja minne sattuu, joten syyttävä sormi kääntyy jälleen.

Minäkö tässä sitten olen syypää koko hulabaloohon? Olisi pitänyt olla vaativampi, kuunnella kehoaan paremmin ja pyytää lisätutkimuksia, joo joo. Ehkäpä ensi kerralla sitten, mutta on tuntunut että kitisen jo muutenkin kaikesta mahdollisesta ja mahdottomasta, joten yritin vain elää niinkuin ihminen - turhia valittamatta.

Mä olen nyt kaksi viikkoa elänyt tämän uuden tiedon kanssa ja miettinyt kenen/minkä syytä tämä kaikki on. Jos minä olisin jalkapallojoukkue, niin olisin juurikin tipahtanut liigasta divariin, tässä vaiheessa ainakin valmentaja saisi kenkää ja kenties joku muukin, mutta ei koko joukkuetta voi erottaa. Vaikka ihan turhaa pohdiskelua ja energian tuhlaustahan tämä koko syntipukin etsiminen on. Loppupeleissä kaikkihan me kuitenkin arvaamme jo, että syyllinen on aina hovimestari. "Marjo! Missä mun sukat on?"

Jalassa

Jalkaleikkaus

Tiistai 30.10.

"Rasvapatti se on, mutta samalla mä voisin ottaa tuosta luusta tuon ulokkeen pois." Toteaa valkotakkinen naiskirurgi katsoessaan röntgenkuvaa oikesta jalkaterästäni. 

"Koska joudun ottamaan luusta palan pois, tätä operaatiota ei voi tehdä paikallispuudutuksella vaan spinaalipuudutuksella. Käykö se sinulle?" 

Jaa että käykö? 
Pelkkä patin poisto olisi tarkoittanut ortopedin olleen oikeassa, mutta luun höylääminen tekee tästä vaivasenluu-operaation (ei oikeasti), joten mä olisin sittenkin oikeassa. "Totta kai se sopii."

Meno on kuin tv-sarjassa, kun kävelen muoviverhojen välistä leikkaushuoneeseen. Eräs hoitaja kehoittaa minua menemään makuulle ja kertoo, ettei  paikallispuudutusta voida käyttää, vaan... 
Spinaalipuudutusta, joo joo, kato mä tiedän - vaikka en tiedäkään. 

Mä olen tullut Hyvinkään sairaalaan aamuyhdeksältä, enkä ole syönyt aamiaista, ainoastaan lääkkeet ja lasin vettä. Nyt kello on varmaankin yli kymmenen, joten edellisestä syömisestäkin alkaa olla kohta kaksitoista tuntia. 

Ensimmäinen puudutusaine pistetään käsivarresta, ja joku sitä aikansa yritti sinne tuhertaakin. Minä mutisin, ettei siinä ennen ole noin kauaa mennyt. Piikittäjä vaihtui ja sitten osui laakista suoneen.

Hoitajat ovat pyytäneet mua kääntymään kyljelleni ja köyristämään selkäni ihan sängyn reunalle. Samalla kun he kyselevät toisiltaan oikean neulan olinpaikkaa, voin vain ihmetellä miksi olen tässä. Kukaanhan ei mua tänne käskenyt tai kehoittanut tulemaan, itseäni vain härnäsi se patti jalassa. Ärtyihän se juostessa tai pelatessa punaiseksi, mutta melkeinpä kuitenkin voitaisiin puhua jonkin sortin kauneusleikkauksesta. Onneksi sitä luutakin otetaan pois, ja siksi on tämä puudutushässäkkä. "Spinaali, spinaali... hmmm." Minä hoksaan, että spinal tarkoittaa selkärankaa samalla hetkellä kun hoitaja tarraa minua hartiasta ja lantiosta kiinni. "Ja nyt liikkumatta." 
Hei vitsi, vitsi, vitsi, päästäkää irti niin lähdenkin tästä kotiin. 

"Ei saa jännittää selkää!" 
(Perkelettäkö sitten sinne sohit neulallasi.) 
Mä yritän olla liikkumatta ja rentona, mutta vähän vaikeaa se on. 
Hoitaja tiukentaa varmuudeksi otettaan. 

Puudutustaistelun jälkeen he kehoittavat minua suoristamaan jalkani, koska kohta minulle tulisi tunne, että ne ovat kokoajan koukussa. Kuuliaisesti ojennan jalkani oikoseksi, 
mutta ei saa kuulemma jännittää. 

Koko alakroppaa rupeaa kihelmöimään ja varsinkin oikea jalka on kuin tulessa. Se jäi sittenkin koukkuun ajattelen, joten nousen istumaan. Hämmästyksekseni näen, että jalka on tikkusuorana sängyllä. Yritän vakuutella itselleni että tämä on vain sellainen harhainen olotila, eikä puuduttavasta tunteesta pidä välittää. Maakaan paikallani mahdollisimman pitkään ihan rauhassa, mutta joudun vakuuttamaan aivoni katsomalla fudua silloin tällöin. Nousen istumaan ja huomaan, ettei sängyllä olekaan enää mitään jalkaa. Hoitaja on nostanut sen olkapäälleen ja vetänyt siihen ruskean ideaalisiteen? Ihan reidestä varpaisiin. Ei hemmetti, nehän voivat vaikka varastaa koko koiven, enkä huomaisi mitään. 

Seuraavan istumaan nousun jälkeen totean jalan nostetun katosta roikkuvan telineen varaan. Vai oliko se kiinni sängyssä? No teline joka tapauksessa. Mun olo oli ihan tuskainen, tuntui kun jalkaa olisi pidetty ainakin vuorokausi koukussa. Onneksi joku vihdoinkin soitti kirurgille. "Täällä olisi kaikki valmista." Mä olin jo ihan finaalissa. 

Aika matelee eteenpäin ja jalka tuntuu puutuneelta - edelleen. Mä vain odotan että tästä pääsisin pois. Yhtäkkiä tunnen tärähdysten sarjan, ja se saa minut hymähtämään - vihdoinkin jotain tuntoärsykkeitä. Oivallan pian, että kirurgi naputtelee "taltalla ja vasaralla" luusta siivuja pois, ja tärähdykset siirtyvät selkärankaa pitkin navan yläpuolelle, jossa tuntoa alkaa löytyä. Enään ei hymyilytä.


Vihdoinkin show on ohi, ja minut nostetaan lakanan sisässä renkailla varustettuun sänkyyn, ja työnnetään heräämöön. Oikea jalka peitetään kylmäpusseilla, mutta loput miehestä peitellään lämpimästi. Saan lisäksi lämpöpeiton jonka putkiin kone puhaltaa 42 asteista lämmintä ilmaa. Saan särkylääkkeitä ja yritän liikutella pikkuhiljaa jalkojani. 

"Jokos täällä jalat liikkuvat?" kysyy hoitaja, joka on huomannut liikettä peittoni alla. Fysioterapeuttikin tulee paikalle ja kysyy haluanko kokeilla kävelemistä. Suhteellisuudentaju ei koskaan ole ollut vahvoja puoliani: "Tottakai." Hoitaja alkaa poistaa vilttejä päältäni, ja yritän auttaa häntä nostamalla hieman paketoitua oikeaa jalkaani. Kaikkien hämmästys on suuri, kun jalka osuu häntä korvaan, vaikka hän onkin vasemmalla puolella sänkyä. "Onko se noin holtion?" Minäkin olen ihan äimän käkenä, mutta kampean siitä huolimatta itseni sängyn reunalle. 

urheilullinen ajopeli

Huomaan kyllä heidän epäluuloiset katseensa. Minäpä en olekaan mikään peruspapparainen, joka mielummin ottaa varovasti ja varman päälle. Kurotan kohti kävelytukea ja naiset syöksyvät auttamaan, koska muuten olisin naamallani lattialla. Eihän siitä kävelystä mitään tullut, jalka ei liikkunnut ainakaan suoraan minne halusin, vaan kiertäen kaartaen sinne päin ja aina liian pitkälle. Kahden metrin jotoksen jälkeen he käänsivät minut takaisin, ja lopulta peittelivät sänkyyn - ja veivät tuen varmuden vuoksi kauemmaksi. 
Minä nukahdin.

Herättyäni jalan toimivuutta tarkastellaan hieman huolellisemmin, kuin edellisellä kerralla. Hauskutan itseäni nostamalla jalan suoraksi noin 45:n asteen kulmaan ja pitämällä sen siinä kymmenisen sekuntia. "Ei tunnu missään." Kokeilkaapa vaikka itse suoristaa toinen jalkanne. Sekunnissa tiedätte että se väsyy, ja kymmeneen sekuntiin pitääkin jo pinnistellä. Puudutusaineen vuoksi mä en tuntenut väsymystä enkä kireyttä lihaksissa, vaikka testasin sitä useita kertoja.

Nyt kävely oli pala kakkua, ja kiirehdin syömään ensimmäisen ateriani seitsämääntoista tuntiin. Tuoremehua, jugurttia, leipää, kahvia, kaikki kelpasi ja lisääkin sain - ja kepitkin. Hoitaja antoi taas särkylääkettä palan painikkeeksi, ja kertoi että vessassa pitää käydä ennen kuin pääsen kotiin. 

Kusihätää odotellessani kävelin kepeillä edestakaisin huoneessa ja käytävällä, kunnes alavatsaa alkoi kipeästi vääntämään. Menin vessaan, koska nyt tuntui tulevan vähintääkin paskat housuihin. Siellä sitten istuin ja ihmettelin kun mitään ei tapahtunut, kunnes liikahdin sen verran että huomasin että perse on tunnoton. Vehjekään etupuolella ei oikeastaan tuntenut mitään, mutta sehän taas voi olla jo iän tuomia ongelmia. Puudutusaine kuitenkin vaikutti edelleen, ja nestettä olisi tulossa; kunhan vain saisin oikean käskyn välitettyä "alakertaan". Aikani tiruteltuani, olin suhtellisen varma, että olin saanut tarpeeni toimitettua, joten kotimatka voisi alkaa. Ennen lähtöäni hoitaja kysyi, onko minulla täysi-ikäinen seuralainen kotona odottamassa. "Ei kun vaimo, mutta voin mä johonkin seuralaispalveluunkin soittaa." Sain luvan vetää omat hyntyyt niskaani ja hypin keppien avulla taksiin. 
Tack och adjö.

tunattu sideharso by Marjodesing

Matkaevääksi olin saanut pari pussia särkylääkkeitä, niitä pitäisi syödä kolmen päivän ajan, vieläpä aika montakin pitäisi vetää leikkaushaavan takia. Suunnitelma oli napata aamulla ja illalla Panacod, joka on kolmiolääke, ja siinä päivän mittaan kolmesti tonninen Burana. Tykytys jalassa oli parina ensimmäisenä päivänä sitä luokkaa, että kaikki tuli syötyä.

Ensimmäisenä aamuna nautin maailman hitaimman aamiaisen; kesti vähän helvetin kauan saada saada kaikki tavarat poytään, ja lopuksi takaisin kaappiin.

Mä yritin jo torstaina vähentää kipulääkitystä enkä ottanut aamun annosta heti. Polttava tunne haavan sisällä alkoi tuntumaan sen verran sukan läpi, että kävin nappaamassa kiltisti pillerin. Illalla olinkin fiksumpi ja jätin Panacodin syömättä, koska eihän se nukkuessa haittaa. Vai haittaako?

Laitan tähän facebook päivitykseni seuraavalta aamulta, se kertoo enemmän kuin tuhat kuvaa.

3. päivä leikkauksesta

perjantai 2.11. 

AARRGH! Valtava pistävä kipu jalassa, edellinen särkylääke otettu 13 tuntia sitten ja nyt ilmeisesti pääsin "al naturalimente -tilaan". Voi saamari, tässä suurinpiirtein tärisen ja odotan että aamulääkitys alkaa vaikuttamaan. Herranjumala että olen ollut tiistaista lähtien niiiiin aineissa, kun ei ole tuntunut juurikaan missään - tämän rinnalla.

Elämä jalan kanssa sujui hyvin, kunhan maltoin olla hosumatta. Luonnollisesti varvasta ei olisi pitänyt kolhia mihinkään, vaikka sitäkin tuli kokeiltua. Enemmän säikähdin, kun oikeastaan satutin itseäni. Varvas ei tykännyt paljoa taivuttelemisestakaan, portaissa sain olla tarkkana. Erityisen herkkua olivat kuitenkin refleksinomaiset varpaannostot, joita näköjään teen huomaamattani; tai siis ennen en huomannut. Taisi olla se ensimmäinen yö kun heräsin vihlaisuun, kun tein sen nukkuessani.

Sunnuntai 4.11.
Viides päivä leikkauksesta ja kalenterin kääreen alta paljastui kivan näköinen "yllätys". Samana aamuna kääreiden kanssa nurkkaan lensivät kävelemisen apuvälineet, kepit ja kantakenkä. Niillä oli kahden viikon laina-aika, mutta minä mitään apuja tarvi, paitsi särkylääkkeitä. Niitä joutuikin syömään yllättävän pitkään - viikon verran. Näin jälkeenpäin ajateltuna jyskyttävä päänsärky ei välttämättä liity jalkaan millään lailla.

Hätätilanteessa vedä sinisestä langasta.

Keskiviikko 8.11.
Kaverini Timo käy Hyvinkäällä töissä, ja koukkasi minut kyytiinsä, jotta pääsin sairaalaan palauttamaan heidän romunsa, ja ajamaan itse oman romuni kotiin.

Räkäpää

Maanantai 29.10.

Tämä päivä on roikkunut meidän kylmiön ovessa magneetilla jo ihan hemmetin kauan, lähetteenä nenä-korvaklinikalle jatkotutkimuksiin. Tämä on se päivä, johon olen viimeiset kaksi kuukautta pannut toivoni siitä, että paine poskionteloissa vihdoinkin hellittäisi. Toisaalta sisäinen pessimismini muistuttaa, ettei kukaan lääkäreistä ole aikaisemminkaan uskonut nenästä löytyvän mitään, joka ei lähtisi punkteeramalla.

Mä soitin bussista ajanvaraukseen, etten välttämättä ehdi vastaanotolle tasan klo 12:00.
"Jos ajasta myöhästyy kymmenen minuuttia lääkäri ei enään ota vastaan."
"No mä olen tässä bussissa istumassa, en voi tulla nopeammin."

Klaukkalan kuhisevasta metropolista vaihtoehdot julkisilla tsadiin ovat, että perillä Meilahden pysäkillä olen joko klo 10:55 tai 11:55. Mielestäni bussi lähti myöhässä, ja poistuttuani siitä minun olisi juostava vielä liki puoli kilometriä.

Muistatteko kun keväällä kehuin että olivat muuttaneet sisustuksen sillä viihtyisämmäksi? Unohtakaa se, viihtyisämpi olikin kiirellisten tapausten puoli. Saavuin hengästyneenä klo 11:58 siihen samaan ankeaan neuvostoliitto-desing odotusaulaan, jossa olen aiemmin tuskaillut tunnin jos toisenkin.

Joku muukin oli tuskastunut, nimittäin heleäääninen pikkupoika selitti ja kyseli läpitunkevalla äänellään äidiltään kaikkea typerää. Juurikin kuin kersan kälättäminen alkoi kasvattaa kyrpää häritsevästi otsaani,
tuli hoitaja selittämään äidille:
"Me saimme vasta nyt päivän ensimmäinen potilaan hoidettua, ja lähdemme nyt lääkärin kanssa syömään. Tehän voisitte sillä aikaa käydä vaikka kahvilassa."
"Kävimme siellä jo, me olemme odottaneet täällä koko aamun."
"Olen pahoillani."
Samalla kuin hoitaja käveli pois, kuulin poika ilmoitti ettei halua olla täällä enään ja ehdotti että hekin lähtisivät pois.

Mun vuoronumero kilahti tauluun, ja noustessani ylös mietin kuinka hurjan blogitekstin tuo äiti pystyykään tästä päivästä vääntämäänkään, mulla ei ole mitään mahkuja panna paremmaksi. Vittu tätä pajaa, ja varsinkin sitä ämmää joka vastasi mulle puhelimeen.

Nenälääkärin kanssa katsoimme röntgenkuvia, ja kertasimme ihmeelliset seikkaluni punkteerauksien maailmassa. Selitin hänelle että jotenkin koen kaiken pahan alun ja juuren olevan mun poskionteloissa, ja minusta tuntuu että "se" on ajanut minut tähän voimattomuuteen ja sairaslomaan.
Lääkäri selitti sellaisen olevan tavanomaista wegenerin kaltaisissa autoimmuunisairauksissa, joissa kehon oma puolustusjärjestelmä alkaa tuhota taudinaiheuttajien lisäksi myös terveitä kudoksia. Jäin siihen uskoon, että hän epäili tuollaisen "pesäkkeen" jääneen poskiontelooni. Se kävi minunkin järkeen ja päästin helpotuksen huokauksen. Vihdoinkin joku kuunteli mua loppuun saakka,
ja jopa ymmärsi hakemani ajatuksen - jesh!

Lääkäri ilmoitti suihkuttavansa puudutusainetta sieraimiini ennen toimenpidettä, ja hetkellinen lejumisen tunne vaihtui nopeasti hermostuneeksi pähkäilyksi evoluution peruskysymyksen tiimoilta -
pakene tai taistele. Minä kuitenkin jähmetyin paikalleni, ja sain siitä hyvästä molempiin sieraimiini suihkauksen helvetin pahan makuista ainetta.
Voisin kuvitella että itse pääsisitte samaan makuelämukseen suhkuttamalla Raid-hyönteismyrkkyä nenäänne. Kannattaa kokeilla - hieno fiilis.

Yllätyksekseni hän tyytyi vain työntämään sieraimeeni ohuen valolla varustetun tähystyspuikon, joka ei siis tuntunut miltään, ja totesi että vasemmalla puolella näkyy "jotain". Puhdistusoperaatio tapahtuisi paikallispuudutuksessa, mutta ei kuitenkaan tänään. Jonotusaika olisi pari kuukautta ja nukutettaessa kolmisen kuukautta, koska toimenpide tarvitsee ylibuukatun nukutuslääkärinkin.

Tuo pieni juttu, nukutus, pisti minut kysymään että kuinka paljon tämä operaatio on pahempi kuin punkteeraus. Onhan se suurempi kun
joudutaan tekemään asiota nenän sisällä, hän vastasi.
"Puuduttaminen on inhottavin osa, mutta sen jälkeen ei enään satu."
"Puudutetaanko se samalla lailla kuin punkteerauksessa?" Neula olisi samanlainen, mutta niitä tarvittaisiin kolme kappaletta. Vaikka vain vasen puoli operoidaan, niin myös oikeakin sierain pitäisi puuduttaa - kolmella neulalla. "Sinä vaikutat kuitenkin rauhalliselta tyypiltä, joten en usko että siinä mitään ongelmaa on."

Mä etäisesti aistin, että kaksi minua katsovaa naista haluaa kuulla huolettoman ilmoitukseni paikallispuudutuksen onnistumisesta,
mutta kuitenkin muistelin mielessäni kaikkia niitä aikaisempia punkteerauksiani. Aika tuntui hidastuneen ja kylmä hiki hiipi paidan selkämykseen.

Lopulta en saanut sanotuksi oikein mitään rohkeaa, joten kerroin kuinka olin melkein pyörtynyt eräässä punkteerauksessa yhden piikin jälkeen, enkä tietäisi miten selviäisin sen jälkeen viidestä, jos taas kävisi samalla lailla.
"Pistetään sinut sitten nukutukseen" totesi lääkäri, ja tuntui kuin minulta riisuttiin jo harteilleni sovitettu sankarin viitta ja supervoimat. Jäljelle jäivät ainoastaan kalsarit, joihin olin juurinkin paskonut alleni.

Joskus tammikuussa olisi tarkoitus käydä nukkumaan, ja mä odotan herääväni parempaan kivuttomampaan maailmaan sen jälkeen. Tämä poskiontelohelvetti on kestänyt jo liian kauan, muistelen kärsineeni siitä jo reilun pari vuotta, periaatteessa koko Wegener-toipumisaikani. Jotenkin nyt tuntuu, että nyt tähän ongelmaan on joku lääkäreistä todella herännyt ja käyttänyt syy-seuraus -ajatusmallia, eikä vain siirrtänyt ongelmaa jollekin erikoislääkärille, joka puolestaan ei tiedä tai halua tietää Wegestä mitään, vaan keskittyy omaan osaamiseensa - punkteeraukseen.
Sormet ristiin ja toivotaan parasta.

Seuraavana päivänä minulla olisi edessä vierailu Hyvinkään sairaalaan jalkaleikkaukseen. Sen verran illalla jännitti, että otin nukahtamislääkeen - sen mun oman, en sitä joka parantaa mielenterveysongelmatkin.