Parin vuoden wege-horroksen turruttamana olen jäänyt pyörimään omalle kiertoradalleni tuon tuikkivan taudin ympärille. Samat asiat tuntuvat tapahtuvan aina vain uudestaan, enkä oikein keksinyt uutta näkökulmaa tai lähestymistapaa asioiden kuvaamiselle, joten siksi menivät nämä kirjoitushommat vähän vihkoon. Tai eiväthän ne mihinkään vihkoon menneet, jos olisivat, niin sieltähän ne olisi helppo kopsata tähän. En vain saanut inspiraatiota, vaan enpä tainnut kyllä yrittääkään. Eikun yritinpäs, täytyy kaivaa se vihko jostain esiin ja tutkia mitä tuli rustattua. Löytyi!
Marraskuussa 2017
Viime päivinä on uutisista voinut lukea mm. tuberkuloosin ja tuhkarokon paluusta ihmisten kiusaksi. Ihmiset ovat jättäneet rokotukset ottamatta, koska he eivät luota lääkäreihin tai luulevat lääkkeiden olevan haitallisia. Näinpä ihmiskunnan vanhat vitsaukset suorittavat näyttävän paluun moderniin maailmaan, jälleen kerran typerien ihmisten toiminnan tuloksena, kuten tämä blogitekstikin.
Vuosi 2016 häipyi horisonttiin taudin osalta aika yksiulotteisesti, se tuli ja meni. 13. tammikuuta kirjoitin: ”Ilmoitin tänään töihin etten pysty pääsäryltäni suoriutumaan sinne saakka. Jäin kotiin kirjoittamaan blogia.” En palannut duuniin enää koko vuotena, vaan keskityin taas kerran hoitoihin ja toipumiseen. Ennen varsinaisia hoitoja, eli rituksimab-tiputuksia, sain kehon vasta-aineita. Jälkihoitona sain samoja vasta-aineita kolme kertaa, kerran kuussa tahdilla.
Vuosi vaihtui (2017) ja palasin jälleen kerran takaisin myymälään. Sitä laulua taisi kestää puolitoista kuukautta, kunnes makasin Meilahden päiväsairaalaassa saamassa vasta-aineita ja varsinaisia hoitoja. Jälleen kerran. Saikkua napsahti lokakuuhun saakka. Aika vähän, mutta ei se haitannut, koska minulla tai oikeastaan meillä oli suunnitelma. Ilman suunnitelmaa olisi sitä luultavasti tullut vuoden loppuun saakka, kuten aina ennenkin.
Onhan uudelleenkouluttautumisesta ollut ennenkin puhetta, mutta syksyllä 2016 otin ensimmäisiä konkreettisia askelia siihen suuntaan. Työnantajani suosiollisella myötävaikutuksella menin tapaamaan työvalmentajaa. Ihan siis yksityiselle puolelle; oikeaan yhtiöön ja firman rahoilla. Ensimmäinen valmentaja meni vaihtoon parin tapaamisen jälkeen, seuraavan kanssa saimme asiat rullaamaan. Hän etsi minulle koulutusvaihtoehtoja, joissa en altistuisi juurikaan taudeille ja jossa voisi olla jotain näkymää käyttää minun osaamistani. Itse olisin tyytyväinen jos saisin koulutuksen myötä jonkinlaisen pätevyystodistuksen tältä vuosituhannelta. Vanhat merkonomin paperini olivat jostain 1800-luvulta, joten niiden painoarvo työmarkkinoilla lienee käytetyn vessapaperin tietämillä. Päädyimme lopulta logistiikan alan -koulutukseen, sellainen kurssi alkaisi lokakuun alussa 2017.
Meillä oli siis suunnitelma, jonka niin HYKSin kuin työterveyden lääkärikin olivat jo hyväksyneet. Jossain kohtaa kesäkuuta eläkevakuutusyhtiö halusi minun menevän jo heinäkuussa työkokeiluun. Heidän maailmassaan potilaat lähtökohtaisesti paranevat wegeneristä tekemään normaalia kahdeksan tunnin työpäivää. Tämä lienee siis heidän olettamuksensa jokaisen sairastumiskerran jälkeen. Nyt minun olisi pitänyt mennä kokeilemaan kahdeksan tunnin työaikakestävyyttäni kolme kuukautta ennen sairauslomani loppua. Siihen sanoin ei, enkä kysynyt edes mielipidettä lääkäreiltäni, jotka olisivat pomminvarmasti olleet kuitenkin koko ajatusta vastaan.
Vuoden 2018 alkupuolella olisi varmaankin ehkä joskus alkamassa uudet kurssit jossain oppilaitoksessa. Nythän vain oli niin, ettei kukaan vielä tiedä missä ja minkälaisia, koska aikuisopiskelun uudistus astuisi vuodenvaihteessa voimaan. Kukaan vielä tiedä mitkä kurssit kuuluvat opetusrepertuaariin, tai missä oppilaitoksessa ne toteutetaan. Vaihdoimme silti suunnitelman toteuttamisajankohtaa.
Lokakuun alussa aloitin opiskelun sijaan työkokeilun, jossa testataan pystynkö tekemään kahdeksan tunnin työpäiviä, jotta minulla olisi edellytyksiä opiskella täysipainoisesti. Koska opiskelun maksaa eläkevakuutusyhtiö, heidän täytyy varmistaa opiskelijan kunto. Nyt kirjoitushetkellä työkokeilua on takana jo yli puolet ja olen tehnyt koko ajan kuuden tunnin päiviä kotikunnassani sijaitsevassa terästukussa. En tiedä teräksestä muuta kuin sen, ettei siitä pidä tehdä lauteita. Voinpahan kuitenkin sanoa ihmisille olevani Teräsmies.
Työmatkaan ei juurikaan tuhraudu aikaa. Saan laskettaa moottoritietä viitisentoista kilometriä pohjoiseen ja katsella samalla Helsinkiin päin menevää ruuhkaa. Varttitunnissa pääsen omasta pihasta duunin pihaan. Minulla on oikein oma työhuonekin, ei siis mitään maisemakonttorishaibaa. Maisemakin näkyy ikkunasta, ei tosin meri-sellainen, mutta maisemaa se on naapurifirmojen tavarantäyteiset asfalttipihatkin. Täällä tunnen olevani pöpöiltä piilossa paremmin kuin missään muussa työssä aikaisemmin. Nyt vain täytyy toivoa ettei jostain muualta pääse ”herne” livahtamaan nenään. Toisin viime päivinä olen niistänyt kovasti hernekeiton väristä tavaraa nenäliinalle. Joukossa on ollut myös sattumia.
Siistin sisätyön kruunaa työpaikalla oleva kuntosali. Näen sen kun käännän päätäni tässä samalla kirjoittaessani. On ihan hemmetin hienoa kun sinne ei tarvitse lähteä erikseen, kuten kotioloissa tapahtuisi. Ei tarvitse käydä kamppailua itseään vastaan, eikä ajella ruuhkassa matkalla salille. Vielä kun pomo ilmoittaisi tarvitsevansa pari toimistokissaa tuottamaan lisää oksitosiiniä työntekijöiden aivolisäkkeistä. Minulla kun olisi pari tarjokasta.
Consta 5,5 kg ja Boris 8,5 kg.
Marjo, vaimoni jos joku on ehtinyt jo unohtaa, oli aloittanut alkavan pahenevan kitinän jo ajat sitten. Hän löysi lopulta maaliskuussa 2016 eläinsuojeluyhdityksen ilmoituksen; kotia etsivästä kahdesta kissasta joiden omistaja oli kuollut. Joskus heikkona hetkenäni olin asettanut reunaehdon, että voisin suostua "eettiseen" adoptioon, joka tarkoittaa aikuista, suorastaan vanhaa kissaa. Koska kaikki haluavat itselleen kissanpennun, vanhemmat kissat joutuvat odottamaan uutta kotiaan pitkään tai jäävät kokonaan ilman. Nämä veijarit olivat 9,5 ja 8-vuotiaita ja he olivat majailleet jo jonkin aikaa omistajan vanhempien kotona. Uusi koti piti löytyä allergiaongelmienkin vuoksi.
Koska kyseessä olivat rotukissat, siiamilainen ja ragdoll, niin jotain puolisen sataa halukasta oli ilmoittanut ottavansa kissat. Me olimme kuitenkin ensimmäiset jotka kysyivät voisimmeko tulla katsomaan niitä. Taka-ajatuksenamme oli, josko edes kelpuuttaisimme niitä asumaan kotiimme. Ne kun tulisivat olemaan läsnä useita vuosia, emmekä me halunneet mitään ihan möllejä kissoja. Eihän niistä kuitenkaan voinut olla pitämättä, joten parin tunnin tapaamisen jälkeen ajelimme kotia kohti valtaisan naukumisen säestyksellä. Nämäkään perkeleet eivät sitten tykänneet automatkailusta.
Yleensä saikulle jäätyäni olen laittanut facebookkiin työpaikakseni Kekkilän huusholli. Sinne sitten olen keksinyt sopivan tittelin ja toimenkuvan.
kirvesmies-kokki · 1. kesäkuu 2018 - tähän hetkeen · Klaukkala
Kauppakassien ensimmäinen kantaja, pleikkarin pelihahmojen personal trainer, kissan hännän nostaja ja raju rakastaja.
Tässä päivänä eräänä face tarjosi minulle mahdollisuutta rekisteröidä kyseinen lafka omistajan ominaisuudessa itselleni. Niinpä lisää parempia kuvia kissoista löytää tuosta klikkaamalla Kekkilän huusholli tai osoitteesta:
https://www.facebook.com/Pietarinmaki/
Heinäkuussa 2018 Tässä huomasin, siis puoli vuotta myöhemmin, Anonyymin (toivottavasti kirjoitin nimen oikein) kommentissaan kyselevän olenko hengissä. Vastaus: "Juu olen." Vähän samaa asiaa sivusi työkaverini Crash joka ihmetteli olenko vielä hengissä. Niin, hän on se tyyppi joka on varastossa toissä (hyi, fyysistä työntekoa) ja ajaa siellä mm. trukkia. Hän on siis se sama kaveri joka esitteli minulle sydämen rytmihäiriön mittauslaitteitaan muutama vuosi sitten, kun saavuin silloin vesisateisena päivänä töihin. Kaipa voisi siis sanoa, että hämmästys oli molemminpuoleinen. Hän kertoi, että aina kun hänen oma elämänsä vit..., otti pannuun, niin hän kävi lukemassa blogiani. Nyt pitäisi alkaa saamaan jo pikkuhiljaa uutta tekstiä, koska vanhat jutut eivät enää toimi. Lupasin kirjoittaa.
Eräänä helmikuisena aamuna ennen sianpieremää laahustin lumisateessa kohti Helsingin Kirurgista sairaalaa.
Nyt oli systeemit ajettu sellaiselle tolalle, että kuulemattoman korvan arvoitusta päätettiin alkaa tutkimaan oikein tosissaan. Odotusaulassa unihiekkoja silmistäni raaputellen odottelin kuulotestiin joutumista.
Lääkäri halusi kuitenkin ottaa näytepalat nenästäni. Nenästä! Mikä helvetti näitä vaivaa kun sinne klyyvariin pitää ainä päästä ronkkimaan? Kysymyksillään hän kartoitti myös poskiontelon tulehduksen mahdollisuutta, sen ratkaisunahan olisi iki-ihana punkteeraus.
Tunsin kuinka kylmä hiki kasteli T-paitani.
Mä olin jo aikalailla kauhusta kankeana kun nenän puudutus pääsi käyntiin. Neulan sijaan lääkäri pyöritteli puudutusaineeseen kasteltua pumpulipuikkoa sieraimeni sisällä hi-taal-la liik-keel-lä. Varmaankin puoli minuttia epämiellyttävää tunnetta ja sitten toinen puoli.
Melissa Etheridge (feat. Joss Stone) ~ Piece Of My Heart [Janis Joplin tribute 2005]
Itse näytteenottohan vaati jonkinmoisen levittimen nenäreikään, jotta itse työkalu mahtuisi operoimaan. Jo ensimmäisen lääkärikäyntini ohessa Hyvinkäällä 2010 totesin; nenäreikä ei veny kuten esimerkiksi persreikä. Itse operaatio oli sarja tarrautumisia ja nyppäisyjä muutaman kerran, ennen kuin pala minua suostui tarttumaan pihteihin. Nenästä syöksähti verta aika runsaasti. "Se on kyllä tuo vasen puoli mikä minulla on ollut ongelmana." "Voin minä sieltäkin ottaa palasen." Ja taas mentiin. Tyhmä, tyhmä, tyhmä.
Saatuaan haluamansa palat minua lääkäri kehoitti minua menemään leikkaussalin ovelle odottamaan korvaoperaation alkua. Notkuvin polvin ja veristen paperiliinojen kanssa tasapainoitellen lysähdin aulan penkille vetämään henkeä. Eipä taida olla kuulontarkastuksesta kyse tälläkään kertaa.
Juurikin saatuani verihyökyaallot taltutetuksi seuraava hoitaja huusi minut saliin sisään. Kävin makaamaan operaatiopöydälle lääkärin ja kolmen hoitajan häärätessä ympärilläni. Nämäkin olivat kaikki naisia. He arvelivat vasemmassa välikorvassani olevan nestettä, joten tärykalvoon puhkaistaisiin pieni reikä ja reikään asennettaisiin pieni titaaninen "pilli", korvani siis putkitettaisiin.
Lääkäri kertoi puudutusaineen polttelevan korvassa, mutta hitaasti kymmeneen laskettuani se olisi mennyt ohi. Oikeassa hän oli; se todellakin poltteli ihan pirusti, mutta meni ohi myös.
Ennen kuin lääkäri pääsi tekemään viiltoa eräs hoitajista kehoitti pyytämään lisää puudutusainetta jos sattuu. Häh? Ettekö te tiedä paljonko puudutusainetta laitetaan, ajattelin. "Joo, pyydä lisää vaan hihkuivat toiset hoitajat taustalta. Vaikka teillä oli nyt aika hyvä myyntipuhe, niin eiköhän kokeilla tällä ensiksi.
Lääkäri asetteli pääni millilleen oikeaan asentoon ja käski olla liikuttamatta sitä, sitten hän työnsi ohuen terävän instrumenttinsä korvaani. Taisin päästää jonkinlaisen ähkäisyn ja säpsähtääkin terän tehdessä viillon tärykalvoon. "Pyydä vain lisää puudutusainetta."
Lääkärin tunkiessa titaanipilliä korvassa olevaan reikään aloin päästellä enemmänkin ääniä ja kiemurtelin pöydällä. "PYYDÄ VAIN LISÄÄ PUUDUTUSAINETTA!" "Tämä on melkein paikallaan" sähähti lääkäri hampaidensa välistä. "Laita, laita" minä kiljuin.
Istuin sitten pölmästyneenä pöydällä ja yritin arvioda kuulemaani. Vasen korva kuuli ehkä paremmin kuin ennen, mutta äänenvoimakkuus heittelehti pahasti ja puheääniin tuli välillä metallinen soundi. Korva tuntui märältä, joten jotain nestettä sieltä oli valunut. Nestettä valuisi myös parina ensimmäisenä yönä kertoi lääkäri. Jokseekin päästäni sekaisin lähdin kompuroimaan ulos ovesta, pysähdyn kuitenkin kynnyksellä. "Kiitos oli tosi kivaa." Sitten jatkoin matkaani.
Seuraavien päivien aikana kuulo palautui uomiinsa ja myöhemmin tehdyssä kuulotutkimuksessa kävi ilmi että kuulen putkitetulla korvallani paremmin kuin oikealla luomukorvallani. Puolentoista vuoden kuurous oli vihdoinkin ohitse, ainakin toistaiseksi. Titaanireikä kuulemma pullahtaa itsekseen korvasta ulos vuoden parin kuluttua. Mitä sitten tapahtuu jää nähtäväksi.
Ilmoitin tänään töihin etten pysty pääsäryltäni suoriutumaan sinne saakka. Jäin kotiin kirjoittamaan blogia.
Työkokeilu/ -valmennus päättyi vuoden vaihtuessa ja sain viikko sen jälkeen tiedon puhelimitse eläkevakuutusyhtiöltä, osa-aikainen työkyvyttömyyseläke on on myönnetty minulle määräajaksi, kesäkuun loppuun saakka. Viikon verran olen odottanut päätöksen kolahtavan postilaatikkoon, vaan eipä sitä ole näkynyt.
Mitäpä tuota murehtimaan. Ilman päätöstä en voi tehdä työsopimusta osa-aikaisesta työnteosta duunissa, jossa olen puolisen vuotta harjoitellut veronmaksajan alkeita, siis työssä käymistä. Olenhan mä duunissa koko ajan käynyt, tosin ilman sopimusta vuoden alusta lähtien, joten jos sitä lappua ei pikkuhiljaa rupea näkymään, niin eipä ne taida maksaa mulle palkaakaan. Toisaalta jos sopimusta ei tehdä niin maksavatkohan ne mulle eläkettäkään. Itse asiassa ne eivät olleet maksaneet tammikuun alussa yhtään mitään. Viimeksi olen rahaa saanut joulukuun alussa, joten pakkaselle on ilmojen lisäksi mennyt tilikin. Onneksi ei tarvi nälkää nähdä, vaimolla hyvä työ ja tilillä on katetta... ai, ei ole vai? No jo pienestä kiinni, yhdestä kuukausiliksasta. Itse asiassa ei edes siitäkään, vaan kuukauden eläkkeestä. Olisi pitänyt sijoittaa nekin rahat hyvätuottoisiin valtion obligaatioihin niin voisin elää nyt mukavasti koroilla. Mutta kun en.
Lääkärini Meilahden keuhkopolilta soitti. Hän nykyään mies, katsotaan kauanko tilanne pysyy samanlaisena. Viimeisen kuukauden aikana päänsärkylääkkeitteni käyttöaste on noussut päivittäiseksi. Jokin keitos porisee vasemman poskiontelon tietämillä. Joulukuussa, ja miksei nykyäänkin, suuhun saattoi luiskahtaa valtava räkäklöntti vaikka kesken lauseen. Joskus sellainen aiheutti kutinaa nielussa ja sitä kautta oksennusrefleksinomaisen yskänkohtauksen jota kesti kunnes klöntti oli poistunut kehosta. Viime viikon olen huuhdellut nenäkannulla klyyvariani ja voi omin silmin todeta vuorokausikertymäksi peukalonpään verran punavihreää limaa, joko paloina tai kokonaisena, riippuu vähän päivästä.
Siinä vaiheessa kun kipu alkoi säteillä ikeniin pyysin lähetteen verikokeisiin. Kesällä Pr3-vasta-aineet olivat alle yhden, joulukuussa 1,5 ja nyt tammikuussa 1,7. Ne eivät tule laskemaan, vaan jatkavat hidasta ja tuskaista nousuaan kunnes kuolema meidät erottaa. Tai sitten rituximab. Lääkärini usutti minut uusiin verikokeisiin jotta immonoglobuliiniarvoni, eli kehon vasta-aineiden taso saataisiin selville. Rituxmab lääketiputusta ei voida aloitaa jos arvot ovat liian alhaalla. It's like 2014 again! Tämä rumba alkoi tosin puoli vuotta laskettua aikaa etuajassa ja se vähän vetää mietteliääksi.
Mä olen ollut siis koko ajan oikeassa, tämä perkele uusiutuu väsymättä heti kun rituxin määrä kehossa laskee riittävän alhaiseksi. Koskaan aiemmin ei lääkettä ole annettu ennakoivasti, vaan aina on terveydentilani ajettu päätyyn saakka. Nyt lääkettä ainakin vakavasti harkitaan. Jesh! Arvioni lääkkeen puolentoista vuoden vaikutusajasta on nyt kuitenkin kutistunut 13-14 kk:n mittaiseksi. Se ei mitenkään ole hyvä uutinen. Olisikohan taudin aikaistumiseen vaikuttanut joku muu syy? Hmm, no ainakin tarkkaan saavat tähdätä seuraavat määräaikaiset eläkkeensä jatkossa.
Eikä tuo perhanan silmä ole kuivunut yhtään. Soitin silmäpolille ja kysyin koska kyynelkanavaan asennettu silikoniputki mahtaa oikein alkaa toimia. Vasta kun se poistetaan, oli vastaus; siis huhtikuussa. Eräs kohtalontoverini kirjoitti facebookissa samasta vaivasta omalla kohdallaan. Ei auttanut putki vaan piti tehdä avanne. Huokaus.
Kävin muuten kuulotutkimuksessakin, työterveyteni hoitaa myös niitä. Vasemman korvan kuulo on selvästi heikentynyt ilman kautta etenevän äänen kautta, eli normaali kuulokkeilla. Vähän erikoisemmilla "kuulokkeilla" kuulin luun kautta etenevän äänen jopa paremmin kuin oikealla puolella. Tätä tutkimuskäyrää esittelin Meilahdessa joulukuussa kun tapasin lääkärini. Hän katsoi sitä mutta sanoi ettei tee paperilla mitään, koska kaikki ovat järjestelmässä sähköisenä. Hän tilasi minulle kiireellisen ajan tutkimuksiin HUS:n korvaklinikalle jotta käppyrä saadaan sähköiseen järjestelmään. Sain ajan helmikuulle. Tänään puhelimessa hän valitteli että olisi ollut hyvä jos olisin päässyt sinne korvalääkärille jo aikaisemmin, vaikkapa tänään. Niin, no niin, eipä se olisi kesää vielä tehnyt. Ne olisivat tehneet kuitenkin sen saman testin ja sen jälkeinen toimenpideaika tulee olemaan varmaankin joskus alkukesästä.
Ja sitten vielä olisi... ei annetaan olla jo. Nyt saa tämä kitiseminen riittää.
Hyvää jatkoa kuitenkin teille kaikille ja muistakaa pysyä poissa negatiivisten ihmisten vaikutuspiiristä. Ne kuulemma ottavat pois tuulen niiden ihmisten siivistä jotka haluavat liitää positiivisella asenteella elämänsä horisonttiin. Ne perkeleet.
On tiettyjä asioita jotka estävät huomaamasta arjen pieniä iloja ja korostavat vain negatiivisia tuntemuksia. Mä en varmastikaan ollut mitenkään inspiroivaa seuraa vuosi takaperin kun wege-juna jyskytti raiteillaan eteenpäin. Tänään henki kulkee vaivattomasti, räkää irtoaa kohtuullisesti ja ainoastaan vasempaan silmään hiukan sattuu. Näin on Jannen hyvä olla, tietenkin olosuhteet huomioonottaen, koska ihminen on ahne ja haluaa aina vain enemmän, nopeammin, korkeammalle.
Mä olen lukenut joitakin kirjoja. Niissä on yleensä joku erikoinen, "ajatuksia herättävä" intro, joten nyt kun olen hoitanut sen pois päiväjärjestyksestä voinkin siirtyä itse asiaan. Mihinkäs mä viimeksi jäinkään?
Niin, se uusi työpaikka. Ideahan oli hieno; mennä bakteereja ja pöpöjä piiloon puhelimen taakse. Siihen luuriin olisi vain pitänyt pystyä puhumaan faktatietoja useasta eri tuotteesta, vieläpä luontevasti - suorastaan vakuuttavasti. Eipä aikaakaan kun tajusin etten osaa. Mähän tipuin tuotekehityksen kelkasta reilut viisi vuotta sitten jo omalta ydinosaamisalueelta, joten tämä uusi laajennettu tuoterepertuaari tuntui täysin ylivoimaiselta sisäistää.
Tiesin kyllä itse, ihan tasan tarkkaan, minkälaisia tuloksia siinä hommassa pitäisi tehdä annetussa aikaikkunassa, mutta kun mikään mitä olin tehnyt aikaisemmin face-to-face ei tuntunutkaan toimivan puhelimitse. Parissa viikossa jo ymmärsin miksi ihmiset ylipäätään syövät ahdistuslääkkeitä. Onneksi pomot kuitenkin vihelsivät pelin poikki ja antoivat kenkää. Kiitos Jossu ja Maija, mä olisin mennyt ihan rikki ilman teidän päätöstä.
Palasin myymälään kohtaamaan flunssavirukset ja muut haittaeliöt. Viime ajat ovatkin Espoon Suomenojalla olleet kotoisia, enkä ole vielä sairastunut mitenkään. Asiat tuntuvat sujuvan wanhaan hyvään malliin. Yllättävää huomata kuinka paljon kaipasin duunissani kävelyä tai liikkumista ylipäätään. Puhelinpalvelussa kun piti partioida koko ajan työpisteellä valmiina vastaamaan puheluun ja käyttämään tietokonetta. Nyt mä saan mennä ympäriinsä, nostella tavaroita ja näprätä milloin mitäkin. On pölyä, kipeää selkää, hikeä ja kirosanoja, mutta sellaista sen pitääkin olla. Arjen. Suunitelma on loppuvuosi jatkaa tällä nykyisellä meiningillä, mutta mitä tapahtuu ensi vuoden alussa? Miksi mä kysyn tätä samaa joka vuosi?
Viime syksyn sairastumisen matkamuistoina pääni vasen puoli toimii edelleen vajavaisesti. Vasen silmä kyynelehti runsaasti ilman minkäänlaista kontrollia ja vasemmasta korvasta hävisi korkeiden äänien kuuleminen. Oletin että nuo vaivat olisivat hävinneet kunhan tauti palaisi taas lepotilaan, mutta niin ei vain käynyt. Minullahan oli jo tosiaan vaikeuksia kuunnella niitä asiakkaiden puheluja, vaikka kuulokkeet olivatkin päässä.
Suurissa tiloissa, kuten myymälässä, joissa on hieman kaikua ja taustahälinää, minun on vaikea saada sanoista selvää. Ihmisen kuulo, kuten näkökin, on stereo. Sellainen on kaikilla saalistajilla, jotta ne pystyvät arvioimaan saaliin paikan ja etäisyyden. Mä en pysty paikantamaan duunissa korkealla tajuudella toimiva hälyttimen paikkaa tai sitä, että minulle ylipäätään puhutaan jostain takavasemmalta, varsinkaan hieman kauempaa. Montakohan asiakasta onkaan yrittanyt saada huomiotani vain nähdäkseen loittonevan selkäni? En tiedä.
Kyynelehtiminen on rasittava vaiva, sitä kun ei voi oikein ennakoida tai estää, silmä vain tulvii. Kuivaksi pyyhkimiseen ei aina ole ollut nenäliinaakaan tarjolla, joten se on täytynyt suorittaa välillä hihalla tai paljaalla kädellä. Siinä on sitten suorastaan käsinkosketeltava riski saada bakteereita limakalvoille.
Muutenkin vitutti kun pienikin tunteita herättävä tarina, tapahtuma, musiikkipätkä tai kissavideo vieräytti kyyneleen automaattisesti poskelle.
Vaikka en ollut syntynyt vielä vuonna 1965, enkä ole edes tummaihoinen tai mitenkään uskonnollinen, niin Martin Luther King:in mustien tasa-arvotaistelusta ja marssista Selman kaupungista Montgomeryyn tehdyn elokuvan tunnuskappale on saanut silmäni kastumaan joka kuuntelukerta. Tämä biisi lienee liikuttava ihan aidosti, oli mun silmässä vikaa tai ei.
Ensimmäisen kerran kävin silmäkirurgian laitoksella toukokuun alussa, arvelivat että kyynelkanava on tukossa. Olivat samaa mieltä elokuisen käynninkin jälkeen. Lokakuun alussa menin operaatioon, jossa silmäkulman kyynelpisteestä viedään silikoniputki nenään. Kotoa lähtöä tehdessäni huomasin että Omega-rasvahapot lisäävät verenvuototaipumusta, joten se olisi pitänyt pistää tauolle kuukausi ennen leikkausta. Olin juurikin ottanut pullosta huikan ja saatoin vieläkin maistaa Lysi-omegavalmisteen suussani. "No ei ne sitä kuitenkaan kysy." Kysyivät ne.
Operaatiohuoneessa alkoi vähän ahdistamaan, kun joka ovesta tuli jotain paskaa tupaan. Mut pistettiin makaamaan "pöydälle" ja ilmeisesti ne köyttivät mut siihen käsivarsista kiinni. En ihan ehtinyt huomaamaan tällaista pikku yksityiskohtaa varmaksi, koska sain samaan aikaan puudutuspiikit nenääni, kirveliviä puudutustippoja silmiini ja yksi hoitaja etsi vasemmasta kädestä kanyylin neulalle sopivaa verisuonta. Samalla kun se harjoittelija tipautti kolmannet tipat molempiin silmiini ja sai ne kyynelehtimään, suorastaan tulvimaan, huusi kättäni arviova nainen: "Kohta sattuu!" Olet muuten vähän myöhässä uutisesi kanssa. Sitten se pisti.
Ilmeisesti lääkäri työnsi putken ensin silmän vierestä kyynelkanavaan ja veti sen jollain työkalulla nenän kautta paikalleen. Ainakin jotain se klyyvariini tunki, eikä se(kään) ollut miellyttävä kokemus.
Lopulta sain kulmäpussin silmääni ja hetken päästä kahvia. Kahvi vietiin parin hörppäyksen jälkeen pois, koska hoito-ohje kielsi kuumat juomat ja ruuat. Sain pillimehun. Odotin että olisin aivan kauhean näköinen ja puoli naamaani olisi mustelmilla. Peiliin kurkattuani totesin ettei näin ihan ollutkaan, ei näkynyt mustelmaa.
Papereita tutkiessani huomasin että minun pitäisi ottaa hoitaneeseen yksikköön yhteyttä jos silikoniputki on noussut silmäkulmasta häiritsevästi silmään päin. Putkea ei saa itse katkaista.
Kohta on viikko operaatiosta takana, enkä ole vielä huomannut muutosta aikaisempaan. Silmä valuu kyyneliä ja korva ei vieläkään kuule kunnolla. Nyt sitten kerään rohkeuttani huhtikuulle 2016, silloin putki otetaan pois ja sama rumba lienee taas edessä.
*Hei jätkä, eihän tässä ollut mitään hammaslääkäristä!*
"Minulla on turvonneet, vieraat kasvot sekä taudin ja lääkkeiden yhdessä raiskaama ja runtelema keho."
Ihmettelen tässä omia merkintöjäni, jotka joskus haluaisin jakaa teidän kaikkien kanssa. Nyt kivuttomassa olotilassa kun on vaikea itsekin uskoa omia kuvaelmia syksyn tuskaisista hetkistä.
Kortisoni turvotti kehoa ja naamaa, sekä aiheutti vimmatun nälän tuntunteen, se ei varsinaisesti laskenut pöhöttymää. Tauti jylläsi sisuksissani ja oireili jostain poskiontelon syövereistä aiheuttaen painetta ja kipuja ikeniin, hampaisiin, silmään, no periaatteessa koko naaman vasemmalle puolelle. En tiedä, johtuiku päivittäinen, jatkuva pääkipu siitä ja pitäisikö se luokitella ihan omaksi oireeksensa. Silmät eivät kestäneet valoa juuri yhtään, istun jopa aamiaisella lippalakki päässä kun kattovalo häikäisi, sanomalehteä kun ei pimeässä nähnyt lukeä.
Valittelin lääkärille parikin kuukautta ja sanoin että tämä on GPA:n (wegen) aiheuttamaa, mutta koska laboratoriotulokset eivät olleet nousseet riittävän korkealle, niin hoitona käytettiin särkylääkkeitä, vaikka me molemmat tiesimme tämän perussairauden olemassaolosta. Olihan taas kaksi vuotta tulossa täyteen.
Tunnettu mieshenkilö (maaliskuu 2015)
Näistä kaikista olen jo aikaisemminkin kirjoittanut. Jännä homma kuitenkin etten saanut tarvittavaa rituximab-tiputusta heti oireiden ilmaannutta, vaan piti kärsiä ainakin nuo pari kuukautta. Olikohan raha siihen syynä? Eräs kohtalontoverini tiesi kertoa että 1000 mg rituximabia maksaa 2800 euroa. Kaksi hoitokertaa maksaa siis 5600 euroa ja näitähän olen sittemmin tarvinnut aina kahden vuoden välein.
Syksyn hulluihin päiviin kuului myös passitus psykiatrille, mutta sehän soitti minulle nopeasti etten tulisi turhaan sairaalaan, vaan Klaukkalan terveysasemalta kirjoitettaisiin tavitsemani lääkereseptit.
On tämäkin - en saanut tarvitsemaani lääkettä tunnettuun oireilevaan tautiini ja kun kivusta valitin niin kallonkutistajan juttusille vaan. Se sitten lupaa puhelimessa kirjoittaa reseptit vaikka minkälaisiin mielialamömmöihin ja ahdistuslääkkeisiin.
Olen käynyt hakemassa kuukausittain päiväsairaalasta immunoglobuleeniä, kehon omaa vasta-ainetta, kompensoimaan lääkeiden aiheuttamaa alentunutta vastustuskykyäni. Toistaiseksi se on pitänyt taudit loitolla, saapa nähdä pidentääkö se taudin uusiutumisväliäkin.
Huhtikuun alusta tulee kuluneeksi melkein vuosi ja kahdeksan kuukautta siitä kun olen viimeksi tehnyt rehellistä työtä. Pitkän tauon jälkeen aloitan kolmen kuukauden työhön tututumisjakson, jonka jälkeen aloitan osa-aikaisen työn osa-aikaisena eläkeläisenä. Työpaikalta löytyi vielä siistimpi sisätyö kun ennen, pääsen vieläpä asiakkaiden flunssapärskeiltä piiloon. Contact Centerissä asioidaan puhelimen ja tietokoneen avulla, joten olen siellä paremmassa turvassa kuin myymälässä.
Luin jostakin että pitkään työelämästä poissa olleilla on mm. alentunut ongelmanratkaisemiskyky, eivätkä he ole enää niin pystyviä hoitamaan jokapäiväisiä arjen pikku hankaluuksia. Heille jo pelkästämään saapuminen ajoissa töihin ja jaksaminen siellä koko päivän ajan on saavutus. Tämä luultavasti koskettaa minuakin, vaikka artikkelissa varsinaisesti puhuttiin masennukseen sairastuneista tai mielenterveyspotilaista, mutta soitteleehan minullekin sentään psykiatri kotiin.
Milloin päivä on hukaan heitetty?
Onko se kaunis kesäpäivä sisällä töitä tehdessä vai kaunis kesäpäivä ulkona riippumatossa tekemättä mitään? Entäs sateella? Entäs jos kesästä on kaksi kuukautta kaunista ja joka päivä makaa riippukeinussa tekemättä mitään. Vaikutaako se, että on sairas tai terve? Olenko hukannut keinussa kiikkuessani jo liikaa päiviä elämästäni?
"Koska täältä pääsee himaan!"
Maanantai 10.11.
Meilahden Kolmiosairaala, päiväsairaala.
Ilma ei ole varsinaisesti kuin morsian, mutta ihan kelpo keli silti kun saavun paikalle klo 13:30. Tarkoituksenani on maata ja olla tekemättä mitään kuutisen tuntia; on tullut ensimmäisen rituximab-lääketiputuksen aika. Tämä ensimmäinen kahdesta kerrasta otetaan varovaisemmin joten siihen on budjetoitu pari tuntia pidempi aikataulu kuin jälkimmäiseen, kahden viikon päästä tapahtuvaan sessioon. Koska aika käy pitkävetiseksi odetteluksi onkin hyvä näin tuoreeltaan käydä läpi epäkohdat ja ottaa niistä opikseen.
Muistilista itselleni ja muillekin sitä tarvitseville:
1) Pyydä saada ennen mitään toimenpiteitä esilääkeesi, koska sen pitää saada vaikuttaa puoli tuntia ennen kuin varsinainen lääke voidaan valuttaa sisään. Siinä odotellessa voi hoitaja sitten viritellä kanyylin paikalleen sekä kertoa pakolliset pahoinvointi-skenaariot, allergiareaktiot ja hätäuloskäytävien sijainnit. Minulle nuo nyt tehtiin taas päinvastaisessa järjestyksessä, joten melkein tunti meni ennen kuin pääsimme aloittamaan.
2) Ota vaihtelevaa viihdykettä mukaan. Yhtä kirjaa on puuduttavaa lukea tuntitolkulla, pari kevyempää lehteä voisi olla hyvä lisuke. Telkkarit ovat nostetettu katon rajaan loisteputkilamppujen viereen, lamput häikäisevät niin ettei telsua voi oikein katsoa. Osastolla ei saisi ilmoitusten mukaan käyttää kännykkää, mutta eipä siitä tainnut piitata juuri kukaan. Langattoman verkon salasanaa en sentää kehdannut kysyä, vaikka siellähän se verkko osastolla oli koko ajan olemassa. Luultavasti puolet asiakkaista pitivät puhelimensa päällä ja aiheuttivat 4G- tai jollain muulla nettiyhteydellään turhaa pyörteilyä sähköisessä ilmastossa.
3) Omat eväät kannattaa myöskin pakata laukkuun messiin. Sairaala tarjoaa leivän, kahvia, teetä, mehua, jugurttia ja ainakin mehusoppaa, mutta niillä ainoastaan siirtää näläntunnettä muutamalla minuutilla. Itse vedin tuolloin 60 mg:n kortisoniannoksia vuorokaudessa ja se aiheutti jatkuvan nälän tunteen. Pizzataxin numero voisi olla kovasikajuttu.
4) Kannattaa jutella hoitajien ja kanssapotilaiden kanssa aina kun siihen on luonteva mahdollisuus. Yksin jurottaminen on tylsää ja puuduttavaa.
5) Ota mukaan huppari, silmälaput, lippis tai aurinkolippa loisteputkilamppujen häikäisyä vastaan. Maailman vittumaisinta hommaa on yrittää maata sängyllä kun katosta hivelee sata miljoonaa wattia silmäluomia. Mä otan ensi kerraksi nuo kaikki himmentimet matkaan. Ja aurinkolasit myös.
Niin että oliko tuokin päivä hukkaan heitetty? No ei hemmetissä!
Kotiin pääsyäni Marjo oli sitä mieltä että olin huomattavasti reippaammalla tuulella kuin lähtiessä, myöhäisestä kotiintuloajasta huolimatta. Nukkumaan mennessä väsymys tuntui "oikealta" eikä päätäkään särkenyt. Aamulla peilistä hymyili vastaan se hauskempi Janne jolla silmät loistivat taas.
Tiedän ettei MabThera (rituximab) vaikuta noin nopeasti ja sen vaikutus on täysin päinvastainen, mutta olin varma että tämä on se juttu joka minut pelastaa ja olin päättänyt vakaasti uskoa siihen. Olin lukenut Hesarista jutun kuinka lääkkeiden teho paranee kunhan potilas vain uskoo siihen, se toimii myös lumelääkkeellä.
Aamu oli mitä mahtavin, mutta kello 14:00 jouduin ottamaan ensimmäisen päänsärkytabletin. Toivon että se jäisi päivän viimeiseksi, mutta iltaa kohti oloni alkoi heikentyä ja kupolia kivistämään. En silti sortunut lisähuumeisiin.
Lokakuun vaihtuessa marraskuuksi päätin parantaa elämänlaatuani ja lopettaa nukahtamislääkkeiden vetämisen joka ilta ennen nukkumaanmenoa. Ne eivät tuntuneet enää antavan "oikeaa" inhimillistä unikokemusta, vaan enemmänkin synteettisen kehon lepohetken ilman henkistä "palautumista".
Aivojenhan pitäisi järjestellä päivän aikana koetut asiat niin että seuraavana aamuna herättyään pääsee aloittamaan toimintansa joko puhtaalta pöydältä tai selkeällä toimintasuunnitelmalla. Minusta alkoi tuntua ettei mitään aivotoimintaa ole tapahtunut pitkään aikaan, Marjo oli täysin samaa mieltä. Jostain syystä hän maalasi ison ristin seinään.
Ennen tätä päätöstä olin jutellut pikaisesti sen saman lääkärin kanssa, jonka näin viimeksi Meilahden kontrollitapaamisessani.
Valittelin edelleen pääkivuista ja hän kehoitti syömään lisää kipulääkkeitä. Panacod:a, joka on kolmiolääke, voisin syödä kaksi nappia kolmesti päivässä ja välipaloina kolme buranaakin. Näillä eväillä sitten vain hakemaan aurinkoisempaa rantaa elämälle.
Tietokonekuvauksen objektiiviin mahtuu ihminen.
Sen verran täytyy korjata edellistä kirjoitustani, ettei minulta mitään pään magneettikuvaa otettu, vaan keuhkojen viipalekuva tietokoneen suorittamana. Päätäkin toki kuvattiin jossain vaiheessa, mutta ei siis magneetilla, vaan samassa huoneessa ja konessa, eri päivänä vain. Molemmissa operaatiossa sain kanyylin käteeni varjoaineen levittämiseksi ympäri kehoani.
Perheessämme on siirrytty nukkumaan viikolla eri huoneisiin, jotta rouva pystyisi edes jotenkin nukkumaan yönsä rauhassa ennen töihin lähtöänsä. Ensimmäisenä yönä ilman Zopiclon-nukahtamistablettia taisin pinnistellä pari tuntia ennen kuin vaivuin jonkinlaiseen horrokseen, vain herätäkseni tunnin päästä käsittämättömään suun kuivuuteen ja nenän tukkoisuuteen. Varmaankin about tunnin päästä sama homma toistui ja seuraavan tunnin päästä taas. Join vettä jottei suu kuivuisi enää niin pahasti, joten loppuyön ramppasin sitten pissalla. Kuudelta lopetin moisen pelleilyn ja lähdin kahvin keittoon.
Arvelen että taitavat tuollaiset suuremmat kipulääkeannokset himppasen kuivattaa kehoa. Seuraavaksi yöksi jätinkin kipulääkkeet vähemmälle ja suun kuivuminen sentään hellitti, muuten sama oli show päällä. Nyt olen viettänyt viikon "raitista" elämää ja onhan nukahtaminen sentään edes hieman helpottunut ja unen laatu parantunut, vielä kun pääsisin päänsärystä eroon nukkuminen voisi olla kivaa taas.
Tiistai 4.11.
Vihdoinkin näin oman lääkärini, joka kertoi keuhkossani olevan tummentuman kasvaneen taas viime kuvauksesta sekä tulehdusarvojeni olevan kohoamaan päin, mutta eivät vielä hälyttävissä lukemissa. Hän kertoi myös että kehoni omat vasta-ainearvot ovat niin alhaiset ettei rituximab-lääketiputus onnistuisi. Hän varasi minulle ajan seuraavaksi päiväksi päiväsairaalasta immunoglobuliini-tiputukselle. Tuo aine on ihmisen normaalia vasta-ainetta, enkä ole sitä ennen saanut - jännää. Samalla hän sääti lääkeannostukseni seuraavasti: kortisoni nostetaan 20:sta 60:een mg:aan/vrk, mutta mykofenolaatti, jonka se toinen nainen nosti 1500:aan, lasketaan tuhanteen milligrammaan; yksi kapseli aamulla, toinen illalla. Sain myös uuden lääkkeen kokoelmiini, Alendronat-luunsuojalääke nautitaan kerran viikossa.
Hieman ihmettelin miksi mykofenolaattia lasketaan, mielestäni sen piti olla osa "kemiallista suojamuuria" joka kompensoisi rituxin puolustusjärjestelmän lamaannuttavaa vaikutusta. Tohtori ilmoittaa ettei ole mitään kemiallista suojamuuria, rituximab, mykofenolaatti ja kortisoni kaikki heikentävät immuunipuolustusjärjestelmää. "Vai niin?" Jään miettimään minkä helvetin takia se edellinen lääkäri, setä, nosti mykofenolaatin määrän 3000:een mg:aan silloin kuin kaikki oli liian myöhäistä ja rituxitiputus oli enää ainoa vaihtoehto.
Keskiviikko 5.11.
Puolelta päivin menen ensimmäisen kerran tässä elämässä Meilahden Kolmiosairaalan päiväsairaalan puolelle saamaan Octagam immunoglobuliinia. Sängyn sijaan saan tuolin jossa on sähköinen säätö kallistuksille. Tuolin mitoitus ei vain sovellu ihmiselle; kun selkä on kiinni selkänojassa jalkoja ei saa koukkuun vaan ne pitää jättää suoraksi, jos taas jalat haluaa koukkuun niin selän taakse jää monta senttiä tyhjää. Hoitaja tuo minulle tyynyn jonka sijoitan selkäni taakse. Muistututus itselleni huomista maanantaita ja seitsämän tunnin rituximab-tiputusta varten: "Säädä tuoli mahdollisimman sänkymäiseen asentoon."
Operaatio sinällänsä seuraa tavanomaista kaavaa: kanyyli suoneen ja lääkettä aluksi pienellä nopeudella pumpun läpi verenkiertoon. Koska en kärsinyt pahasta olosta, enkä allergisista reaktioista, niin loput kaikkiaan 26 mg:sta lääkettä sujahtaa minuun nopeammalla tahdilla. Operaation alkamisesta kotiinpaluuseen tuhraantui aikaa vain kaksi tuntia.
Päiväsairaalassa ei varoituskylttien mukaan saisi käyttää matkapuhelinta eikä tietokoneen langattomia verkkoja, jotteivat ne haittaisi pumppujen toimintaa. Vuodeosastolla on olleet nuo samat pumput jo vuosia sitten ja niiden kanssa olen käyttänyt kaikkia mahdollisia viihdelaitteita. Huomaan että osa potilaista vilkuilee välillä kännyköitään, joten heitin oman partiopoikahuivini nurkkaan ja aloin napsimaan valokuvia ympäristöstäni facebookiin postattavaksi.
Vasta-ainetankkauksesta huolimatta oloni ei ole kuitenkaan parantunut metriäkään. Päänsäryt ovat kovia ja jatkuvia, eikä uni tule edelleenkään vaivattomasti. Vietän nyt ensisairastumiseni jälkeisen ajan synkintä ja kivuliainta ajanjaksoa, jonka käännekohta pitäisi olla huominen sairaalakäynti. Siitä olen oraakkelimaisesti messunnut kerran jos toisenkin ja kuukauden parin päästä nähdään olinko oikeassa vai en.
Kortisonin annostuksen suuri nosto aiheuttaa jälleen kerran valtavaa näläntunnetta. Yhdessä suuri ruokamassa ja lääkemäärät boostaavat kaikkien ihmisestä lähtevien eritteiden ödööriä voimakkaasti. Kaikkien onneksi tulevien Rituximab tiputusten myötä astuu Kekkilään voimaan kuukauden karanteeni, joten kenenkään vieraan ei pidä, eikä tarvitse kärsiä niistä, ainoastaan yhden. Olen tuntenut joskus itseni hieman vetovoimaisemmaksikin henkilöksi, Marjo piirtää taas ristiä seinälle.
Olen syönyt kipulääkkeitä ja nukahtamislääkettä päivittäin tähän mennessä kutakuinkin kolme viikkoa putkeen. Ainakaan viikkoon, jos ei piteenpäänkään ole tulossa helpotusta oloon.
Mä olen edelleen sen saman flunssan jälkimainingeissa kuin kuin viime kirjoituksenkin aikaan.
Amoxin Comp -antibiotti oli samaa jota sain vuonna 2012 samoihin vaivoihin. Silloin kehuin sen olevan rajua ainetta joka vei jalat alta, nyt se ei tuntunut vaikuttavan missään mitenkään. Pääkivut jatkuivat ja pahenivat, ne herättävät minut ja yleensä Marjonkin 01-03 välillä yöllä, välillä palellen hampaat kalisten välillä hikoillen paitani märäksi. Kipupiste siirtyy sattumanvaraisesti, mutta yleensä se sisältää kivuliaan paineen vasemman silmämunan takana tai pistävän tunteen nenän sisällä.
Onneksi veteen liuotetun Panacodin vaikutus alkaa tuntua jo vartin jälkeen. Eihän kivut poistu läheltäni päivälläkään ja yleensä ne alkavat ärhäköityä iltaa ja nukkumaanmenoa kohden. (Juuri nyt kirjoitan tätä tekstiä yhdellä kädellä, koska painan vasemmalla etusormella vasenta poskeni sinne ilmaantuneen kivun takia.)
Torstai 9.10.
Vihdoinkin pääsen näkemään lääkärini ja saamaan helpotusta olooni, paitsi etten päässytkään. Luulin jossain lapsenomaisessa mielessäni, että tämän tapaamisen viikolla viivästyttäminen johtui lääkärini ylibuukatusta potilasjonosta, mutta kuitenkin ihan outo nainen kutsui minut huoneeseensa. Onneksi itseäni viisaampi vaimoni käski minua pitämään kipupäiväkirjaa, joten pystyin hänelle kertomaan kellontarkasti kipujen paikan ja määrän päässäni. Sekä kaikesta muustakin niiden aiheuttamista haitoista. "Voi voi, valitettavasti nuo kertomasi oireet viittaavat Wegenerin uusiutumiseen."
Verikoiden mukaan en ollut lähelläkään kriittistä rajaa. Tulehdusarvot CRP: 15 ja Pr 3: 2,1 eivät näytä edes omaan silmään niin hälyttäviltä. Sitä mitä en nähnyt oli keuhkoni, siellä yksi granulooma suurentunut viime näkemältä. Eikä senkään vielä varsinaisesti pitäisi räjäyttää pankkia, mutta oma olo väittää muuta. Onhan tämä tauti ihan perseestä, se pysyy labroilta piilossa pitkän kipuilunkin ajan ja "paljastaa" itsensä vasta kun kaikki muut vaihtoehdot on läpikäyty enemmän ja vähemmän kivuliaasti tutkimalla.
En voi silti väittää olevani yllättynyt, olenhan paasannut tästä kahden vuoden sairaussyklistäni jo pitemmän aikaa. Lukemalla vuoden 2012 kirjoitukseni läpi, huomaan useamman kuin yhden yhtäläisyyden tämän vuotiseen tilanteeseen. Silloin kipuilu alkoi jo kesän alussa ja "yllättävä" wegen paluu todettiin marraskuun puolivälissä. Tänä vuonna kivut alkoivat kesän lopussa ja nyt olemme vielä lokakuun alkupuoliskolla.
Kuulemma protokolla vaatii että ennen kuin rituximab-tiputusta voidaan harkita pitää minulle tehdä päänseudun magneettikuvaus, sinne pääsisin viikon päästä. Hän kehoitti syömään vain suurempia annoksia kipulääkkeitä jotta pärjäisin sinne saakka. Muistelin lukeneeni Hesarista että pahoinvointilääke toimii katalyyttinä kipulääkkeelle ja nopeuttaa sen imeytymistä ja hups, hän kirjoitti samantien pahoinvointilääkereseptin. Vasta kotona muistin lukenneni lääkemarihuanastakin.
Nyt näitä särkylääkkeitä naamariini tunkiessani tulee vähän sellainen olo, että olisin putovassa lentokoneessa jossa lentoemäntä jakaa purukumia etteivät korvat mene lukkoon paineenvaihtelun vuoksi.
Sekin yhtäläisyys kahden vuoden taakse on, että minulla on taas lähete psykiatrin luokse. Puolitoista kuukautta jatkuvan kivun, en siis puhu sairaudesta vaan kivusta, on saanut maailman synkkenemään ympärilläni siihen pisteeseen, että hän näki sen tarpelliseksi. Joidenkin mielestä pelkkä tietoisuus parantumattomasta vakavasta sairaudesta riittää syyksi masennukseen, mutta itsestäni tuntuu että syy on nyt kivun määrässä ja hellittämättömyydessä. Rupeaa tulevaisuus ja omat kyvyt tehdä ja jaksaa hämärtymään ja näyttämään aika synkiltä. Tämäkin paska olisi vältetty jos olisivat uskoneet minua ja antaneet sitä Rituxia puolentoista vuoden välein, eli kesäkuussa.
Mitä jäi käteen? Viikon siis odottelen magneettikuvausta ja sen jälkeen itse lääketiputukseen pääsyä... en tiedä. Kivut eivät ainakaan tule helpottamaan nyt kun syyllisestä on aika vahva epäily. Korvaklinikallekin tuli jonkinlainen lähete koska pääni sisällä kipuilee - lisää purkkaa. Psykiatrille lienee niin pitkä jono, että kaikki nuo edellämainitut lienevät siihen mennessä jo hoidettu kuntoon ja olen taas oma aurinkoinen itseni kun pääsisin sinne. Voisin kuitenkin väittää kärsiväni hulluksi tekevästä kivusta.
Tulin tänne valittamaan taas, anteeksi. Kelien ja olojen puolesta hienon kesän fiiliksen pilasivat sen alku- ja loppupäät. Oikeastaan ensimmäiset tunnelman lässähdyttäjät tulivat jo maalis-toukokuun verikokeiden PR-3 arvojen nousun myötä. Ne olivat nousseet tasaisesti 1-2-3 tahtia jokaisella kontrollikäynnillä ja juhannuskin oli kylmä ja sateinen. Kesälomittajalääkäri sitten kehoitti minua nostamaan ylläpitolääkitykseni elimistöä huomattavasti rasittavammalle tasolle. Suunnitelmana oli ollut pudottaa kortisoni kokonaan lääkevalikoimasta pois, jos vain kehoni kortisolintuotanto olisi palannut riittävän korkealle tasolle; se kun tuppaa loppumaan kun sitä kamaa vetää päivittäin pillereinä. Pitkin kevättä olinkin jo pudotellut päivittäisannoksen 2,5 mg:aan, mutta nyt siis jouduin sen nostamaan 30:een ja jättämään testauksen jonnekin hämärään tulevaisuuteen. Mykofenolaatin nosto 1000mg:stä 3000:een oli kuitenkin rajumpi muutos henkilökohtaisesti edustamaani ihmiseen. Se aiheutti levotonta oloa, kireää pinnaa ja sitä kokonaisuutta heijastaen oikenkin charmantteja seurapiirimiestaitoja, joita esittelinkin useasti kaikille läsnäolijoille. Onneksi meillä ei käy juuurikaan vieraita, joten taisivat olla vaimolle raskaimpia aikoja ne. Ruoka-annoksien koko ja syöntitieheys kasvoi hetkellisesti sen verran, että minut liitettiin maailman luonnovaroja liikaa kuormittavien joukkoon. Eläkevakuutusyhtiökin otti yhteyttä. Virkailija kertoi että he voisivat kouluttaa minut uuteen ammattiin. "Ihanko koulun penkillä?" No ei, vaan työn kautta, vaikka heidän oma lääkärinsä olikin sitä mieltä että voisin vielä yrittää vanhassa työssäni. Parin kärrynpyörän jälkeen, kun istuin lattialla ja selvittelin nuppiani, luulin oivaltavani mitä tuo lause tarkoittaa. Kanssani käydyn keskustelun jälkeen yhtiö heittää nopalla jonkun duunin, jonka jälkeen katsotaan selviänkö siitä hengissä; jos en - case closed. Jos jään vielä kitumaan, niin kokeilevat sitten jotain toista nopan silmäluvun osoittamaa työtä. Kaikki tämä ihanuus edullisemmin työkokeiluun kuuluvalla Kelan avustuksella, joka muistikuvani mukaan on paskin rahallinen korvaus minulle aikuisiällä maksetuista palkoistani; nyt puhutaan about tonni kuussa, ehkä allekin tasosta. Eipä tämä työkyvyttömyyseläkekään mitenkään tunnu mihinkään riittävän, mutta onhan se sentään kymmeniä prosentteja suurempi, vaikka en teekään mitään. Lääkärini totesi vain että katsellaan niitä juttuja sitten kesän jälkeen, ensin hoidettaisiin tulehdusarvot ja lääkeannokset inhimilliselle tasolle. Viikkoja kului, ilmat paranivat ja lääkemäärät putosivat; olo alkoi tuntua normaalilta. Helteinen kesä loppui sopivasti juuri ennen koulujen alkua ja vaimon työhönpaluuta. Toisen työviikon jälkeen hän alkoi yskiskellä ja itse sain ensimmäiset flussaoireet seuraavana tiistaina (26.8.). Kirjoitushetkellä kolme ja puoli viikkoa sairastettuani olen käynyt pariinkin kertaan paikallisen lääkärin juttusilla, jälkimmäisellä kerralla sain antibiootteja saatanallisiin kasvokipuihin. Aivan uudellainen riesa on ollut illalla nousevan kuumeisen olon myötä kasvava paineen tunne silmämunien takana, poskipäissä ja otsassa. Viimeisen viikon olen nauttinut kipu- ja nukahtamislääkettä vain herätäkseni kahden kolmen tunnin päästä aivan samoihin tuskiin. Se että riittävän kova kipu on pään yläosan sisällä on siitä paska, etten ole keksinyt mitään keinoa lievittää sitä omilla toiminnoillani. Nahan alla on heti kova kallo vastassa, joten sormilla painelu ei auta mitään - ei myöskään suun aukominen, selkään hakkaaminen tai piereskely. Ainut mitä voin yöllä tehdä on vetää lisää kipu- ja nukahtamislääkettä, aamuisin on onneksi (toistaiseksi) inhimillinen olo. Minulle varattu tapaaminen Meilahden lääkärini kanssa (2.10.) piti siirtää viikkoa kauemmaksi lääkäripulan takia, katsotaan nyt miten selviän siihen saakka. Toivottavasti nämä biootit rupevat sykkimään nopeasti, päivässä en ole vielä tuntenut vaikutusta. Tähän iloiseen loppuun vielä pari juttua taudista jotka taistelutoverini Päivi väänsi rautalangasta. (Päivin blogi: Sairastuin vaskuliittiin) "En ole lääkäri, enkä ole varma olenko ymmärtänyt tätä oikein, mutta näin tämän käsitän. Meidän tauti syntyy luuytimessä kehittyvien kantasolujen pinnalla. Näiden meillä viallisten kantasolujen kehityksessä on kolme vaihetta: "vauva", immuunipuolustusta hoitava "aikuinen" ja vanheneva, kuoleva solu. Tuossa vaiheessa, kun solu on se immuunipuolustusta hoitava aikuinen se seilaa verisuonistossa nimellä B-solu. Kun se ryhtyy toimimaan väärin (sitä ilmeisesti ohjaa geenivirhe), se ymmärtää tehtävänsä siis väärin ja ryhtyy virusten ym sijaan tuhoamaan verisuonten seinämää. Verinäytteistä löytyvät autovasta-aineet (ANCA, Pr3) ovat merkki siitä, että tätä väärin suuntautuvaa toimintaa on meneillään."
Kuten olen itsekin ymmärtänyt, ettei Granulomaattista polyangiittia eli Wegeneriä voida leikata pois, silloin pitäisi uusia ainakin luuytimet ja ohuet- sekä keskisuuret verisuonet joissa tauti oireilee.
Ihan vain ennakkoon vaimolle pistän tässä puutarhan talvehtimista varten seuraavan Päivin viisauden:
"Keuhkonsuojalääke esim Cotrim Forte. Reseptissä lukee Pneumocystis estohoito. Pneumocystis-keuhkokuume aiheutuu sellaisesta organismista (jokin alkueläin ehkä, sienen kaltainen myös), jota on kaikkialla, erityisesti syksyllä esimerkiksi pudonneiden lehtien pinnalla lahottamassa (lehtien haravointi ei siis ole keuhko-oireiselle wegeläiselle fiksuinta hommaa...). Pneumocystiksen aiheuttajaa on siis kaikkialla, eikä se sairastuta terveitä - mutta immunosuppressiopotilaille on erittäin vaarallinen. Jos on keuhkot vaurioituneet wegestä, niin sinne vaurioituneeseen pintaan kiinnittyy helposti kaikkea epämiellyttävää. Ja kun sitten on vielä lääkityksellä immuniteetti laskettu, niin tarvitaan tuo antibiootti-sulfa. Pneumocystis muuttaa keuhkojen pintaa niin että happi ei kulkeudu elimistöön, siksi siihen esim AIDS-potilaat kuolevat."
Niin että lisätään siihen vaihtolistalle vielä uudet keuhkot, molemmat tarvitaan.
Hauska tavata näin pitkästä aikaa, toivottavasti ette ole odotelleet kovin kauaa. Sirpaleinen työntekoprojekti-13 sai loppunsa elokuun viimeisinä päivinä. Laskeskelin, etten tehnyt koko viime vuonna yli kymmentä täyttä kahdeksan tunnin työpäivää ja niistä puolikkaistakin päivistä olin ainakin kolmanneksen saikulla. Työpaikkalääkärinikin nosti kesän aikana kädet pystyyn ja kehoitti minua tekemään asialle jotain. Hän ehdotti minulle tapaamista Meilahden sosiaalityöntekijän kanssa, vaikka en mitään asumistukea ollutkaan tarvimassa. Varasin kuitenkin sen ajan ja nainen totesi heti alkuun ettei työllistymisprosessini käytännön toteutus ole mennyt putkeen oikein missään vaiheessa. "Ai jaa, enpä olisi uskonut." Tapaamisemme jälkeen hän kävi ilmeisesti vääntämässä rautalangasta tilanteen mahdottomuuden lääkärilleni, joka piirsi paperiin melkein puolitoista vuotta saikkua - vuoden 2014 loppuun saakka. Alkoi fyysinen toipuminen, mutta samalla myös henkinen ahdistuminen - miten tästä eteenpäin? Eihän asioiden saama käänne ollut mitenkään valtava uutispommi, mutta jotenkin tuntui epämukavalta heittäytyä täysin yhteiskunnan elätiksi. Odottelin suurta visiota tai oivallusta joka sanelisi paikkani tulevaisuudessa, taikka jotain valoilmiötä osoittamaan edes suuntaa. Mitään ei näkynyt ja syksy vaihtui talveen. Ahdinkoni pimeinpinä hetkinä turvauduin viimeiseen keinoon johon monet muutkin hädän ja epätoivon hetkellä tarttuvat: Kelan laitosmuotoiseen kuntoutukseen. Lokakuussa kävin kitumassa kaksi viikkoa Kangasalla Reumaliiton kuntoutuskeskus Apilassa. Ruoka oli pahaa ja kämppäkaveri kuorsasi. Välillä oli ihan käsittämättömiä luentoja ja diipa-daapa ryhmätöitä, allasjumppa kuulosti mummojen touhulta, eikä iltaisin ollut oikein mitään vapaa-ajanvirikkeitä. Meno vain kuoli seitsämän jälkeen kun lähes kaikki muut menivät nukkumaan. No ei sentään kaikki, olihan meitä muutama, jotka jaksoivat keitellä radikaalisti iltateetä ja rouskuttaa näkkäriä hiljaisuuden aikaan. Onneksi oma pleikkari oli sentään mukana.
Enhän mä silloin mikään invalidi ollut, vaikka juokseminen oli jäänytkin, joten pistin liikuntatunteina täysillä kaiken forcen kehiin. Allasjumpat ja sisäliikunnat painoin räkä poskella menemään, kun taas rentoutukset ja muut fengshuit kuluivat hammasta purren. Sitten tuli lihaskuntotestin vuoro. Polkupyörätesti edellisenä päivänä oli mennyt asiallisesti, joten odotin lyöväni kaikki testitulokset kevyesti vihreälle; oltiinhan tässä nyt kuitenkin Reumaliiton kuntoutuksessa ja invalidiliiton hyväksymää testiä tekemässä. Vatsalihaksia ja jalkakyykkyä (ilman painoja) mun olisi pitänyt tehdä ennakkotietojen mukaan viisikymmentä saadakseni kiitettävän; tein kuusikymmentä. Yläraajatestissä miesten piti nostaa kymmenen kilon käsipuntteja olkapään tasolta ylös suorille käsille vuorotahtiin, kiitevän raja oli viisikymmentä/ käsi (siis yhteensä sata nostoa). Kahdeksan noston jälkeen mun kädet hyytyivät ja voimat loppuvat neljääntoista. Olin ihan ällikällä päähän lyöty: "Miten näitä kukaan...?" Selkälihakset olisivat kuitenkin mun juttu, varsinkin kun nämä testit ovat suunniteltu nivelreuma- ja osteoporoosipotilaille. Nyt piti mennä telineeseen makaamaan niin että jalat pultattiin toiseen päähän kiinni ja teline loppui navan kohdalla. Siitä sitten tempaiset alaspäin roikkuvan ylävartalon vaakatasoon ja pidät sen siinä neljä minuuttia. Neljä minuuttia? Kokeilkaapa itse. Ihan älytöntä, mä luovutin kahdessa ja puolessa, mutta toki näin parin kaverin olevan vaadittavan ajan likkumatta tikkusuorassa asennossa, mutta silti: "Mitä helvettiä?" On varmaan tosi hienoa mennä sairaalla, rapistuneella fysiikalla yrittämään moiseen kohtuuttomuusvaatimustestiin saamaan oikein huolella turpaansa, sitähän jokainen kuntoutuja kaipaa. Itsehän toki olin tuolloin suhtellisen hyvässä tikissä, joten mulla ei olisi pitänyt olla mitään hätää. Testipalautteessa kävikin ilmi että "oikeat" rajat olivatkin puolet ennakkoon ilmoitetuista, jotteivat ihmiset sluibailisi liikaa ja lopettaisi testit haluamaansa arvosanaan. "Jumalauta pällit! Luuletteko te, että se on ihan sama yrittää nostaa niitä helvetin painoja viimeisillä voimanrippeillä, jos tavoite on viidentoista tai neljänkymmenen suorituksen päässä. Noita puntteja ei ole tällä kukaan koskaan, never ever nostanut viittäkymmentä kertaa molemmilla käsillä, joten aivan turhaa kusetatte ihmisiä." Se palautekeskustelu ei mennyt kovin hyvin. Maaliskuussa tuli kuntoutuksen jälkimmäinen osa, viisi päivää siellä samassa paikassa samoilla testeillä. Ruoka oli nyt hyvää eikä kämppäkaveri kuorsannut niin paljoa. Meno toki hyytyi käytävillä samoihin aikoihin kuin ennenkin. Mä ja mun kamut keräännyimme pari kertaa yhden telkkarin luokse; minä pelasin pleikalla Fifaa, Daniel katsoi kuulokkeet päässään läppäriltä elokuvia ja Päivi joko luki kirjaa tai kutoi. Kukaan ei puhunut mitään, se oli meidänomaa epäsosiaalistista sosiaalisuutta. Juoksutreenien jättämän liikuntatyhjiön olin sittemmin korvannut kuntonyrkkeilyllä, joten tällä kertaa oli yläkroppakin saanut enemmän treeniä. Puntit nousivatkin nyt 23 oikealla ja 22 kertaa vasemmalla kädellä. Selkä katkesi harmillisesti jo kahdessa minuutissa. Edelleen testin juju oli ilmoittaa samat älyttömät lukemat etukäteen, jotta kuntoutujat yrittäisivät tosissaan. Pikku juttu oli vain siinä, että mehän tiedettiin jo tämä juoni. Ihan tosissani mä toki niitä puntteja nostelin ja selkääkin jännitin, mutta ne muut lopetin heti kun todellinen raja tuli täyteen. Ehkäpä kuntoutus ei sitten ollutkaan mun juttu. Tauti itsessään on nykyään hiipunut virransäästötilaan, joten syön lääkkeitä vähemmän kuin koskaan. Kortisoniannostus on 5 mg joka toinen päivä, mykofenolaattia syön 500 mg:n tabletin aamulla ja illalla, Cotrim Forte:a menee edelleen kolmesti viikossa. Apilasta tarttui mukaan sentään jotain ravintoterapeutin vinkkejä. D-vitamiinia syön vähintään 50 mikrogrammaa vuorokaudessa, Omega-3 rasvahapot ovat erityisen hyviä reumapotilaille sekä terveille ja että toimivat maitohappobakteerit ovat parempia kuin vatsansuojalääke, ainakin näin vähän peruslääkitystä käyttävälle. Lisää pillereitä vain aamiaisdosettiin. Lähetin minä hakemuksen työnantajan eläkevakuutusyhtiöönkin ja nyt olen ollut työkyvyttömyyseläkkeellä maaliskuun alusta lähtien, olen ainakin vuoden loppuun saakka. Mitä tulevaisuus tuo tullessaan, sitä en tiedä eikä varmaan kukaan muukaan, mutta hieman se on alkanut epäilyttämään. Jotain töitäkin saisin taas hieman tehdä. Vai pitäisiköhän sittenkin lähteä opiskelemaan? Taas olen suuren tuntemattoman edessä, enkä tiedä mitä nyt tekisin - ahdistaa, happiloppuupierettää.
"Mä en ole oikeasti sairas, vaan mun alitajunta huijaa mun kropan reagoimaan keksittyihin oireisiin."
Näin mietin ääneen perjantaina 31.5.
Maanantai 27.5.
Puolentoista tunnin töissäolon jälkeen alkoi oloni muuttua pahoinvoivasta päänsärkyiseksi. Pyyhin hikeä otsalta, puhaltelin, kävin juomassa ja yritin röyhtäistä oksettavan tunteen pois vatsasta - ei auttanut.
Tunnin kärvistelyn jälkeen piti antaa periksi ja lähteä kotiin ihmettelemään äkillistä olotilan muutosta. Tällaista ei ole ollut pitkään aikaan. Askel kohti parkkipaikkaa oli hieman horjuva ja taisinpa välillä pysähtyä miettimään minne olin menossa. Autossa istuin varmaan minuutin toinen jalka oven ulkopuolella ja odottelin oksennusta. Sitä ei tullut, joten minä lähdin ajamaan. Kotona olo normalisoitui tunnissa ja seuraavana päivänä duunissa kaikki sujui taas kuin mitään ei ollut tapahtunutkaan.
Keskiviikko 29.5.
Nyt riitti puoli tuntia työmaalla. Kykin ja kumartelin ensitöikseni lattialle levitetyn kotiteatteripaketin kaiuttimen ja pahviroskien kanssa. Pään ylös-alas-liike laukaisi tuon mysteeritaudin samantien yhdistettyyn päänsärky- ja pahoinvointitilaan. Pomo huomasi kalpean naamani ja kehoitti hakeutumaan hoitoon. Työterveystalolle mars!
Tuntematon lääkäri suoritti pakolliset mittaukset ja korvan ja kurkun tarkistuksen. Sitten kokeiltiin niskan liikkuvuutta, se oli jäykähköä. Kumivasaralla hän koputteli mua monestakin kohtaa ja löysi sitten jalkapohjastani ällistyttävän, suorastaan kivuliaasti kutiavan pisteen. En osannut yhtään varautua moiseen yllätykseen ja melkeinpä reaktiomaisesti potkasin tätiä. Kun hän painoi piikkipallonsa uudestaan jalkapohjaani vasten mietin vakavissani tähtäyspistettä.
Hän arveli että oireita aiheuttavat ainakin kireät hartialihakset sekä tasapainoaistin sekoaminen pään liikkeistä poimiessani tavaroita lattialta. Korvassani oleva paineentasausläppäkin oli jäänyt taas vaihteeksi auki joten se heitettiin samaan oireläjään mukaan. Minulla kuulemma erityisen levottomat jalat - kireät lihakset mutta löysähköt nivelet. Johtopäätökset johtivat loppuviikon mittaiseen sairauslomaan ja lääkkeeksi sain Dolan-merkkistä särkylääke & lihasrelaksanttia. Jännää! Mietin tuleekohan paskat housuihin, jos se vaikka vaikuttaa sulkijalihakseenkin. Ei tullut ja huono olokin hävisi parissa tunnissa, mutta pistihän se aivot tyhjäkäynnille ja alkoi väsyttämään ihan perhanasti.
Seuraavana päivänä mua alkoi epäilyttämään koko "sairaus", olin varma että tauti esiintyy ainoastaan työpaikalla, enkä ole siis kotona oikeasti sairas. Myytinmurtajat hengessä päätin lähestyä ongelmaa tieteellisesti, vaikka minulla ei olekaan Buster-kolaritestinukkea. Päätin turvautua ihmiskokeeseen. Vedin siis lenkkarit lenkkarit jalkaan ja sykevyön rintaan kiinni - sairaathan eivät voi juosta. Nerokasta!
Aurinko paistoi helteisesti kun hölkkäsin Klaukkalan taajaman läpi ja aluksi asiat tuntuvat sujuvan. Neljän kilometrin jälkeen totesin olevani vähintään yhtä pehmeässä kondiksessa kuin HCR:n puolimatkassa ja kuuteen kilometriin loppui juoksu totaalisesti. Kiviä potkiskellen kävelin kiukkuisen uupuneena kotiin ja suihkuun. Nupissa juskytti, keuhkot huusivat hoosiannaa ja vitutti aika tukevasti, niistä mun sinisistäkin kilpatossuista oli kulunut kantapään kulutuspinta puhki. Enhän tietenkään voinut mitenkään muulla tavoin todistaa tätä itselleni, mutta uskottava se kai on;
mä olen heikossa hapessa myös kotioloissakin.
Loppuilta menikin voivotellessa ja tormäillessä seiniin, joten vedin kipurelaksantin naamariin ja sänky kutsui jo pari-kolme tuntia normaalia aikaisemmin; tosin mä heräsin sitten viideltä ja lähdin pelaamaan jalkapalloa Klaukkalan urheilukentälle.
No en tietenkään, vaan olohuoneeseen pleikkarilla Fifaa.
Lauantai 4.5.
Ankea näky avautuu ikkunasta pihalle, keli näyttää harmaalta ja kylmältä. Myöhäsaamiainen katoaa sisuksiini kymmenen aikoihin, jonka jälkeen alan kasaamaan juoksutamineita keoksi eteisen lattialle.
Mä olen pitkällisten pähkäilyjen jälkeen päätynyt tavoiteaikaan 2:16:00, sen kohdalle kun saisin kellot pysäytettyä niin olisin sankari. Ainakin uskottelen itseni luulemaan niin. Se olisi minuutin / kilometri hitaampi vauhti kuin viime vuonna, jolloin koko reitin keskinopeuteni oli 5:29 min/ km. Vuosi sitten oli kisakondikseni huomattavasti tukevammalla pohjalla kuin nyt seisoessani lähtökarsinassa Tuomon ja hänen kaverinsa Janin kanssa nyt.
Kuka tästä kolmikosta näyttää nopeimmalta? Väärin, se on Tuomo tuossa keskellä.
Viime vuoden treeneistä saatte muistutuksen lukemalla vanhoja kirjoituksiani; hyvinhän ne menivät silloin. Viime syyskuusta laskien minulla on nyt takanani ainoastaan neljä vähintään kymmenen kilometrin lenkkiä sekä pari onnistunutta vauhtiharjoitusta. Jokunen kävelyksi mennyt yritys on myös tehty, mutta niistä en niin välittäisi enää mainita. Vuosi sitten HCR:n jälkeen alkoi puoli vuotta kestänyt terveyden alamäki, joka lopulta johti taudin uusiutumiseen. Lääketiputuksista on nyt kulunut puoli vuotta ja täällä sitä seisoskellaan; juoksutrikoot jalassa. Onneksi aurinko oli kuitenkin tullut säätiedotuksen mukaisesti esiin, ilmahan oli jo suorastaan lämmin.
"Minuutti aikaa lähtöön!" Kuuluttujan ääni aiheuttaa vaistomaisen reaktion vilkaista ranteeseen. "Ai perhana", mä en muistanut laittaa virtuaalijuoksiaa Garminiin kirittäjäksi, joten täytynee siis vetää fiilispohjalta. Mä tiedän että Tuomo ja Jan jahtaavat omia ennätysaikojansa, joka tarkoittaisi myös omalle ennätykselleni huimaa parannusta, jos aikoisin pysyä heidän vauhdissa. En aikonut.
Lähtötorven törähdyksestä kuluu minuutti neljätoista, kunnes pääsen ruuhkan mukana ylittämään lähtöviivan chip-anturit ja ajanoton nettoaika voi pyörähtää käyntiin. Ihmisvirran mukana juoksu tuntuu vuotta aiempaa kokemusta helpommalta, mutta minullahan ei olekaan nyt niin kiire päästä eteenpäin. Seurailen välillä kuinka kauas Tuomon lippis on loitonnut minusta. Ensimmäinen kilometri on suoritettu ajassa 5:28 - Hyvä napakka alku! Olen tuossa vaiheessa kadottanut kaverini ihmisvilinään ja autuaasti unohtanut että suunnitelmani oli edetä 6:29 min/km.
Töölönlahden ruuhkainen kierros, mielenosoittajapultsarit jotka vaativat kannabista Alkoon, pari jyrkkää nousua sekä puikkelehtimiset metsikössä pitäisivät hidastaa vauhtia, mutta Garmin väittää toisen kilometrin ajakseni 5:13 min - huisaa. Se mihin en hoksannut kiinnittää sillä hetkellä huomiota oli pulssi. Se oli noussut tuolla kilometrillä 176:een. Kolmas ja neljäs kilometri kierrättivät reittiä Kaisaniemenlahden ja Eläintarhan lahden rannoilla. Aikaa ja pulssia kului 3) 5:47min (177 bpm) ja 4) 5:26 (176).
Nelosen täytyttyä tuli ensimmäinen juomapiste - ja tarpeeseen. Suu oli jo kuivunut ja banaanikin olisi maistunut, jos sitä olisi ollut tarjolla. Valitsin veden Gatorade:n sijaan, koska pitkin aamua tissuttamani urheilujuoma hölskyi vieläkin vatsassa. Siinä sitten taiteilin hölkäten muovimukini kanssa hetken aikaa, koska en halua tiputtaa askellusta kävelyksi. Siitä minulla on huonoja muistoja, kun jalat eivät enään uudestaan suostuneet yhteistyöhön. Heitän tyhjän mukin pois ja lähden kiihdyttämään raiteiden mukaisesti kohti pohjoista. Silloin mä tajuan kauhukseni ettei kaikki olekaan kohdallaan.
Mun jalat ovat ihan hyytelöä. "Peli on menetetty" ajattelen, en pysty lisäämään nopeuttani ilman tuskallisia ponnistuksia. Tajuan että voimat ovat kadonneet täysin, mutta miten se on mahdollista? Eihän takana ole vasta kuin neljä kilsaa, joten tarjolla on luvassa enään itkua ja hammasten kiristystä. Tunne kropassa on typerryttävän lamaannuttava ja se iski kymmenen kilometriä liian aikaisin.
Marjo odottaa kameran kanssa ennen viiden kilometrin kohtaa, joten vedän hänen ohi huolettoman näköisenä kättä keilauttaen ja jatkan taas sitten asioiden märehtimistä. Mä en oikein osaa kuvailla niitä tuntemuksia, mutta mä jouduin kärsimään jokaisen ottamani askeleen. Normaalisti tässä vaiheessa kroppa olisi tottunut jo juoksurytmiin ja asiat sujuisivat ikään kuin autopilotin ohjaamana, kunnes jossain viidentoista kilometrin kohdalla voimat alkaisivat tällä tavoin ehtymään ja tämä kamppailu itseni kanssa vasta käynnistyisi - matkani piteni juurikin kaksinkertaiseksi.
Viides kilometri taittuu ajassa 5:58 (177 bpm), mutta en väsymykseltäni juurikaan noteeraa asiaa. Yritän muistella reittikartan mutkia, jotta keksisin parhaan paikan jättää tämä typerä jolkottelu kesken. Kuudes kilometri oli lohduton taivallus ja yritin huijata itseäni uskottelemalla saapuvani kolmasosamatkaan. Huono idea, koska juurihan minun piti päässäni laskea mikä on oikea kolmasosa matkasta, jotta pystyisin kusettamaan itseäni. Odotan urheilujuoman imeytyvän ja toivon pelastavaa ihmettä. Masennustani lisää myös ohittavien juoksioiden jatkuva virta oikealta ja vasemmalta. Yhtäkkiä viereeni ilmestyy pitkäsäärinen kaunotar jonka hajuveden tuoksu murtaa horroksen ympärilläni. Pelastus. Evoluution kehittämin vaistoin ryhdistäydyn ja pysyttelen kukkaistuoksuisen tytön vanavedessä puoli kilometriä, kunnes maitohapotus jalossa pakottaa päästämään "saaliin" karkuun. Vanhuus tulee yksin - minusta ei ole enään juoksemaan nuorten naisten perässä.
Kengänpohjat alkavat jo raapimaan soraa kesken askelluksen ja mä olen juossut jo pitkän matkaa lysyssä, enkä voi sille oikeastaan mitään. Jengiä pyyhältää ohi enkä voi sillekään mitään; this is not the real me. Kahdeksassa kilometrissä nappaan mukillisen Gatorade-urheilujuomaa jotta saisin edes himppasen energiaa, rautaa, maksaa ja vitamiineja. Ei tuntunut missään, mitä nyt suu kostui pitkästä aikaa.
Yhdeksäs ja kymmenes kilometri olivat suuren vitutuksen aikaa. Miten on mahdollista, että yli metrin leveällä perseellä varustetut naiset, jotka vielä juoksevat typerän näköisellä tyylillä, voivat mennä minusta ohi? Minullahan on sentään jumalainen pitkänmatkanjuoksijan vartalo. Aikomani keskeyttäminen on enemmän kuin lähellä, mutta nyt paikka oli äärimmäisen huono. Tuolloin liikuin Pasilan pohjoispuolella, joten paluumatka olisi mahdollisimman pitkä. Oli vain pakko mököttää muiden perässä hiihdellen.
Puolimatkassa yritin ottaa itselleni myös sykemittariini väliajan, mutta onnistuin lähinnä sotkemaan koko hyvän systeemini. Kilometrit kuudesta kymppiin kuitenkin sujuivat numeroilla mitattuna seuraavasti: 6) 5:36 min/km (175 bpm) 7) 5:41 (177) 8) 5:55 (176) 9) 6:08 (173) 10) 5:57 (175). Huomatkaa ettei pulssi ole lähdon jälkeen laskenut alle 170:nen. Ensimmäisen kymppi tuli ajassa 57:08 min ja 10,5 km 1:00:03 (2012 - 54:24 min / 56:58 min).
Askel 11417 oli yhtä tuskaa, samoin askel 11418, mutta seuraava olikin jo vähän helpompi, 11420 palautti takaisin synkkään todellisuuteen... Voisin alleviivata sitä tietoisen tuskaista tunnetta omien henkisten ja fyysisten voimien ehtymisestä melkeimpä sadan metrin tarkkuudella, mutta uskon asian tulleen teille selväksi. Omasta mielestäni olin taapertanut hädin tuskin kävelyvauhtia, mutta oikeastaan nyt, kirjoitushetkellä, tajuan mitä siellä metsän siimeksessä oikeastaan tapahtui. Harmi etten juostessani tajunnut lyöneeni tiskiin kevään kuntooni nähden aivan huikeaa aikaa. Kolme viikkoa aiemmin juoksemani kympin "ennätys" oli 56:11 ja nyt jäin siitä ajasta alle minuutin. Tosin mitalin toinen puoli oli voimavarojen äärirajoilla ja jopa ylikin liikkuminen.
Jotta tämä olisi kaikille juoksusta ja kilometriajoista vähemmän kiinnostuneille mahdollisimman piinaavaan, esitän omatekoisen vauhtianalyysini viime vuoteen verrattuna. Viisi ensimmäistä kilometriä, olkaa hyvät. Huomatkaa kuinka kovaa mun pumppu on 2013 kiertänyt koko ajan, sekä vauhdin sakkaaminen kahden kilometrin jälkeen.
Taival siis jatkui ja ajattelin keskeytystä ainakin viidennenkymmenennen kerran, mutta kuten aiemminkin jatkoin via dolorosaani eteenpäin. Vaikka tuossa jo surkuttelin etten tajunnut juostessani vetäväni näinkin nopeasti, en tiedä kuinka pitkälle tiedon aiheuttama hyvä fiilis auttanut minua loppupeleissä. Olisi vain pitänyt aloittaa rauhallisemmin - mukava alkumatka takaa mukavan loppumatkankin.
Luulin siis edelleen matelevani eteenpäin, mutta tahtia oli pakko silti laskea. Vauhti putosi mutta pulssi ei, joten asian varsinainen hyöty jäi saamatta. Pumppu, keuhkot ja jalat työskentelivät vieläkin kiinnileikkaamisen rajoilla: 11) 6:15 (175), 12) 6:30 (173), 13) 6:16 (172). Kolmessatoista kilometrissä Pikku Huopalahden kierroksen alussa oli toiseksiviimeinen juottopiste; vesimuki kantoon ja taaperrus jatkui. Neljästoista kilsa oli nääntymisen alkusoittoa, ensimmäisen kerran pulssi putosi alle 170:n ja vauhtikin laski 6:58 minuuttiin. Se oli oikeastaan ensimmäinen kerta kun vauhti tippui alle tavoiteajan, mutta ei ainoa.
Mä huomasin että melkein kaikilla mua ohittavilla tyypeillä on eriväriset hintalaput rinnassa kuin minulla; siis nää ovat lähteneet kymmenen minuuttia mun jälkeen. Niistä nopeimmat olivat ohitelleet mua jo varmaan parin kilometrin ajan, joten nyt yhä lisääntyvä tuuppiminen ja töniminen tarkoittaa varsinaisen keltaisten invaasion alkaneen. Viidestoista väliaika napsahtaa Garminin näytölle 15) 7:25 (162), mutta sekään ei aiheuta minkäälaista reaktiota väsyneessä mielessä. Mä vain tuijotan parin metrin päähän eteeni ja jatkan hiipuvalla vauhdilla "läpsyttelyäni".
Kuudestoista kilometri kuluu tossujani murehtiessa, ne ovat nyt ne samat joiden juoksemattomuutta murehdin taudin puhkeamisen aikoihin. Ne ovat myös ne samat joiden perään haikailin viime vuonna tuskallessani ohuempipohjaiset tossut jalassani. Nyt ongelmia on kaksi. Oikea ja vasen - heh heh, ei vaan sukat. Mä olen juossut talven polvipitkillä kompressio-sukilla, ja nyt vedin jalkaani lyhytvartiset juoksusukat. Huomasin heti laittaessani kengät jalkaan niiden olevan paksummat kuin talvisukkani, joten tässä matkan edetessä lämmöt jaloissani ovat nousseet kiehumispisteeseen. Nyt jalkoja polttelee ja vaihtaisin mielelläni jalkaani viimevuotiset, paremmin ilmastoidut siniset kilpakenkäni tai ohuemmat sukat - mielellään molemmat. Se toinen ongelma on etten jaksa nostaa jalkojani tarpeeksi korkealle, vaan kannat raapivat jatkuvasti pitkiä viivoja soratielle. Nämä ovat mun lempparitossut ja niistä toistesta oli jo lähtöhetkellä kulunut pohja puhki. 16) 7:21 (161)
Seitsämäntoista kilometriä on tulossa täyteen ja ihmisiä on keräätynyt kannustamaan juoksioita viimeisen juottopisteen luokse runsaasti. Mä en jaksa enään hirveästi nolostua huonosta ryhdistäni tai hitaasta vauhdista, mä olin muuttunut jo zombieksi. Vanhat vaivani, oikea nivunen ja vasen polvi ovat alkaneet taas kerran vihoittelemaan, mutta siitä olen tyytyväinen että ne jaksoivat odottaa kiukutteluaan näinkin pitkälle. Liki kävelyvauhtia laahustan käsi ojossa kohti banaanilaatikoita. 17) 7:37 (162)
Muki heilahtelee kädessäni juoksun tahdissa ja kallisarvoinen vesi loiskahtelee hihalleni ja maahan. Toisessa kädessäni on puolikas banaani ja suu on täynnä toista puolikasta; hengittämisestä ei meinaa tulla yhtään mitään. Vastoin ainoaa sääntöäni: "Älä kävele", lopetan irvokkaan etenemisen ja tankkaan itseni jotenkin arvokkaasti. Mielessäni mietin ettei tämä oikestaan enään huonommin voi mennä, joten hittoako tässä jonglööraamaan. Kahdensadan metrin huoltokävelyn jälkeen hieman pelottaa lyödä vaihde sisään. "Kestääköhän kone enään?"
Tuomoa naurattaa...
Marjo odottaa kameransa kanssa Tilkan mäessä, jossa reitti nousee Mannerheimintien alituksen jälkeen taas ihmisten ilmoille. "Kiitti vaimo, et sitten yhtään helpompaa kohtaa valinnut."
Toivottavasti se ei odota että juoksen nyrkki ojossa punainen Tersäsmiesviitta hulmuten ja valkaistut hampaat välkehtien kohti auringonlaskua. En edes hymyillyt kameralle. Kävely ja matkan jyrkin mäki aiheuttavat kauhean huonon ajan: 18 km) 8:17 min/km (157 bpm).
...Jannea ei.
Yhdeksästoista kilometri on vähän kropan kuulostelua. Kestääkö juoksu loppuun saakka? Onneksi kävelemään ei ole uudestaan tarvinnut sortua. 19) 7:37 (159) on paluu aikaisempaan vauhtiin, mutta sitten yhden alamäen jälkeen jatkankin samalla kovemmalla vauhdilla myös tasaisella.
Juoksu kestää ja vauhti pysyy reippaampana, maalin tuoksun voi jo tuntea. Kahdeskymmenes kilometri täyttyy Olympiastadionin vieressä, 20) 6:21 (164), ja joudun jarruttelemaan intoani loppukiriin. Viimeisen kilometrin puolivälissä tunnen etäisesti tuttua kutinaa reisissäni ja pohkeissa, krampit ovat tulleet väjymään lihaksiani. Edellisen kerran ne kiusasivat minua juostessani Helsinki City Maratonin 2009 loppusuoraa; juurikin tällä suoralla - suunta oli vain päinvastainen. Silloin jouduin kävelemään niin Tilkan kuin nämä Stadionin mäetkin ylös. Mä olen syönyt magnesium-tabletteja noin 150 päivää putkeen välttääkseni nämä pikku perkeleet, mutta niin ne vain ovat saapuneet paikalle tapaamaan loppuun saakka kiusattuja ja nestehukasta kärsiviä lihaksiani.
Viimeinen nousu alkaa. "Miten helvetissä se näyttää noin pitkältä ja jyrkältä?" Rinta kaarella otan kuitenkin juoksuasennon hallintaani ja alan suorittimaan mäkeä. Tämä on mun bravuuri - vaivaton ylämäkijuoksu, mitä nyt tuo pieni nykiminen pohkeissa haittaa. Ohitan yhden väsyneen juoksijan. Ja toisen. Mäkeä on vielä puolet jäljellä kun kramppi napsauttaa oikean pohkeeni lukkoon, eikä jalka enään oikene suoraksi eteeni. Saan vaivoin väännettyä takaraivoni kantapäätä vasten pitääksen painopisteen liian taakse jääneen tukijalan takana ja välttääkseni mätkähtämästä naamalleni asfalttiin. "Oho. Sepäs olikin iso kramppi, mä näin sun trikoiden läpi miten lihas muljahti." Juuri ohittamani tyyppi toteaa siirtyessään takaisin omalle paikalleen eteeni. Mä saan taas rytmistä kinni ja sinnittelen loput mäestä lisäkramppien rajamailla.
Tyyppi kääntyy vielä mäen laella taaksensa katsomaan ja vähän hämmästyy nähdessään minun vielä roikkuvan parin kolmen metrin päässä takanaan. "Pärjäät sä?" hän kysyy. "Joo joo." puhisen vastaukseksi. Enään on noin sadan metrin alamäki ja pari sataa metriä Stadikan mondolla jäljellä, täähän se vasta onkin mun bravuuri - loppukiri. Tavallisuudesta poiketen maisema ei vaihdukaan kuten Star Wars:ssa valojuoviksi (no höh?), mutta ohitan kuitenkin sen tyypin kun sukellamme portista juoksuradalle. Kerään lisää vauhtia ja tunnen kuinka ilmanvastus repii hiuksiani ja keskipakoisvoima uhkaa suistaa minut viimeisessä kaarteessa ulos radalta. Viimeinen sata metriä melkein sulattaa tossut altani ja repii vaatteet päältäni - vittu että mä oon nopee.
Suhteellisen sekavassa mielentilassa suunistan kohti uloskäyntiä. "Mikähän mun aika oli?" Ensimmäiseksi huomaan että Garmin on mitannut matkaa ainoastaan 20,69 km joten loppuajasta 2:11:54 puuttuu reilu 400 metriä. Saatanan romu. Viimeisen kilometrin ajaksi se väittää 6:29 min/km (166 bpm) ja viimeinen 200 metriä nopeudella 4:36 min/km (173 bpm). Jälkimmäinen puolisko matkasta vei melkein kaksitoista minuuttia kauemmin kuin aloituspuolisko. Kaloreita paloi 1639 kappaletta.
Yksi iso ero viime vuoden suoritukseen on pulssi.
2012 keskiarvo 160 bpm / max 178 bpm.
2013 keskiarvo 168 bmp / max 185 bpm.
Kovemmasta sykkeestä huolimatta vauhti oli hitaanpi, eli minulla oli rasitteenani huomattavasti paskempi kondis ja tyhmän kova alkurynnistys. Jos joku teistä ei ole hirveästi harrastanut liikuntaa eikä ymmärrä miksi näistä luvuista kohkaan, niin voit kokeilla ihan millä muullakin tavalla tahansa pitää kaksi tuntia pulssiasi parinkymmen iskun päässä maksimisykkeestä. Mä puolestani odotan kuinka lääkärini "ilahtuu" kertoessani nämä lukemat seuraavalla tapaamisellamme.
Tuomo ja Jan bongaavat minut eväsjonosta, jätkät ovat juosseet sikakovaa omat ennätyksensä: Tuomo 1:48:23 ja Jan viistoista sekuntia perässä. Lähdemme kävelemään autolle ja yritän juosta kadun yli ennen autojen valojen vaihtumista vihreäksi. Mä luultavasti näytän kaverilta jolla on paha ripuli ja kauheat ilmavaivat yhtä aikaa. Krampit heitelevät jalkojani hassusti suojatiellä, aivan kuin joka askeleella turahtaisi pikku paskat housuihin. Jania naurattaa ja mä joudun suosiolla kävelemään.
Kotona käyn netissä tarkistamassa aikani: 2:11:54 pitää paikkansa, sehän on neljä minuuttia alle tavoitteen. Esittelen ylpeänä vaimolleni aikalinkistäni avautuvaa videopätkää juoksustani. "Tuolla metsässä oli hidasta, mutta katsoppa loppukiriä." Kenttäkuuluttaja mainitsee oikein nimenikin kun saavun stadionille, mutta pikajuoksuni näyttää ihan mummojen lyllerrykseltä. Marjoa naurattaa ja mua alkaa vituttaan koko typerä juoksu, paska kunto ja tyhmä vauhdinjako. Päätän etten juokse enään metriäkään. Ikinä.
JÄLKILÖYLYT
Sunnuntai 26.5.
Tämä kirjoitus on ollut blogi-urani rankimpia urakoitani. Aikaa on on mennyt tekstiä työstäessäni parin kolmenkin maratonin verran, eikä itse kirjoitusmateriaalin silminnäkijähavaintojen hankkiminenkaan ollut sieltä helpommasta päästä. Lisäksi on käynyt ilmi että minun gps olikin sittenkin oikeassa: reitti oli liian lyhyt. Mä en sitten kaikesta kärsimisestäni huolimatta olekaan juossut puolimaratonia, ainostaan 446 metriä lyhyemmän lenkin. Järjestäjät olivat ohjanneet kaikki muut juoksijat kärkikaksikkoa lukuunottamatta liian lyhyelle reitille. Vitun tunarit! Kenenkään muun aika kolmannesta sijasta alaspäin ei ole tilastokelpoinen.
Mikähän pitäisi olla puolimaratonin järjestäjän ensimmäinen homma?
No saatana, järjestää ja merkitä 21 097 metriä pitkä reitti.
Kisan johtajat karkuteillä 5,5 km kohdalla, maalissa tilanne päinvastainen. Nro 2357 Ralf Lipp ajalla 1:11:17 oli voittaja, kakkosena nro 33 Juha Laitinen ajalla 1:11:44.
Työmatkaan ei juurikaan tuhraudu aikaa. Saan laskettaa moottoritietä viitisentoista kilometriä pohjoiseen ja katsella samalla Helsinkiin päin menevää ruuhkaa. Varttitunnissa pääsen omasta pihasta duunin pihaan. Minulla on oikein oma työhuonekin, ei siis mitään maisemakonttorishaibaa. Maisemakin näkyy ikkunasta, ei tosin meri-sellainen, mutta maisemaa se on naapurifirmojen tavarantäyteiset asfalttipihatkin. Täällä tunnen olevani pöpöiltä piilossa paremmin kuin missään muussa työssä aikaisemmin. Nyt vain täytyy toivoa ettei jostain muualta pääse ”herne” livahtamaan nenään. Toisin viime päivinä olen niistänyt kovasti hernekeiton väristä tavaraa nenäliinalle. Joukossa on ollut myös sattumia.
Koska kyseessä olivat rotukissat, siiamilainen ja ragdoll, niin jotain puolisen sataa halukasta oli ilmoittanut ottavansa kissat. Me olimme kuitenkin ensimmäiset jotka kysyivät voisimmeko tulla katsomaan niitä. Taka-ajatuksenamme oli, josko edes kelpuuttaisimme niitä asumaan kotiimme. Ne kun tulisivat olemaan läsnä useita vuosia, emmekä me halunneet mitään ihan möllejä kissoja. Eihän niistä kuitenkaan voinut olla pitämättä, joten parin tunnin tapaamisen jälkeen ajelimme kotia kohti valtaisan naukumisen säestyksellä. Nämäkään perkeleet eivät sitten tykänneet automatkailusta.
.jpg)