Euforia

Tiistai on juoksupäivä, eikä 27.3. ollut poikkeus, vaikka lähteminen treeneihin onkin tuntunut parilla viime kerralla suorastaan ikävältä velvollisuudelta - vähän kuin töihin lähtisi. Jälkeenpäin on kuitenkin ollut aina ihan voittaja-olo, joten sitä odotellessa kapusin autoon ja hurautin Nurmijärvelle.

Alkuhölkän jälkeen aloitimme verryttelysession, ennen päivän päänäytöstä - ylämäkivetoja. Siinä me sitten seisoimme molemmin puolin pyörätietä ja pyöriteltiin käsiä ja heiluteltiin jalkojamme. Oli varmaan hieno kunniakuja pyöräilijöiden hurauttaa välistämme, ja toivoa ettei saa nyrkistä päähänsä tai tennaria pinnojen väliin. Yksi koira veti jarrut täysin kiinni, kun se ei uskaltanut kulkea meidän välistämme, onneksi sen ihminen oli jalan liikenteessä eikä ambulanssia tarvinnut tilata paikalle. Koira uskalsi jatkaa matkaa kunhan olimme kaikki siirtyneet tien toiselle puolelle seisomaan.

Kirjoitinkin reilu vuosi sitten "Terveisiä Marjatalle"-teksissä tästä samasta treenistä tässä samassa mäessä. Se ei oikein mennyt putkeen silloin, mä kun jäin joukon hännille, ja reilusti. Sen muistaminen alkoi jäytää sisälläni, ja tänään halusinkin näyttää närhen näppylät koko porukalle. Pähkäilin mielessäni että parin sadan metrin ylämäki sopisi meikäläisen kropalle paremmin kuin kenellekään muulle. Mä kun en paina juuri mitään.

"Kahdeksan kertaa ylös, palautuminen hissuhölkällä alas ja sitten nopeammin ylös kuin edellisellä kerralla." Käsky oli käynyt ja ryhmä lähti liikkeelle. Aloitin mukamas varovasti, vedin porukkaa puoleen mäkeen saakka, kunnes Pekka meni ohi. Mäen päällä oli täysin epäuskoinen olo: "Mähän kuolen tänne." Käsittämätöntä miten kroppa meni paniikkiin, eikä mikään tuntunut toimivan.

Oksennusta peläten hissuttelin alas ja päästin isot pojat näyttämään mallia. Harri on käsittääkseni treenannut triathlonia varten, ja luultavasti ihan järjettömästi. Miso on kuitenkin vuosien saatossa lyönyt pöytään kaikkein kovimman ajan meidän kymmenen kilometrin testijuoksussa. Hän voitti minut silloin viidellä minuutilla, kuin en ollut vielä edes tututustunut herr Wegeneriin. Käytännössä kaikilla matkoilla jotka ovat yli kahden sadan metrin pituisia, minulle on tarjolla näkymä Mison loittonevasta selästä. Eipä taida hänenkään kondis tulla ihan sovalla istuen.

Äijät edessä vetivät yllättävänkin hiljaa pari seuraavaa nousua, ja siinä peesissä me Pekan kanssa saatiin taas hengityksemme tasaantumaan. Neljännen vedon jälkeen kuitenkin alkoi taas hengästyttämään, kun vauhti rupesi kiihtymään. Mun piti oikein keskittyä juoksuasentoon, lantio eteen, polvia ylös ja kädet heilumaan. Jotenkin ne palaset alkoivat loksahdella kohdilleen, ja työnnyin minua isompien miesten selän takaa melkein jo rinnalle kärkkymään.

Seitsämäs nousu olikin sitten jo totista menoa, itse jouduin siirtymään pyörätien keskeltä reunaan, jossa ei ollut hiekotussoraa, joten tossut rupesivat hetkesi sutimaan. Sen verran aikaa tuhraantui että Miso pääsi jo parin metrin karkumatkalle. Muistan jo siinä pikku paniikissa ajatelleeni, etten pysty enään kuromaan matkaa kiinni, mutta kuitenkin lähdin kiihdyttämään. Samalla vauhdilla sitten pyyhkäisin ohikin ja pari viimeistä katulampun väliä tultiinkin meikäläisen johdolla. Alas mentäessä kuulin kuinka "Janne veti niin kevyesti ohi". Arvelin kuitenkin kyseessä olevan jokin ovela psykologinen juoni, ja keskityinkin lähinnä huohottamaan huomaamattomasti.

Viimeisen kerran singahdettuamme mäkeen mä olen päättänyt olla ensimmäisenä ylhäällä, jotenkin vain oli ihan pakko voittaa kaikki muut. It's payback time. Mä tiedän, ja niin tietävät kaikki muutkin, että mä olen nopee (kysykää vaikka vaimolta). Eihän se nyt mikään räjähtävä satasen startti ollut, pitihän mun runnoa tuplaten pitempi matka ja vieläpä ylämäkeen. Kuitenkin vauhti alkoi nopeasti lisääntymään, ja siinä vaiheessa kun kaverit hävisivät rinnalta mun kiihdytyksessä oli vielä pari pykälää jäljellä. Olin varma että kohta kuitenkin kuulen takaani lähestyvät askeleet, joten annoin itselleni luvan tykittää täysillä. Ihan täysillä. Tuntuikin että kroppa otti tilanteen haltuun, ja mä itse muutuin matkustajaksi. Se on makeeta, kun koko keho tärähtelee täydessä pikajuoksuvauhdissa jalkojen hakatessa asfalttia nopeaan tahtiin, eikä keuhkoja polttavaa kipua ihan vielä tunne. Pitää vain keskittyä pitämään sormet ja selkä suorina, sekä katse maaliviivassa. Ja itselle huutaa pään sisällä: "Kovempaa! Kovempaa!"

Huipulla löysätessäni vedon pois ensimmäisenä huomaan sormien kihelmöinnin, niiden päihin oli pakkautunut aika paljon verta käsien huidottua tahtia. Sitten mun pitääkin saada äkkiä happea keuhkoihin, ja alkaa vähän tuskaisempi vaihe tätä treeniä. Siinä irvistellessäni totean kuitenkin sen olleen kaiken tämän arvoista, ja mä leijun pitkästä aikaa lenkkarit jalassa. "Aivan älytön vauhti sulla" kaverit kehuvat puuskuttaen kun lähdemme hieman notkuvin polvin alaspäin.

Muutaman viikon päästä on tiedossa sitten kympin testijuoksu, ja osat tulevat vaihtumaan. Kaikki nämä kundit ja muutama mimmikin tulevat jättämään minut taaksensa, ja se veto on realistisempi mittari maratonia varten.

Mäen pohjalla saadaankin käsky lähteä hölkkäämään takaisin parin kilsan matka autoille. Kuulen siinä ohimennen vetäjän kertovan: "Onkin hyvä jättää vähän pelivaraa näihin mäkivetoihin, semmoinen 80% tehot riittävät." "Täh?"

Terve

Tänään naistenpäivän aamuna pysähdyin ohimennen katselemaan Marjon meikkausta, ja peilistä näin kysyvän katseen. "Jäin katsomaan kuinka kaunistut oikein silmissä ja perkele nyt alkoi pistään sydämmestä." Romantiikka häviää vaimon silmistä viimeistään siinä vaiheessa kun hän huomaa minun tipahtavan polvilleni ja kaatuvan irvistäen naamalleni lattialle. "Saitko sydänkohtauksen?" Sihisen jotain hampaitteni välistä ja painan otsani mattoa vasten. "Pitääkö soittaa ambulanssi?" "Älä häiritse, anna minun kuolla rauhassa." Elämä alkaa pyöriä filminä silmien edessä (se muuten pyörii takaperin nykyhetkestä lapsuuteen) ja mä näenkin jo lasikulhon pation penkin alla. Sehän tapahtui viime kuussa.

Vuosi sitten se oli talon tärkeimpiä esineitä, jota tarkkaili kolme silmäparia päivittäin. Nyt se lojuu hylättynä patiollamme pakkasessa, nimittäin Artun juomamalja. Sen pohjalla ovat vielä ne samat siniset ja keltaiset koristekivetkin, sävyt  olohuoneen värimaailman mukaan.

Viime vuosi, tuntuu kuin olisin elänyt sen kahden maailman välissä
- en ihan terveenä mutta en enään sairaanakaan.

Ennen mä huutelin surutta netissä rumia kaikille tautisille - tutuille ja tuntemattomille, mutta enään en kehtaa. Pyysivät mua osallistumaan wegener-seminaariinkin, mutta enhän mä edes ajatellut moista, jos vaikka joku oikeasti sairas tarvii sen paikan. Tuntuukin että mä olen vieraantunut sairaudesta, sairaista ja heidän jutuistaan, kliseisesti me olemme vain kasvaneet erillemme. Samaan hengenvetoon täytyy kuitenkin tunnustaa; kaipaan jollakin oudolla tavalla sitä yhteenkuuluvuuden tunnetta, joka syntyy kun joutuu pelaamaan vähän isommilla panoksilla. Eihän kukaan oikeasti halua täyttää tämän jengin sisäänpääsyvaatimuksia, mutta että nyt mä alan kaiholla muistelemaan vanhoja hyviä pahoja aikoja, alkaa olla jo aika siirappista.

On vielä kuitenkin asioita, joiden muistelu ei ole liian makeaa.

Arttu ei välttämättä kuollutkaan kissatappelussa, siihen aikaan liikkui paljon supikoiria lähiympäristössä, ja muistelen yhtenäkin loppukesän aamuna töihin lähtiessäni nähneeni kaksi auton alle jäänyttä raatoa. Se tuntuisikin normaalimmalta kuolinsyyltä, vaikka on kai kissoja kuollut keskenäisissäkin kähinöissään. Eipä ole muuten näkynyt sitä harmaata kissaa Artun ajan jälkeen, ehkäpä se mielummin pysyttelee talvisin sisällä lämpimässä. Tai sitten sekin on kuollut, joko kissatappelussa tai supikoiran hampaissa.

Videotykki pimeni taas, ja mä kaivoin ruuvimeisselin esiin, räpläsin sen sisuskaluja hetken ja sain sen toimimaan, en vain ymmärrä miten. Tuskinpa tuo enään toimii kun seuraavan kerran käynnistän sen.

Marjo kävi taas vetämässä liikuntasalissa zumbaa, oli siellä muitakin vetäjiä ja tyylilajeja edustettuna, mutta tärkeintä oli että kaiuttimet kestivät koko päivän rääkin. Ne eivät olleet mun, vaan paikan omat.

Maalämpö toimii. Talon sisällä lämpöä piti vähän pudotella kovilla pakkasilla, koska hiki nousi pintaan samaan tahtiin kun elohopea ulkona laski. Nyt alkavat oikeat arvot löytyä, vähän niitä piti kuitenkin etsiskellä.

Seat on lähtenyt joka aamu Marjon kanssa kouluun (lämpimästä autotallista), ja tullut takaisinkin (lämpötolppa duunin parkkipaikalla). Ainut mikä ei kestänyt oli takalasi.

Se oli ehjä kun auto parkattiin omaan pihaan, mutta parin tunnin kuluttua ei enään. Kerroin vakuutusyhtiölle puhelimessa että auto oli tullut juuri pesusta, ei ollut pakkasta enkä löytänyt sisältä kiveä jolla se olisi heitetty rikki. "Itsekseen varmaan on helähtänyt." Se kommentti maksoikin minulle liki pari sataa, koska virkailija sanoi ettei kuulosta ilkivallalta, omavastuu 150 egee. Korjaus menisi autovakuutuksesta: omavastuu 350 egee + bonusmenetykset = reilut viisi sataa. Kävin sitten vaidattamassa sen tuossa parin sadan metrin päässä ja maksoin omasta pussistani reilut kolmesataa euroa, siis melkein kaksi sataa enemmän kuin ilkivaltavakuutuksen omavastuu.

Maanantaina 6.2.2012 lääkäri totesi mun taudin oireettomuuden, remission, kestäneen jo yli vuoden. Jos tämä vuosi jatkaa samaa rataa, niin päivittäisen lääkemäärän laskemista aletaan harkitsemaan. Hetkinen? Mä luulin vuosi sitten olleeni vielä jotenkin sairas ja elelin varovaisesti. Enhän mä vieläkään tunnu jaksavan vanhaan malliin, ja silti vuosi on menty ilman näkyviä todisteita Wegenerin läsnäolosta. Hän kertasi faktat. Vuosi 2010 romahdutti fysiikan, eikä 2011 ole vielä palauttanut atlettisen vartaloni valtaisia lihaksia normaaleiksi. Taudin hoitoon syömäni mykofenolaatti on omanlaisensa solumyrkky, eikä kortisonikaan varsinaisesti paranna suorituksia.

Silti mä jäin ihmettelemään, miten heikko fiilis oli vuosi sitten vaikka mikään ei enää jäytänytkään sisuksia. Nykyäänhän mä olen ihan kunnossa, vaikka vieläkin tuntuu miehestä puuttuvan jotain - se viimeinen puristus.

Juttelin tästäkin asiasta Päivin kanssa tavatessamme Forumissa kahvikupposen äärellä. Oltiin varmaankiin kuin kaksi mummoa vertailemassa vaivoja, lääkitystä ja sairaalakokemuksiamme. Hän kertoi seminaarista (johon en siis mennyt), ihmisistä ja heidän tilanteestaan. Päivin mielestä minunkin pitäisi osallistua seuraavalla kerralla, on kuulemma ihmisiä jotka kuuluvat facebookin Wegener-ryhmään ja haluaisivat tavata. "Sä kun olet tuollainen tahtoihminen - päätit että juokset taudista huolimatta."

Kuulemma melkein puolet seminaariin osallistuneistakin oli jo tervehtymässä hyvää vauhtia. Ainakin itselleni oli silloin joskus rohkaisevaa saada kuulla jonkun omakohtaisia tarinoita, että tästä kurjuudesta voi parantuakin. Ehkäpä mä kehtaisin sitten kuitenkin mennä näyttäytymään.

Mutta ei se juoksemaan lähteminen ollut mitään tahtoihmisen päätös, että näin se sairaus voitetaan. Silkkaa tyhmymyyttä vain. En vain tajunnut sen aiheuttamaa vaaraa itselleni, ja koska olin juossut ennenkin niin lähdin taas vaikka keuhkoista meinasi veto loppuakin. "Minuahan ei pienet flunssat pidättele, ja mähän juoksen vaikka henki menisi, perkele."

Epäilen zumba-ohjaajan käyttäneen minua seksuaalisesti hyväkseen jo vuosikausia, vaikka hän ei olekaan etelä-amerikkalainen kuten viimeaikoina uutisissa olleet kolleegansa. Mielestäni hänelle kuitenkin pitäisi siitä hyvästä antaa mitali. Seuraavassa valvontakameran ottamassa videossa esiintyy epäilty henkilö, jos arvelette hänen käyttäneen teitäkin hyväkseen, soittakaa minulle niin tulen käymään kylässä - ja vedän teitä turpaan.

Tässä kohtaa oma elämänkertafilmini katkeaa ja palaan takaisin valoon. Marjo jatkaa meikkauspuuhiansa. Nousen notkuvin polvin seisomaan, pyyhkäisen pölyt olkapäiltäni ja otan askeleen kohti portaita.
"Mä lähden nyt töihin."

Väärä hälytys

Ei minussa mitään wegeneriä ollutkaan, ja poissaolot kuitattiin vapaapäivinä - en siis saanut ansaitsematonta hyötyä ilmiselvästä teeskentelystä. Rintakipu tuntui kyllä todelliselta, mutta jos mä olen keksinyt kaikki muutkin oireet, niin...

Lääkäri siis soitti ja kertoi taas ettei mun pari viikkoa myöhemmin otetuissa kontrolliverikokeessa ole mitään hälyyttävää, jatketaan vaan lääkityksen kanssa samaan malliin. Siinä samalla se ihmetteli mikä ylimääräinen verikoe pyörii mun papereissa, niin että vituixihan se meni koko joulunalussäntäily. Nyt näyttää vahvasti siltä ettei mun tauti palaa ainakaan stressin myötä - äijän fysiikka pettää ensiksi. Jaa että mistäkö tiedän?

Duunissa olen ajautunut puurtamiskierteeseen, jossa uusi lasti tavaraa saapuu työpisteelleni ennen kuin saan edelliset romut jakoon. Jatkuvan jälkeen jäämisen vuoksi (myös henkisen), paperihommat ja muut hallinnolliset suoritteet pitää siirtää usein hamaan tulevaisuuteen. Kyllä nykyaikaisessa markkinataloudessa nuo minun aikaani kohtuuttomasti vievät näpertelyt pitäisi teetättää kiinalaisilla pikkutytöillä.

Alkaakin pikkuhiljaa vanne kiristää päätä, ja rintaankin välillä pistää. Työkaverini Crash arvelikin päivänä eräänä tunnistavankin minut kumarasta asennosta kun olin kävellyt parkkipaikalta lumipyryssä kohti duunia. Pukuhuoneessa selitin sananmukaisesti käsi sydämmellä että jokin tuntuu ahdistavan. "Mä pelastan sun päivän." Totesi hän, ja alkoi vaihtaa työvaatteitaan päälle. Paidan alta paljastui sydäntä mittaavia EKG-antureita ja vyöllä roikkui niiden akku. "On vähän liian kova pulssi kuulemma, pitää kulkea vuorokausi nämä kiinni ihossa." No just, mitä mun vielä pitää tehdä ollakseni työpaikan säälittävin reppana. Vuorokausi, pyh. 
Eipä kaverin pumpusta sitten loppupeleissä löytynytkään mitään vakavaa vikaa, hetkellinen tulehdus tai jotain.

Sitten loppukevennykseen:

Mun blogin yläoikealla on kaksi laskuria, se ylempi jossa on pienempi lukema ottaa vain yhden rekisteröinnin / tietokone 12 tunnin sisällä. Toisin kuin bloggerin oma vastaava, joka laskee jokaisen sivunvaihdonkin, se mittaa "oikeammin" lukijamääriä. Numeroiden alta voi klikata "Wiew My Stats" ja itse käyn useasti tsekkaamassa "Recent Keyword Activity" -kohdasta minkälaisilla googletuksilla ihmiset ovat päätyneet mun teksteihin. Esimerkiksi haku: "janne kekki wegener" #1 tarkoittaa sitä että mun blogi on ensimmäinen tarjottava vaihtoehto tuolle haulle. Löysin myös vähän toisenlaisenkin lähestymistavan. Joku oli pistänyt hakuun "kyrpä vitussa tunnin ajan", ja kas Google haun ranking #20 on Poskiontelot paskaksi -kirjoitus. Jesh! 
Nyt ollaan asian ytimessä, ja jos ette usko niin kokeilkaa vaikka. 
Mä pääsin seitsämään minuuttiin.

Bloodsport

Duran Duran näyttää tosi hyvältä. Hämmentävää, mä en ole ennen pitänyt noita jätkiä mitenkään seksikkäinä.

Olen ehtinyt jo unohtaa miten terveyskeskuksien puhelinneuvonnan tai vastaanoton kanssa toimitaan, siksipä tänään ei ole tapahtunut yhtään mitään. Olisi pitänyt vain pokkana astella Meikun keuhkopolin päivystykseen, ja mennä päivystyksen lääkärin vastaanotolle.

Mutta mä perkele soitin ensin.

"Mä sairastan tällaista tautia ja olen nyt toista päivää poissa töistä, kun luulin särkyjen johtuvan taudin oireista, nyt arvelen että kyseessä on kuitenkin stressin oireet. Kuitenkin haluaisin varmistua asiasta kontrolliverikokeella joiden tuloksista lääkäri voisi sitten soittaa myöhemmin."
"Tämähän on lähetesairaala, joten lähete tarvitaan päästäsenne verikokeeseen. Kiirelliset tapaukset voivat mennä päivystykseen, mutta tämä ei nyt kuulosta kiirelliseltä."
"Mutta eihän tämän hoidosta ymmärretä mitään missään terveyskeskuksessa, nehän pistää minut sitten sinne teille."
"Aivan, saat lähetteen omalta terveysasemaltasi."

Menin Nurmijärven terveyskeskukseen, koska minun piti kuvauttaa jalkaani kiusaava vaivaisenluu. Ajattelin hoitaa kaksi kärpästä yhdellä iskulla, ja kuvaus menikin hyvin. Selitin päivystyksen vastaanotossa, ettei tässä varmaankaan oikeasti ole hätää, mutta kunhan nyt joku vain ottaisi verinäytteen. Ei kuulemma näkynyt minun viimeisempiä laboratoriolähetteitä heidän koneellaan, vaan Klaukkalassa missä olen asioinut. Siellä sitten tietävät mitä kokeita pitää ottaa, ja mä kun luulin että samaa HusLabiahan ne kaikki ovat. Sain puhelinnumeron omahoitajalle, tunnin päästä alkaisi soittoaika. Ehtisin kotiin tekemään ruokaa ennen sitä.

Eihän siihen numeroon kukaan "ehtinyt" vastaamaan, vaan jätin soittopyynnön. Eihän se joka sitten soitti voinut antaa lähetettä, vaan piti jättää soittopyyntö lääkärille. Eihän se lääkäri sitten pystynyt varaamaan labrasta aikaa, vaan itse piti sekin tehdä netissä. Huomenna klo 11:50 minusta otetaan putkiloon verta, jotta lääkäri voi parin päivän päästä soittaa ja kertoa että kaikki hyvin. Minähän menen kuitenkin labrasta suoraan duuniin, joten eipä silläkään ole enään sitten niin väliä.

Mitä mä sitten teen jos firma haluaakiin sairastodistuksen, kun sieltä tulee kuitenkin kouraan terveen paperit? Voisiko saada lekurilta jonkinlaisen käyttökiellon itselleni, kunnes minut on taas todettu turvalliseksi? Voisi olla nyt hieman kusisemmat paikat, jos pomo oikeasti vaatisi todistuksen poissaolon syystä vuoden kiireisempänä viikonloppuna. Miettikääpä hetki itse, eihän minulla ole nyt yhtään mitään lippua tai lappua hänelle esittää.

Ensi kertaa silmällä pitäen, alankin kiillottamaan haarniskaani ja teroittamaan miekkaani, jotta voin raivata kaikki esteet pois tieltäni kun astun Meilahden linnakkeeseen. Vaadin että vertani on vuodatettava. Hoitajasoturit vetävät omat miekkansa esiin kuullessaan, ettei minulla olekaan lähetettä heidän välskärilleen. Hurja taistelun kalske saa ihmiset pakenemaan kauhuissaan paikalta, kun henkilökunta suojelee laboratoriotaan luvattomalta vereltä. 

Ei meluta saa

Jotain on alkanut liikkumaan sisälläni, tunnen se potkujen aiheuttamat kivut selässäni ja vatsassani, joskus jopa kädessäni. Minä en ole noudattanut riittävää ehkäisyä asian tiimoilta viimeisen kuukauden aikana, pelkään että siksi sisuksissani on alkanut tapahtua ei-toivottua liikehdintää. 
Olenko siis raskaana - taas? Pakko lähteä Meilahteen mammografiaan.


Yöt ovat olleet viimeaikoina tuskaista piehtarointia oman mielen ja kehon mielivaltaiseen mellastuksen vuoksi. Nukahtaminen on vaikeaa, usein mahdotonta, duunijuttujen puskiessa kummittelemaan mieleeni heti valojen sammuttua. Monet kerrat olen käynyt alakerrassa lukemassa tai syömässä aamuyön tunteina, jotta saisin mieleni rauhoittumaan. Unilääkkeillä voisin välttää mokoman show:n, mutta kemikaaliuni ei tunnu "oikealta" ja maistuu herätessä paskalta. Eipä silti, olen minä niitä syönyt, luultavasti joulukuun aikana ainakin saman verran kuin koko sairausaikaina yhteensä. 


Viimeisen viikon ajan olen öisin pelännyt, että randomilla tulleet ja menneet kivut - milloin missäkin kohtaa kroppaa, kertovat wegenerin sisälläni venyttelevän herättyään horroksestaan. Aamuisin kuitenkin pahimmat kivut ovat häipyneet maisemista, ja olen lähtenyt työmaalle, palatakseni keskimäärin 9-10 tunnin työpäivän jälkeen silmät tyhjinä kotiin - kuutena päivänä viikossa viimeisen kolmen viikon ajan. 


Työkasa on osoittautunut loppupeleissä suuremmaksi kuin osasin aluksi arvioida, eikä apujoukkojakaan sitten kuitenkaan koskaan ilmaantunut paikalle, joten yritin yksin pureskella liian isoa pähkinää. Luulin että kestän jouluhelvetin vaikka hampaat irvessä, mutta viime yönä selkään sattui liikaa, eikä pulssikaan koskaan laskenut unialueelle. Joten aamulla matkapuhelinyhteys pomoon ja sovimme että käyn tarkistamassa Meikussa tilanteen vakavuuden.


Toivottavasti kyseessä on kuitenkin normaali työstressi, josta selvitään normaalilla järjenkäytöllä ja pienellä mahahaavalla.

Ollako vai eikö olla?

Se loppui juuri äsken. Kuulen kuinka Marjo purskahtaa itkuun suljettuaan olohuoneen oven perässään, itse yritän niellä kuristavaa epämääräistä tunnetta kurkunpäästä. Räpyttelen kyyneleitä silmistä ja mietin: "Miten tässä näin kävi? 
Tämänhän piti olla ihanaa."

Elämä on mennyt jotenkin sekaisin. Viime aikoina minun on pitänyt syödä yksi jos toinenkin nukahtamislääke, jotta saisin tarpeeksi unta ennen kello kuuden herätystä. Duunissa joulun "tankkaaminen" on konkretisoitunut työpisteeni viereen kasvaneeksi epämääräiseksi läjäksi pelikonsoleita, johtoja, pelejä, elokuvia ja vielä vähän lisää pelikonsoleita. Ja elokuvia. Läjän pinta-ala on jotain 3 kertaa 6 metriä ja korkeuttakin puolitoista metriä. 

Pidin marraskuussa vuosien saatossa kertyneistä lomista yhden viikon pois, ja se aiheutti tuon kaaoksen. Nykyään jouluromua tuntuu tulevan ikkunoista ovista sisään sitä tahtia että se kasa tuntuu vain paisuvan, vaikka mä olen paiskonut 13 tuntisia työpäiviä sen ympärillä. Onhan siinä lisäksi ollut pari muutakin juttua ja sitten siihen päälle pientä säätöä. Kieltämättä itseäkin tahti alkaa jo hirvittää, vaikka tajuankin ettei tähän hommaan oikeasti riitä yhden miehen kädet, työläisiin ei riitä palkkabudjetti joten mä raivoan yksikseni. Periksi ei anneta, onhan tässä muillakin kilotolkulla tekemistä.  Pari vuotta takaperin venyin duunissa joulun vuoksi ihan hulluja päiviä kahden ja puolen työntekijän kanssa, silloin sitä laulua riitti maaliskuun puoliväliin. No, eiköhän tämäkin kiire hellitä sitten viimeistään keväällä - tavalla tai toisella.

Pähkäilin hieman elämäni suurta suunnitelmaa. Ilmeisesti en koskaan tuntenut viikatemiehen läsnäoloa niin lähelläni, että olisin hätäpäissäni tehnyt listan asioista jotka olisin halunnut nähdä/ tehdä/ kokea ennen hänen saapumista. Olisi kyllä nykyään helvetin paljon helpompaa, jos ne kaikki haluamani asiat olisivat vain kirkastuneet aivoihini jonain kivuliaan sumuisena hetkenä. Istuin vessassa ja arvoin miten tämän loppuajan käytän ennen tuota tulevaa vierailua.

Vuosi sitten en oikein uskonut pääseväni eläkeikään, enpä uskonut tekeväni pahemmin duuniakaan. Pitäisikö mun siis ottaa elo rauhallisesti ja tehdä duunia virkamies-periaatteella, rasittamatta itseäni ettei vain tauti herää. Vai pitäisikö nyt kun kondis on hyvä nostaa rahat tililtä ja kiertää vähän maailmaa - ja tulla sitten joskus kun terveys pettää kotiin kuolemaan. Vai käykö tässä leikissä kuitenkin niin että mä näenkin sen perkeleen vanhuuseläkepäivän sarastuksen, eli töitä pitää alkaa puskemaan ihan helvetisti jotta niitä eläke-eurojakin tilille kilahtaisi.

Lääkärini jätti puhelinvastaajaan viestin: "Labra-arvot ovat muuttumattomat, (siis toistaiseksi terveen paperit), lääkitystä jatketaan normaalisti." Sepä siitä sitten, mietitään niitä suunnitelmia sitten myöhemmin.

Raskaat työt vaativat raskaat huvit, vaikka mun futsal loppui tältä syksyltä, kun taas murtui sormi - ei minulta vaan ryhmän vetäjältä. Hän oli maalivahtina, kun joku potkaisi maalinedusruuhkassa sormille, se tavallinen tarina. Firman sählyvuoron lisäksi pari viime viikkoa olen sitten käynyt juoksemassa kahdessa eri maratonryhmässa. Itsenäisyyspäivänä tulikin vaivojen palkka ja aika ommella yksi haava sielusta umpeen, Klaukkalassa juostiin Kinkkuhölkkä ja mä olin mukana.

Nolla ysi juoksin tuon yhdeksän kilometrin reitin ihan älyttömässä lumituiskussa, lenkkarit vain lipsuivat ja rintaan pisti. Viime vuonna, no jaa - ei muistella sitä. Tänään olin jo tuntia ennen starttia läheisellä koululla hakemassa numeroa rintaan. Vartin verryttelyn jälkeen hivutin itseni ovelasti eturiviin ja pääsin kiihdyttämään kilparyhmän kanssa ensimmäiseen ylämäkeen, kun muut kuntoilijat jäivät ruuhkaan jumiin. Kilpasarja pakeni ihan helvetin kovaa paikalta ja minä roikuin siinä imussa. Onnittelin jo itseäni loistavasta lähdöstä, ja olin varma että pystyn tasaamaan pulssini ja vetämään loppumatkan tasaisesti lähes tähän tahtiin. 
Ja vitut pystyin. 

Ekan kilometrin jälkeen henki oli salpautunut, rintaan pisti ja jengiä painoi jatkuvalla syötöllä ohi. Siinä meni mummoa ja vaaria, tyttöä ja poikaa, ilmeisesti ruuhka oli takanani hellittänyt. Oli pirun vaikeaa säätää omaa nopeutta, kun edessä ja takana oli peruslähtökohdiltaan parempikuntoisia kavereita. Mun olisi pitänyt vain antaa niiden mennä, mutta...

Neljän kilometrin ahdistavan taivalluksen jälkeen Tuomo sai minut kiinni, ja sitten vain roikuin tutussa tahdissa pari kilometriä. Kutosen kohdalla oli sitten pakko taipua ja jäädä taas yksikseen taivaltamaan. Samalla meni ohi ainakin Pekka ja Johanna ja joitain muita mun juoksukavereita. Sen hetkinen tuskainen olo sisuksissa olisi voinut aiheuttaa kiukkuisen kommentin kun yksi ohittajista tonäisi minua. "Ootsä joku saatanan sokee?" tai jotain vastaavaa olisi varmaankin sihahtanut hampaiden välistä normaalisti, mutta onneksi olin vilkaissut taakseni, ja nähnyt näkövammaisten huomioliivit juoksioiden ja oppaiden päällä.

Kahdeksassa kilomerissä yksi niistä huomioliivisistä oli jäänyt muusta porukasta jälkeen ja missasi kadunkulman käännöksen. Huutelin kaverille suuntia palata oikealle reitille. Juostiin sitten peräkkäin ja mä olin kartanlukija, vaikka olisihan mies varmaankin seurannut askelten narskumista lumella, joka oli satanut sopivasti edellisenä päivänä. Oli taas liukasta. Viimeisen puolen kilometrin alkaessa varoitin vielä jäisestä risteyksestä, kunnes kiihdytin loppukiriin. Perkele, tässä vammaisille hävitä - paitsi että ne muut menivät jo. 

Silti oli mahtavaa palata tekemään niitä "extreme" -juttuja, joihin en 2010 kyennyt. Huomiona kerron teille että kahdeksan tuntia myöhemmin tätä kirjoittaessa, olen vieläkin hengästynyt, tuntuu ettei ilmassa ole riittävästi happea - sisuksiin sattuu ja jalkojen lihaksia pistelee. Odotettavissa levoton yö, ja kuudelta herätys. Lisääkin itkua ja hammasten kiristystä olen kuitenkin suunnitellut; elokuun 18. - I have a target.

Avaan yläkerran olohuoneen oven ja huomaan elokuvan alkutekstien jo pyörivän. 
"Minkä laitoit pyörimään? kysyn vaimoltani. 
"Hatchiko - tarina uskollisuudesta." 
(Richard Gere, Joan Allen) hän vastaa. 
"Onko tää joku koiraleffa? Mä en tykkää sellaisista." 
"Eiku ne on ihania."

Mitäs nyt sitten?

E-Typen oikea laulaja Nana Hedin sairastui syöpään yli kaksi vuotta sitten. 

"I'm gonna live forever, I'm gonna lear how to fly"

-------------------------------------------------------------
Seuraa jatkoa edelliseen blogitekstiin... 
(eikös se vähän niin aina mene?)

18.9.2011

”Onks tämä nyt sitten taudin loppu?" 

"Mistäs nyt sitten kirjoitat?” Terv. Päivi

Yhdeksän kuukautta aikaisemmin: 
14.12.2010

Hei, löysin sattumalta sun wegener-blogin 
(ei kun etsimällä etsin semmoista). Sairastan itse samaa pahistautia. Olen kokenut sairautta hieman sinua pidempään, se puhkesi 13 kk sitten. Viime jouluna sairaalassa jouduin jopa kutsumaan poikani ja hänen raskaana olleen vaimonsa hyvästelykäynnille, mutta onneksi turhaan. Muuten tuntuu monta samanlaista kokemusta sairaalasta meillä olevan... 

Terv. Päivi

Tällaisella maililla alkoi tuttavuuteni Päivin kanssa. 

Ryhmän eka kuva

Meidän yhteistyöonnettumuutena syntyi jo samana päivänä facebook/wegener ryhmä sloganilla: 
"Kohtalontoverit liittykää meihin!". 

"Yhtykää" tuntui silloin liian raflaavalta verbiltä, mutta jos saisin elää tuon hetken uudelleen, niin ehkä olisin sittenkin hieman hurjempi sanavalinnoissani - mä kun olen muuten tällainen hiljainen ja ujo haja-asutusalueen poika. 

Laskeskelin että kahdeksan kuukautta jääräpäisesti painiskelin taudin kanssa ”yksikseni”, kunnes Päivin postista alkoi uusi aikakausi. Portti uuteen maailmaan avautui - meitähän on muitakin elossa.

Sittemmin ihan tautista jengiä on ilmestynyt enemmänkin ryhmään, ja kaipa meillä tavallaan hauskaakin on ollut. Tietoa kuntoutuksista, vertaistuesta, blogilinkeistä, kysymyksiä ja niihin vastauksia löytyy seinältä, yksi jos toinenkin - ja tietenkin ihmiskohtaloita. Jokainen on toivon mukaan pystynyt helpottamaan oloaan jollakin tapaa sen avulla, kysymällä, vastaamalla tai ihan vaan muiden juttuja lukemalla. Yksi häirikkökin on, mutta minkäpä Janne juovilleen mahtaa.

On mennyt jo kuukausia ja meno ryhmän sisällä on saavuttanut jonkinlaisen arjen: jotkut alkoivat oirella parantumisen merkkejä, ja uusia sairaita ilmestyi keskuuteemme. Suurin osa heistä oli vähän puulla päähän saamastaan diagnoosista ja uudesta elämäntilanteesta - vähän kuin itsekin olin. Minua lähestyttiin päivän eräänä jälleen sähköpostitse.

5.10.2011 

Hei! Etsin tietoa Wegenerin granulomatoosista 
(taas kerran...) ja törmäsin teidän facebook ryhmäänne. Yhdestä kommentistasi huomasin että puhuitte rituksimabista. Tiedätkö käyttääkö sitä moni tätä tautia sairastava ja onko siitä ollut apua? 

Isäni on sairastanut nyt kohta kolme vuotta ja sai lopullisen diagnoosin vasta noin vuosi sitten - Wegenerin granulomatoosi. Sitä ennen epäiltiin Churg-Straussia ja vaikka mitä. Kortisonia hän on siis syönyt jo kohta sen 3 vuotta. Tauti ei oikein ole ottanut helpottaakseen, kesällä hänelle määrättiin kortisonin lisäksi sytostaatit. Kortisonia menee 80mg /vrk, sytostaatista en tiedä paljonko. Kuumeilee kovasti, poistettiin nestettä keuhkoista, se auttoi pariksi viikoksi. Sitten alkoi taas kuumeilu. Nyt syönyt vahvoja antibiootteja useamman viikon, mutta kuumeilu alkoi taas. Maksa-arvot tosi korkeat. Häneltä lopetettiin kortisoni ja sytostaatit nyt kokonaan siksi aikaa, että maksa-arvot saataisiin kuntoon. 

Olen vaan niin huolissani... hän kysyi lääkäriltä näistä biologisista lääkkeistä, mutta sai vastaukseksi että ne ovat reumalääkkeitä. Mikä sinun kokemuksesi on? Onko niistä apua, voisiko niitä saada?

Anteeksi kun näin tunkeilen ja ihan vieraana kirjoitan, mutta kun kaikki apu ja tuki olisi niin tervetullutta.

Kiitos jo etukäteen jos viitsit vastata.

Wegener - kahdeksas matkustaja.
Uusi, kaupallisempi logo.

Vastasinhan minä:

Itse koen että kaksi rituxihoitoa sekä mykofenolaatti lääkkeenä paransi minut. Jos haluat taudista yksityiskohtaisempia vastauksia niin lähetä kysymyksesi Päivi Kaleniukselle. Hän on Wegener-ryhmässä. Voithan toki liittyä ryhmään ja kirjoittaa kysymyksen ryhmän sivulle, jolloin kaikki voivat vastata. Sivulta löytyy myös linkit ainakin minun ja Päivin blogiin, joissa käy ilmi miten yksi asia johtaa toiseen.

Heippa Janne ja kiitos vastauksestasi.

Kirjoitinkin Päiville. Teidän molempien blogejakin olen jo lueskellut, tekee hyvää kun saa lukea muiden kokemuksia samasta taudista. Tuntuu, että isääni ei ole osattu hoitaa kunnolla. Siellä makaa nytkin ja lääkärit ovat ymmällään kun joka yö kuume nousee yli 39 ja päivällä laskee. Epäilevät nyt kuulemma myyräkuumetta... antibiootteja sai suoneen viikon verran, mutta ei mitään vaikutusta. Verikokeista ei löydy mitään. Kai se kroppa vaan prakaa kun on syönyt aika isoja määriä lääkkeitä. Tai jotain. Kun kukaan ei tiedä eikä selitä eikä sano.

Höh, ihan tyhmää purkaa tätä sinulle, mutta paina deleteä jos et jaksa lukea.

Kiitos kuitenkin vastauksestasi, täytyypä pistää isä kyselemään noista mainitsemistasi lääkkeistä.

Kysyisin vielä, että kuka on Suomessa sellainen lääkäri, joka tietää tästä taudista enemmän? Kenen vastaanotolle pitäisi mennä? Ihan sama missä päin Suomea tai mitä maksaa, nyt pitäisi vaan löytää joku, joka osaisi hoitaa tätä tautia.

Janne (siis minä):

Itse olen käynyt Meilahden sairaalassa Helsingissä, jossa ylilääkärinä toimii Maija Halme. Minua hoitaneita eri lääkäreitä on ollut ehkä kaikkiaan viisi henkilöä eri ajankohtina. Kokonaisuutena luulen että kun taudinkuva on selvillä, siellä koneisto rupeaa toimimaan täydellä teholla asian korjaamiseksi.

Eihän tuo vuodatuksesi kaikessa kurjuudessaan, niin kovin uudelta ja oudolta kuulosta. Ryhmässäkin on väärin hoidettuja potilaita. Huomasin kirjoittamasi lääkärin perustelun: reumalääkkeitä. Perhana, Wegenerhän lasketaan reumasairaudeksi.

Päivin vastaus:

En ole lääkäri, mutta tilanne kuulostaa huolestuttavalta. Ehdottaisin että joku perheenjäsen ottaisi yhteyttä HYKSiin, joko keuhko-osastolle 
Maija Halmeeseen tai reumatologian osastolle 
Ritva Peltomaahan.

Wegenerin granulomatoosin tämänhetkinen hoito menee niin, että suonensisäisesti annettavalla kortisonipulssilla ja sytostaatti syklofosfamidilla pysäytetään tauti. Sitten jatketaan kortisonitableteilla ja yleensä suonensisäisesti annettavalla syklofosfamidilla, kunnes tauti saadaan kuriin, ns, remissioon.

Jollei syklofosfamidi auta (Jannella ei toiminut) tai syklofosfamidikiintiö tulee täyteen (minulla, sitä ei voi antaa liikaa, koska sivuvaikutukset voivat olla pahat), annetaan rituksimabia. Sekin annetaan suonensisäisesti, ja hoito sopii huonossa kunnossa olevalle paljon paremmin kuin syklofosfamidi, koska sivuvaikutukset ovat pienemmät. 

Rituksimabi MabThera on alun perin reumalääke, mutta sen toimintamekanismi on pelastanut myös lymfooma- ja wegenerpotilaita. Sekä Janne että minä saamme HYKSin lääkäreiden määräämänä myös mykofenolaattimofetiili Cellceptiä ylläpito-lääkitykseksi.

Isäsi tilanne kuulostaa huolestuttavalta, itsellänikin oli kovat yökuumeilut, ne vievät kunnon tosi huonoksi eikä hän varmaankaan jaksa itse jahnata lääkäreiden kanssa. Siksi jonkun muun kannattaa soittaa HYKSiin, keskus 09-4711, ja pyytää saada puhua yllämainittujen lääkäreiden tai talon muiden wegener-asiantuntijoiden kanssa. Heiltä saa tietoa siitä, miten asiassa voisi edetä.

"Hoitamaton Wegener" jolta isäsi tila kuulostaa, on aivan hirveä tauti - olen sen kokenut ja sydämestäni toivon, että hän saa siihen pian apua.

Hei Päivi,

ja kiitos paljon kun vastasit. Isä on nyt maannut taas yli viikon sairaalassa ja tosiaan lopettivat sen sytostaatin kun se ei toiminut. Kortisonia syö edelleen kun sitä ei vissiin voi lopettaa kuin seinään. Vähän kuitenkin pienensivät annosta, nyt se on "vain" sen 60mg/vrk. Koko viime viikon sai antibioottia suoneen 4 tunnin välein, kunnes sunnuntaina lopettivat sen kun ei siitä ollut mitään apua. Koko ajan otetaan verikokeita kun etsivät syytä tuolle yökuumeilulle. Puolen yön aikaan alkaa kuume nousta, nousee sinne 39,5 tietämille ja sieltä sitten hiljalleen laskee. Iltapäivällä/illalla lämpö saattaa olla 35-36. Mitään syytä eivät ole kuumeelle löytäneet (epäilivät kaikkea myyräkuumeesta alkaen...). Mutta onko nyt siis niin, että tuo kuumeilu voikin liittyä ihan vain tähän tautiin? 

Nimittäin tänään on infektiolääkäri käynyt isää katsomassa ja määräsi taas jonkun antibiootin suonensisäisesti laitettavaksi. Siellä isä nyt sitten taas makaa tiputuksessa . Sisätautilääkärikin oli kovin kiinnostunut tapauksesta ja meinasi, että ottaisi isän ensi viikolla sisätautien osastolle.

Bongasin sinun blogistasi tuon Maija Halmeen nimen ja siitä tänään aamulla äidilleni puhuin. Äiti oli puhunut pitkän puhelun isää hoitavan lääkärin kanssa.

Isän diagnoosi viipyi luvattoman kauan, hänellä kun ei ilmeisesti ole ollut kaikkia oireita. Keuhkoista otettiin koepala viime joulukuussa mutta eivät silti olleet varmoja taudista. Sitten nenälöydökset kallistivat vaakaa Wegenerin suuntaan. Eli ihan puhtaasta Wegenerin muodosta ei ehkä ole kyse (voiko sellaista ollakaan?), mutta se nyt kuitenkin on annettu diagnoosi. 

Itse epäilimme vaskuliittia alusta alkaen, sillä minun pojallani oli Kawasakin tauti 4 kk ikäisenä. Vaskuliitti sekin, ja jostainhan se alttius sairastua periytyy. Joten kun isällä alkoi olla samantapaisia oireita, rupesimme silloin epäilemään itse vaskuliittia.

Päivi:

Olen käynyt läpi ihan saman turhan antibiootti-tiputusrääkin. Minulla sitä kesti 2 kk infektiolääkäri senkin määräsi. Makasin nimittäin 2 kk sairaalassa ilman diagnoosia/väärällä diagnoosilla. Kun sitten itse kysyin, miksi tiputusta jatketaan aina vain kun se ei kerran mitään auta, se lopetettiin kuin seinään - eikä mitään tapahtunut. Labranumerot pysyivät suht samoina.

Yökuumeilut kuuluvat mielestäni vaskuliittiin. Vaskuliittien jako eri nimisiin on ilmeisesti hiukan teennäistä, on epämääräisiä tapauksia ja rajatapauksia. Wegenerin saa muistaakseni 95% tarkkuudella tunnistettua Pr3-verikokeella. Mutta olen erittäin aktiivisesti seurannut eri vaskuliitti- ja wegeryhmiä nyt 1,5 vuotta, ja kyllä yökuumeilijoita on ollut joukossa runsaasti.

Jos on niin, että sytostaatti ei ole toiminut, pitäisi rituksimabin olla se seuraava vaihtoehto. Se olisi ihan normaali menettely. Rituksimabi ei ole Suomessa wegen ensisijainen hoito - varmasti siksikin, että se on hirmuisen kallista. Mutta kun ensisijainen hoito ei toimi, pitäisi siirtyä rituksimabiin. Sen ainoa ongelma on, että sen teho näkyy (labroissa) vasta noin kolmessa kuukaudessa. Itselläni tiputuskäden hermohäiriöt paranivat välittömästi.

Oikea lääkitys parantaisi tietysti tilannetta, mutta stressi on kaikissa autoimmuunisairauksissa pahasta. Työnteon kannalta tilanne on hankala - minulla on suomalainen wegeystävä. Hänen oli pakko pienentää yritystoimintaa rajusti, kun ei enää kyennyt niin pitkiin päiviin ja kovaan vastuuseen.

Minua saa tosiaan aivan vapaasti vaivata. Olen lukenut ja kokenut paljon tämän taudin aikana, jos tiedoistani on jotain hyötyä niin tässä kaikessa on jotain järkeä sentään.

Kaikea hyvää toivottaen, Päivi.

Tällaisen kirjeenvaihdon jälkeen tulee ensin itselle hyvä olo siitä, että voi hieman auttaa muita mäessä, mutta samalla hieman kummeksuttaa hoidon taso ja taudin tarvekartoitus maakunnissa. Onneksi olen itse saanut hoidon nopeasti, kunhan ensin pääsin pois työterveyspuoskarin odotushuoneesta. Tuntuu kuitenkin siltä, että mä olen saanut ajaa wegener-possujunalla oman matkani. Kovemman kyydin vuoristoradan rannekkeet on jaettu ihan toisille kavereille.
---------------------------------------------------------------------
Wege-ryhmän sisällä on muitakin blogin kirjoittajia, samoin varmaankin lukijoiden joukossa.

Kutsunkin teidät kaikki laittamaan kommentteihin oman bloginne osoitteen, ja ehkäpä pienen tarkennuksen mikä sen teema on. Olkaapa hyvät.