Sivut

sunnuntai 5. toukokuuta 2013

Katsastus

18.4. torstai
Olen kehittänyt jonotusrutiinin jolla pyrin pitämään näytteidenotossa aikani mahdollisimman lyhyenä. Kurvaan ensimmäiseksi laboratorioon nappaamaan jonotusnumeroni verikokeisiin. Saan numeron 273 ja vuorossa oli sillä hetkellä numero 254, joten lähden pari kerrosta alemmaksi keuhkorötngeniin jonne pääsin sisään parissa minuutissa. Palattuani takaisin labraan huomaan jonon lyhentyneen kymmenessä minuutissa ainoastaan neljällä numerolla. Jätän oman vuoronumeroni jonotusnumerolaitteen viereen ja otan itselleni uuden. Suuntaan kohti vartin kuluttua alkavaa spirometriaa korassani paperilappu jossa on numero 278.

Spirossa joudun vetämään pari kertaa keuhkoni täyteen ilmaa ja puhaltamaan ne tyhjäksi mahdollisimman voimakkaasti tai mahdollisimman pitkään. Vai olivatko ne yhtäaikaa? Välillä saan hengitettäväkseni jotain "hemohessiä" jonka pitäisi parantaa keuhkojen hapenottokykyä tai jotain. Vartin tauon jälkeen samat puhallukset uudestaan. Poistuessani paikalta takaisin kohti labraa silmissä näkyy mustia pilkkuja ja käytävä hieman heiluu.


Kymmenisen metriä ennen kun astun sisään odotushuoneeseen kuulen kilahduksen jolla kutsutaan seuraava potilas sisään. Taulussa on luku 275. Vilkaisen lappukoneen viereen ja huomaan lattialla kyseisen numeron. Sujuvasti juurikaan vauhtiani hidastamatta noukin lapun lattialta ja kävelen suoraan pyydetystä ovesta sisään. Joku parahtaa odotushuoneessa: "Nyt joku ehti ottaa sen numeron." Siis te puupäät tiedätte numeroiden lojuvan lattialla, mutta istutte silti kuin kirkossa?

Viimeisenä velvollisuutenani on luuntiheysmittaus syöpätautien klinikalla; se kuulostaa pahalta. Olen varma että nyt ronkitaan selkäydintä jollakin minikaivurilla, mutta loppupeleissä minun tarvitsee vain ottaa housut pois ja käydä makaamaan laitteen alle. Muutaman minuutin ja kuvan jälkeen pääsen lähtemään töihin.

25.4. torstai
Istun Meilahdessa keuhkopolilla oman lääkärini vastaanotolla ja hän avaa pelin: "Ennen kuin kysyn mitä olen määrännyt viimeksi, niin kerro sinä ensin mitä lääkkeitä syöt ja kuinka paljon." Tiedämme molemmat että kertomani lääkemäärät ovat pienempiä kuin edellisellä kerralla "sovittiin". Perustelen omatomisuuttani matematiikalla; Rituksimab kesti edellisen kerran kehossani puolitoista vuotta ennen kuin puolen vuoden mahalaskuun päättynyt sairastelujakso alkoi. Oman näkemykseni mukaan aine vaikuttaa juuri nyt vuoden loppuun saakka voimakkaimmillaan, joten ylläpitolääkitystä voisi turvallisesti vähentää - vaikkapa lopettaa kokonaan kuten Englannissa, jossa on todistettu puolen vuoden välein annetun Rituxi-hoidon (ilman kortisoni ja mykofenolaattilääkitystä) pitävän Wegenerin poissa turvallisesti ja tehokkaasti.

Lääkäri ei varsinaisesti hyppää riemusta kattoon, mutta myöntää kortisonin ja mykon rasittavan maksaa ja jättävän lääkejäämiä elimistöön. Yhteistuumin nyökyttelemme fraasille: "Pyrimme siihen että lääkitys lasketaan mahdollisimman vähäiseksi, antamatta kuitenkaan taudille mahdollisuuksia aktivoitua." Harmi ettei kukaan tiedä tarkkaan miten se varmistetaan. Hän laskee päiväannokseni määriin: kortisoni 7,5 mg:aa ja myko 1500mg:aa. Vau! Minulla ei ikinä ennen ole ollut virallisesti ainostaan kolmea kapselia mykofenolaattia päivässä. Epävirallisesti olen sitäkin kokeillut - jo parin viikon ajan.

Seuraavaksi katselemme kehkoröntgenkuvia. Paremmalta kuulemma näyttävät, vaikkakin keuhkoissa näkyy vielä granulomista syntynyttä arpikudosta. Kysyn kuinka monta prosenttia arpikudokset vievät tehoja terveisiin keuhkoihin verrattuna, ja montako kertaa tauti voi iskeä uudestaan kunnes arpikudosta on niin paljon että tukehdun. Lääkärin teorian mukaan keuhkot ovat elävä elin joka pystyy korjaamaan itseään. Hänen näkemyksensä mukaan arvet häviävät lähes kokonaan, en ainakaan kuolisi niiden suureen määrään.

Spirometrian lukuja verrataan helmikuun 2012 tuloksiin, jolloin keuhkoni olivat tikissä. Olin saanut tehtyä hyvän treenijakson syksystä alkaen ja keväänkin juoksut kulkivat silloin hienosti. Nyt en ollut puhkunut aivan samoja lukemia tauluun, mutta normaalien keuhkojen arvot kuitenkin. Verikokeissa oli hälyttävää D-vitamiinin korkea määrä, melkeinpä myrkytys. Minun kalkkitablettien mukana on sitä 25 mikrogrammaa, sekä olen lisäksi syönyt pari kukautta 50 mikrogrammaisia D-vitamiinitabletteja. "Saahan apteekista 100 mikron kapseleitakin?" "Alkostakin voi ostaa paljon viinaa." Jätän ylimääräiset D-tabut jatkossa Marjon syötäväksi - ilman taka-ajatuksia.

Perinteisten kohteliaisuuslätinöiden aikana lääkärini kysyi liikunnastani. Hän jäi suorastaan suu auki ällistykseltään haukkomaan henkeään, kun kerroin meneväni viikon päästä juoksemaan HCR:n, kun näytti pikkuhiljaa siltä että hän tokenee lisäsin nauraen partaani: "Puolimaraton, (teatraalinen paussi) 21,1 km." Saatuaan vihdoin puhekykynsä takaisin toivotti hän minulle hyviä juoksuja pariinkin kertaan.

27.4. lauantai
Lähdin hakemaan sitä hyvää viimeistelyharjoitusta Klaukkalan ympärijuoksulla. Viisi päivää aiemmin olin juossut samaisen lenkin + lämmittelypätkän: 14,2 km aikaan 1:36:40 ja päätin nyt ehtiä alle puoleentoista tuntiin. No, vituixihan se meni. Juoksu loppui jo ennen yhtätoista kilometriä, eikä vesipisarat taivaalta lohduttaneet yhtään. Kompuroin lopulta kotiin, jossa kaaduin suihkun jälkeen sänkyyn nukkumaan. Viikko aikaa puolimaratonille.

12 kommenttia:

  1. Tykkäsin kauheesti noista terveysjutuista, toiveenani onkin "Jannen terveysblogi"!

    VastaaPoista
  2. Se on kovin laaja-alaista tämä asiantuntemukseni kaikilta elämän osa-alueilta, joten vaikea kahlita inspiraatiota vain yhteen juttuun. Varsinkinkaan kun terveydestä ei irtoa isoja lööppejä.

    VastaaPoista
  3. VAADIN TUON KAKKAKUVAN POISTAMISTA!!! Ihan kamalaa!!! Luulin, että se alun varoitus oli vain asiattoman kielenkäytön varoitus, mikä olisikin ihan OK, mutta ei noin paskoja kuvia saa laittaa ilman lisävaroitusta!

    VastaaPoista
  4. Kirjoitan HCR:stä seuraavaksi. En paljasta loppuratkaisua vielä.

    VastaaPoista
  5. Tervehdys,
    Mikä sen verikokeiden arvo, joka kertoo D-vitamiinin määrästä?
    Vai oliko tuo jonkinlainen hauska vitsi?

    - "päiväannos kortisoni 7,5 mg"
    Vau, minulla vielä hiljattain oli 60 mg. Nyt 35mg.
    Mielelläni jättäisin sen kokonaan pois.

    ps.
    Kiitos blogistasi, sain siitä lisää tietoja Wegeneristä ja naurun hetkiä myöskin.

    VastaaPoista
  6. En enään muista D-vitamiinin arvoa, yksikköä enkä suositeltua määrää, mutta suositus ylittyi kuitenkin reipaasti, joten sen syömistä piti vähentää. Kysy omalta lääkäriltäsi nuo arvot, niin eiköhän asia selvinne. Minulle riittää 25 mikrogrammaa päivässä mainiosti ja syömäni kortisonimäärä on vaihdellut 5-60 mg:n välillä vuosien saatossa. Tosi juttuja, kuten kaikki muukin mitä olen blogissani kirjoittanut.

    VastaaPoista
  7. Löysin sen YA sivustolta:
    D-vitamiinimittauksessa mitataan veren seerumin kalsidiolipitoisuutta (S-25-D), joka kuvaa D-vitamiinin saannin riittävyyttä. Tutkimusten mukaan luuston terveyden kannalta sopiva taso on noin 75–125 nmol/l.
    Se on todellakin näin, että D-arvo otetaan tavallisessa kokeessa. En tiennyt. Outoa, minun lääkäärit eivät koskaan olleet kiinnostuneet siitä eikä minulle oli määrätty. :(
    Yritän ensi kerralla pyytää kauniisti lääkäriltä määrätä sen kokeen minulle. Ehkä onnistun siinä. :)

    Siis Rituksimabi on sinun tapauksessasi toiminut tosi hyvin.
    Onko näin että kaksi Rituxi-Infuusiota ja sen jälkeen voidaan unohtaa koko Wegener vuodeksi? Kuulostaa Ihme-lääkkeeltä!
    Varmaankin taas sen määräys kiinni Lääkärin tahdosta. :)

    Tällä erää minulle tiputetaan Sendoxania 900mg.
    Voi itku.

    VastaaPoista
  8. Jos et et syö ylimääräisiä D-vitamiineja, niin ei hätää - mä söin ja vieläpä aika stydyjäkin. Olenhan tämän aiemmin teksteihini linkittänyt, mutta tässä on Wegener-facebook-ryhmämme osoite: http://www.facebook.com/groups/166175560090267/
    liity meihin, niin löydät monipuolisempaa tietoa vaivoihisi.

    VastaaPoista
  9. "mä söin ja vieläpä aika stydyjäkin" ...hmm... stydyjä - ? Tarkoitatko "stydejä" ?

    Rupean kuitenkin ehkä omapäisesti mässätä D-vitamiineja (tri.Tolosen EPA-tuotteet). :)
    Kiitos FB-ryhmänne osoitteesta ja kutsusta, liityn mielelläni teihin. Olisi minulla paljon kysyttävää.

    VastaaPoista
  10. Olet näköjään itsekin blogikirjoittaja. Nimeäsi klikkaamalla näen sen hyvinkin tutunoloisen nimen: Minä vs. Wegenerin granulomatoosi. Väittäisin aika stydisti olleeni tuon idean kanssa ensiksi liikkeellä.

    VastaaPoista
  11. Juu, olet. Sinulla on jo näköään 3v. kokemusta Wegenerin kanssa. En ole mikään varsinainen blogikirjoittaja, sinuun verrattuna. Tuo minun ns. ploki oli vain sisäinen huuto kun Herr Wegener iski suoraan otsaan.
    Tavallaan rakas päiväkirjä...

    VastaaPoista