Huolestuttavia ajatuksia

Joskus oli aika kun kaikki jotka kyselivät taudistani olivat jotenkin niin huolestuneen oloisia, eivätkä oikein ostaneet naureskellen heitettyä toteamustani: "Ei tässä mitään hätää."

Silloin olin ihan varma ettei tämä pahainen "flunssa" meikäläistä kellistä, ainakaan toista kertaa. Olinhan sentään kova jätkä, joka on paininut jääkarhun kanssa Pohjoisnavalla, tai no Arttu-kissan kanssa olohuoneessa - mikä on lähestulkoon sama asia. Ajat ovat sittemmin muuttuneet. Nykyään kuulen useammin kysymyksen: "Joko olet parantunut?" "Kaipa mä sitten olen jos kerran lääkäri määrää töihin, mutta itse en ole siitä ihan varma." Mä olen nyt itse alkanut huolestumaan.

14. helmikuuta
Istun Meilahdessa lääkäriä vastapäätä ja kuuntelen kuin puulla päähän lyötynä hänen sanojaan. "Nämä ontelot keuhkoissasi ovat vähän pienentyneet ja niiden reunat hieman ohentuneet edellisestä keuhkokuvasta." What? Niiden ekojen kuvien perusteellahan sä mut määräsit duuniin tammikuun alussa ja vielä helmikuun kuvissakin minulla näkyy granulomia keuhkoissa. Mähän sanoin silloin jo, etten tunne itseäni terveeksi. Manaan naislääkäriä mielessäni, mutten oikein keksi mitä sanoisin ääneen, joten olen hiljaa. "Miten sulla töissä menee?" "Mä olen ihan loppu duunin jälkeen, vaikka teenkin näin aluksi vain kuuden tunnin työpäivää. Oli työnantajan idea aloittaa vähän kevyemmin, ja hyvä olikin." Kiitti Samuel.

Lääkäri tiedustelee minulta miksi en ole pyytänyt eläkevakuutusyhtiöstä työhön tutustumisjaksoa. "Et koskaan maininnut asiasta." "Niin, sitä nyt kuitenkin voisi harkita. Minä pyydän meidän virkailijaa sopimaan tapaamisajan kanssasi, koska tautisi on vaikea laatuaan, vaatii hyvin pitkän hoidon ja aktivoituu herkästi." Mä en meinaa uskoa korviani, siis tämä sama muija pisti mut duuniin paskoilla keukoilla ja nyt se heittää perään tällaista läppää.

Eka viikko duunissa olikin ihan tuskaa - varmaankin samanlaista kuin urheilun tai laihduttamisen (siitä mä en tiedä kyllä mitään) aloitaminen useamman kerran uudestaan. Viimeksi möin televisioita kesällä 2011, silloin olin juurikin palannut vuoden ja kahden kuukauden sairaslomalta töihin, enkä oikeastaan ehtinyt saada siitä hommasta kiinni ennen kuin vaihdoin tehtäviä ja osastoa. Nyt siis olen jälleen vähintäänkin yhtä pihalla, kaikki mallit ovat muuttuuneet useamman kerran eikä mikään ole tuttua tai turvallista. Tai on, suurin osa duunikavereista. Vaan eipä nuo uudetkaan naamat pöljempiä ole.

Asiakaspalvelu kuitenkin vain sattuu olemaan fundamentaalisella tasolla juurikin sitä mitä minun tervetyni ei juurikaan kaipaisi. Seuraa yksinkertaistettu versio aivojeni toiminnasta: mä kuvittelen ymmärtäneeni tämän taudin niin, että minussa on ohjelmistovika, sanamukaisesti virustorjunnassa. Immuunijärjestelmäni on rikki, eikä se osaa lopettaa toimintaansa ajoissa, saatikka ollenkaan. Viruspöpön iskiessä keho hyökkää tihulaisia vastaan, mutta vaikka kaikki taudinaiheuttajat kuolevatkin, niin valkosoluni vain jatkavat riehumistaan ja hyökkäävät elimistön hyödyllisiä osiakin vastaan. Tämä tapahtuu GPA:n / Wegenerin ollessa aktiivinen ja todisteena siitä kehkojeni röntgenkuvissa näkyy kovakuorisia koteloituneita tulehduspalloja - granulomia. Niistä ei taida olla hyötyä hengittämisen kannalta. Rituximab-tiputuksella sekä mykofenolaatin ja kortisonin päivittäislääkityksellä saadaan kehoni puolustusjärjestelmä rauhoittumaan ja pidettyä se "tainnutettuna". Tästä seuraa tietenkin se että olen erinomainen maali kaikille flunssa, ynnä-muut-pöpöille, koska puolutusjärjestelmäni on ajettu kemikaaleilla alas. Kyllähän se sitten aktivoituu kun tauti alkaa jäytämään, mutta osaako se lopettaa ajoissa? Juuri nyt on influenssahuippu saavutettu tälle vuodelle ja minulla korvatulehdus, antibiottikuuri ja neljän päivän sairasloma.

Lääkeiden myötävaikutuksella ontelot häviävät keuhkoistani, mutta paranevatko niiden kohdat enään ikinä 100%:seen kuntoon. Jos nyt hypoteettisesti heitän että granuloomien jättämä "arpi" vie 5%:a keuhkojen kapasiteetista / sairauskerta, niin tämän kohdallani toisen kerran jälkeen olisi käytössäni 90%:a terveistä keuhkoista. Montako kertaan voin vielä sairastua ennen kuin alkaa tosissaan ahdistamaan? Voiko 50%:n keuhkoilla kävellä tai juosta? Entäpä 30%:n, voiko niillä tehdä muuta kuin maata paikallaan? Kuinka paljon keuhkoja tarvitaan pitämään ihminen hengissä?

Nohevimmat teistä varmaankin oivaltaneet ettei tautia/granuloomia kannata ruveta leikkaamaan, säteilyttämään taikka hoitamaan akupunktiolla. Tuloksena olisi luutavasti vain arpia, reikä keuhkoissa ja jonkinsortin tulehdus. Sitten immuunijärjestelmä tulisikin taas paikalle ja pistäisi uudet bileet pystyyn.

Jotta varmasti vauhkoontuisin oikein kunnolla, olen lukenut pari artikkelia, jossa GPA / Wegenerin tauti on oikeasti tappanut ihmisiä sivistysvaltiossa (Irlanti) ihan nykyaikana, tässä pari kolme vuotta sitten.  http://www.dailymail.co.uk/health/article

Pitkien sairausjaksojen aikana yleiskuntokin pääsee rapistumaan, vähäiset lihakset sulavat pois ja kurkusta alas kaadettu ruoka alkaa kerääntymään navan ympärille - ja nenän. Vaikka painankin vielä alle 75 kiloa, olen silti tuhdimassa kunnossa kuin ikinä ennen elinaikanani, mutta tämän surkean hapenottokyvyn ja rapautuneen kondiksen kanssa en oikein pysty ohjailemaan kiloja oikeisiin kohtiin koropassani, enkä polttamaan ylimääraista rasvaa tehokkaasti pois. Sitten on vielä nämä vitun tulehduksetkin. Ja korvan, kuten minulla on juuri nyt.

27. helmikuuta
Meilahden sosiaalivirkailijan kanssa suoritimme tilannekatsauksen ja hänkin voivotteli ettei eläkevakuutusyhtiön kanssa oltu tehty mitään. "En tiennyt että niin kuuluu tehdä." "Mistäpä sen olisit voinut tietääkään, mutta tämä voi nyt olla jälkikäteen hankalaa järjestää." Puhelinsoiton jälkeen hän kertoo minulle lähetettävän paperita kotiin, mutta antaa myös esitteen mukaan. Osatyökyvyttömyyseläke, hmmm...

5. maaliskuuta
Näin kirjoitushetkellä on vielä pari päivää aikaa itseni, esimiehen ja työterveyslääkärin yhteisneuvotteluun, jossa pähkäillään miten tästä eteenpäin taivalletaan. Lääkäri kysyi minulta eilen puhelimessa, että mitä minä itse haluaisin. Ihmeissäni tokaisin etten tiedä, koska ei kai se pelkästään minun tahdostani ole kiinni. "Sun pitää nyt miettiä tarkasti." "Ai jaa, no selvä." Mitä minä haluan, jos saisin päättää? If I ruled the world...

Kertaus on opintojen äitipuoli, siitäkin huolimatta että tämä(kin) artikkeli sisältää jo vanhentunutta tietoa: Wegenerin granulomatoosi