Ei enään Wegeneriä

Vieressä on Meilahdesta saamani asiakirja, joka todistaa etten sairasta enään Wegenerin granulomatoosia - sitä ei mainita sanallakaan tekstissä.

Olihan se toki aika vaikea ja pitkä taudin nimi, joten onhan se kaikille helpompaa kertoa sairastavansa tautia nimeltä: Granulomatoottinen polyangiitti - GPA. Siis ihan sama paska eri nimellä.

Eivät vissiin sitten oikein tykänneet Amerikassa Herr Wegenerin natsitaustasta, joten päättivät tehdä maailmasta paremman paikan vaihtamalla tuon niin epämieluisia muistoja herättävän nimen.
Mä kyllä tykkäsin aina mainita että natsit keksivät tämän taudin, jengi rupesi kelaamaan että mitäköhän myrkkypilviä niiden jäljiltä vieläkin lejuu ilmassa.

Enkä mä nyt sentään myymäläpäälikkö ole, vaikka tuossa niin lukeekin; mielestäni en ole niin hoitsuille edes hourinutkaan.

Mikä ei käy ilmi tuosta tekstistä, on taudin kroonisuus - tällä tietoa se ei mene pois vaan iskee aina vaan uudestaan ja uudestaan takaisin. Maija H joka on koko pajan paras Wege-lääkäri (siis Poly-lääkäri) ja hän esitti tuon arvion ja minä uskon sen mukisematta.

Poskiontelothan alkoivat vaivata Helsinki City Run:in jälkeen toukukuun puolivälissä ja nopean laskutoimituksen suoritettuani voin todeta että Mabthera-tiputus kestää kropassani noin puolitoista vuotta, kunnes tankki on taas tyhjä. Josko ensi kerralla otettaisiin parin kuukauden varaslähtö sairaalaan? Viimeistään huhtikuussa 2014 - jos saan pyytää. Englannissa kokeilevat tiputuksia puolen vuoden välein, eikä potilaiden tarvitse syödä välissä maksaa rasittavia kortisoneja tai mykofenolaatteja. Välttyvät niiden epämiellyttäviltä sivuvaikutuksiltakin - mulle kelpaisi myös.

Lääkkeistä on ollut älyttömän rauhaton olo melkein koko ajan, vähän kuin Bruce Banner:illä joka muuttuu Hulkiksi. Hirveä määrä patoutunutta energiaa, eikä edes omiin nahkoihinsa meinaa mahtua - ja useasti juurikin nukkumaanmenoaikaan alkaa sisäinen myllerrys.

Nukahtamislääkettä on kulunut sen verran että piti hakea uusi reseptikin jotta edes jotain mahdollisuuksia olisi elää normaalia vuorokausirytmiä. Enpä olisi ihan vielä tässä iässä uskonut kuulevani vaimoni suusta lausetta: "En jaksa odottaa sun pillerin vaikutusta. Alan nukkumaan."

Sammutin lamppuni, otin kirjani ja menin alakertaan jatkamaan lukemista, kuten niin monesti aiemminkin. Mietiskelin siinä samalla että jos joutuisi vetäämään Viagraa ja nukahtamislääkkeitä, niin pitäisi laskea tarkkaan niiden vaikutusajat - voisi olla rouva myrtyneenä jos siihen päälle nukahtaisin. "Ihan oikeasti se oli tosi mahtavaa ja mä olisin polkenut loppuun saakka, mutta ku..."

Olen tuntenut itseni liki käveleväksi pommiksi oikeastaan marraskuun puolivälistä lähtien, jolloin lääkemäärät nostettiin taivaisiin. Tuon enimmäkseen vatsassa kipristelevän levottomuuden tunteen olen pyrkinyt tainnuttamaan syömällä käytänössä melkein jatkuvasti. Tammikuussa myöskin laskemalla tai nostamalla lääkeiden päivittäistä määrää - yleensä laskemalla.

Marraskuun alussa sovittu poskionteloleikkaus peruttiin viikoa ennen toimenpidettä. Itse hokasin että  diagnoosi-päivästä ehti kulua kaksi viikkoa kun sain kuulla taudin uusiutuneen, joten kerroin nenälääkärille epäilykseni että kivut poskionteloissa saattoivatkin kuulua wegen normaaliin taudinkuvaan. Hän oli samaa mieltä ja pisti operaation jäähylle. Huh, yksi turha toimenpide vähemmän ja kaikki kunnia itselleni. Kukaan muu ei olisi kiinnittänyt asiaan huomiota, eikä sanonut mitään, jos vain olisin lampaana ilmestynyt paikalle.

Sain kuulla kohtalotoveriltani Päiviltä että Rituximab-tiputuksen yhteydessä saa kaupanpäälle todennäköisesti virtsatulehduksen. Se on vieläpä stealth-mallisena eli kivuttomana, ainakin aluksi. Olin viikon vierailulla Sodankylässä mummoni hautajaisten vuoksi. Tuolla reissulla aloin tuntea yhä pahenevaa kipua alavatsassa ja jatkuvaa virtsaamisen tarvetta - varsinkin yöaikaan. Paikallisessa terveyskeskuksessa sitten vietimme serkkuni Merjan kanssa puolitoista tuntia odotellessamme pääsyä lääkärin puheille. Virtsanäyte oli puhdas, mutta lääkäri kirjoitti reseptin haluamilleni antibioteille - samoille mitä Päivillekin oli määrätty. Lääkäri kertoi olevansa "lainassa" Sallasta, ja kertoi että hänellä on siellä wege-potilas hoidettavana. Lähetin tälle terveisiä.

Hautajaisten jälkeen lääkärinikin soitti ja kyseli vointiani, tämä on se sama naislääkäri joka hoiti minua ennen tätä viimeisintä sankaria, siis sitä setää. Me olemme nähnneet kasvokkain viimeksi vuosi ja kahdeksan kuukautta sitten. Kerroin antibioteesta, lääkeiden aiheuttamista haittavaikutuksista ja muutenkin heikosta olosta.
"Sulla on sairaslomaa tammikuun loppuun saakka."
"Joo, mutta ihmettelen jos joku toteaa mut työkykyiseksi."
"Minun mielestäni sinä voit mennä töihin ja vähentää lääkitystä."
"Olen vähentänyt jo."
"Älä tee niin enään itseksesi."

Vai töihin nyt jo? Edellisen kerran kun sain Rituximabit samalla aikataululla joulukuun ensimmäisellä puoliskolla, niin aloitin työnteon toukokuussa. Tämän tekstin alussa olevasta asiakirjan lääkäreiden arvioista sain käsityksen että paluu työelämään kestäisi vähän pidempään. Onkohan Meikussa joku kilpailu siitä kuka saa eniten terveitä potilaita tililleen, voittajalle palkinnoksi Aalto-vaasi? Mutta perkele, minähän menen sitten töihin, en kuitenkaan millään sairaan miehen lääkemäärillä, vaan lasken ne ihan itse terveen, työkykyisen työmiehen tasolle. En rupea vapaaehtoisesti kärsimään sairaille tarkoitettuja heikkoja oloja tai muita lääkeiden haittavaikutuksia, koska voimia pitää riittää sykkiä duunissa.
Huomenna nähdään kaverit.