Mitäs nyt sitten?

E-Typen oikea laulaja Nana Hedin sairastui syöpään yli kaksi vuotta sitten. 

"I'm gonna live forever, I'm gonna lear how to fly"

-------------------------------------------------------------
Seuraa jatkoa edelliseen blogitekstiin... 
(eikös se vähän niin aina mene?)

18.9.2011

”Onks tämä nyt sitten taudin loppu?" 

"Mistäs nyt sitten kirjoitat?” Terv. Päivi

Yhdeksän kuukautta aikaisemmin: 
14.12.2010

Hei, löysin sattumalta sun wegener-blogin 
(ei kun etsimällä etsin semmoista). Sairastan itse samaa pahistautia. Olen kokenut sairautta hieman sinua pidempään, se puhkesi 13 kk sitten. Viime jouluna sairaalassa jouduin jopa kutsumaan poikani ja hänen raskaana olleen vaimonsa hyvästelykäynnille, mutta onneksi turhaan. Muuten tuntuu monta samanlaista kokemusta sairaalasta meillä olevan... 

Terv. Päivi

Tällaisella maililla alkoi tuttavuuteni Päivin kanssa. 

Ryhmän eka kuva

Meidän yhteistyöonnettumuutena syntyi jo samana päivänä facebook/wegener ryhmä sloganilla: 
"Kohtalontoverit liittykää meihin!". 

"Yhtykää" tuntui silloin liian raflaavalta verbiltä, mutta jos saisin elää tuon hetken uudelleen, niin ehkä olisin sittenkin hieman hurjempi sanavalinnoissani - mä kun olen muuten tällainen hiljainen ja ujo haja-asutusalueen poika. 

Laskeskelin että kahdeksan kuukautta jääräpäisesti painiskelin taudin kanssa ”yksikseni”, kunnes Päivin postista alkoi uusi aikakausi. Portti uuteen maailmaan avautui - meitähän on muitakin elossa.

Sittemmin ihan tautista jengiä on ilmestynyt enemmänkin ryhmään, ja kaipa meillä tavallaan hauskaakin on ollut. Tietoa kuntoutuksista, vertaistuesta, blogilinkeistä, kysymyksiä ja niihin vastauksia löytyy seinältä, yksi jos toinenkin - ja tietenkin ihmiskohtaloita. Jokainen on toivon mukaan pystynyt helpottamaan oloaan jollakin tapaa sen avulla, kysymällä, vastaamalla tai ihan vaan muiden juttuja lukemalla. Yksi häirikkökin on, mutta minkäpä Janne juovilleen mahtaa.

On mennyt jo kuukausia ja meno ryhmän sisällä on saavuttanut jonkinlaisen arjen: jotkut alkoivat oirella parantumisen merkkejä, ja uusia sairaita ilmestyi keskuuteemme. Suurin osa heistä oli vähän puulla päähän saamastaan diagnoosista ja uudesta elämäntilanteesta - vähän kuin itsekin olin. Minua lähestyttiin päivän eräänä jälleen sähköpostitse.

5.10.2011 

Hei! Etsin tietoa Wegenerin granulomatoosista 
(taas kerran...) ja törmäsin teidän facebook ryhmäänne. Yhdestä kommentistasi huomasin että puhuitte rituksimabista. Tiedätkö käyttääkö sitä moni tätä tautia sairastava ja onko siitä ollut apua? 

Isäni on sairastanut nyt kohta kolme vuotta ja sai lopullisen diagnoosin vasta noin vuosi sitten - Wegenerin granulomatoosi. Sitä ennen epäiltiin Churg-Straussia ja vaikka mitä. Kortisonia hän on siis syönyt jo kohta sen 3 vuotta. Tauti ei oikein ole ottanut helpottaakseen, kesällä hänelle määrättiin kortisonin lisäksi sytostaatit. Kortisonia menee 80mg /vrk, sytostaatista en tiedä paljonko. Kuumeilee kovasti, poistettiin nestettä keuhkoista, se auttoi pariksi viikoksi. Sitten alkoi taas kuumeilu. Nyt syönyt vahvoja antibiootteja useamman viikon, mutta kuumeilu alkoi taas. Maksa-arvot tosi korkeat. Häneltä lopetettiin kortisoni ja sytostaatit nyt kokonaan siksi aikaa, että maksa-arvot saataisiin kuntoon. 

Olen vaan niin huolissani... hän kysyi lääkäriltä näistä biologisista lääkkeistä, mutta sai vastaukseksi että ne ovat reumalääkkeitä. Mikä sinun kokemuksesi on? Onko niistä apua, voisiko niitä saada?

Anteeksi kun näin tunkeilen ja ihan vieraana kirjoitan, mutta kun kaikki apu ja tuki olisi niin tervetullutta.

Kiitos jo etukäteen jos viitsit vastata.

Wegener - kahdeksas matkustaja.
Uusi, kaupallisempi logo.

Vastasinhan minä:

Itse koen että kaksi rituxihoitoa sekä mykofenolaatti lääkkeenä paransi minut. Jos haluat taudista yksityiskohtaisempia vastauksia niin lähetä kysymyksesi Päivi Kaleniukselle. Hän on Wegener-ryhmässä. Voithan toki liittyä ryhmään ja kirjoittaa kysymyksen ryhmän sivulle, jolloin kaikki voivat vastata. Sivulta löytyy myös linkit ainakin minun ja Päivin blogiin, joissa käy ilmi miten yksi asia johtaa toiseen.

Heippa Janne ja kiitos vastauksestasi.

Kirjoitinkin Päiville. Teidän molempien blogejakin olen jo lueskellut, tekee hyvää kun saa lukea muiden kokemuksia samasta taudista. Tuntuu, että isääni ei ole osattu hoitaa kunnolla. Siellä makaa nytkin ja lääkärit ovat ymmällään kun joka yö kuume nousee yli 39 ja päivällä laskee. Epäilevät nyt kuulemma myyräkuumetta... antibiootteja sai suoneen viikon verran, mutta ei mitään vaikutusta. Verikokeista ei löydy mitään. Kai se kroppa vaan prakaa kun on syönyt aika isoja määriä lääkkeitä. Tai jotain. Kun kukaan ei tiedä eikä selitä eikä sano.

Höh, ihan tyhmää purkaa tätä sinulle, mutta paina deleteä jos et jaksa lukea.

Kiitos kuitenkin vastauksestasi, täytyypä pistää isä kyselemään noista mainitsemistasi lääkkeistä.

Kysyisin vielä, että kuka on Suomessa sellainen lääkäri, joka tietää tästä taudista enemmän? Kenen vastaanotolle pitäisi mennä? Ihan sama missä päin Suomea tai mitä maksaa, nyt pitäisi vaan löytää joku, joka osaisi hoitaa tätä tautia.

Janne (siis minä):

Itse olen käynyt Meilahden sairaalassa Helsingissä, jossa ylilääkärinä toimii Maija Halme. Minua hoitaneita eri lääkäreitä on ollut ehkä kaikkiaan viisi henkilöä eri ajankohtina. Kokonaisuutena luulen että kun taudinkuva on selvillä, siellä koneisto rupeaa toimimaan täydellä teholla asian korjaamiseksi.

Eihän tuo vuodatuksesi kaikessa kurjuudessaan, niin kovin uudelta ja oudolta kuulosta. Ryhmässäkin on väärin hoidettuja potilaita. Huomasin kirjoittamasi lääkärin perustelun: reumalääkkeitä. Perhana, Wegenerhän lasketaan reumasairaudeksi.

Päivin vastaus:

En ole lääkäri, mutta tilanne kuulostaa huolestuttavalta. Ehdottaisin että joku perheenjäsen ottaisi yhteyttä HYKSiin, joko keuhko-osastolle 
Maija Halmeeseen tai reumatologian osastolle 
Ritva Peltomaahan.

Wegenerin granulomatoosin tämänhetkinen hoito menee niin, että suonensisäisesti annettavalla kortisonipulssilla ja sytostaatti syklofosfamidilla pysäytetään tauti. Sitten jatketaan kortisonitableteilla ja yleensä suonensisäisesti annettavalla syklofosfamidilla, kunnes tauti saadaan kuriin, ns, remissioon.

Jollei syklofosfamidi auta (Jannella ei toiminut) tai syklofosfamidikiintiö tulee täyteen (minulla, sitä ei voi antaa liikaa, koska sivuvaikutukset voivat olla pahat), annetaan rituksimabia. Sekin annetaan suonensisäisesti, ja hoito sopii huonossa kunnossa olevalle paljon paremmin kuin syklofosfamidi, koska sivuvaikutukset ovat pienemmät. 

Rituksimabi MabThera on alun perin reumalääke, mutta sen toimintamekanismi on pelastanut myös lymfooma- ja wegenerpotilaita. Sekä Janne että minä saamme HYKSin lääkäreiden määräämänä myös mykofenolaattimofetiili Cellceptiä ylläpito-lääkitykseksi.

Isäsi tilanne kuulostaa huolestuttavalta, itsellänikin oli kovat yökuumeilut, ne vievät kunnon tosi huonoksi eikä hän varmaankaan jaksa itse jahnata lääkäreiden kanssa. Siksi jonkun muun kannattaa soittaa HYKSiin, keskus 09-4711, ja pyytää saada puhua yllämainittujen lääkäreiden tai talon muiden wegener-asiantuntijoiden kanssa. Heiltä saa tietoa siitä, miten asiassa voisi edetä.

"Hoitamaton Wegener" jolta isäsi tila kuulostaa, on aivan hirveä tauti - olen sen kokenut ja sydämestäni toivon, että hän saa siihen pian apua.

Hei Päivi,

ja kiitos paljon kun vastasit. Isä on nyt maannut taas yli viikon sairaalassa ja tosiaan lopettivat sen sytostaatin kun se ei toiminut. Kortisonia syö edelleen kun sitä ei vissiin voi lopettaa kuin seinään. Vähän kuitenkin pienensivät annosta, nyt se on "vain" sen 60mg/vrk. Koko viime viikon sai antibioottia suoneen 4 tunnin välein, kunnes sunnuntaina lopettivat sen kun ei siitä ollut mitään apua. Koko ajan otetaan verikokeita kun etsivät syytä tuolle yökuumeilulle. Puolen yön aikaan alkaa kuume nousta, nousee sinne 39,5 tietämille ja sieltä sitten hiljalleen laskee. Iltapäivällä/illalla lämpö saattaa olla 35-36. Mitään syytä eivät ole kuumeelle löytäneet (epäilivät kaikkea myyräkuumeesta alkaen...). Mutta onko nyt siis niin, että tuo kuumeilu voikin liittyä ihan vain tähän tautiin? 

Nimittäin tänään on infektiolääkäri käynyt isää katsomassa ja määräsi taas jonkun antibiootin suonensisäisesti laitettavaksi. Siellä isä nyt sitten taas makaa tiputuksessa . Sisätautilääkärikin oli kovin kiinnostunut tapauksesta ja meinasi, että ottaisi isän ensi viikolla sisätautien osastolle.

Bongasin sinun blogistasi tuon Maija Halmeen nimen ja siitä tänään aamulla äidilleni puhuin. Äiti oli puhunut pitkän puhelun isää hoitavan lääkärin kanssa.

Isän diagnoosi viipyi luvattoman kauan, hänellä kun ei ilmeisesti ole ollut kaikkia oireita. Keuhkoista otettiin koepala viime joulukuussa mutta eivät silti olleet varmoja taudista. Sitten nenälöydökset kallistivat vaakaa Wegenerin suuntaan. Eli ihan puhtaasta Wegenerin muodosta ei ehkä ole kyse (voiko sellaista ollakaan?), mutta se nyt kuitenkin on annettu diagnoosi. 

Itse epäilimme vaskuliittia alusta alkaen, sillä minun pojallani oli Kawasakin tauti 4 kk ikäisenä. Vaskuliitti sekin, ja jostainhan se alttius sairastua periytyy. Joten kun isällä alkoi olla samantapaisia oireita, rupesimme silloin epäilemään itse vaskuliittia.

Päivi:

Olen käynyt läpi ihan saman turhan antibiootti-tiputusrääkin. Minulla sitä kesti 2 kk infektiolääkäri senkin määräsi. Makasin nimittäin 2 kk sairaalassa ilman diagnoosia/väärällä diagnoosilla. Kun sitten itse kysyin, miksi tiputusta jatketaan aina vain kun se ei kerran mitään auta, se lopetettiin kuin seinään - eikä mitään tapahtunut. Labranumerot pysyivät suht samoina.

Yökuumeilut kuuluvat mielestäni vaskuliittiin. Vaskuliittien jako eri nimisiin on ilmeisesti hiukan teennäistä, on epämääräisiä tapauksia ja rajatapauksia. Wegenerin saa muistaakseni 95% tarkkuudella tunnistettua Pr3-verikokeella. Mutta olen erittäin aktiivisesti seurannut eri vaskuliitti- ja wegeryhmiä nyt 1,5 vuotta, ja kyllä yökuumeilijoita on ollut joukossa runsaasti.

Jos on niin, että sytostaatti ei ole toiminut, pitäisi rituksimabin olla se seuraava vaihtoehto. Se olisi ihan normaali menettely. Rituksimabi ei ole Suomessa wegen ensisijainen hoito - varmasti siksikin, että se on hirmuisen kallista. Mutta kun ensisijainen hoito ei toimi, pitäisi siirtyä rituksimabiin. Sen ainoa ongelma on, että sen teho näkyy (labroissa) vasta noin kolmessa kuukaudessa. Itselläni tiputuskäden hermohäiriöt paranivat välittömästi.

Oikea lääkitys parantaisi tietysti tilannetta, mutta stressi on kaikissa autoimmuunisairauksissa pahasta. Työnteon kannalta tilanne on hankala - minulla on suomalainen wegeystävä. Hänen oli pakko pienentää yritystoimintaa rajusti, kun ei enää kyennyt niin pitkiin päiviin ja kovaan vastuuseen.

Minua saa tosiaan aivan vapaasti vaivata. Olen lukenut ja kokenut paljon tämän taudin aikana, jos tiedoistani on jotain hyötyä niin tässä kaikessa on jotain järkeä sentään.

Kaikea hyvää toivottaen, Päivi.

Tällaisen kirjeenvaihdon jälkeen tulee ensin itselle hyvä olo siitä, että voi hieman auttaa muita mäessä, mutta samalla hieman kummeksuttaa hoidon taso ja taudin tarvekartoitus maakunnissa. Onneksi olen itse saanut hoidon nopeasti, kunhan ensin pääsin pois työterveyspuoskarin odotushuoneesta. Tuntuu kuitenkin siltä, että mä olen saanut ajaa wegener-possujunalla oman matkani. Kovemman kyydin vuoristoradan rannekkeet on jaettu ihan toisille kavereille.
---------------------------------------------------------------------
Wege-ryhmän sisällä on muitakin blogin kirjoittajia, samoin varmaankin lukijoiden joukossa.

Kutsunkin teidät kaikki laittamaan kommentteihin oman bloginne osoitteen, ja ehkäpä pienen tarkennuksen mikä sen teema on. Olkaapa hyvät.