Olen syönyt kipulääkkeitä ja nukahtamislääkettä päivittäin tähän mennessä kutakuinkin kolme viikkoa putkeen. Ainakaan viikkoon, jos ei piteenpäänkään ole tulossa helpotusta oloon.
Mä olen edelleen sen saman flunssan jälkimainingeissa kuin kuin viime kirjoituksenkin aikaan.
Amoxin Comp -antibiotti oli samaa jota sain vuonna 2012 samoihin vaivoihin. Silloin kehuin sen olevan rajua ainetta joka vei jalat alta, nyt se ei tuntunut vaikuttavan missään mitenkään. Pääkivut jatkuivat ja pahenivat, ne herättävät minut ja yleensä Marjonkin 01-03 välillä yöllä, välillä palellen hampaat kalisten välillä hikoillen paitani märäksi. Kipupiste siirtyy sattumanvaraisesti, mutta yleensä se sisältää kivuliaan paineen vasemman silmämunan takana tai pistävän tunteen nenän sisällä.
Onneksi veteen liuotetun Panacodin vaikutus alkaa tuntua jo vartin jälkeen. Eihän kivut poistu läheltäni päivälläkään ja yleensä ne alkavat ärhäköityä iltaa ja nukkumaanmenoa kohden. (Juuri nyt kirjoitan tätä tekstiä yhdellä kädellä, koska painan vasemmalla etusormella vasenta poskeni sinne ilmaantuneen kivun takia.)
Torstai 9.10.
Vihdoinkin pääsen näkemään lääkärini ja saamaan helpotusta olooni, paitsi etten päässytkään. Luulin jossain lapsenomaisessa mielessäni, että tämän tapaamisen viikolla viivästyttäminen johtui lääkärini ylibuukatusta potilasjonosta, mutta kuitenkin ihan outo nainen kutsui minut huoneeseensa. Onneksi itseäni viisaampi vaimoni käski minua pitämään kipupäiväkirjaa, joten pystyin hänelle kertomaan kellontarkasti kipujen paikan ja määrän päässäni. Sekä kaikesta muustakin niiden aiheuttamista haitoista. "Voi voi, valitettavasti nuo kertomasi oireet viittaavat Wegenerin uusiutumiseen."
Verikoiden mukaan en ollut lähelläkään kriittistä rajaa. Tulehdusarvot CRP: 15 ja Pr 3: 2,1 eivät näytä edes omaan silmään niin hälyttäviltä. Sitä mitä en nähnyt oli keuhkoni, siellä yksi granulooma suurentunut viime näkemältä. Eikä senkään vielä varsinaisesti pitäisi räjäyttää pankkia, mutta oma olo väittää muuta. Onhan tämä tauti ihan perseestä, se pysyy labroilta piilossa pitkän kipuilunkin ajan ja "paljastaa" itsensä vasta kun kaikki muut vaihtoehdot on läpikäyty enemmän ja vähemmän kivuliaasti tutkimalla.
En voi silti väittää olevani yllättynyt, olenhan paasannut tästä kahden vuoden sairaussyklistäni jo pitemmän aikaa. Lukemalla vuoden 2012 kirjoitukseni läpi, huomaan useamman kuin yhden yhtäläisyyden tämän vuotiseen tilanteeseen. Silloin kipuilu alkoi jo kesän alussa ja "yllättävä" wegen paluu todettiin marraskuun puolivälissä. Tänä vuonna kivut alkoivat kesän lopussa ja nyt olemme vielä lokakuun alkupuoliskolla.
Kuulemma protokolla vaatii että ennen kuin rituximab-tiputusta voidaan harkita pitää minulle tehdä päänseudun magneettikuvaus, sinne pääsisin viikon päästä. Hän kehoitti syömään vain suurempia annoksia kipulääkkeitä jotta pärjäisin sinne saakka. Muistelin lukeneeni Hesarista että pahoinvointilääke toimii katalyyttinä kipulääkkeelle ja nopeuttaa sen imeytymistä ja hups, hän kirjoitti samantien pahoinvointilääkereseptin. Vasta kotona muistin lukenneni lääkemarihuanastakin.
Nyt näitä särkylääkkeitä naamariini tunkiessani tulee vähän sellainen olo, että olisin putovassa lentokoneessa jossa lentoemäntä jakaa purukumia etteivät korvat mene lukkoon paineenvaihtelun vuoksi.
Sekin yhtäläisyys kahden vuoden taakse on, että minulla on taas lähete psykiatrin luokse. Puolitoista kuukautta jatkuvan kivun, en siis puhu sairaudesta vaan kivusta, on saanut maailman synkkenemään ympärilläni siihen pisteeseen, että hän näki sen tarpelliseksi. Joidenkin mielestä pelkkä tietoisuus parantumattomasta vakavasta sairaudesta riittää syyksi masennukseen, mutta itsestäni tuntuu että syy on nyt kivun määrässä ja hellittämättömyydessä. Rupeaa tulevaisuus ja omat kyvyt tehdä ja jaksaa hämärtymään ja näyttämään aika synkiltä. Tämäkin paska olisi vältetty jos olisivat uskoneet minua ja antaneet sitä Rituxia puolentoista vuoden välein, eli kesäkuussa.
Mitä jäi käteen? Viikon siis odottelen magneettikuvausta ja sen jälkeen itse lääketiputukseen pääsyä... en tiedä. Kivut eivät ainakaan tule helpottamaan nyt kun syyllisestä on aika vahva epäily. Korvaklinikallekin tuli jonkinlainen lähete koska pääni sisällä kipuilee - lisää purkkaa. Psykiatrille lienee niin pitkä jono, että kaikki nuo edellämainitut lienevät siihen mennessä jo hoidettu kuntoon ja olen taas oma aurinkoinen itseni kun pääsisin sinne. Voisin kuitenkin väittää kärsiväni hulluksi tekevästä kivusta.
Voihan räkä! Kovasti jaksamista odotellessa lääkitystä kohdalleen! t: Tuovi
VastaaPoistaRituksimabi pitää tosiaan uusia, viimeistään 1.5v välein, mieluummin vuoden välein kun kyse on ärhäkästä Wegeneristä. Hoito tulee jatkumaan joillakin vuosia, kunnes ketjureaktio osataan sammuttaa jollakin tulevaisuuden lääkkeellä.
VastaaPoistaWegener on uusiutunut sinulla todennäköisesti heti silloin, kun huomasit olon vähän heikkenevän. Muistelen lukeneeni kun mainitsit siitä. Kannattaa tosiaan pitää melua siitä, että sinua ei uskottu.
Tässä vaan on yritetty säästää, kuten terveydenhuollossa nykyään on ja säästö johtaa toisinaan kustannusten moninkertaistumiseen. Kannattaa alkaa lukea lääketiedettä, loppupelissä vain itse olet itsestäsi vastuussa, kun tiedät mistä on kyse, voit alkaa neuvotella ja keskustella lääkärin kanssa ihan uudella tasolla kun sinulla on uusin tutkimustieto, joka lääkäriltä puuttuu. Esim. infuusiota ei ole pakko antaa neljän sarjassa, tuloksia voi saada vähemmälläkin(eli halvemmalla).
Kannattaa rekisteröityä tuonne ja ihmetellä miten rituksimabit tippuvat kuin apteekin hyllyltä jos vakuutukset on kunnossa:
http://www.wegeners-granulomatosis.com/forum/
Esim. joku saa rituksimabit jo pelkästään olon heikkenemisen takia, koska se kertoo relapsista kauan ennen verikokeita.
Mielenterveyteen suosittelen:
D-vitamiini
Magnesium
E-EPA
Karnosiini
Ei psykiatreilla ole mitään ihmelääkkeitä, jos on jotenkin tolkuissaan niin parempi pysyä niistä pään sekoittajista erossa.
Positiivisesti ajateltuna, ei sinulla sinänsä ole hätää, rituksimabilla(ja lähivuosina tulevilla kopiolääkkeillä) tauti saadaan aina aisoihin. Pidät vain huolen, että saat paremman ylläpitohoidon. Viikon magneettiaika tarkoittaa, että sinun edellä kiireellisyydessä on vain päivystystapaukset.