Kesäterveiset

Tulin tänne valittamaan taas, anteeksi.

Kelien ja olojen puolesta hienon kesän fiiliksen pilasivat sen alku- ja loppupäät. Oikeastaan ensimmäiset tunnelman lässähdyttäjät tulivat jo maalis-toukokuun verikokeiden PR-3 arvojen nousun myötä. Ne olivat nousseet tasaisesti 1-2-3 tahtia jokaisella kontrollikäynnillä ja juhannuskin oli kylmä ja sateinen. Kesälomittajalääkäri sitten kehoitti minua nostamaan ylläpitolääkitykseni elimistöä huomattavasti rasittavammalle tasolle. 

Suunnitelmana oli ollut pudottaa kortisoni kokonaan lääkevalikoimasta pois, jos vain kehoni kortisolintuotanto olisi palannut riittävän korkealle tasolle; se kun tuppaa loppumaan kun sitä kamaa vetää päivittäin pillereinä. Pitkin kevättä olinkin jo pudotellut päivittäisannoksen 2,5 mg:aan, mutta nyt siis jouduin sen nostamaan 30:een ja jättämään testauksen jonnekin hämärään tulevaisuuteen. Mykofenolaatin nosto 1000mg:stä 3000:een oli kuitenkin rajumpi muutos henkilökohtaisesti edustamaani ihmiseen. Se aiheutti levotonta oloa, kireää pinnaa ja sitä kokonaisuutta heijastaen oikenkin charmantteja seurapiirimiestaitoja, joita esittelinkin useasti kaikille läsnäolijoille. Onneksi meillä ei käy juuurikaan vieraita, joten taisivat olla vaimolle raskaimpia aikoja ne. Ruoka-annoksien koko ja syöntitieheys kasvoi hetkellisesti sen verran, että minut liitettiin maailman luonnovaroja liikaa kuormittavien joukkoon. 

Eläkevakuutusyhtiökin otti yhteyttä. Virkailija kertoi että he voisivat kouluttaa minut uuteen ammattiin. "Ihanko koulun penkillä?" No ei, vaan työn kautta, vaikka heidän oma lääkärinsä olikin sitä mieltä että voisin vielä yrittää vanhassa työssäni. Parin kärrynpyörän jälkeen, kun istuin lattialla ja selvittelin nuppiani, luulin oivaltavani mitä tuo lause tarkoittaa. Kanssani käydyn keskustelun jälkeen yhtiö heittää nopalla jonkun duunin, jonka jälkeen katsotaan selviänkö siitä hengissä; jos en - case closed. Jos jään vielä kitumaan, niin kokeilevat sitten jotain toista nopan silmäluvun osoittamaa työtä. 

Kaikki tämä ihanuus edullisemmin työkokeiluun kuuluvalla Kelan avustuksella, joka muistikuvani mukaan on paskin rahallinen korvaus minulle aikuisiällä maksetuista palkoistani; nyt puhutaan about tonni kuussa, ehkä allekin tasosta. Eipä tämä työkyvyttömyyseläkekään mitenkään tunnu mihinkään riittävän, mutta onhan se sentään kymmeniä prosentteja suurempi, vaikka en teekään mitään. Lääkärini totesi vain että katsellaan niitä juttuja sitten kesän jälkeen, ensin hoidettaisiin tulehdusarvot ja lääkeannokset inhimilliselle tasolle. Viikkoja kului, ilmat paranivat ja lääkemäärät putosivat; olo alkoi tuntua normaalilta.

Helteinen kesä loppui sopivasti juuri ennen koulujen alkua ja vaimon työhönpaluuta. Toisen työviikon jälkeen hän alkoi yskiskellä ja itse sain ensimmäiset flussaoireet seuraavana tiistaina (26.8.). Kirjoitushetkellä kolme ja puoli viikkoa sairastettuani olen käynyt pariinkin kertaan paikallisen lääkärin juttusilla, jälkimmäisellä kerralla sain antibiootteja saatanallisiin kasvokipuihin. Aivan uudellainen riesa on ollut illalla nousevan kuumeisen olon myötä kasvava paineen tunne silmämunien takana, poskipäissä ja otsassa. Viimeisen viikon olen nauttinut kipu- ja nukahtamislääkettä vain herätäkseni kahden kolmen tunnin päästä aivan samoihin tuskiin. Se että riittävän kova kipu on pään yläosan sisällä on siitä paska, etten ole keksinyt mitään keinoa lievittää sitä omilla toiminnoillani. Nahan alla on heti kova kallo vastassa, joten sormilla painelu ei auta mitään - ei myöskään suun aukominen, selkään hakkaaminen tai piereskely. Ainut mitä voin yöllä tehdä on vetää lisää kipu- ja nukahtamislääkettä, aamuisin on onneksi (toistaiseksi) inhimillinen olo. Minulle varattu tapaaminen Meilahden lääkärini kanssa (2.10.) piti siirtää viikkoa kauemmaksi lääkäripulan takia, katsotaan nyt miten selviän siihen saakka. Toivottavasti nämä biootit rupevat sykkimään nopeasti, päivässä en ole vielä tuntenut vaikutusta. 

Tähän iloiseen loppuun vielä pari juttua taudista jotka taistelutoverini Päivi väänsi rautalangasta. (Päivin blogi: Sairastuin vaskuliittiin)

"En ole lääkäri, enkä ole varma olenko ymmärtänyt tätä oikein, mutta näin tämän käsitän. Meidän tauti syntyy luuytimessä kehittyvien kantasolujen pinnalla. Näiden meillä viallisten kantasolujen kehityksessä on kolme vaihetta: "vauva", immuunipuolustusta hoitava "aikuinen" ja vanheneva, kuoleva solu. Tuossa vaiheessa, kun solu on se immuunipuolustusta hoitava aikuinen se seilaa verisuonistossa nimellä B-solu. Kun se ryhtyy toimimaan väärin (sitä ilmeisesti ohjaa geenivirhe), se ymmärtää tehtävänsä siis väärin ja ryhtyy virusten ym sijaan tuhoamaan verisuonten seinämää. Verinäytteistä löytyvät autovasta-aineet (ANCA, Pr3) ovat merkki siitä, että tätä väärin suuntautuvaa toimintaa on meneillään." 

Kuten olen itsekin ymmärtänyt, ettei Granulomaattista polyangiittia eli Wegeneriä voida leikata pois, silloin pitäisi uusia ainakin luuytimet ja ohuet- sekä keskisuuret verisuonet joissa tauti oireilee.

Ihan vain ennakkoon vaimolle pistän tässä puutarhan talvehtimista varten seuraavan Päivin viisauden:

"Keuhkonsuojalääke esim Cotrim Forte. Reseptissä lukee Pneumocystis estohoito. Pneumocystis-keuhkokuume aiheutuu sellaisesta organismista (jokin alkueläin ehkä, sienen kaltainen myös), jota on kaikkialla, erityisesti syksyllä esimerkiksi pudonneiden lehtien pinnalla lahottamassa (lehtien haravointi ei siis ole keuhko-oireiselle wegeläiselle fiksuinta hommaa...). Pneumocystiksen aiheuttajaa on siis kaikkialla, eikä se sairastuta terveitä - mutta immunosuppressiopotilaille on erittäin vaarallinen. Jos on keuhkot vaurioituneet wegestä, niin sinne vaurioituneeseen pintaan kiinnittyy helposti kaikkea epämiellyttävää. Ja kun sitten on vielä lääkityksellä immuniteetti laskettu, niin tarvitaan tuo antibiootti-sulfa. Pneumocystis muuttaa keuhkojen pintaa niin että happi ei kulkeudu elimistöön, siksi siihen esim AIDS-potilaat kuolevat."

Niin että lisätään siihen vaihtolistalle vielä uudet keuhkot, molemmat tarvitaan.