Sammutustoimenpiteitä

"It burns! It burns us! Take it off! It freezes!
Nasty elves twisted it! Take it off us!"  Gollum
(Lord Of The Rings - Two Towers)

Tässä istun enkä muuta voi. Pää on koko ajan hieman sekaisin, enkä ole saanut arjesta oikein realistista otetta oikeastaan missän vaiheessa. Niin kuinka pitkään aikaan? En edes muista missä kohtaa olen liukunut tähän valveunitilaan, jossa päivät vain lipuvat toistensa perään ilman mitään suurempia tarkoitusperiä tai tavoitteita - en vain saa ravistettua tätä voimattomuuden viittaa harteiltani.


Torstai 15.11.
Kun tauti tuli jälleen todettua ajankohtaiseksi, lääkärini nosti lääkityksen määrät: mykofenolaatti +50% (6 x 500 mg / vrk) joka on kuulemma maksimimäärä mitä ihminen voi syödä ja kortisoni +600% (30 mg/vrk). Itse vähän mielessäni epäilin; mitä hyötyä on lisätä ylläpitolääkkeiden määrää, kun paskat on jo housuissa. Mä tiesin että Rituximab-tiputus on kohdallani se oikea hoito myrkyttää wege, ja sitten perään mykoa ja muita mömmöjä. Lääkäri yritti seuraavan viikon puhelinkeskustelussa "kattella" vielä pari viikkoa, mutta ilmoitin ettei se käy. Lopulta päädyimme ratkaisuun, että hän varaisi minulle seuraavaksi tiistaiksi tiputuksen normaalin laboratorio- ja röntgenkontrollin yhteyteen. Hetken päästä hän kuitenkin soitti, että siinä on joitan käytännön ongelmia, mutta kehoitin häntä yrittämään silti.

Tiistai 27.11.
Hoidettuni kontollirutiinit alta pois kävelin Kolmiosairaalan puolelle, jossa otin hissin osastolle 6A - keuhkotautien vuodeosastolle. Kysyin onko minulle huone odottamassa. Ei ollut, mutta seuraavalle päivälle oli jonkinlainen esivaraus. Loppuohje oli että keuhkopoliklinikalta soitetaan, kunhan ensin tutkivat kontrollieni tulokset. Yritin vielä päästä alakerrassa oman lääkärini juttusille, mutta se ei ollut mahdollista. Aikataulut ja silleen... Mun mielestä tämä alkoi olla jo ihan turhaa viivittelyä, joku "viisaampi" nyt haluaa harkita jotain "mitälie" asiaa, vaikka vaikka mun potilaskertomuksesta käy ihan päivänselvästi ilmi kaksi vuotta sitten tapahtunut hoitovaste: kaksi kertaa Rituximab-tiputus ja päivittäin mykofenolaattia 4 kapselia (500 mg) / vrk ja kortisonin määrä tiputetaan pikkuhiljaa 5 mg:aan. Olihan siinä silloin, ja on vieläkin muita lääkkeitä kaverina, mm. vatsansuojalääkettä, mutta palataan siihen myöhemmin.

Huomatkaa pyhä kolmiyhteys: oma lääkärini pitää vastaanottoaan Meilahden Kolmiosairaalan 3. kerroksessa. Vuodeosasto 6A on ikäänkuin sairaiden hoitopaikka, jonne pääsee sisään vain lähetteellä esimerkiksi jostakin toisesta sairaalasta. Keuhkotautien polikliniikka on päivystävä, kiireellisten tapauksien ensiapupiste; sieltä voi saada lähetteen vuodeosatolle 6A tai B. Kaikki nämä sijaitsevat Meilahden sairaalassa, mutta näillä jokaisella on oma henkilökuntansa ajanvaraukseen ja ilmoittautumiseen.

Keskiviikko 28.11.
Kukaan ei soita. Itse soitan neljän jälkeen polille, mutta se on mennyt jo kiinni. Osastolle soitettuani, saan kuulla että minun edellinen "varaus" on poistettu. Kehoittavat minua soittamaan huomenna uudestaan polille. Mä mietin minkähän ihmeparantumisen varaan tämä show on laskettu, vaikka olihan parituhatta vuotta sitten se yksi jeppe jonka repertuaarista kuulemma löytyi sellainenkin temppu. Hänenkin nimensä alkoi J:llä.

Torstai 29.11.
Heti aamusta laitan puhelinlangat laulaan, tuloksena hämmenystä puhelinvaihteen suomenkielen ymmärtämättömyyteen tai piitaamattomuuteen, odottelua, vääriin numeroihin yhdistämisiä ja turhautumista. Loppujen lopuksi kouraan jää tieto, että huomenna joku soittaisi. Onneksi ei nyt sentään mistään vakavasta vaivasta ole kysymys, joten ihan hyvin voin odotella. Eihän tätä tautia huomattu kuin vasta pari viikkoa sitten, mutta eihän kukaan oikeasti tiedä kuinka kauan se on jo ehtinyt muhimaan ennen sitä mun sisällä.

Myöhemmin päivällä kesken nastarengasostosten soi puhelin: oma lääkärini ihmettelee kun en olekaan vuodepotilaana. "Kukaan ei ole antanut minulle lähtökäskyä, vaikka itse olen kyllä soitellut teille." Hän kertoo ettei oikeastaan ole itse tekemisissä päivittäin vuodeosaston kanssa. "Tässä on nyt varmaan tapahtunut jotain." Minun mielestäni päinvastoin, ei ole tapahtunut mitään. Lopuksi hän kehoittaa minua soittamaan suoraan osastolle ja sopimaan asia heidän kanssaan - osasto ehtii ensin ja päätämme tavata heti huomenna.

Perjantai 30.11.

Ilmakin on kuin morsian,
reilun parinkymmenen vuoden
yhdessäolon jälkeen.

On helvetillisen lumituiskun päivä kun kapuan aamubussiin vähän ennen seitsämää ja matka Meilahteen alkaa. Toinen huonetoverini osoittautuu wegeä sairastavaksi mieshenkilöksi, jolle tehdään sama operaatio kuin minullekin, sekä nainen jolle tullaan myöhemmin kertomaan hänen sairastamansa ilmeisen harvinaisen ja luultavasti vakavan taudin nimi
(ei ollut wegener).

Edellisenä päivänä olin puhelimessa kysynyt että saapuuhan lääkekin varmasti ajoissa paikalle, kun minunkin pitää vääntyä kahdeksaksi osastolle. No arvaatte varmaan ettei ollut, sitä odotellessa viritin Pleikkarini kiinni huoneen televisioon.

Toisia ei kuulemma pelaaminen haittaisi, mikä osoittautui todeksi. Kohtalontoverini vasemmalla puolellani pääasiassa kuorsasi koko ajan, heräsi vain ruokailujen ajaksi ja nainen oikealla oli hiljaa, kovin hiljaa.

Kanyylin laitto suoneen on aina inhottava toimenpide, sen oikein tuntee kun neula liukuu suonen sisälle. Siitä eteenpäin onkin onneksi helpompaa: letkut kiinni ja sähköpumppu rupeaa syöttämään suolaliuosta sisuksiini. Puolen litran jälkeen vaidetaan itse lääkeeseen ja pumpun vauhtia lasketaan. Siinä samalla pelaan jalkapalloa (FIFA 13), kun huoneeseen marssii joukko opiskelijoita "opettajalääkärin" johdolla keskustelemaan naisen kanssa oikealla puolellani. Onneksi se viimeinen hujoppi tajuaa astua sivuun ruudun edestä kun en näe puoliakaan kentästä. Näin sivumennen sanottuna, olen luullut että 42 tuumainen televisiomme makuuhuoneessa olisi liioittelua, mutta nyt kun kuudesta metristä yritän tihrustaa 32 tuumaiselta ruudulta pelin tapahtumia niin enhän mä erota edes kunnolla kenen jalassa se pallo on.

Ryhmän häipyessä paikalta jää osaston lääkäri juttelemaan naisen kanssa heidän äidinkielellään venäjäksi. Mietin että mitäköhän hyötyä on tuoda tusina kandia töllistelemään ujoa naista, jonka elämä on muuttunut juurikin ratkaisevasti. Itse koin tuon saman tilanteen silloin taudin alkuaikoina, opettaja kysy luvan saavatko he tulla haastattelemaan ja minä lupasin. Opiskelijat levittäytyivät sänkyni ympärille ja opettaja höpisi heille itsestäänselviä latteuksia ja kyseli miltä minusta tuntuu. Taisin alkaa pitää luentoa taudin ensioireista ja siitä että niihin kannattaa kiinnittää huomita, ettei tarvitse päätyä silloiseen olotilaani - joka oli sama kuin nykyinenkin. Mielestäni silloinen opettaja johdatti ryhmänsä kuitenkin kesken hyvän tarinan pois. Harmi homma - minulla olisi ollut silloin vielä vaikka kuinka paljon kerrottavaa.

Päivän päätteeksi taas puoli litraa suolaliuosta, letkut irti ja taksilla himaan, paitsi ettei taksia saanut mistään kiinni, tai ei edes taksikeskusta tai -asemaa. Aikani muiden puhelinräplääjien kanssa istuskeltuani laskeskelin, että kaikki olivat jättäneet autonsa lumituiskun vuoksi himaan ja taksarit olivat panostaneet kalustonsa illan pikkujouluhuumaan - talvi yllätti taksiautoilijat. Katsoin netistä bussiaikataulut, kävin vessassa vetämässä pitkät kalsarit jalkaani ja kävelin pysäkille. Onneksi linjuriin voi sentään Suomen arktisissa oloisuhteissa luottaa.

Kunnon liskojen yö ja noin viikoksi nuppi sekaisin olivat tiputuksen aiheuttamat fyysiset oireet. Taloudellisesti kirpaisee kun joudun nyt ostamaan mykoa 50%:a enemmän. Taudin havaitsemisen myöhäisestä ajankohdasta kalenterivuoden aikana seuraa rahanmenetystä. Harvinaisten sairauksien sairastajia kannustetaan parantumaan nykyään 700 euron lääkeomavastuulla, lisäksi on olemaassa omavastuut matkakuluilta (157 euroa) ja lääkärikulujen omavastuu (600 euroa). Tämä sairaus voi maksaa siis pahimmilaan 1457 euroa/vuosi, ennen kuin KELA:ta saa mitään helpotuksia.

En ole pitänyt tänä vuonna matkoista tai lääkärikäynneistä kirjanpitoa, koska eihän lähes terveiden olisi tarvinnut sellaisesta välittää. Voisihan nuo tiliotteesta selvittää, mutta luultavasti turhaa touhua kumminkin, koska niille kävisi samalla tavalla kuin lääkkeidenkin kanssa. Alkuvuosi on mennyt (liiankin) rauhallisella annostuksella, minun ei ole tarvinnut kantaa apteekkiin rahaa, nyt kuitenkin loppuvuoden kirillä päästään lähemmäksi, muttei kuitenkaan yli 700 euron. Jos ylitys tapahtuisi, voisin ostaa vuoden viimeisinä päivinä lääkeitä hintaan 1,50/ lääke kolmeksi kuukaudeksi eteenpäin. Vieläpä isoilla annosmäärillä, näin niitä riittäisi vielä pidemmälle vuoteen 2013, koska lääkityksen määrää tullaan laskemaan kuitenkin pikkuhiljaa laskemaan. Loppuvuodesta en tarvitsi enään niin kauheasti kemikaaleja, pärjäisin kauemmin ennen kuin varasto ehtyisi. Nyt meininki on että maksan tänä vuonna 550:n euron omavastuusumman ja ensi vuonna samoin, koska lääkkeiden määrä menee silloin peilikuvana, aluksi paljon ja myöhemmin normaalisti. Ei voittoa tälle arvalle.

Tuo lääkeiden omavastuuosuus laskee helmikuun alusta 670:een euroon ja samalla lääkeiden korvattavuusprosenttikin laskee - eli niiden hinta nousee 7 prosenttiyksikköä. Omalla kohdallani se tarkoittaa nykyiseen vuotuiseen viiden ja puolen sadan euron omavastuukertymääni noin kolmen kympin lisäystä -  ei se sitten riitä vieläkään, mutta saapahan Paula ja koko terveysministeriön väki nyhdettyä lisää ylimääräistä rahaa. Onhan se lottovoitto syntyä Suomeen, mutta vielä harvinaisempaa on saada Wegener. Lottoa kun pelataan 52 kierrosta vuodessa, mutta uusia meikäläisiä todetaan sairaaksi vuosittain vain viisikymmentä - kyllä siitä etuoikeudesta pitääkin vähän maksaa.

Jos olen oikein ymmärtänyt niin esimerkiksi diabeetikot maksavat tyyliin 3,50 € / kolme kuukautta / lääkevalmiste. Ei mulla ole mitään diabeetikkoja vastaan ole, hieno homma teidän kannalta, mutta miksi meidän pitää lahjoittaa valtiolle 700 rahaa vuosittain, toisin kuin teidän. Pahoittelen syylistävää sävyäni, mutta mielestäni me weget emme ole demokrattisessa asemassa tautimme kanssa tässä yhtälössä. Jos joku tietää tämän asian paremmin kuin miten sen tuohon kirjoitin, niin kommentoikaa. Myönnän sitten erheeni, poistan tekstistä virheet enkä halua syytetettä kiihoittamisesta kansanryhmää vastaan.

Maanantai 10.12.

Kädessä näkyy kanyylin tekemä reikä,
sekä lääkkeen polttama mustelma.

Vatsassa on kipristellyt jo viikon verran siihen malliin, että pakko soittaa sairaalaan. On kulunut melkein kuukausi nostetuilla lääkeannoksilla. Vanhat kemikaalivaivat palasivat nopeasti niiden myötä, mä hikolin, joten myös haisin. Mä pierseskelin ja haisin lisää, sekä aloin syömään taas ihan älyttömiä määriä ruokaa. Siitä saa lisää materiaalia pieruihin ja hajuun, voin sanoa etten pysty vähättelemään teille hajua - kun oma paskan haju alkaa etomaan jo itseäkin, niin mitenkähän se vaikuttaa vaikkapa vaimoon ja kiihkeään seksielämään?

En ole myöskään nukkunut kovinkaan hyvin, eikä nukahtaminen onnistu mitenkään luonnolisesti, joten lisää kemikaaleja kroppaan. Sain myös kuulla "drug ragesta", kortisonin aiheuttamista raivokohtauksista. Herttaiset mummot kertoivat Wegenerin Facebook-ryhmässä miten heillä on välillä hirttänyt hermo kiinni, joten eipä ihme tällainen valmiiksi tasapainoton henkilö rupeaa hyppimään seinille pikku vastoinkäymisten takia.

Nyt olen joutunut miettimään vatsakipujani, muistaen syöneeni silloin joskus vatsansuojalääkettä, joka nimensä mukaisesti tekee suoliston pintaan suojakalvon varsinaisten lääkeiden polttavaa vaikutusta vastaan. Eihän se mun lääkäri ollut hereillä taaskaan, pitäsi olla ihan perusjuttu kirjoittaa resepti suojalle kun lääkemäärät ovat mitä ovat, ihan vain pelkkä kortisonin määräkin jo edellyttää sitä. Itse asiassa se on niin itsestäänselvyys, että minunkin olisi pitänyt se tajuta silloin, vaikka olikin taudin uusiutumisesta hieman pois tolaltani.

Jälleen kerran yritin kertoa mielestäni selkeää vies-ti-ä puhelinvaihteelle: tänään tarvitsen vain jonkun jolla on tarpeeksi arvomerkkejä kaulassa kirjoittamaan reseptin vatsansuojalääkkeelle ja painamaan e-reseptin enteriä. Kävelisin sitten lähiapteekkini ja saisin purkin KELA-korttia näyttämällä ja riitävän määrän euroja maksamalla. Omalääkärin puhelinvastaajatyttö ei uskonut ehtivänsä hoitaa asiaa kuluvan päivän aikana, mutta huomenna lääkäri soittaisi. Enhän mä mitään soittoa tarvitse, vaan sen reseptin - jonka tarpeelisuuden näkee kuka tahansa kortisonin vaikutuksiin perehtynyt henkilö. Siitä suivaantuneena päätin itse omavaltaisesti laskea syömieni lääkkeiden määrää, tästä eteenpäin ottaisin vain viisi kapselia mykoa ja 25 mg:tä kortisonia päivässä.

Seuraavana päivänä soitti kuitenkin Kelan täti ja kysyi voisiko hän maksaa rahani samalle tilille kuin aikaisemminkin. Tottakai, sehän on se sama tilinumero jonka olen ilmoittanut IBAN muodossa, koska ainakin Klaukkalan Kelan toimisto vaatii sen. Tietenkin sen puhelun aikana joku koputti, mutta en kehdannut ottaa välipuhelua kun nämä nykyajan kotkotukset tuntuvat olevan vieraita vastapelurilleni. Lopetettuani sen puhelun näin että vastaamaton puhelu oli tullut estetystä numerosta, siis Meilahdesta. Niinpä tietenkin. Onneksi soittaja oli jättänyt vastaajaani viestin minun tietoihin lisätystä e-reseptistä. Iloinen yllätys apteekissa oli, vatsan kipristelyn helpottamisen lisäksi, että lääkkeen hinta on laskenut radikaalisti sitten viimeisimmän päivityksen. Joskus ennen olen maksanut Nexium-merkkisestä sadan kappaleen rasiasta sata euroa, niitä piti vetää muistaaksen kaksi kapselia aamuisin, nyt sain 40 mg Somac-merkkistä 100 kpl:n purkin hintaan 12,58 € ja yksi nappi aamuisin riittäisi. Uudesta lääkkeestä huolimatta päätin edelleen pitää kiinni itse päättämistäni pienemmistä lääkemääristä.

Perjantai 14.12.

Herkkua on siinä monenlaista.

Jälkimmäisen Rituximab-tiputuksen päivä, kaksi viikkoa on kulunut edellisestä vierailusta sairaalassa. Tällä kertaa sain tulla paikalle vasta klo 8:30, mutta mitä väliä kun se lääke oli taas yli tunnin myöhässä. No ehdinpähän saada vielä aamupalan, koska edellisestä oli kulunut jo puolitoista tuntia niin taas olikin jo nälkä. Tällä kertaa huonekavereiksi sattui kaksi vanhempaa naista, itse asiassa toinen heistä oli pari kuukautta minua nuorempi, mutta koska he arvelivat minun olevan 28-35 vuotias, niin he ovat tällä laskutavalla selkeästi minua vanhempia. Yritin varovasti katsoa peilistä miksi moinen virhearvio, ei se naamasta johdu,
joten syyn täytyy olla ala-ikäisessä käyttäytymisessä.

Toinen naisista oli kovasti tyytymätön häntä hoitaneeseen lääkäriin, ja kuinka ollakaan, käy ilmi että hänellä on sama lääkäri kuin minullakin.

Varsinainen lääketiputus sujui samalla tavalla kuin edellinenkin, ei siitä mitään raportoitavaa. Sähköpumppu oli uutta mallia, joten jouduin hieman opettelemaan itsenäisesti sen käyttöä.

Päivän aikana huoneeseen saapui kaksi naislääkäriä, joista toisen olin nähnyt viime kerrallakin ja toinen oli täysin vieras, hänen takissaan oli Jorvin sairaalan leima. Hän oli ilmeisesti pomo, koska esitti kysymykset. "Mikä lääkeannostus nyt on?"
"Päätin ihan itse laskea mykon 2500 mg:n ja kortisonin 25 mg:n vuorokaudessa."
"Näissä paperissa on suuremmat luvut."
"Mun maha ei kestänyt ilman vatsansuojaa, joten laskin määrät alemmaksi."
"2500 ja 25, vai niin. Kirjataan ylös."
Ja sitten kävelivät pois! Mä jäin ikään kuin virtuaaliset nyrkit pystyssä katselemaan heidän selkiään. "Com'oon fight with me!"

Se toinen lääkäreistä toi pian sairaustodistuksen tammikuun loppuun saakka ja suositteli varovaista työelämään palaamista, siis puolipäiväpohjalta. Arvelin että noita lappuja tulee vielä pari lisää ennen kuin siihen saakka päästään, hän oli samaa mieltä.

Ihan kalkkiviivoilla kun viimeinen suolaliuos oli tippumassa, juurikin vuoronsa aloittanut hoitaja tuli katsomaan minua.
"Ai sulla menee jo viimeinen pullo?"
"Joo, ite vaihdoin kun Rituxi äsken loppui."
"Itse vaihdoit? Sehän on hyvä."
Pian hän kuitenkin palaa takaisin:
"Ei niitä saisi itse vaihtaa, kun on nämä vastuukysymykset."
"Eihän siinä tarvitse kuin repaista teippi irti, irroittaa tipan nokka tyhjästä ja tunkea se täyteen pulloon. Mä voin myöntää vaihtaneeni sen, jos jotain komplikaatioita tulee."

Kun hän poistuu toistamiseen huoneesta päätän vielä vähän nopeuttaa päivän tapahtumia. Pumpussa on nopeutena puoli litraa (500 ml) tunnissa ja litkuna vaaratonta suolaliuosta blandikseksi lääkkeelle, mä tyrkkään tonnin tauluun ja painan starttia. Sen verran alkaa käsivartta kylmätä etten kestä minuuttiakaan, joudun tiputtamaan tahdin 750:een. Mitä hittoa? Silloin joskus minähän latasin aina kun hoitajien silmä vältti tonnilla kakki litkut sisuksiini, kerran jopa solumyrkytkin joiden maksiminopeus on 250 - munuaiset kuulemma viottuisivat kovemmalla vauhdilla. No hupsista ja anteeksi. Tällä kertaa sain ajaa oikein herroiksi taksilla himaan ja käännyttää samalla patavanhollista kuskia Facebookin ja iPhonen käyttäjäksi, syytä en tiedä miksi tein niin.

16.12. Sunnuntai
Inspiraatio iskee ja aloitan blogin kirjoittamisen. Viiden tunnin kuluttua inspiraatio on hävinnyt ja rupesin pelaamaan pleikkaa. Kymmeneltä Marjo menee nukkumaan ja minä alan syömään, koska mua ei nukuta pätkääkään. Aamuyön tunteina räpellän silmät ristissä lisää tekstiä, mutta keskenhän se jää.

17.12. Maanatai
Herätessäni on sellainen fiilis että tänään lähtee! Siihen se sitten jääkin. Istuskelen sohvalla ja tuijotan sokeasti televisiota. Päässä on pienehkö päänsärky, vähän samanlainen olo kuin lähestyvän flunssan hiipimisen huomaa ensimmäisen kerran. Yli-inhimllisellä ponnistuksella sain yläkerran imuroitua ja päätin hoitaa alakerrankin samalla vauhdilla - kohta, mutta siihen sekin sitten jäi.

Muistelen etteivät lääkärit ole ainakaan vielä ottaneet sen ihmeemin kantaa syömiini lääkemääriin. Olen ilmeisesti siis saavuttanut jonkinlaisen itseopiskelleen lääkärin pätevyyden, joten voin määrätä itse lääkitykseni. Tästä eteenpäin lasken mykon 2000 mg:aan, mutta pidän kortisonin 25 mg:ssa ainakin vielä pari viikkoa. I feel like God.

Marjo palaa iltapäivällä flunssaisena töistä kotiin ja ruuan jälkeen vetäytyy sänkyyn lukemaan. Silloin minä muistan omistavani munat ja lähden ulos miesten töihin. Piha on täynnä lunta joten se pitää kolata - Soda Stream onkin huutanut jo koko aamupäivän. Kymmenessä minuutissa olen ajanut keuhkoni loppuun, eikä lunta ole siirtynyt penkkaan vielä kovinkaan paljoa. Suvun uljaita perinteitä kunnioittaen muistelen, että isälläni puhkesi keuhko muutama vuosi sitten lumikolan kahvassa. "Perkele, minä räjäytän omani." Paljon myöhemmin piha on puhdas ja palaan huohottaen sisälle.

Istun taas sohvalla ja tuijotan tv:tä. Olen tehnyt sitä jo vartin verran, mutta edelleen hengästyttää - palautuminen ei taida olla mun paras ominaisuus. Suihkun jälkeen palaan blogin pariin ja kirjoitan lisää tekstiä. Loppuun ajattelin laittaa vielä terveiset oikealta jalatani: "Hei kaikki. Minulla menee muuten hyvin, mutta en vieläkään pysty taivuttamaan varpaitani maksimiinsa - se sattuu liikaa. Lisäksi haisen välillä sukkamehulle. Mitäs muuten tykkäätte arvestani, eikö olekin hieno."