Lavastettu tilanne, miehen nimi muutettu |
Olin lapion kanssa heilumassa pihalla ja koetin saada kevään saapumaan kymmenen minuuttia aikaisemmin kuin naapurille.
Aika tarkkaan vuosi sitten oli juurikin selvitty pääsiäisestä ja minä aloitin neljännen viikon Wegenerin ensioireista ja toisen viikon kuumeisena vuodepotilaana kotona. Vielä viikko ja sitten torstaina menisin reumatologille ja siitä Hyvinkään sairaalaan aloittaamaan ride of my life:n. David Lynch vierailee -blogikirjoitus oli päivätty 24.4. ja silloinkin heittelin lunta kinoksista sulaneelle maalle, juurikin sairaalasta päässeenä tunnelmat olivat kuitenkin tuolloin himppasen erilaiset kuin nyt.
Evoluutio on antanut ainakin meille miehille kyvyn unohtaa ikäviä asioita, kuten esimerkiksi mammutin metsästyksen kauheudet tai imuroinnin tarpeellisuuden, ja minäkin huomaan hymähteleväni mielikuvalle itsestäni hoopolemassa sairaalavaatteissa. Kipu on jäänyt jo unholaan ja melankolia valtaa mielen - "Voi niitä hyviä pahoja aikoja". Meilahdessa alkaa tapahtua -kirjoitus palauttaa maan pinnalle, tuota en haluaisi kokea uudelleen. Miten on? Vieläkö pitää spennata vai joko olen voiton puolella - täytyy suorittaa epätieteellinen itsetutkiskelu ja pyytää lopuksi virallinen asiantuntijalausunto.
Fyysinen kunto:
Jalkapalloa pelatessa pyrähdykset kentällä tuntuvat jäävän entistä lyhyemmiksi, ja minusta tulee nopeasti maalivahti hetkeksi aikaa - jälleen kerran. Lenkillä matka tappaa, ja mittayksikköni on vaihtunut kilometreistä minuuteiksi. Nyt tuntuu olevan laskeva trendi, enkä tunnu jaksavan juosta-hölkätä-liikkua edes tuntia yhtämittaisesti. Tältä pohjalta sitten maratonkoulun kanssa kymmenen kilometrin testijuoksuun, ihan vain omalla hissuvauhdilla taivaltamaan reitti läpi. Ensimmäinen kilometri oli verryttelyä koululta lähtöviivalle, ja minä viimeisenä jään koko ajan loittonevasta ryhmästä. Vauhti on suorastaan naurettavan hidasta ja vilkaisu pulssimittariin ei tee tilannetta yhtään paremmaksi - 160 on jo ihan helvetisti tässä vaiheessa.
Varsinaiset ravurit venyttelevät jo lähtöalueella, kun jatkan matkaa suoraan reitille. Tutut ladyt taivaltavat 50 metrin päässä, he ovat menossa juoksemaan maratonin lähipäivinä, joten he eivät saa juosta nyt kovaa. Tiedän sen ja vauhtini rupeaa kiihtymään. Kilometrin jälkeen saavutan heidät ja "pyyhällän" ohi. Olen kilpareitillä keulilla, tosin lähtökäskyä muille ei ole vielä edes annettu. Hiljainen etenemiseni on vaihtunut kunnon kilpajuoksufiiliksiin, lasissa on jo kevyesti yli 170. Keuhkoja poltaa ja epäuskoisesti vilkuilen gps:n ilmoittamaa matkaa, miten vielä kestän yli kaksi kertaa jo juostun matkan - no en mitenkään. Varasuunnitelma numero yksi käyttöön, päätän juosta tällä vauhdilla kääntöpaikalle ja tulla autokyydillä takaisin. Ei ollut ihan helppoa, mutta ehdin sinne ennen kaasu pohjassa -jengiä, kymmenen minuutin etumatka oli kutistunut minuuttiin. Ei etene vahvasti ei, tuskin muistan aikaa kun olisin ollut näin paska lenkkarit jalassa.
Henkinen tila:
Ulkona on todella hieno auringonpaiste kun asennan rattipenkin kohdalleen ja vedän sälekaihtimet alas. Riisun tulenkestävän kylpytakkini ja astettaudun superman-kalsareissani kuppipenkkiin istumaan. It's hero time! Indy 500 kilpasimulaatiossa ajan oikean kilpamatkan reaaliajassa. Tallista työkaluksi 1040 heppainen ja 850 kiloa painava MINOLTA Toyota 88C-V Race Car '89. Alustan pudotin mahdollisimman alas, jouset ja vaimennuksen kireimpään asentoon ja mukavuussyistä vaihdoin vaihteiston automaatille. Sitten menoksi! Pari kertaa joudun aloittaamaan uudestaan, ennen kuin vaihteiston oikea välitys pitkälle suoralle löytyy, mutta sitten menoksi.
Päivän urakkana on 200 kierrosta, 500 mailia = 800 kilometriä, huippunopeus lähes 400 km/h betonikaiteen vieressä edellämenevän imussa. Ensimmäinen draama oli vessahätä kierroksella 21, onneksi selvisin siitä kuivin jaloin koska pelin saa pauselle. Kilpailun tiimellyksessä ajoin kaksi kertaa oikean takarenkaani paskaksi ja pyörin niiden takia pitkin kaiteita ja nurmikkoa. Kerran loppui bensa viimeisessä kaarteessa, joten pääsuora varikolle tuli rullaati rullaa meiningillä. Kommeluksista huolimatta, tai juuri niiden vuoksi, voittajan aika (siis mun) oli 2.34.34, kakkonen hävisi 13,9 sekuntia. Ulkona paistoi edelleen aurinko, kun jatkoin ajamista parilla pikkukisalla. Elämänarvot ovat oikeassa järjetyksessä, joten olen hengen jättiläinen - ei muutosta aikaisempaan.
Asiantuntijalausunto:
Keskiviikko oli henkilökohtainen judgement day. Meilahden keuhkopoliklinkalla tapasin lääkärini, joka esitteli verikokeiden tuloksia ja näytti röntgenkuvista onteloitumisien häipymisen keuhkoistani - ne olivat tuskin enään nähtävissä. Elinsiirtopotilaille tarkoitettu Cell Cept toimii kohdallani hänen mukaansa erinomaisen hyvin. Huolimatta liikunnallisten suoritteiden tökkimisestä, hänen mielestään olisi oikein hyvä idea minun mennä puolipäivätöihin, joten nykyinen olemisen sietämätön keveys päättyy ja muuttuu työn raskaan raatamiseksi. Ei tullut saikkua enään, olen siis parantunut - voi minua, ei enään sympatiaa. Tautihan ei varsinaisesti poistu minusta ja juodun käymään kontrollitesteissä hyvin, hyvin hyvin pitkän ajan - ja se on hyvä skenaario se. Josko saisin vielä edes vähän sääliä, pliis.
PIM olen parantunut
Hurraa ja hip hei, alienit ovat siis vetäytyneet huitsin nevadaan ja elämä alkaa taas. Fiilis ei nyt kuitenkaan ole varsinaiseti riehakas, vaikka röntgenkuvat näyttivät keuhkoissa olevan vapaita asuntoja arava-lainaa säästäneille parasiiteille ja muille ökkömönkiäisille. Eihän tämä keuhkopirujen häipyminen mikään jättiyllätys ollut, silti se tuli vähän äkkiä, enkä oikein tiedä missä junassa matkustan ja minne. Vai jäinkö asemalle?
Nappikauppaa
Lääkkeitäkään ei tarvitse syödä enään yhtä paljoa kuin ennen, kortisoniannos tippui 17% ollen nyt 12,5 mg/vrk. Apteekissa käydessäni laskin vuorokausiannokseni hinnaksi nykyään 18,5 senttiä, säästöä 3 senttiä - Wuu-Huu! Vatsan suoja-ainelääkettäkään ei tarvitse enään ottaa päivittäin, ainoastaan jos muut mömmöt alkavat kipristelemään vatsassa. Ostin sadan tabun purkin, talous köyhtyi 34 ja puoli rahaa. Cell Cept järjesti pikku yllärin maksuhetkellä, joten pikku alustus/kertaus sairastamisen realiteeteista tähän väliin.
Tämä lääke ei kuulu Kelan erityskorvattavien lääkkeiden listalle Wegenerin tautiin, joten maksoin 12,5 päivän annoksestani ihan saman 100 egee kuin kuka tahansa teistä, jotka näytitte normaalia Kela-korttia kassalla - näin siis viime vuonna. Nyt on kuitenkin tullut markkinoille halvempia korvaavia lääkkeitä, joten korvaus tulee halvimman mukaan, viidelläkympillä olisi lähtenyt edullisin paketti mukaan, jos sitä ylipäätään olisi ollut varastossa. Oman merkkilääkkeeni lisähinta (ylellisyysvero) on 86 euroa, siis sen viisikymppisen lisäksi. 136,45€, tack. Olisitteko itse omatoimisesti uskaltaneet vaihtaa siihen halvempaan? En minäkään, joten nyt nautin violetteja nappeja 10,92 euron arvosta päivässä.
Lääkemaksukatto vuodessa on tyyliin kympin vajaa 600 euroa, joten se tulee minulle täyteen 4,4 paketin jälkeen. Aika kohtuullista miehelle, joka juurikin on tippunut pois Kelan ansiosidonnaiselta päivärahalta aloittaakseen puolipäivätyöt, heittää kuusi hugee ylimääräistä 55 päivän sisällä. Onneksi olen osannut sanoa oikeassa kohtaa "tahdon", joten nyt olen evp (elää-vaimonsa-palkalla) ja tarvittavat rahat löytynevät jostain. Mä olisin niiiiin kusessa ilman Marjoa.
Paskin taksikyyti ever
Näin ikävien uutisten jälkeen onkin mukava muistella hauskaa taksimatkaa, voi jospa oisit saanut olla muu-kaa-naaa.
Top-3 listan ykkösenä on kyyti Volvolla Meikusta himaan.
Katselin Kehä ykkösen kohdalla kojelaudan keskellä olevassa monitorissa näkyvää tekstiä "tyre pressure". Kehä kolmosella tajusin että kuljettaja puhuu puhelimessa varoitusvalosta joka palaa mittaristossa. Kerroin mitä teksti tarkoittaa suomeksi, joten kaveri alkoi puhelimesta kyselemään voiko sitä korjata. Voi elämän kevät, luulisi että ammattiautoilija osaisi katsoa ilmanpaineet renkaista, vaikka olisi kuinka renki ja tekisi vaikka vain yhden keikan vuodessa. Kerroin että Klaukkalan Shellillä voi käydä paluumatkalla hakemasssa lisää ilmaa Nokialaisiin. "Jos nyt käytäisiin heti?" "Ei minulla nyt niin kiire ole, etteikö ehditä pysähtymään."
En oikein osaa selittää miten asiat johtivat siihen, että minä tarkistin rengaspaineet ja kuski istui autossa. Ehkäpä oli helpompi tehdä itse kuin alkaa vääntämään rautalangasta näinkin vaikeaa korjausoperaatiota, eihän tuo tajunnut sulkea taksamittariakaan ennen kuin mainitsin asiasta. Viimeisellä puolikkaallla kilometrillä huoltamolta kotiin kerroin ettei painessa ollut häikkää, joten luultavasti anturi sekoilee ja antaa vikailmoitusta. Kaveri ei joko uskonut tai tajunnut mitä sanoin, koska auto nökötti pihassamme vielä kymmenen minuuttia poistumiseni jälkeen. Kuski raapi päätään ja soitteli jonnekin, ennen kuin uskalsi lähteä liikenteeseen. Onnea vaan sulle kun bensavalo syttyy...
Jotain "hyötyä" siitä että olen yksin elävä työtön. En ole tarvinnut maksaa euroakaan lääkkeistä enkä sairaalamaksuista, sosiaalitoimi hoitaa ne puolestani. Olisikin mennyt ekan puolen vuoden sisällä reilusti toista tonnia muuten.
VastaaPoistaMulla taas on "reumasairaudet" Kela-kortissa erityiskorvattavuutena. Eli Wegener on ryhmitelty reumasairaudeksi (mikä on jollain lailla ihan naurettavaa). Siksi saan kortisonit halvemmalla - CellCept on taas luokiteltu elinsiirtojen jälkeiseen hylkimisenestoon ja lymfoomiinkos se oli? Eli täyttä hintaa vaan maksamaan. No, onneksi on lääkekatto, mullahan on vielä kalliit verenohennuspiikit ja aikas kallis neuropatialääkitys.
VastaaPoistaMutta Janne *säälii* *myötätuntee*: Voi voi, koeta nyt pitää jotain rajaa sille työnteolle sitten! Ja mahtavaa, että sulla lääkkeet pelaa. Ite oottelen samalla setillä, mahtaako jatain tapahtua. Ei tunnu missään ainakaan.
Itse olin ensimmäisen kuukauden tai kaksi ettei CellCeptistä ole mitään hyötyä, enkä tiedä alkoiko se ikinä tuntumaan yhtään miltään, vaan toimihan se. Muistaakseni lokakuun alussa aloitin niiden syömisen, eli puolen vuoden projektihan se on ollut, ja nyt siis töihin. Mä haastan oikeuteen sen lääkefirman...
VastaaPoista